Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 21.09.2009, 21:10 
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Operation in Uniklinik Düsseldorf oder Münster?

Hallo alle zusammen,

nun lese ich schon fleissig seit Wochen Eure Beiträge aber erst jetzt fühle ich mich bereit dazu, meine Geschichte zu erzählen.
Also, wie bei vielen fing es damit an, das ich auf einem Ohr nicht mehr so gut hören konnte. Mein HNO machte Hörtests etc. und ich bekam letztendlich Infusionen wegen Verdacht auf Hörsturz. Als das natürlich nicht half, hat mein HNO mich zum MRT geschickt. Bei meinem HNO bekam ich dann später die Nachricht, das ich ein Akustikusneurinom habe, 29 mm gross. Die erste Reaktion war nur weinen und ich dachte nur "So! Jetzt hat es mich auch erwischt mit Krebs!" Tumor hört sich auch nicht gerade nett an. Ok, ich weiss, das es ein gutartiger Tumor ist aber das ich am Kopf operiert werden muss, macht mir bis heute Angst. Mir wurde dann von meinem HNO die Uniklinik in Düsseldorf empfohlen. Da habe ich mich dann beim Prof. der HNO und beim Prof. der Neurochirurgie vorgestellt. Beide Ärzte würden mich operieren aber ich denke, ich bevorzuge aufgrund der Grösse des Tumors den Neurochirurgen der auf Hirnchirurgie spezialisiert ist. Z.B. überwacht er während der Operation viel mehr Nerven als der HNO. Morgen habe ich nochmal einen Termin bei dem Prof. und dann bekomme ich auch einen OP-Termin. Kann eigentlich irgendjemand etwas über die Uniklinik in Düsseldorf sagen? Ich war in keiner anderen Klinik mich vorstellen. Ich glaube, da fehlt mir die Kraft zu, alles ein paar mal mit verschiedenen Ärzten durchzukauen. Ich denke, das der Prof. (Neurochirurg Hirnchirurgie) nichts anderes macht als Schädel aufmachen und Tumore entfernen. Da kann der doch nicht schlecht sein, oder?! Er hat noch erwähnt, das ich eventuell darüber nachdenken sollte, ob ich irgendwann mal einen Test wegen Neurofibromatose machen soll weil ich jung bin, noch Kinder haben möchte und der Tumor schon so gross ist. Ich habe ihn wahrscheinlich schon eine lange Zeit, wenn nicht sogar seit Geburt an, weil ich für die Grösse kaum Beschwerden habe. Ich höre rechts schlecht und meine Haut im Gesicht rechts fühlt sich taub an. Meine Haus- sowie Hautärztin haben mir aber gesagt, das ich keine Neurofibromatose habe. Ich habe überhaupt keine Anzeichen dafür. Deswegen werde ich so einen Test auch nicht machen.
Ich habe nur riesige Angst vor der OP....das ich nicht mehr aufwache. Ich mache mir soviele Gedanken...ich habe einen niedrigen Blutdruck, Kreislaufbeschwerden....werde ich die anstrengende OP überstehen? Werden die Ärzte aus Versehen irgendwas wichtiges oder eine Ader treffen?! Ich mach mich manchmal echt verrückt. Einerseits will ich endlich die OP hinter mir haben, andererseits habe ich solche Angst vor der OP. Ich hoffe, die geben mir genug Beruhigungstabletten eine Nacht vorher ;-)
Wäre nett, wenn irgendjemand was über Düsseldorf sagen könnte....Danke schonmal und liebe Grüße, Kate

_________________
1980, w, AKN rechts, 29mm; OP am 09.11.2009 Uniklinik Münster; danach Rest 14mm lang, 100 % Hörverlust, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Wieder eine junge AN-Betroffene
BeitragVerfasst: 22.09.2009, 09:41 
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Wieder eine junge AN-Betroffene

Liebe Kate

schon wieder eine so junge Person, die ein AN hat.-Es betrifft mich immer, wenn Menschen in meinem Alter von einem Tumor betroffen sind.
Aber sei froh, der Tumor wurde entdeckt-es kann gehandelt werden. Ich weiss, in diesem Moment ein schwacher Trost.
Zu Düsseldorf kann ich Dir leider keine Auskunft geben-da ich in der CH lebe-aber es wird sicher bald jemand Stellung dazu nehmen.
Deine Ängste bezüglich OP kann ich sehr gut nachvollziehen.-Es war ebenfalls meine grösste Sorge, nicht mehr aufzuwachen.-Du wirst die ganze Zeit gut überwacht sein-sowohl deine Nerven, als auch der Kreislauf u.ä. werden unter ständiger Kontrolle sein. Hauptsache ist, dass Du in deinen Operateur volles Vertrauen hast.-Das stand zumindest für mich an vorderster Stelle. Ich denke auch, dass Du mit einem Neurochirurgen gut beraten bist-es gibt wahrscheinlich auch andere Meinungen dazu.
Vielleicht nehmen Dir meine Schilderungen ein wenig die Angst: ich war auch sehr nervös und voller Angst vor der OP-dies legte sich aber, als ich in den Spital eintreten musste und die Voruntersuchungen stattfanden.-Man ist dann so beschäftigt, dass man keine Zeit zum grübeln hat. In der Nacht vor der OP durfte ich ins Schwesternzimmer und wurde dort mit Tee versorgt.-Damals habe ich noch geraucht-ich kann Dir nicht mehr sagen wieviele Zigaretten ich in der Nacht geraucht habe.-Geschlafen hab ich vielleicht 3 Stunden. Am Morgen habe ich dann ein Beruhigungsmittel bekommen und wurde in den OP geschoben. Aufgewacht bin ich dann auf der Intensivstation-das ist auch nur sinnvoll, dort wirst Du optimal überwacht.
Ich verstehe deine Ängste sehr gut-auch ich hätte bei einer 2. OP wieder Angst.-Es geht einfach darum, sich davon nicht unterkriegen zu lassen aber diese Ängste auch nicht zu verdrängen versuchen.-Mir hat es geholfen, diese diffusen Ängste auszusprechen-hierfür ist eine gute Beziehung zu deinem Chirurgen hilfreich.-Da hast Du hier im Forum schon den 1. Schritt getan.
Du hast vielleicht all die positiven Berichte von überstandenen OPs gelesen. Auch Du wirst das alles gut hinter Dich bringen! Ich wünsche Dir in der kommenden Zeit ganz viel Zuversicht!
Falls Du genaueres wissen möchtest, melde Dich einfach...

Inzwischen sende ich Dir herzliche Grüsse, Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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 Betreff des Beitrags: Alles Gute für OP in Düsseldorf
BeitragVerfasst: 25.09.2009, 10:50 
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Alles Gute für OP in Düsseldorf

Liebe kate,

ich hatte gehofft, daß Dir noch mehr Forumsleser schreiben und hoffe nun, daß das per VN geschehen ist.
Ich bezweifle nicht, daß Dir alle Mut gemacht haben. Das können sie auch, denn sie sind ja noch da, sie leben noch, nach der Operation. Das ist doch Deine Hauptangst, stimmts?
Die ist unbegründet bzw. anders gesagt: Gefahren sind bei kleinen Eingriffen in unseren Körper wie z.B. eine Knieendoskopie oder das Ziehen eines vereiterten Zahnes auch gegeben. Infektionen sind heute gefährlicher als die eigentlichen Handgriffe und Handlungen eines erfahrenen Operateurs.

Die Ärzte im Uniklikum Düsseldorf haben Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom. Bis Ende 2002 war Prof. Bock an der Neurochirurgie, danach Prof. Steiger. Die Neurochirurgie bildet mit Spezialisten anderer Fachrichtungen wie HNO, aber auch Gamma-Knife-Zentrum Krefeld (Dr. Horstmann) eine interdisziplinäre Gruppe für Schädelbasischirurgie.

Da Du z.Z. nicht gut drauf bist, würde ich Dir auch nicht raten, weitere Ärzte zu konsultieren. An der Diagnose und an der Therapieempfehlung wird sich nichts ändern. Dein AN ist mit 29 mm zu groß für eine Bestrahlung, und Du bist zu jung dafür. Die Neurichirurgie als federführende Fraktion finde ich auch gut.
Voraussetzung ist allerdings, daß Du zu den Ärzten unbedingtes Vertrauen aufbauen kannst.

Zurück zu Deiner Angst. Viele haben im Forum geschildert, wie erleichtert sie nach der Operation waren und daß die Angst davor unbegründet war. Die Ärzte kennen die Gefühle der Patienten und haben sich darauf eingestellt. Du wirst beruhigt werden, keine Sorge. Aber Du solltest Deine Gefühle auch offen den Ärzten mitteilen. Es ist gut für die zu wissen, daß sie ein besonderes Sorgenkind haben. Sie lächeln nicht darüber, sondern behandeln Dich besonders fürsorglich.

Du schreibst zwar nichts zu den Zeiten, als die ersten Symptome auftraten, aber es klingt so, als ob Deine HNO-Ärztin relativ rasch die MRT-Aufnahme veranlaßt hat. Ihr wäre zu danken. Das ist leider nicht immer so.
Übrigens: Wenn die Infusionen nicht unmittelbar nach Eintreten eines Hörsturzes beginnen, haben sie nur eine eingeschränkte Wirkung. Das schreibe ich, weil Du schriebst "natürlich nicht half".

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich ruhig noch einmal vor der Operation.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 28.09.2009, 16:04, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: HNO-Ärzte zögerlich mit MRT
BeitragVerfasst: 28.09.2009, 15:35 
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HNO-Ärzte zögerlich mit MRT

Hallo,
erst einmal möchte ich mich bei Euch allen bedanken, die mir so nette Worte geschrieben haben!
Sicherlich habe ich immernoch Angst vor der OP aber es stimmt..."Augen zu und durch!" Es kann nur bergauf gehen...
Zu ANFux muss ich sagen, das mein HNO mich nicht sofort zum MRT geschickt hat. Ich habe die Geschichte in meinem ersten Bericht nur etwas abgekürzt. Anfang des Jahres habe ich gemerkt, das mein Gehör nachlässt. Ein wenig später kam dann noch die Taubheit im Gesicht hinzu. Da bin ich das erste Mal zu einem HNO gegangen. Der schaute sich meine Ohren an und sagte, ich solle Druckausgleichsübungen machen. Dann würde das Gehör schon wiederkommen. Ich fragte, ob das alles sei und er erwiderte nur: "Mehr kann man nicht machen!" Diese Übungen machte ich dann natürlich aber es kam keine Besserung. Irgendwie hatte ich sowieso ein komisches Gefühl, das es das nicht sein kann. Erst zwei Monate später bin ich dann zu einem anderen HNO gegangen und dort habe ich mich auch mehr aufgehoben gefühlt. Er hat nicht locker gelassen, wusste allerdings zwischendurch auch nicht so recht weiter. Ich habe parallel dazu im Internet recherchiert und bin dann auf das Akustikusneurinom gestossen. Darauf angesprochen sagte mein HNO, das das so selten vorkommt und meine Hörtests nicht typisch dafür wären aber "wir können ja mal nachschauen!" Ja und dann ging ich erst zum MRT. Wobei ich 8 Wochen später erst einen Termin bekam. Das war dann schon der 15. Juli. Den Rest kennt Ihr ja...

Letzte Woche hatte ich einen Termin in der Uniklinik Düsseldorf und ich dachte eigentlich, das ich jetzt endlich einen Termin bekomme aber nein, Prof. Stummer, der für die Hirnchirurgie in der Neurochirurgie zuständig ist und stellvertretender Direktor der Neurochirurgie ist, wechselt ab 01.10. in eine andere Stadt. Ich habe mich aber entschieden, mich von ihm operieren zu lassen, da ich jetzt nicht wieder von neuem anfangen will zu suchen. Die Operation wird wohl vorraussichtlich Anfang November stattfinden und ich hoffe, das ich Weihnachten dann wieder fit bin. Prof. Steiger ist Direktor der Neurochirurgie, macht aber die Wirbelsäulenchirurgie.

Vielen lieben Dank nochmal für die aufbauenden Worte....hier merke ich, das ich nicht alleine bin und Ihr doch am ehesten nachvollziehen könnt, wie es mir geht und was ich für Sorgen habe.
Bis bald, Kate

P.S.: Ich muss noch dazu sagen, das mein AKN ausserhalb des Gehörgangs liegt und schon das Kleinhirn deutlich verdrängt hat und somit nur der Neurochirurg operieren wird.

_________________
1980, w, AKN rechts, 29mm; OP am 09.11.2009 Uniklinik Münster; danach Rest 14mm lang, 100 % Hörverlust, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Danke für Infos aus Düsseldorf
BeitragVerfasst: 29.09.2009, 12:29 
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Danke für Informationen aus Düsseldorf

Liebe kate,

danke für die Informationen aus Düsseldorf. Ich versuche zwar die Übersicht zu behalten, aber sowohl die Spezialisierung der Ärzte in Düsseldorf als auch den kommenden Ortswechsel wußte ich nicht.
Das zeigt übrigens, daß es nicht immer notwendig ist, darum zu kämpfen, das der "Chef" operiert. Der "Vize" oder der OA sind manchmal die eigentlichen oder wahren Spezialisten für eine bestimmte Operation (siehe auch meinen Beitrag zu dieser Frage).

Ich finde es richtig, daß Du mit dem Arzt, mit dem Du gute Kontakte aufgebaut hast, mitgehst. Und auch die Fachdisziplin Neurochirurgie ist richtig gewählt.

Und zu Deinen HNO-Ärzten: Schade, daß ich mein Lob zu früh ausgesprochen habe. Aber Du hast ja trotzdem noch Glück gehabt, was den Zeitverlust angeht.
Laß Dir bis zur OP nicht zu viel durch den Kopf gehen. Lenke Dich ab. Suche Abwechslung bei Dingen, die Dir Freude bereiten. Und melde Dich mal wieder .....

Beste Grüße
ANFux

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Zuletzt geändert von ANFux am 18.11.2009, 14:47, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Letzte Aufregungen vor der Operation
BeitragVerfasst: 02.11.2009, 12:12 
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Heute in einer Woche ist es soweit

Hallo,
nun hab ich noch eine Woche und dann ist die OP. Die Zeit bis dahin ging rasend schnell vorbei (ist wohl immer so wenn man was unangenehmes vor sich hat). Ich werde so froh sein wenn ich nach der OP aufwache denn dann fängt das Leben danach an und dann kann es nur noch bergauf gehen.....die Zeit jetzt ist nur noch quälend und ich bemerke immer mehr Symptome an mir, wie Kopfschmerzen, Gleichgewichtsprobleme ab und an etc.. Liegt wohl daran, das ich viel mehr auf die Signale meines Körpers achte.

Diese ganze Geschichte ist immernoch so unglaublich für mich. Werde das wohl erst zu 100% glauben wenn ich in den OP komme.

Bin etwas aufgeregt, in welchem Zustand ich aufwachen werde. Werde ich Schmerzen haben? Habe ich einen riesigen Verband auf dem Kopf? Werde ich überall Schläuche haben? Möchte wenigstens in Gedanken ein wenig vorbereitet sein, wie es danach ist. Das werde ich aber auch meinen Arzt fragen.

Ich melde mich, sobald ich wieder einigermassen fit bin und werde hoffentlich über die ein oder anderen Ängste, die ich hatte und hier schrieb, schmunzeln....

Bis dann, liebe Grüße und wünsche allen Mut und Kraft die mit mir die OP noch vor sich haben,
Kate!

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1980, w, AKN rechts, 29mm; OP am 09.11.2009 Uniklinik Münster; danach Rest 14mm lang, 100 % Hörverlust, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Das Normale nach der OP
BeitragVerfasst: 02.11.2009, 19:53 
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Das Normale nach der OP

Liebe kate,

ich sehe, dass Du doch eine andere Klinik als Düsseldorf gewählt hast.
Alles, was Du mit Ueberzeugung machst, was aus Vertrauen geschieht und was Dir Sicherheit gibt, ist richtig!

Das Aufwachen wird ganz undramatisch sein. Du wirst einen Arzt, evtl. sogar Prof. Sepehrnia selbst, sehen, und der wird Dich ausfragen, und dann musst Du Grimassen schneiden, und solche Dinge.

Geht das alles, sind mehrere Dinge abgehakt, die ich hier nicht aufzählen will, lediglich eines: Du hast keine Gesichtslähmung. Das wünsche ich Dir. Die Chancen stehen sehr gut.

Einen Turban aus Verbändem wirst Du nicht tragen. Es wird ein schon fast beschämend kleiner Verband auf einer Kopfseite sein. Damit macht man keinen Eindruck ! (Das ist spassig gemeint.)

Im Normalfall liegt in kleiner Schlauch, der Wundwasser ablaufen lässt. Den zieht man nach 2-3 Tagen, schmerzlos.

Ach so, Du bist ja eine Frau: Die rasierte Haarfläche ist ebenso unspektakulär wie der Kopfverband.

Alles in allem lohnt es sich nicht, sich jetzt damit zu beschäftigen.
Lenk Dich mit ein paar schönen Dingen ab. Du siehst es ganz richtig - wenn man in seinen Körper (misstrauisch) hineinhört, hört man fürwahr das Gras wachsen. Schau Dir lieber das bunte Herbstlaub an.

Ich drücke Dir die Daumen.
Beste Grüsse
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 04.11.2009, 23:13 
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Hallo ANFux,

danke für Deine Worte. Ich bin nun mal ein Mensch, der soviel wie möglich über die OP wissen möchte. Je mehr ich weiss, desto beruhigter werde ich. Es ist schon schwer genug, mich in fremde Hände zu legen und jemandem blind zu vertrauen.

Ich freue mich auf die Zeit nach der OP wenn ich mir nicht mehr tausend Gedanken machen muss. Zur Zeit bin ich noch erkältet und ich hoffe, das mein Hausarzt mich bis Montag zur OP mit Antibiotika wieder fit kriegt...

Bis dann, nette Grüße,
Kate

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BeitragVerfasst: 27.11.2009, 21:42 
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Akustikusneurinom-OP in Münster überstanden

Hallo,
wie versprochen melde ich mich nun knapp 3 Wochen nach der Operation. Ich bin wieder aufgewacht.....zwar erst nach 12 Stunden.......aber das war ja meine grösste Sorge!

Die Operation an sich dauerte 9 Stunden. Die ersten drei Tage war ich zwar nicht so ganz ansprechbar, war ständig müde und mir war schlecht aber dann ging es mir von Tag zu Tag besser und ich wollte nur noch nach Hause in MEIN Bett, was ich nach 10 Tagen dann auch endlich durfte.

Hören tue ich nichts mehr auf dem Ohr aber das wusste ich schon vorher und bis jetzt komme ich auch ganz gut damit zurecht.

Gleichgewichtsprobleme habe ich auch kaum; lediglich wenn ich mich schnell umdrehen muss, muss ich mich erst mal wieder ausbalancieren.

Zwei Tage nach der OP tropfte es dann aus meiner Nase und die Flüssigkeit wurde dann untersucht aber es war alles ok und am nächsten Tag tropfte es dann auch schon nicht mehr.....zum Glück!

Die Narbe ist auch schon gut verheilt und Kopfschmerzen habe ich garnicht. Aufgrund der Lagerung während der habe ich seitlich eine Prellung, die langsam besser wird und am Anfang sehr schmerzhaft war. Eine leichte Lungenentzündung hab ich mir dann auch noch geholt, da ich vor der OP schon leicht erkältet war.

Diesen Montag, 2 Wochen nach der OP, bemerkte ich, das der Mund und das Auge nicht so will wie ich und jetzt merke ich es deutlich, das ich das Auge nicht ganz schliessen kann und der Mundwinkel sich beim Lachen nicht mitbewegt. Komisch finde ich, das diese Probleme erst 2 Wochen nach der Operation auftauchen. Kann das sein?

Seit Donnerstag mache ich jetzt meine ambulante AHB in Düsseldorf. Ist noch etwas anstrengend alles aber ich muss wahrscheinlich einfach erstmal wieder richtig zu Kräften kommen.

Alles Gute für alle, die die OP noch vor sich haben!

Viele Grüße, Kate

_________________
1980, w, AKN rechts, 29mm; OP am 09.11.2009 Uniklinik Münster; danach Rest 14mm lang, 100 % Hörverlust, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Nichts überstürzen
BeitragVerfasst: 28.11.2009, 17:56 
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Nichts überstürzen

Liebe kate,

Dein Bericht klingt gut. Ja, eine Akustikusneurinom-Operation ist kein Pappenstiel. Dem gesamten Körper wird dabei schon etwas abverlangt. Das soll und muß keine Angst machen, sollte aber bedacht werden, wenn man die Operation hinter sich hat. Ich werde nicht müde zu appellieren, es langsam angehen zu lassen, und ich kann nimmer nur den Kopf schütteln, wenn einige sich überbieten wollen mit der Rückkehr in den Alltag mit all seinen Belastungen.
Die Irritationen nach schnellen Kopf- und Rumpfbewegungne sind typisch. Ich habe geschmunzelt, als ich Deine Schilderung gelesen habe.
Daß Du keinerlei Kopfschmerzen hattest,, ist schön. Ich hatte auch nie welche. Ich wundere und frage mich, warum das bei einigen so ausgeprägt anders auftritt ???

Die Fazialisparese könnte (könnte!) eine Folge einer Überbelastung sein, der Du Dir gar nicht bewusst bist. Aufpassen und mit einem Therapeuten sprechen! Das dürfte nur temporär und bald behoben sein. Aber einige gezielte Übungen wären sicher sinnvoll.

Weiter alles Gute wünscht Dir
ANFux

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