Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 13.10.2009, 08:22 
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Erfahrungen mit Uni-Klinik Frankfurt gefragt

Hallo zusammen,

seit Mai 2009 habe ich Probleme mit meinem linken Ohr. Ich war seitdem bei einigen Ärzten, aber erst der letzte Arzt in der Reihe (ein HNO) hat mich dann zur MRT geschickt. Dieser Termin stand gestern an.

Nach der MRT ging ich nichts-ahnend in das Besprechungszimmer zu dem Arzt und wurde mit der Diagnose konfrontiert: Hirntumor Akustikusneurinom.

Ich kann die Sache immer noch nicht ganz begreifen, habe aber direkt mit den behandelnden Ärzten Kontakt aufgenommen.
Von allen Ärzten wurde mir dabei unabhängig voneinander die Uni-Klinik in Frankfurt für eine Operation empfohlen (die wird wahrscheinlich nötig sein, da das Akustikusneurinom bereits ca. 3 cm groß ist auf den MRT-Aufnahmen).

Deshalb möchte ich Euch bitten, Eure Erfahrungen mit Frankfurt hier zu beschreiben, sofern vorhanden.

Vielen Dank!

Gruß,
Andreas = videoa

26, m, unoperiert


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 Betreff des Beitrags: Komplizierte Antwort
BeitragVerfasst: 14.10.2009, 19:15 
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Komplizierte Antwort

Lieber videoa,

ich hätte gern noch etwas gewartet, bis evtl. doch noch jemand etwas zu Deinen Fragen schreibt, aber ich habe es ein bißchen eilig.

Von den Forumsmitgliedern, die bisher im Forum etwas geschrieben haben, wurde keiner in Frankfurt operiert, und ich habe auch keine Kenntnis, daß jemand zur Konsultation dort war. Es könnte sich also nur noch jemand melden, der bisher noch nichts geschrieben hat.

Ich nehme man, Du stammst aus Deutschland und aus der Nähe von Frankfurt/Main.

Die Neurochirurgische Klinik in Frankfurt hat einen guten Ruf u.a. für große maligene Hirntumore. Das Akustikusneurinom gehört nicht zu diesem Tumortyp. Fallzahlen über Akustikusneurinom-Operationen sind mir nicht bekannt, die Qualitätsberichte weisen dazu keine konkreten Zahlen aus. Mir ist bekannt, daß an der Klinik ANs auch kombiniert therapiert werden. Der Resttumor des ANs wird per GammaKnife bestrahlt. Das ist zumindest eine spezielle Therapie. Auf der Homepage der Klinik wird außerdem ausdrücklich auf die Kompetenz für die GammaKnife- Anwendung verwiesen.
Das alles sollte Anlaß sein, sehr konkret nach Fallzahlen und Ergebnissen zu fragen.

Du hast Angaben und Andeutungen zu Deinem Akustikusneurinom gemacht, zu denen ich auch ungefragt etwas bemerken möchte.

Ich teile Deine Auffassung, daß das AN mit rd. oder fast 3 cm mittlerem Durchmesser zu groß für eine Bestrahlung ist.
Da Du keine Symptome beschreibst, kann Dir auch niemand aus dem Forum sagen, ob und wie eilig ein Therapiebeginn wäre.

Wenn mit 26 Jahren ein doch recht großes Akustikusneurinom diagnostiziert wird, dann würde ich immer raten, einen Test auf NF2 machen zu lassen. Das wirkt erst einmal abschreckend, ist aber vernünftig, weil sich dann die Therapie ganz entscheidend darauf einstellen müßte.

Ansonsten bieten die IGAN-Seiten und das Forum noch genügend Beiträge für die Fragen, die Dich sicher noch bewegen. Und die rd. 220 Forumsmitglieder sind ja auch noch da.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 16.10.2009, 12:26, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 14.10.2009, 21:04 
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Hallo Anfux,
vielen Dank für Deine Antwort und die Hilfe, die Du hier allen leistet.

Meine Symptome sind:
- Druck auf dem linken Ohr
- Beeinträchtigung des Hörvermögens im Bereich des Spektrums eines Telefons, d.h. zwischen 300 und 3000 Hz, wobei die Ausfälle eigentlich nur bei Männerstimmen auftreten, ansonsten höre ich alles sehr gut (es fühlt sich aber an wie Watte vor dem Ohr)
- Schwindel
- starke Müdigkeit und Schlafheit (seit längerem), die ich bisher aber immer auf meinen sehr stressigen Job und mein nebenbei absolviertes berufsintegriertes Studium geschoben habe

Momentan höre ich nahezu normal, bedingt durch die Einnahme von Cortison seit einigen Monaten (wg. Colitis Ulcerosa Behandlung). Als ich das Cortison zwischendurch abgesetzt hatte, sind irgendwann starke Nackenschmerzen aufgetreten, ohne wirkliche Ursache in Form von Verspannungen. Bestrahlungen und "Quaddelspritzen" konnten die Leiden nicht wirklich mindern.
Momentan habe ich aber, wohl durch das Cortison (dass ich seit Juli wg. der Colitis wieder nehme), lediglich den Schwindel. Alle anderen Symptome sind nicht vorhanden. Und den Schwindel habe ich auch nur, weil ich das Betahistin, was mir mein HNO für gewisse Zeit verschrieben hatte, nicht mehr nehme.


Zu Deinen Ausführungen über Frankfurt möchte ich Dir sehr sehr danken. Sie entsprechen ungefähr dem, was meine Recherchen (die ich mittlerweilse über einige Ärtze einholen konnte) ergeben haben, die ich seit der Diagnose am Montag unaufhörlich betrieben habe. Vielen Dank für diese Infos!
Ich habe bereits gestern einen Termin bei Prof. Dr. Tatagiba vereinbart. Dieser wird am kommenden Montag in Tübingen statt finden. Ich erhoffe mir dort Aufklärung über das weitere Vorgehen und eine Perspektive. Als Vorbereitung auf den Termin werde ich morgen noch einen Hör- und Schwindeltest durchführen. Der letzte Hörtest im August hat fast keine Einschränkung des Gehörs auf der entsprechenden Seite gezeigt.
Die Kosten des Termins muss ich als Kassenpatient selbst tragen. Aber das ist es mir in jedem Falle wert. Alle Recherchen haben unwiderruflich bei dem Namen "Tatagiba" geendet, so dass mir alleine diese Tatsache sehr viel Mut gibt.

Den Test auf NF2 werde ich dann auch ansprechen. Vielleicht kann ich diesen schon im Vorfeld machen lassen, wozu die Zeit aber wahrscheinlich nicht reichen wird.

Ich bin eigentlich guter Dinge, was mich selbst erstaunt, da ich eigentlich ein mehr als ängstlicher Mensch bin. Zudem empfinde ich auch ein wenig Freude darüber, dass die Ursache für meine Beschwerden, die seit Mai in der oben genannten Form bestehen, aufgedeckt wurden und eine Chance auf Besserung besteht. Auch wenn das heißt, dass ich den einseitigen Verlust meines Hörvermögens in Kauf nehmen muss, was mich sehr bedrückt, weil dies die Ausübung meiner Hobbies (rund um das Thema Lautsprecher) sehr erschwert.

Ich möchte Dir nochmal für Deine Hilfe danken!

Gruß,
videoa


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