Forum Akustikusneurinom – IGAN

Nach meiner AN-OP in der Uniklinik Würzburg Anfang April war ich die letzten 5 Wochen in der AHB in der Römerwall-Klinik in Mainz. Die Römerwall-Klinik ist eigentlich eine Privatklinik, bietet aber auch AHB/Reha für gesetzlich versicherte Patienten an.
Ich hatte mich vorab für diese Klinik entschieden und die Rentenversicherung hat das dann auch genehmigt. Hauptgründe für die Wahl der Römerwall-Klinik waren die Spezialisierung auf Schwindel, Tinnitus und andere Hörprobleme sowie die Größe der Klinik (nur ca. 15 Zimmer).
Hier ein paar Highlights, die für die Römerwall-Klinik sprechen und die ich sehr genossen habe.
• Eingangsuntersuchung durch die betreuende Ärztin (hat mich die gesamten 5 Wochen betreut), anschließend tägliche Visite von montags bis freitags mit Durchspräche des Fortschritts und ggf. notwendiger Anpassung der Behandlungsmaßnahmen. Wöchentliches ausführliches Gespräch in der Praxis. Der Leiter der Römerwallklinik, Prof. Mann, war alle 14 Tage bei der Visite anwesend, was ich wirklich gut fand.
• Tägliches Schwindeltraining (auch am Wochenende) mit der optokinetischen Kugel und dem Balance Master; Tai Chi 2 mal pro Woche in der Gruppe
• Regelmäßige Entspannungsübungen (Autogenes Training, Progressive Muskelrelaxation, Qi Gong)
• Bewegungs- und Hörtraining in der Gruppe
• Akupunktur durch TCM Arzt
• Fango und Massagen (Rücken und Halswirbelsäule)
• Gute Gesundheitsvorträge und Ernährungsberatung
• Mischung zwischen Anwendungen/Vorträgen und Freizeit. Der Kalender war jeden Tag zwischen 08:30h und 15:00h gefüllt, ließ aber auch Zeit für eigene Unternehmungen (Sport, Spaziergänge, Stadtbesuche, etc.)
• Niedrige Anzahl von Mitpatienten und sehr persönliche Betreuung (man lernt sich gegenseitig und das Klinikpersonal schnell kennen)
• Lage der Klinik: man ist in 10 Minuten zu Fuß in der Innenstadt. Die Klinik liegt in einem Wohngebiet mit Parkanlagen, die man zu ausgedehnten Spaziergängen nutzen kann.
Zusammenfassend kann ich die Römerwall-Klinik sehr empfehlen und würde mich wieder dafür entscheiden.

Nachfolgend möchte ich noch eine kurzen Status geben, wie es mir heute geht. In den 7 Wochen seit der OP hat sich doch Vieles zum Positiven entwickelt, vor allem im Bereich Gleichgewicht habe ich die meisten Fortschritte gemacht.

Gleichgewicht/Schwindel:
Die regelmäßigen Übungen sowie lange Spaziergänge haben mir geholfen, wieder ‚normal‘ zu gehen. Es gibt hier und da noch kleine Schwankungen, aber im Großen und Ganzen bin ich mit dem Fortschritt mehr als zufrieden. Zuhause werde ich weiter üben. Dazu habe ich mir ein Balance Pad und einen Therapiekreisel gekauft, um das Gleichgewicht weiter zu schulen. Nach der AHB werde ich auch wieder aus Fahrrad steigen.

Hören und Tinnitus:
Ich habe mich mittlerweile daran gewöhnt, nur noch auf einem Ohr zu hören. Ich teste das erste Cross-Hörgerät und werde noch weitere testen, um das optimale Gerät zu finden.
Mit meinem Tinnitus, der seit der OP bei lauten Geräuschen stärker ist als vorher, lerne ich mehr und mehr umzugehen. Ich versuche das laute Pfeifen zu ignorieren, was nicht immer gelingt. Der Härtetest steht mir hier aber erst noch bevor, wenn ich wieder zuhause in der normalen Umgebung bin und wenn ich wieder beginnen werde zu arbeiten.
Auch das ‚Pseudo-Hören‘ auf dem tauben Ohr (siehe den Beitrag ‚Pseudo-Hören auf dem tauben Ohr’ hier im Forum) stört noch etwas. Das werde ich weiter beobachten und sehen, ob sich daran etwas ändert.

Fitness/Sport:
Ich habe die Zeit in der AHB aktiv genutzt, um sportlich wieder fit zu werden. Dabei habe ich darauf geachtet, mich nicht zu sehr zu belasten. Während der 5 Wochen habe ich doch einige Zeit auf dem Trimmfahrrad, dem Crosstrainer und im nahegelegenen Schwimmbad verbracht. Auch Joggen klappt mittlerweile wieder ganz gut, habe aber noch ein Gefühl, als ob meine ‚Bildstabilisierungs-Software‘ im Gehirn noch nicht ganz korrekt arbeitet. Aber auch das wird besser. Wie oben schon beschrieben, wird der nächste Schritt sein, mich wieder auf mein Mountainbike zu setzen.

Sonstige OP-Folgen
Die Narbe am Hinterkopf und der OP-Bereich sind noch etwas taub, aber auch das wird besser von Woche zu Woche.
Die Geschmacksnerven auf der linken Zungenseite sind noch etwas gestresst, hier schmecke ich alles noch etwas sauer. Das wird aber auch besser werden.
Bei sportlichen Aktivitäten läuft meine Nase links (AN-Seite) etwas. Der HNO-Arzt meinte, dass dies mit den gestressten Gesichtsnerven zusammenhängt und mit der Zeit weggehen wird.

Anfang Juli findet der Überprüfungstermin in der Uni-Klinik in Würzburg statt (MRT, HNO, Neurochirurgie). Dann werde ich auch sehen, ob das AN restlos entfernt wurde oder noch etwas da ist.

Hallo CharlieM,
die Schilderung Deiner AHB klingt sehr gut. Weißt Du nach welcher Methode dort der Schwindel behandelt wurde? Ich würde im Krankenhaus nach der Vestibulären Rehabilitationstherapie (VRT) behandelt (OP Ende März 2019; translabyrinthär; Prof. Sudhoff, Bielefeld). Nachdem ich mit VRT gute Erfahrungen gemacht habe, lasse ich mich seit der Entlassung ambulant weiterbehandeln. Aber ein konstantes Bild habe ich leider auch noch nicht. Extreme Augen- und Kopfbewegungen, allgemein schnelle Bewegungen, springen, joggen u.ä. sind nach wie vor ein Problem für mich. Aber auch ich bin mit dem Verlauf bei mir sehr zufrieden. Inzwischen Arbeite ich auch wieder.

Auch mein Tinnitus wird mit steigendem Geräuschpegel immer lauter. Das war bereits vor meiner vollständigenn Ertaubung (Ende 2007) so. Ein Crosshörgerät habe ich nie getestet. Inzwischen haben sich meine Mitmenschen an meine Einseitigkeit gewöhnt.

Weiterhin gute Besserung
Astra

Lieber CharlieM, liebe Astra, liebe Forenbesucher,

der Erfolg einer Reha/AHB ist von mehreren Faktoren abhängig.
Es empfiehlt sich, bei der Recherche für die passende Klinik auch
auf Erfahrungsberichte zurückzugreifen, so kann ein Angebot an
Therapiemaßnahmen und spezielle Anwendungen bereits im
voraus geprüft werden. Da dies direkt nach der OP nur eingeschränkt
möglich ist, stellt sich die Frage parallel zu Therapieentscheidung.

Eine auf AN-OPs spezialisierte Einrichtung deckt dabei die
gravierendsten Folgen ab, so daß der Behandlungsplan nach dem
akuten Beschwerdebild ausgerichtet werden kann. Es versteht sich
von selbst, dass eine ausgeprägte Facialisparese einen
Behandlungsschwerpunkt einnimmt, im Vergleich zu den anderen
Symptomen sind hier spezielle Maßnahmen zeitnah erforderlich.

Ein umfangreiches Programm, aus dem die passenden Anwendungen
gewählt und zusammengestellt werden können, bietet also Vorteile,
da der Zeitraum (i.d.R. 3 Wochen) optimiert gestaltet werden kann.

Eine große Bedeutung während des Rehaaufenthalts kommt daneben
der Eigenbeobachtung zu. Die frühe Phase der Heilung steht im Zeichen
einer belastenden Operation, der Körper benötigt Zeit zur Erholung –
unabhängig vom speziellen Behandlungsplan sind deshalb ausreichend
Ruhephasen, Schonung und Erholung Teil eines jeden Rehaaufenthalts.
Den Körper zu Kräften bringen gelingt nicht vorrangig durch ein Bündel
ausgewählter Anwendungen, heftige Schwindelsymptome und sich
verändernde Tinnitusbeschwerden z.B. sind in der frühen postoperativen
Phase wenig repräsentativ – Gewöhnung, Abschwächung, Reaktionen
auf Umweltreize wirken unmittelbar auf das persönliche Empfinden ein.

Der Bereich Hörvermögen nimmt eine Sonderstellung ein, häufig geht er
mit Tinnitusbeschwerden einher, immer aber ist der Status Quo nach der
Tumor-OP eine Belastungssituation. Ängste und Stress, aber auch
möglicherweise übersteigerte Erwartungshaltungen in Sachen
Resthörvermögen/Taubheit prägen die persönliche Prognose.
Auch hier empfiehlt es sich, einen Zeitraum der Heilung und Gewöhnung
abzuwarten, ehe gleich die Recherche nach dem passenden Hörgerät zur
höchsten Priorität wird.

Ernährung, Schlaf, ausreichend Trinken, Bewegung – dies alles ist im
Rahmen einer Reha einrichtungsunabhängig möglich. Ich habe es als
besonders hilfreich empfunden, dass der Kurpark über eine Salinenanlage
verfügte, die sich als hocheffektiv gegen Heuschnupfenbeschwerden
herausstellen sollte. Häufig die einzige Möglichkeit, den Niesreiz zu
unterdrücken, damit Kopfschmerzattacken zu unterbinden, die Bewegung
auf nassen Holzdielen war angewandtes Schwindeltraining, das Plätschern
des Wassers willkommene Tinnitusbehandlung. Der persönliche Wohlfühlfaktor
stieg signifikant, was zum Rüstzeug für die akute Restsymptomatik wurde.
Nichts davon stand auf irgendeinem Anwendungsplan...

Zum Bereich Fitness/Sport hast Du mit dem Begriff „Bildstabilisierungs-Software“
eine gute Beschreibung gewählt. Das Gehirn selbst arbeitet an den Routinen,
die passende Einrichtung erfolgt anhand vieler Stellrädchen. Auch hier gilt,
eine gewohnte sportliche Belastbarkeit ist keine Frage von ein paar Wochen,
manche Verbesserung nimmt sich Monate.

Gute Fortschritte weiterhin und beste Grüße
snowdog

Astra hat geschrieben: ↑09.06.2019, 16:12 Hallo CharlieM,
die Schilderung Deiner AHB klingt sehr gut. Weißt Du nach welcher Methode dort der Schwindel behandelt wurde? Ich würde im Krankenhaus nach der Vestibulären Rehabilitationstherapie (VRT) behandelt (OP Ende März 2019; translabyrinthär; Prof. Sudhoff, Bielefeld).

Hallo Astra,
Ich weiß nicht, nach welcher Methode die Klinik arbeitet. Ich hatte mein Eingangsgespräch mit der behandelnden Ärztin und dort haben wir festgelegt, welche Behandlungen ich bekommen sollte. Eine Methode wurde da nicht genannt.
Die Behandlungen haben sich aber nicht großartig von den anderen Patienten unterschieden. Jeder Schwindelpatient hat nahezu die gleichen Anwendungen wie ich erhalten.
Ich stimme Snowdog hier zu. Die einzelnen Maßnahmen hängen sehr stark von der Situation des Patienten und seiner/ihrer Beschwerden ab. Wichtig ist meiner Meinung, dass der Arzt / die Ärztin ein Program passend zu den Beschwerden zusammenstellt und auch ändert, wenn dies notwendig ist.

Lieber Snowdog, lieber ChralieM,
vielen Dank für die Infos. Die regelmäßigen Rückmeldungen und Anpassungen der BEhandlung scheinen in Deiner Klinik auch passiert zu sein. Leider habe ich in anderen Kliniken schon anderes erlebt. In einer gab es ein Eingangsgespräch, ein Chefarztgespräch und ein Abschlussgespräch. Wer mer wollte, musste den Ärzten hinterherlaufen und verpasste Anwendungen. Selbst in meiner neurologischen Reha gab es nur einmal die Woche ein Arztgepräch. Allerdings waren die Therapeuten flexibel in den Anwendungen und Behandlungen.
Schöne Grüße
Astra