Knochenverankerte Hörsysteme
Verfasst: 15.02.2018, 16:03
Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und auf der Suche nach Betroffenen die ein knochenverankertes Hörsystem haben.
Kurze Beschreibung zu meiner Person:
Vor 2 Jahren Diagnose - Menningiom (Arzt meinte nur: rasche OP, keine Sorge.... gutartig) abends dann mal gegoogelt...."gutartiger Tumor" Schock
Von AN war erst nach der OP die Rede (warum auch immer das Kind einen anderen Namen bekam, egal). Drei Wochen nach Diagnose OP, Folgen:
Fazialisparese mit fehlendem Lidschluss re und Hörminderung. In der AHB (St.Wendel Bosenberg Klinik) wurde dann die Taubheit festgestellt.
Nach 6 Monaten "Geduld" - keine Besserung bzw. Bewegung/Zucken oder irgendwas der FZ........ Beratung beim plastischen Chirurgen der spezialisiert ist, auf perephere Nerven (Adresse von Ärztin der Reha bekommen)
zwei Monate später - Nerventransplantation.
Ergebniss: 4 Monate danach erstes Zucken zu sehen. Jetzt, 15 Monate später, Symetrie des Gesichtes deutlich verbessert und mit Anstrengung kann ich lächeln : )
Lidschluss zwar immer noch nicht, aber bin guter Dinge..... irgendwann ; ) Notfalls noch eine OP.
Größten Probleme habe ich mit dem Hören.
Durch die Taubheit re leide ich unter einer starken Hyperakusis (fing 9 Mon. nach AN OP an) Hoffnung hatte ich ...... mit dem CI. Doch letzten Nov. dann die Mitteilung - kein CI möglich. Sollte nun Cros Versorgung testen - ging gar nicht (Übelkeit, Kopfschmerzen)
Nun letzte Möglichkeit - Knochenverankertes Hörsystem
Habe ein Softband schon getestet und war positiv überrascht.
Mein Arzt meinte, bevor ich mir einen Hersteller suche, sollte ich mich für eine von vier Varianten entscheiden:
1. von Außen - ohne OP (Softband, Bügel)
2. Schraube - sichtbar
3. Schraube - versenkt, sichtbar
4. aktives Implantat
Wer trägt so was und welche Erfahrung habt ihr gemacht?
Von einer OP werde ich im Moment absehen, da ich zu wenig Infos habe und ich den Kontakt bzw. den Austausch mit Betroffenen suche.
Bin dran den SoundArc Bügel von Cochlear zu testen, hoffe das es ohne Probleme klappt.
ela
ich bin neu hier und auf der Suche nach Betroffenen die ein knochenverankertes Hörsystem haben.
Kurze Beschreibung zu meiner Person:
Vor 2 Jahren Diagnose - Menningiom (Arzt meinte nur: rasche OP, keine Sorge.... gutartig) abends dann mal gegoogelt...."gutartiger Tumor" Schock
Von AN war erst nach der OP die Rede (warum auch immer das Kind einen anderen Namen bekam, egal). Drei Wochen nach Diagnose OP, Folgen:
Fazialisparese mit fehlendem Lidschluss re und Hörminderung. In der AHB (St.Wendel Bosenberg Klinik) wurde dann die Taubheit festgestellt.
Nach 6 Monaten "Geduld" - keine Besserung bzw. Bewegung/Zucken oder irgendwas der FZ........ Beratung beim plastischen Chirurgen der spezialisiert ist, auf perephere Nerven (Adresse von Ärztin der Reha bekommen)
zwei Monate später - Nerventransplantation.
Ergebniss: 4 Monate danach erstes Zucken zu sehen. Jetzt, 15 Monate später, Symetrie des Gesichtes deutlich verbessert und mit Anstrengung kann ich lächeln : )
Lidschluss zwar immer noch nicht, aber bin guter Dinge..... irgendwann ; ) Notfalls noch eine OP.
Größten Probleme habe ich mit dem Hören.
Durch die Taubheit re leide ich unter einer starken Hyperakusis (fing 9 Mon. nach AN OP an) Hoffnung hatte ich ...... mit dem CI. Doch letzten Nov. dann die Mitteilung - kein CI möglich. Sollte nun Cros Versorgung testen - ging gar nicht (Übelkeit, Kopfschmerzen)
Nun letzte Möglichkeit - Knochenverankertes Hörsystem
Habe ein Softband schon getestet und war positiv überrascht.
Mein Arzt meinte, bevor ich mir einen Hersteller suche, sollte ich mich für eine von vier Varianten entscheiden:
1. von Außen - ohne OP (Softband, Bügel)
2. Schraube - sichtbar
3. Schraube - versenkt, sichtbar
4. aktives Implantat
Wer trägt so was und welche Erfahrung habt ihr gemacht?
Von einer OP werde ich im Moment absehen, da ich zu wenig Infos habe und ich den Kontakt bzw. den Austausch mit Betroffenen suche.
Bin dran den SoundArc Bügel von Cochlear zu testen, hoffe das es ohne Probleme klappt.
ela