Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 24.05.2018, 10:13




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BeitragVerfasst: 18.01.2018, 15:01 
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Hallo Forum,
auf der Seite von Med El habe ich gerade das anscheinend recht neue System ADHEAR entdeckt. Es soll sich um ein implantationsfreies Knochenleitungshörgerät handeln, bei dem hinterm Ohr eine Art Steckverbindung aufgeklebt wird, an der dann ein Knochenleitungshörgerät fixiert wird.

(https://adhear.medel.com/de/)

Hört sich ja interessant an und scheint (wenn es denn was taugt) eine gute Möglichkeit zu sein, gutes Hören und trotzdem MRT-Kontrollen zu ermöglichen.

Hat jemand schon davon gehört oder kennt wen, der das ausprobiert hat? Eignet sich das auch bei einseitiger Taubheit? Darüber gibt die Seite keine Auskünfte.
Habe den Hersteller auch schon angeschrieben und um Informationen gebeten. Sollte ich was erfahren, schreibe ich Neuigkeiten.
Grüße in die Runde,
lotte

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lotte,
geboren 1977
Hörsturz links 08/2015 + 12/2016
AN links intra- und extrameatal T3 b
1,9x1,5x2 cm mit mehreren zystischen Anteilen

Operation April 2017 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP


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BeitragVerfasst: 18.01.2018, 16:00 
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o.k., das ist ein flotter Kundenservice bei denen...

Aus der Antwortmail:
"Tatsächlich kann ADHEAR auch in manchen Fällen von einseitiger Ertaubung eingesetzt werden. Dabei ist die Wirkungsweise ähnlich der BONEBRIDGE. Die akustischen Signale werden dabei auf der ertaubten Seite aufgenommen und an die gesunde Seite übertragen (wie auch bei Ihrem Cross-System). Der bestimmende Faktor, ob die Verstärkung von ADHEAR ausreichend ist, ist die individuelle Abschwächung des Schädelknochens. Kurz gesagt, sie müssten ADHEAR einfach testen."

Genau das ist der Punkt. Werde mal schauen, ob ich irgendwie und irgendwo eine Testmöglichkeit bekomme.
Grüße,
lotte

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BeitragVerfasst: 18.01.2018, 16:21 
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Liebe lotte,

das klingt interessant - schade dass das Info-Video auf der Website
doch eher ein Werbeclip/Spot ist... :roll:

(edit: an anderer Stelle finden sich weitere Videos mit Informationen,
die das System erklären)

Wenn es damit möglich wird, die Bonebridge-Funktionalität ohne
jegliches OP-Risiko zu "ertesten", eröffnen sich in der Tat neue
Möglichkeiten.

Bitte halte uns auf dem Laufenden, solltest Du Erfahrungen mit dem
System sammeln können.

Herzliche Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 18.01.2018, 16:29 
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Hallo Snowdog,
auf jeden Fall. Habe gerade das Med El Care Center in Hannover angeschrieben. Hoffe, die reagieren. Ich werde weiter berichten.
Grüße,
lotte

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BeitragVerfasst: 18.01.2018, 23:50 
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lotte hat geschrieben:
Hört sich ja interessant an...

Aber nur für Leute mit intaktem Hörnerv.
Das habe ich auch aus der (ziemlich inhaltslosen) Reklame der Firma herausgelesen.

Wo nun der Vorteil gegenüber Cros liegt....Kannst Du mir das erklären?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 01.03.2018, 13:19 
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Hallo Forum,
mit etwas Verspätung nun mein kleiner Erfahrungsbericht mit dem ADHEAR der Firma MedEl.

Was ist ADHEAR?
Das Ganze besteht aus 2 Teilen: Ein „Soundprozessor“ und einem Pflaster. Die beiden werden über eine Art „Druckknopf“ miteinander verbunden, das Pflaster soll laut Hersteller etwa 5-7 Tage kleben und muss dann ersetzt werden.

Positionierung:
Es ist nicht ganz einfach, das Klebepflaster allein an der richtigen Stelle zu positionieren. Mit etwas Übung findet man die richtige Position (ohne dass das Gerät das Ohr berührt oder Brillenbügel störende Rückkopplungen auslösen).
Auf Haaren klebt das Pflaster natürlich nicht besonders gut, so dass ich einen kleinen Bereich der feinen Haare rund um das Ohr abrasiert habe. Dann klebte es einigermaßen lange und verlässlich (auch wenn die angegebenen 7 Tage sicher sehr optimistisch sind).

Bedienung
Das Gerät ist recht einfach gehalten. Die Verarbeitung / Konstruktion (etwa des Lautstärkereglers) ist gewöhnungs- und verbesserungsbedürftig.
Es gibt vier voreingestellte Programme, die bislang noch nicht modifizierbar sind.
Ein Koppeln mit dem Telefon bzw. individuelle Modifikationen sind nicht möglich.
Da aber Buchsen vorhanden sind, die gewöhnlich Akustiker zur individuellen Einstellung nutzen, ist anzunehmen, dass das irgendwann für das Gerät geplant ist.

Kosten:
Das Adhear ist noch sehr neu und hat derzeit (Stand März 2018) noch keine Position im Hilfsmittelkatalog. Laut meinem Akustiker belaufen sich die Anschaffungskosten auf etwa 3.600 Euro. Auch die Folgekosten (Klebepflaster) sind nicht unerheblich (1 Pflaster ca. 4 Euro), sollten sie nicht von der Krankenkasse übernommen werden.
Von dem Akustiker erhielt ich gestern die Information, dass bei einem anderen Kunden eine Kostenübernahme versucht wurde und beispielsweise die TechnikerKrankenkasse einen festen Zuschuss festgesetzt hat, der sich auf etwa 550 Euro beläuft. (Ich hoffe, das stimmt so, aber so wurde es mir erzählt). Das sind natürlich erhebliche Kosten, die bei einer Anschaffung (momentan noch?) auf einen zukommen.

Alles in allem ein zwiegespaltenes Urteil:
Zum einen scheint mir persönlich das ADHEAR zwar gut, aber noch nicht ganz ausgereift (Lautstärkeregler, Modifikationsmöglichkeiten/Personifizierung der Programme). Momentan scheint mir eher, als bräuchte das Gerät noch ein paar Updates, um wirklich attraktiv zu sein. Natürlich ist es reizvoll, Knochenleitung ohne Operation zu haben, aber der Preis ist nicht ohne dafür, dass es letztlich doch eher eine Übergangslösung zu sein scheint.

Zum anderen bin ich bestätigt, was meine persönliche Präferenz für das Knochenleitungshören angeht: der Klangeindruck ist gut.

Ob und was ich nun unternehmen soll, muss ich noch gründlich überlegen.
Wäre ja auch zu schön gewesen, wenn es so einfach wäre...

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lotte,
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