Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 05.10.2009, 14:19 
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Geburtsjahr: 1959
OP in Tübingen steht bevor

Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit September bin ich Mitglied im Forum, jetzt bin ich soweit, dass ich auch berichten kann. Zwischenzeitlich lagen meine Nerven ziemlich blank, aber die vielen Beiträge im Forum haben mich wieder einigermaßen "normalisiert".

Meine Geschichte ist erstaunlicherweise und Gott sei Dank ziemlich kurz: Anfang August 2009 Hörsturz links ohne Tinnitus. Es folgte die normale Behandlung mit 10 Infusionen, die jedoch nicht die geringste Wirkung zeigten. Im Gegenteil kamen weitere Beschwerden dazu: Starker Schwindel, Rauschen im Kopf, Gleichgewichtsstörungen ohne Ende. Ich war am Ende meiner Kräfte und kam mir vor wie eine Schildkröte auf dem Rücken: ich war zu nichts mehr fähig!

Dem HNO-Arzt kam das spanisch vor, er machte noch ein AEP und das Ergebnis veranlasste ihn, ein MRT anzuordnen. Ein Tag später (!) war ich beim Radiologen und hatte prompt die Diagnose Akustikuisneurinom. Wenige Tage später war ich in der Uniklinik Mainz (HNO Prof. Mann), der den Versuch startete, das Hörvermögen vor der notwendigen Operation durch Cortison-Spritzen durchs Trommelfell zu verbessern, was gemäß Hörtests wohl im Hochtonbereich auch Verbesserungen erbrachte.

Im Forum habe ich gelernt, eine zweite Meinung einzuholen, sodass ich kurzerhand im September einen Termin in Tübingen bei Prof. Tatagiba vereinbarte.
Prof. Tatagiba überzeugte mich dann davon, mich vom Neurochirurgen und nicht vom HNO-Arzt operieren zu lassen. Und jetzt steht der OP-Termin fest: 8.10.09.

Ich bin froh, dass alles recht kurzfristig geschieht, denn dieses Warten auf was auch immer ist nervenzehrend. Seit ich den Termin habe, stabilisiert sich erstaunlicherweise auch mein Zustand, ich kann alleine über Straßen und auf Gehwegen laufen, ohne das Gefühl zu haben, ins nächste Gebüsch oder unter den nächsten LKW zu stürzen.

Also, bis jetzt bin ich ziemlich ruhig, ich hoffe es bleibt so. Viele Beiträge haben mir gezeigt, dass man in Tübingen gut aufgehoben ist.
Wie auch immer, drückt mir die Daumen. So bald ich kann, werde ich berichten, wie es mir ergangen ist.
magnolie

_________________
weiblich, 50 Jahre, AN Links, Stadium T1, Hörminderung, starker Schwindel, Gleichgewichtsnerv bereits vor OP außer Betrieb


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 Betreff des Beitrags: Rekordverdächtiges Tempo
BeitragVerfasst: 06.10.2009, 12:29 
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Rekordverdächtiges Tempo

Liebe magnolie,

wenn Du ein Mann wärst, würde ich jetzt schreiben "mein lieber Mann!". Du stellst einen Rekord auf über Symptomauftritt über Diagnose bis zur Operation. Es tut gut zu lesen, daß es auch sehr gute Ärzte vor Ort gibt. Und Du hast nicht lange gezögert. Es ist tatsächlich so, daß sich in der Phase der Unsicherheit und Unentschlossenheit alle schlechten Gedanken und Empfindungen lawinenartig aufbauschen. tatunka geht es jetzt ja leider so.

Dein Tumor liegt rein intrameatal, also noch vollständig im knöchernen Gehörgang - das verrät die Abkürzung T1 in Deiner Signatur. Danke auch für die Signatur.

Alles Gute für die Operation.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: OP gut überstanden?
BeitragVerfasst: 09.10.2009, 16:53 
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Registriert: 17.09.2009, 12:35
Beiträge: 9
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Liebe magnolie

Nun hast du die OP bereits hinter dir. Ich hoffe, dass alles gut gegangen ist. Mir steht das Ganze ja noch bevor. Ich reise am 13. an und werde am 14. operiert. Vielleicht sehen wir uns dann ja mal auf dem Gang in der Klinik :-).

Beste Grüsse

sewi

_________________
sewi: JG 1960, m, AKN rechts, 18x11,5x8 mm, entdeckt 14.07.2009 nach Hörsturz, OP erfolgte am 14.10.2009 in Tübingen (Prof .Tatagiba)Vollständige Resektion, leichte Fazialisparese, Gehörnerv erhalten, trotzdem Hörverlust rechts.


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BeitragVerfasst: 20.10.2009, 11:22 
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Beiträge: 2
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Geburtsjahr: 1959
Mein Bericht von Operation in Tübingen

Liebe Forumsmitglieder,
hier kommt jetzt mein versprochener Bericht über den Verlauf meiner Operation in Tübingen.
Zunächst muss ich sagen, dass ich sehr froh bin, dass ich alles in rekordverdächtiger Zeit absolvieren konnte, denn zeitweise kam mir mein Leben seit dem Auftreten der Beschwerden wie ein Leben in einer Parallelwelt vor. Jetzt heißt mein Ziel "zurück ins Leben".

Der Ablauf in Tübingen war genauso, wie ihr es schon zigmal in Beiträgen lesen konntet. Alles gut organisiert und freundliche Mitarbeiter von der Aufnahme bis zur Entlassung.
Glücklicherweise war ich am 8.10. die erste, die in den OP kam: um 7:30 Uhr der letzte Blick auf die Uhr und gegen 12:00 Uhr Ankunft auf der ITS (nach Aussage meines Mannes) und gegen 16:00 Uhr konnte ich wohl ein Auge aufschlagen und mit meinem Mann reden.
Die ITS ist leider ein Bienenstock, sodass man dort wenig Ruhe findet, aber irgendwie geht die Nacht rum und die Betreuung dort war sehr gut.
Die OP war wohl problemlos, mir war auch nicht übel, der Gesichtsnerv funktioniert einwandfrei, nur mein sowieso angegriffenes Gehör links scheint jetzt aufgegeben zu haben. Der Hörnerv sei aber intakt.

Auch auf der Normalstation war alles bestens, ich hatte eine sehr nette Zimmernachbarin auch mit AN, so dass die wenigen Tage Aufenthalt relativ kurzweilig waren.
Auch wenn man wirklich wenig Zeit in der Klinik verbringt, sieht man doch täglich große Fortschritte. Jeder zurückgelegte Meter zählt und man erhält auch Unterstützung durch die Physiotherapeutin.

Vor allem ist wichtig, dass man sich nicht unter Leistungsdruck setzt und meint, am 2. Tag nach der OP müsse man über die Flure sprinten. Das ist wirklich ganz individuell und ich war meistens froh, wenn ich wieder im Bett lag.
Jetzt warte ich auf meine Reha in der Römerwallklinik in Mainz. Wenn jemand über seine Erfahrungen dort berichten kann, würde ich mich freuen, wenn er sich bei mir meldet.

Allen, die jetzt noch auf ihre OP warten, wünsche ich alles Gute .

Viele liebe Grüße von
Magnolie

_________________
weiblich, 50 Jahre, AN Links, Stadium T1, Hörminderung, starker Schwindel, Gleichgewichtsnerv bereits vor OP außer Betrieb


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