OP im INI Hannover

[Retep]

Operation im INI Hannover - Teil 1


Zu meiner Krankheitsgeschichte:


Vor ca. 18 Jahren hatte ich einen ersten Hörsturz auf der rechten Seite mit starkem Schwindel, einem Tinitus (hoher Ton) und einer Hörminderung. Nach einer Behandlung beim HNO mit Tabletten war der Schwindel zwar weg und die Hörminderung hatte sich etwas gebessert, allerdings war der Tinitus noch vorhanden.

Etwa 2,5 Jahre später hatte ich eine zweiten und noch mal ein halbes Jahr später einen dritten Hörsturz. Beide Hörstürze wurden bei einem anderen HNO mit einer Infusionstherapie behandelt und es stellte sich auch eine leichte Verbesserung ein. Nach dem dritten Hörsturz stellte ich meinem HNO die Frage, ob das auch ein Tumor sein könnte. Daraufhin wurde geröntgt und mir gesagt, dass da nichts sei.

Heute bin ich natürlich schlauer und weiß, dass man einen Tumor beim Röntgen nicht erkennt. In den Folgejahren hatte ich noch einen weitern Hörsturz und mein Hören auf dem rechten Ohr wurde immer schlechter (fast taub).

Im Herbst 2010 hatte ich auf dem Weg zur Arbeit einen Verkehrsunfall mit Schleudertrauma und einem veränderten Tinitus. Ich ging zum Chirurgen (D Arzt) und zum HNO. Beim Chirurgen wurde an den Knochen nichts festgestellt und ich bekam Krankengymnastik verschrieben. Beim HNO bekam ich eine weitere Infusionstherapie und man stellte fest, dass ich auf dem rechten Ohr so gut wie nichts mehr höre. Die Infusionstherapie brachte nur einen leichte Verbesserung des Tinitus.

Da mir Nachts immer die beiden kleinen Finger der rechten Hand einschliefen, wurde ich an die BG Ambulanz des Friederikenstifts Hannover überwiesen. Die Ärztin in der BG Ambulanz beauftragte eine neurologische Untersuchung und ein MRT der HWS. Die neurologische Untersuchung inkl. EEG brachten keinen auffälligen Befund. Die Nervenenden seien durch den Unfall gereizt und dies gebe sich wieder (hat sich auch wieder gegeben). Der Befund für die HWS war ebenfalls unauffällig (nur ein paar Verschleißerscheinungen). Allerdings wurde im Bereich der Pons (rechts) eine Raumforderung von ca. 3 cm festgestellt. Meine Fragen diesbezüglich beantwortete der Unfallarzt nur sehr ausweichend.

Also wurde 4 Tage später ein MRT des Schädels gemacht (wobei das jetzt alles natürlich nicht mehr über die BG sondern über meine private Krankenversicherung lief). Meine Befürchtung wurde dann bestätigt, es handelte sich um ein AKN, welches sowohl intrameatal als auch extrameatal lag. Ich hatte mich vorher im Internet schlau gemacht und bei einer Raumforderung an der Pons bin ich dann auch sofort auf das AKN gekommen.

Am Folgetag hatte ich einen Termin in der Gemeinschaftspraxis für Neurochirurgie am Friederikenstift. Diese erste Diagnose war niederschmetternd. Es wurde meiner Freundin und mir mitgeteilt, dass der Tumor für eine Bestrahlung zu groß sei und operiert werden müsse. In aller Regel würde dies radikal operiert und der Fazialisnerv wäre somit nicht zu erhalten, da man ihn in der Regel nicht vom Tumor unterscheiden kann.

Man könne hinterher dann die Gesichtsmimik und den Liedschluss über kosmetische OP‘s verbessern bzw. wieder herstellen. Wir beide waren geschockt! Weiter wurde uns dann noch gesagt: „Da können sie hingehen wo sie wollen auch zum Samii, dass wird immer so sein. Beim Samii müssen sie nur mehr Geld bezahlen.“

Ich habe mich dann Zuhause an den PC gesetzt und bin im Internet auf dieses Forum gestoßen. Ich kam auf drei Namen Prof. Dr. med. Dr. hc. mult. M. Samii, Prof. Dr. med. A. Sepehrnia und Prof. Dr. med. Marcos Tatagiba. Da Prof. Dr. med. A. Sepehrnia zu dem Zeitpunk einige Schwierigkeiten hatte, schied er für mich aus. Ich machte einen Termin für die folgende Woche im INI Hannover bei Prof, M. Samii, bei Dr. Bundschuh im Gamma Knife Center Hannover und bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Ich wollte meine Unterlagen zuerst nur nach Tübingen schicken, aber man sagte mir, dass ich besser vorbeikommen solle, um dem potentiellen Operateur gegenüber zu sitzen. Eine guter und richtiger Rat, denn auch der Bauch und die Sympathie entscheiden mit.

Am Abend hatte ich noch eine Termin bei meinem Hausarzt. Der riet mir davon ab, mich im Friederikenstift operieren zu lassen, da sie dort nicht auf AKN’s spezialisiert sind. Sein Rat war das INI Hannover und er erzählte mir, dass er auch einen Patienten habe, der in Erlangen operiert wurde. Nach Erlangen schickte ich dann aber nur mein Unterlagen.

Besuch im INI Hannover


Wir mussten zwar etwas länger auf Prof. M. Samii warten, aber die Diagnose sah komplett anders aus. Mein Gleichgewichts- und Hörnerv auf der rechten Seite waren bereits irreparabel beschädigt. Seine (Prof. M. Samii) Aufgabe würde darin bestehlen, meinen Fazialisnerv zu erhalten und dieses gelinge ihm auch zu 99%. Der Nerv werde zwar irritiert sein und es werde eine vorrübergehende Fazialislähmung auftreten, die sich aber in den Folgemonaten wieder zurückbilden würde.

Wenn es nicht möglich sein sollte den Fazialisnerv zu erhalten (weil er bereits in den Tumor eingewachsen oder schon zu platt und zerfasert ist), könne man aus dem Unterschenkel / Knöchel einen Nerven entnehmen und ihn als Ersatz einsetzen. Die Erholung des Nerven würde dann aber mindestens ein Jahr dauern. Man würde auch lieber ein Stück der Tumorkapsel am Nerv belassen, um den Nerv zu erhalten, auch auf die Gefahr einer späteren Nachoperation. Unsere weiteren Fragen wurden umfangreich beantwortet und von einer Bestrahlung wurde (aufgrund der Größe des Tumors) abgeraten.

Besuch beim Gamma Knife Center Hannover

Nach Sichtung der Unterlagen und einer kurzen Untersuchung wurde mir von einer Bestrahlung abgeraten. Bei meinem Alter, meinem guten allgemeinen Gesundheitszustand und aufgrund der Größe des Tumors würde die erste Wahl zur Behandlung die Operation sein.

Auf meine Frage, bei wem sich der Arzt operieren lassen würde, fielen (bei dieser Art von Tumor) auch gleich die Namen Prof. M.Samii und Prof. M. Tatagiba. Meine Frage bezüglich Erlangen wurde damit beantwortet, dass diese Klinik auf andere Arten von Hirntumoren spezialisiert sei.

Besuch im UKT Tübingen

Hier wurde mir prinzipiell die gleiche Diagnose wie in INI Hannover mitgeteilt. Zu 99% könne man den Fazialisnerv erhalten, der dann aber erst einmal irritiert sein wird. Wenn der Nerv nicht erhalten werden könne, käme ebenfalls eine Transplantation in Frage.

Von einem Bekannten eines Arbeitskollegen, der selber Neurochirurg in Berlin ist, kamen ebenfalls die beiden Namen Prof. M. Samii und Prof. M. Tatagiba als Empfehlung für eine OP.

Nach Rücksprache mit meiner Krankenkasse und meiner Freundin habe ich mich dann für das INI Hannover und Prof. M. Samii entschieden. Ich hatte sowohl bei Prof. M. Samii als auch bei Prof. M. Tatagiba ein sehr gutes Gefühl. Da ich aber aus Hannover komme und sich mein eigener Kostenanteil in überschaubaren Grenzen hält, habe ich mich für das INI Hannover entschieden. Als Kassenpatient wäre ich sicherlich nach Tübingen gegangen.

[Retep]

Operation im INI Hannover - Teil 2


Mein OP am 07.04.2011

Am 06.04 bin ich in die Klinik gegangen und es wurden noch einige Untersuchungen durchgeführt (MRT, CT, Röntgen, Hörtest und Blutbild). Am 07.04 wurde ich geweckt, habe geduscht, das OP Hemd angezogen und meine Tabletten genommen. Danach war ich weg. Ich weiß nicht, wie ich aus dem Zimmer gekommen bin. Das nächste, an was ich mich wieder errinnen kann, ist die Intensivstation. Prof. M. Samii sagte mir an dem selben Abend noch, dass die OP sehr schwer gewesen war. Der Tumor war bereits sehr fest, sehr verwachsen und stark mit Blutgefäßen durchzogen. Bereit am 08.04 bekam ich Krankengymnastik und durfte die ersten Schritte gehen. Ab dem 09.04 konnte ich dann auch selbstständig wieder zu Toilette gehen.

Folgen Beeinträchtigungen hatte/habe ich nach der OP.

1.) Ich habe ein Schwindelgefühl, dass sich aber langsam bessert.
2.) Meine rechte Gesichtshälfte ist teilweise gelähmt, allerdings stelle ich jeden Tag kleine Verbesserungen fest. Mein Auge konnte ich bereits am 07.04 wieder komplett schließen.
3.) Meine Aussprache war sehr eingeschränkt und es fiel mir schwer zu sprechen, das Problem hat sich aber in den letzten Wochen verbessert und ich bin bei ca. 90% angelangt.
4.) Mein Geschmackssinn auf der rechten Seite ist nur sehr schwach vorhanden. Alles was süß ist, ist fast OK. Alles was salzig ist, naja ..... ich kann auch Styropor essen.
5.) Die Feinmotorik im rechten Arm ist eingeschränkt, wird aber langsam besser.

Die Arzte im INI sagten mir, dass braucht Zeit, es kommt alles wieder.

Von einer Kur haben mir alle abgeraten mit der Begründung, dass sie dort nicht wissen, was sie mit mir machen sollen. Zur Zeit bekomme ich aber noch logopädische und ergotherapeutische Anwendungen und mein Zustand bessert sich von Woche zu Woche.

Soweit bin ich froh mit meiner Wahl und ich werde sehen, was die Zeit bringt. Ich halte euch auf dem laufenden.

Retep

[Retep]

Operation im INI Hannover - Teil 3

Hallo Forum,

hier ein kurzes Update zu meinem Gesundheitszustand.

1. Die Gesichtslähmung besser sich Schritt für Schritt.
2. Motorik im rechten Arm und Aussprache sind fast normal.
3. Der Geschmacksinn ist nach wie vor noch sehr beeinträchtigt
4. Mein Schwindelgefühl bessert sich langsam, aber zur Zeit vermeide ich noch das Autofahren.

Zur Zeit bin ich noch krankgeschrieben und bekomme nach wie vor Logopädie und Ergotherapie.

Gruß
Retep