Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrung mit der MHH gefragt
BeitragVerfasst: 20.05.2008, 20:01 
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Erfahrungen mit der MHH gefragt

mein WN ist ca. 2,5cm groß. ich war gestern in hannover bei prof.kraus, er machte auf mich einen sehr guten eindruck. er hat mir ans herz gelegt mich innerhalb der nächsten zwei monate operieren zulassen. wer hat auch erfahrung in dieser klinik gemacht? habe viele fragen und große angst das etwas schief gehen könnte. ich bin links schwerhörig und habe ein ständiges ohrgeräusch.schwindel und oder gesichtslähmungen habe ich noch nicht.der prof. möchte nicht mehr zu lange mit der op warten da sich seiner meinung das gehirnwasser irgentwie anders verlagert hat. hat das auch schon mal jemand gehabt oder davon gehört ?
anja42


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 30.05.2008, 16:14 
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Liebe anja,
so ängstlich klingt das doch gar nicht, was Du in Deinem kurzen Bericht schreibst.
Über ihre Erfahrungen mit der MHH haben in der Rubrik "Kliniken/Operateure" die Forumsmitglieder lulube und Meinolf1 geschrieben. (Beitrag "AN-Operation, MHH oder Münster?") Das klingt Mut machend.
Nicht alle Details, die der Arzt schildert, kann Dir ein anderer AN-Betroffener genau so gut oder gar besser als der Arzt schildern. Ich meine damit die Sache mit dem Hirnwasser. Glaube dem Arzt das. Wenn ein Fremdkörper im Kopf Platz beansprucht, der nicht für ihn vorgesehen ist, dann gibt es Platzmangel. Das Hirnwasser wird wegen des Eindringlings nicht weniger, also drückt es auf Hirn, Nerven und Blutgefäße. Wo das im Einzelfall ist, schätzt der Arzt ab oder weiß es genau. Für den Patienten sind die Details nicht ganz so wichtig. Da Du doch schon merkliche Beschwerden hast, ist dem Terminvorschlag des Arztes schon Gewicht beizumessen. Zweifelst Du, dann hole Dir eine Zweitmeinung ein - bei einem Arzt.

Zum Thema Angst und dem zweifelnden Abwägen findest Du im Forum mehrere interessante und aussagekräftige Beiträge. Lies sie aber bitte mit positiver Grundeinstellung: Du möchtest (wie auch Deine Arzt), daß die Sache angepackt, beendet wird, und Du freust Dich auf das positive Ende: Das AN ist raus, die Probleme hast Du los. Ohne zu handeln, hast Du diese positiven Erwartungen nicht.

Halte uns auf dem Laufenden. Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Vorbereitung der OP in der Klinik ?
BeitragVerfasst: 31.05.2008, 15:33 
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Vorbereitung der OP in der Klinik ?

nach kurzem überlegen habe ich mich für die OP in der MHH entschieden.
hatte ein sehr positives gefühl bei prof. krauss, der termin ist für den 14.07 . dann geh ich ins krankenhaus ich denke mal das die op dann am nächsten tag stattfinden wird. vorher soll ich noch zum mrt. ich frage mich aber warum noch mrt. oder kann man vielleicht dann noch genaueres sehen ?
was werden noch für vorbereitungen getroffen für die op? mich würde mal der ablauf interessieren, wenn ich vorher bescheid weiss dann ist es vielleicht besser für mich . habe natürlich ganz schön angst vor dem was da noch so alles kommt .
na ja am besten augen zu und durch;-)
anja42


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 Betreff des Beitrags: Gestautes Hirnwasser wird abgeleitet
BeitragVerfasst: 05.06.2008, 22:56 
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Gestautes Hirnwasser wird abgeleitet

Hallo anja,
bei dem AN meiner Mutter gab es auch einen Hirnwasserstau, der sich im CT und MRT gezeigt hat, durch den Druck im Kopf dadurch hatte sie eine Gangstörung. Das Hirnwasser wurde während der OP abgeleitet und dann nach der OP noch 5 Tage nach außen abgeleitet. Danach hat man diese Ableitung gezogen und abgewartet ob der Abfluß sich wieder selbst einstellt. Das alles war schmerzlos und sie fühlte sich dabei gut.
Gruß saschi


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BeitragVerfasst: 07.06.2008, 11:08 
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Was vor der OP in der Klinik gemacht wird

Liebe anja,
Du grübelst,´was vor der OP im Krankenhaus bzw. in der Klinik noch gemacht wird. Nun, alles, was für die OP, für das OP-Team, für den Operateur wichtig ist. Dazu gehört die Anamnese durch Befragung und Befunde, die Du vielleicht in Schriftform bei Dir hast. Sofern das nicht schon erfolgte, natürlich. Dazu gehört die Blutuntersuchuing, wie das vor jeder OP Pflicht ist. Dazu gehören noch Aufklärungsgespräche, sofern die noch nicht erfolgt sind. Dazu können Gehörmessungen gehören (Ton- und Sprachaudiogramme). Das wird evtl. gemacht, wenn die letzten schon sehr alt sind, denn man möchte ja den Zustand des Gehörs unmittelbar vor der OP dokumentieren. Dazu gehört evtl. auch eine MRT-Untersuchung. Das ist notwendig, wenn die letzte schon einige Zeit alt ist, aber auch sinnvoll, um den aktuellen Zustand vor der OP zu sehen, was für die OP-Durchführung durch den Operateur wichtig ist. Da es sinnvoll ist, die MRT-Messungen möglichst von einer Stelle durchführen und auswerten zu lassen, neigen die Operateure dazu, die MRT selbst noch einmal zu machen und sich nicht allein auf die "mitgebrachte" des Patienten zu verlassen.
Du siehst, das sind alles Dinge, die nicht "weh tun" und Dir Angst machen sollten.
Nimm es 'mal so: Du hast an dem Tag vor der OP zu tun, bist beschäftigt und wirst abgelenkt. Das ist doch positiv, oder?
Bleibe ruhig und optimistisch.
Herzliche Grüße von ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 02.12.2008, 13:05, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 13.07.2008, 16:13 
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Hallo Anja42,
hast Du dich in der MHH operieren lassen? Berichte doch mal. Da ich auch ein AKN habe und ich in der Gegend wohne, muß ich in den nächsten Wochen eine Entscheidung treffen. Ich hatte letzte Woche einen Termin im Nordstadtkrankenhaus. Die Beratung hat mir nicht gut gefallen. Somit bin ich mit meiner Entscheidung OP oder Gamma Knife noch nicht weiter.

Viele Grüße
Marion


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BeitragVerfasst: 13.07.2008, 18:05 
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Chemie muß stimmen, Entfernung ist nebensächlich

Liebe Marion,

ich antworte anstelle von anja, denn anja kann Dir in den nächsten Tagen nicht antworten. Sie schrieb ja am 31.5.08 (sh. drei Beiträge "höher"), daß sie am 14.7.08 ins Krankenhaus geht und denkt, daß sie am 15. oder 16.7. operiert werden wird. Wir drücken ihr die Daumen.

Wenn Du bei einer Arztkonsultation keinen guten Eindruck empfunden hast, gibt es nur eines: Von der Liste der möglichen Kliniken/Ärzte streichen. Die Chemie muß stimmen!!!

Über die Gedankengänge für das Abwägen "OP oder Bestrahlung" gibt es mittlerweile etliche Beiträge im Forum.

Für die Auswahl möglicher, sehr erfahrener Oprateure gibt es die Adressen der Mitglieder des Medizinischen Beirates der IGAN. Ich kann Dir auch eine Reihe weiterer guter Adressen mitteilen. Aber eines ist wirklich unwichtig: der Wohnort von Dir bzw. dessen Nähe zur Klinik. Diese Distanz mußt Du einmal oder zweimal zurücklegen. Das ist, wenn Du dadurch an Qualität gewinnst, völlig unbedeutend. Suche Dir einen Arzt mit Erfahrung und einem, dem Du von Beginn an vertraust. Wie weit Du dafür fahren mußt, ist egal! Glaube es mir.

Herzliche Grüße
ANFux

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