zuerst möchte ich mich bei euch für die Unmengen an Informationen bedanken, die mich auf meinem momentanem Weg mit meinem AKN sehr hilfreich begleiten. Und da die hier geposteten Informationen sehr hilfreich für mich waren, so möchte ich auch meine bisher gemachten Erfahrungen teilen.
Zu mir: Ich bin 36 Jahre alt und man diagnostizierte vor rund 6 Monaten ein 1.1cm x 1.6cm großes Akustikusnerinom am Linken Ohr. Dies geschah aber - wohl aufgrund meines Alters - erst nach vielen Fehldiagnosen und einem Krankenhausaufenthalt wegen des Verdachts auf „Morbus Meniere“ in der Johann Wolfgang von Göthe Universitätsklinik in Frankfurt.
Von dieser Klinik und dem, nach der letztlich richtigen Diagnose, behandelnden Prof. Dr. Dr. Stöwer bin ich nicht so überzeugt wie von der Klinik in Mainz, wo ich vor 4 Tagen operiert wurde. Denn die Behandlung die Prof. Stöwer mir empfahl war, trotz meines starken Schwindels, zu warten, denn er war der Meinung, das man je nach Eingriff sowieso eine der Folgeschäden (Gesicht/Gehör) bekommen würde und dies aufgrund meines absolut gutem Gehörs „zu schade“ wär. Angst machte es mir, als er mir erzählte, dass diese Schäden aber auch durch warten passieren könnten. Mir kam es fast vor als wolle er sagen: „Wenn wir operieren, Gehör oder Gesicht. Suchen Sie sich etwas aus...“ Aber ich kann mich auch täuschen, denn das Gespräch hat mich ziemlich niedergeschlagen wie man sicherlich verstehen kann wenn man von der Diagnose AN zum ersten mal hört. Generell negativ aufgefallen ist mir halt in der Uniklinik Frankfurt, das jeder nicht privat versicherter Patient generell 5-6h Wartezeit hat und das es bei mir über 2 Monate gedauert hat bis das AKN diagnostiziert wurde. Bspw. am letzten Tag der 3 tägigen "Morbus Meniere" Behandlung (Infusionen) sollte ich morgens um 10 entlassen werden, da eine Unterschift eines Arztes fehlte ging ich dann Abends erst um halb elf (12,5h später als man mir am Vortag sagte). Aber zurück zum Thema.
Getrieben von der Angst, es könne durchs warten weitaus mehr passieren, klärte ich mit meinem Krankenkasse (AOK Hessen, keine Private) ab mir eine zweite Meinung zu holen zu dürfen und machte mich über mögliche Kollegen des Professors schlau. Ich stieß hier in diesem Forum immer wieder auf den Namen Prof. Dr. Dr. Mann in der nicht all zu weit (von mir ca. 60km) entfernten Johannes von Gutenberg Universitätsklinik in Mainz (Als Drucker sagt einem der Name der Klinik schon zu
). Hier bekam ich dann einen Monat später einen Termin zur Besprechung mit Prof. Dr. Dr. Mann, der mir erzählte man könne den Tumor auch in einer Operation mit Öffnung über dem Ohr entfernen und das mit einem sehr geringen prozentualem Anteil an Folgeschäden. Mir blieb die Sprache weg und ich stammelte lediglich ein „können wir das dann so machen?“ heraus? Eine halbe Stunde später hatte ich ein Termin zur operation 6 Wochen später. Ehrlich, allein das Auftreten von Prof. Dr. Dr. Mann strahlte eine Selbstsicherheit und Kompetenz aus die mir gleich sagten: "Jetzt wird alles gut!"Leider wohne ich in einem 17 stöckigem Hochhaus in der ich mir offensichtlich im Fahrstuhl 2 Tage vor der OP eine Erkältung/Grippe geholt hatte. Ich wurde wieder nach Haus geschickt und bekam einen OP Termin einen Monat später. Trotz der Aussagen der Ärzte bezüglich dieser „höheren Gewalt“ hatte ich ein echt mieses Gewissen, denn so ist eine 8h OP mit dem Prof. und Unmengen von Helfern und einem reserviertem Saal wegen mir geplatzt.
Doch am 12.6.2012 war es dann soweit, ich wurde um 8:00 schlafen gelegt und 7-8h lang über einen Überohrzugang (ich hoffe ich erinner mich richtig an diese Bezeichnung) operiert. Nun liege ich seit 4 Tagen auf der „Intensiv-Überwachungs-Station“ und es geht mir von Tag zu Tag besser. Ich habe keinerlei Lähmung im Gesicht und das Gehör wird jeden Tag besser. Na gut, es sind hin und wieder noch sehr starke Kopfschmerzen im liegen vorhanden und ich bekomme den Mund nur ein Stückchen auf, aber diese Probleme oder weitaus größere hat -glaub ich- jeder AKN Patient hinter sich.
Demnach möchte sagen, dass ich der Meinung bin, das es für mich die einzig richtige Entscheidung war, mich von Prof. Dr. Dr. Mann, der wie man hier hört nur noch bis März nächsten Jahres hier ist, behandeln zu lassen. Er und sein Team haben mir mein ganz persönliches kleines Wunder geschenkt, bei dem ich mir sicher bin, das ich dieses in Frankfurt nicht bekommen hätte. Alle Ärzte und Schwestern hier auf den Stationen sind absolut kompetent und hilfsbereit.
Ich kann jedem AN-Geplagtem empfehlen, sich das AKN von Prof. Dr. Dr. Mann und seinem Team entfernen zu lassen so lang dies noch möglich ist. Die positiven Infos über ihn und sein Team, welche man im AKN Forum liest kann ich 100%ig bestätigen!
Ein dickes Danke auch an das Forum, da ihr eure Erfahrungen geteilt habt und ich so überhaupt auf diese tollen Mediziner aufmerksam geworden bin!
Lieben Gruß,
Marc F.
