Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 25.03.2008, 12:52 
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Akustikusneurinom-Operationen in Würzburg?
Liebe Susi, liebe Forumsleser,

vor einigen Tagen ist mir ein blöder Fehler unterlaufen. Ich hatte einen Beitrag in eine andere Rubrik verschoben und wollte nach einiger Zeit den Verweis auf das Verschieben löschen, habe dabei aber den Beitrag selbst gelöscht.
Jetzt bemühe ich mich um Schadensbegrenzung, indem ich den Beitrag und meine Antwort – mehr war zum Glück noch nicht im Forum geschrieben, im Folgenden rekonstruiere.

In einem Beitrag „Kliniksuche“ hatte Susi geschrieben, dass sie auf der Suche nach einer guten Klinik für AN-Operationen auf Würzburg gestoßen bzw. verwiesen worden sei. Und sie fragte, ob jemand diesbezüglich Erfahrungen habe.
Ich hatte ihr etwa Folgendes geschrieben:


Liebe Susi,

auf der Seite für den Medizinischen Beirat der IGAN stehen durchweg Adressen von Kliniken und Ärzten, die zu den besten in Deutschland gehören. Es gibt aber auch weitere gute und sehr gute Adressen. Dazu gehört Würzburg. Sowohl die Neurochirurgie als auch die HNO-Medizin in Würzburg gehören zu den ältesten, traditionsreichsten in Deutschland. Für viele Mediziner ist Würzburg das Mekka der HNO-Medizin.

In Würzburg wurde sehr früh, nämlich seit 1986, die Zusammenarbeit von Neurochirurgen und HNO-Spezialisten bei der Diagnose und Therapie von Akustikusneurinomen praktiziert und kreativ weiterentwickelt. Das beginnt mit der gemeinsamen Diagnose, setzt sich fort über die gemeinsame OP-Planung und schließt die gemeinsame Operation ein (der HNO-Spezialist überwacht nicht nur das Neuromonitoring, sondern übernimmt die OP im knöchernen Gehörgang). Selbstverständlich werden auch Spezialisten anderer medizinischer Fachgebiete in alle Teilprozesse eingebunden, bei Erfordernis auch in der Nachsorge. Diese Form der interdisziplinären Gemeinschaftsarbeit erhielt unter Medizinern den Namen „Würzburger Schule“. An anderen deutschen Kliniken arbeiten einige Ärzte, die in Würzburg ihr Rüstzeug erworben haben.

Auch bei der Anzahl der pro Jahr durchgeführten AN-Operationen liegt Würzburg mit an der Spitze. Als ich im Jahre 2001 eine Befragung unter allen deutschen Kliniken zur AN-Therapie gemacht habe, hatten Prof. Roosen (Neurochirurgie) und Prof. Helms (HNO-Chrirurgie) mir mitgeteilt, dass sie pro Jahr zwischen 110 und 130 AN-OPs gemeinsam durchführen. Hinzu kamen noch 20 bis 30 kleinere ANs, die – nur im knöchernen Gehörgang sitzend – allein in der HNO-Klinik operiert wurden.

Wer einen guten Operateur sucht, kann sich also mit gutem Gewissen an die Würzburger Spezialisten wenden, auch wenn Prof. Helms seit 2004 emeritiert ist. Prof. Hagen reihte sich im Jahre 2005 nahtlos ein.

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 14.04.2008, 21:26 
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Guten Abend Anfux und Forumteilnehmer,

als Neuling im AN-Forum und als AN-Betroffene (am 01.04. 08 ergab ein MRT, dass meine Beschwerden von einem 16x8 mm grossen AN herrühren - ich werde in einem späteren Beitrag darauf eingehen) befinde auch ich mich auf der Suche nach einer geeigneten Klinik. Ich bin unsicher, ob ich in der HNO oder der Neurochirurgie richtig aufgehoben bin. Das Neurinom füllt den Meatus fast aus und überragt ihn nach medial um 5 mm. Ist das ein Fall für die HNO oder die Neurochirurgie? Auf jeden Fall werde ich den Rat von Hr. Fluri annehmen und mich bald in TÜ bei Dr. Tatagiba vorstellen. An dieser Stelle ganz herzlichen Dank an die IGAN für die Terminvermittlung in TÜ und an Hr. Fluri persönlich für das informative udn deshalb aufbauende Telefonat nach meinem Erstkontakt mit der IGAN.


Herzliche Grüsse und viel Glück für alle Betroffenen
Weilgrün

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54 J., w, Raum Stuttgart; am 01.04.08 Diagnose durch MRT: AN 16x8mm li ; Termin (Sprechstunde) bei Prof. Tatagiba in TÜ am 18.04.08; OP für Herbst o8 geplant - OP in TÜ am 21.07.08, keine REHA


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BeitragVerfasst: 15.04.2008, 11:43 
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Therapie-Wahl und Klinik-Wahl hängen zusammen

Liebe weilgrün,

gut, daß Du den Weg zur IGAN und zum Forum gefunden hast. Gut ist auch, daß Du so schnell aktiv wirst, denn seit dem MRT-Befund ist ja nun wirklich keine lange Zeit verstrichen.

Du stehst vor der wichtigsten Entscheidung, der Therapiewahl. Diese ist aber verbunden mit der Arztwahl, denn es gibt "solche und solche", und die beste Therapie ist nur in den Händen eines guten Arztes die "beste".
Insofern ist Dein Start in Tübingen mit das Beste, was Du tun könntest.

Zu Deinen Überlegungen "Warten-operieren-bestrahlen?" verweise ich auf einen Beitrag, den ich in der Rubrik "Entscheidung OP ...?" unter dem Thema "CyberKnife, GammKnife oder OP?" geschrieben habe. Außerdem habe ich im Thema "Warten? Ab wann operieren?" etwas dazu geschrieben.

Was mir ein spezielles Eingehen auf Deine Situation erschwert, ist, daß Du nichts über die Symptome schreibst, die Du festgestellt hast. Welche traten auf? Seit wann hast Du sie? In welcher Reihenfolge stellten sie sich ein? Wichtig ist auch, wie belastend Du sie empfindest. Und schließlich ist auch interessant zu wissen, welche möglichen Therapiefolgen Du am meisten fürchtest (manche sind bereits auf einer Seite durch eine andere Krankheit hörgeschädigt, andere sind Musiker, wieder andere sind im Lehrberuf tätig,...).all das spielt bei den Gesprächen über die Therapiewahl eine Rolle.

Da Du schreibst, daß das AN bereits den Gehörgang fast vollständig ausfüllt und zentral bereits in den Schädelraum dringt, ist es vorstellbar, daß eine Hörminderung eingetreten ist, auch Tinnitus, gelegentliche Schwindel oder Gangunsicherheiten und sogar leichte Anzeichen einer Fazialisparese wären denkbar. Liegt gar nichts von dem vor, wäre das ein Wunder.

Über den OP-Weg und damit über die "Zuständigkeit" des Neurochirurgen oder HNO-Spezialisten solltest Du Dir erst einmal nicht den Kopf zerbrechen. Auf beiden Wegen kommt der Operateur gut an den Tumor heran. Und bei beiden Wegen sind z.B. die Erhaltung des Hörvermögens
und die Vermeidung einer Fazialispares möglich. Neben der genauen Ausbildung des Tumors und der durch ihn bereits erfolgten Schädigungen hängt das vor allem von der Erfahrung des Operateurs und seines Teams ab ! An vielen Kliniken operieren ja beide Chirurgen zusammen, aber Neurochirurgen können ANs, die ausschließlich oder vornehmlich im knöchernen Gehörgang liegen, auch allein operieren. Die letzte Entscheidung kann ohnehin nur ein erfahrerner Arzt anhand der MRT-Befunde treffen. Oft sprechen die Form, Größe und Lage des Tumors und die Nähe wichtiger Gefäße und Nerven für den oder den OP-Zugang. Laß Dich dazu also von den Ärzten beraten.

Eines solltest und brauchst Du nicht zu tun: Nervös oder ängstlich werden. Das schwächt Dich nur und ist vor allem völlig unnötig. Du bist aktiv, Du vesteckst Dich nicht, Du hast engagierte Berater, Du wirst bald mit einem sehr guten Arzt sprechen. Lies einiges im Forum, vor allem die optimistischen Berichte, stöbere nicht weiter in Lexika und im "anderen Internet" herum und halte uns auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße von
ANFux und

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BeitragVerfasst: 15.04.2008, 19:02 
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Meine Akustikusneurinom-Symptome, der Weg zur Diagnose.

Hallo lieber ANFux,


das geht ja echt rasch mit dem Beantworten meiner Frage. Ganz vielen Dank dafür. Damit du und die anderen Forumsteilnehmer sich ein besseres Bild von meinem bisherigen Krankheitsverlauf und meiner Person machen könnt, will ich hier beschreiben, wie ich auf den Gedanken "mit mir stimmt etwas nicht" und schliesslich zur Diagnose kam:
Letzten Sommer litt ich an 2 weit auseinanderliegenden Tagen an Übelkeit, über den Tag in der Intensität schwankend und an Benommenheit, leichtem, vorübergehendem Schwindel - ich dachte an eine Nebenwirkung einer medikamtentösen Schmerztherapie wg. Bandscheibenproblemen. Dann hatte ich während des restlichen Jahres immer mal wieder bei raschen Bewegungen ein schwummriges Gefühl für ganz kurze Momente im Kopf; selten Übelkeit. Anfang Januar gab es wieder Tage mit Übelkeit/Appetitlosigkeit, Benommenheit, Kopfweh und einem Druckgefühl hinter dem Brustbein, sowie ein unangenehmes Gefühl im Hals/Rachen beim Schlucken. Die Tage an denen ich mich einfach nicht richtig gut gefühlt habe häuften sich, sodass ich Mitte Februar den Hausarzt aufsuchte, alles erzählte. Dieser hat daraufhin ein BelastungEKG gemacht, grosses Blutbild gemacht, Röntgenaufnahme des Thorax und Gastroskopie veranlasst. Alles war bestens! Dann bekam einen heftigen fieberhaften Infekt; wurde 3 Tage mit Antibiotika behandelt. Im Anschluss daran hatte ich starkes Kopfweh und im rechten Ohr begann ein pochendes Geräusch, das bis heute anhält (Neurinom sitzt links). Schlaflosigkeit und Schwindel setzten ein. Ich ging zum Ohrenarzt, der einen Spontannystagmus festgestellt hat. Eine Woche später war der wieder verschwunden, allerdings ergab der sog. Kalorische Test, dass ich ein Nystagmushemmung rechts, (zentraler Ursache) habe. Der HNO-Arzt schickte mich zum Neurologen (alles OK); dieser überwies mich schliesslich in die Radiologie zum MRT. Ach ja, beim Orthopäden war ich auch noch wegen der HWS - altersgemässe Abnützung.
Als ich den Befund erfahren habe, war ich zuerst einmal auf eine gewisse Art erleichtert, denn nun konnte ich mir mein Befinden erklären. Natürlich setzten gleichzeitig die Fragen ein: Wie geht es weiter? Was kann ich tun? An wen wende ich mich? Bei dieser Frage hat mein Neurologe mich ganz rasch (innerhalb 2 Tage) nach Ludwigsburg in die Neurochirurgie vermittelt zur Radiotherapie. Dort riet mir der Arzt von der Radiotherapie ab, eher watch-and wait oder OP. Inzwischen hatte ich mit einer Freundin telefoniert, die zwei Hypophysenadenom_OPs überstanden hat und im Internet gestöbert, die IGAN-Seite gefunden und mit der IGAN den ersten Kontakt aufgenommen per mail.
Ganz aktuell macht mir meine Schlaflosigkeit am meisten zu schaffen, teilweise auch das Pochen im re. Ohr. Dies erschwert es mir auch, das AN und die dadurch entstehenden Beschwerden (sie sind fast ganztägig da: Benommenheit, Leere im Kopf, ab und zu Übelkeit, Zittern am ganzen Körper) zu ertragen. Hörtests ergaben, dass ich "wie ein Luchs höre" auf beiden Ohren und ich kann keine Zeichen einer Fascialparese erkennen. Ab und zu erklingt ein leichter Pfeifton im li. Ohr; nicht anhaltend.
So, das ist nun eine längere Beschreibung geworden. Vielleicht hilft sie jemanden dabei, seine Beschwerden einzuordnen und ANFux kennt eines seiner neuen "Schäfchen" besser.

Einen guten Abend und liebe Grüsse
Weilgrün

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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 25.04.2008, 14:56 
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Erfolgreiche Operation in Würzburg

Liebe Forumsleser,

das vorliegende Thema wurde mit einer Anfrage Susis eröffnet, ob Würzburg für eine Akustikusneurinom-Operation eine gute Adresse sei. Das habe ich ausdrücklich bejaht.

Sie hatte, wie manch andere Leser auch, sehr große Angst. Darüber tauschten wir beide noch bis kurz vor der Operation Gedanken per Vertraulicher Nachricht und per E-Mail aus. Das ist ein Weg, den man neben dem öffentlichen Forum jederzeit wählen kann.

Am 24.4.2008 war OP-Termin in der HNO-Klinik der Universität Würzburg bei Prof. Hagen. Noch am selben Tag, am 24.4.08, 17:11 Uhr, teilte mir Herr Hrof. Hagen die erfolgreiche Entfernung des großen ANs mit.
Zitat:
Sehr geehrter Herr Fuchs,
die Patientin wurde heute von mir operiert. Der relativ große Tumor wurde ohne Beeinträchtigung des Hörvermögens und ohne Beeinträchtigung des Gesichtsnerven komplett entfernt.
Die Patientin ist wohlauf (abgesehen von dem erwarteten Schwindel).
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Hagen

Zu diesem wunderbaren Ergebnis kann man Susi und muß man Herrn Prof. Hagen herzlich gratulieren.

Den Schwindel wird Susi bald im Griff haben, und dann, so hat sie es versprochen, schreibt sie ihre Geschichte für das Forum. Bis dahin alles Gute an Susi.
ANFux

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BeitragVerfasst: 21.05.2008, 21:27 
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Operation in Würzburg super verlaufen.

Hallo alle zusammen...

Möchte mich mal kurz zurück melden. Meine Op am 24.04.08 in Würzburg ist super gut gelaufen... :D :) Hörnerv und Gesichtsnerv alles so wie vor der Op. Höre nach wie vor das Gras wachsen :) außer der Schwindel ist noch da :( , aber das wird von Tag zu Tag besser. Möchte allen anderen hiermit Mut machen, hatte vor der Op auch so eine große ANGST. Bin so froh das mein Mitbewohner endlich raus ist :) :) :)

Lg Susi


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