Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.04.2009, 11:46 
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Liebe Mitglieder des Forum Akustikusneurinom,

ich bin 25 J., Studentin und habe seit letztem Dienstag (14.4.) meine Diagnose AN. Wie jeder hier war ich ziemlich geschockt und bin es noch immer eigentlich. Bin echt von der Rolle. Inzwischen habe ich 2 Termine zur Vorstellung. Mein betreuender Neurologe hat mir Heidelberg -Kopfklinik- empfohlen (30.4.) und ich habe mir einen weiteren Termin in Mainz (7.5.) besorgt. In Mainz behandelt Doktor Mann, der wohl Spezialist ist auf dem Gebiet. Mich macht das Warten nur wirklich sehr mürbe. Und das Warten wird wohl nicht aufhören. Mir wurde schon mehrmals suggeriert, dass ich schlicht kein Notfall bin-was ja auch gut ist-und deshalb lange warten werde bis es zur OP.
- Falls jemand eine Erfahrung in den Krankenhäusern hat , die er mit mir teilen möchte, wäre ich sehr dankbar.
- Ansonsten suche ich momentan nach Fragen die man seinem Arzt stellen sollte. Was habt ihr denn in der Regel bei der Vorbesprechung erfragt? Über Haare mache ich mir gar keine Gedanken mehr z.B, aber eben über die Art des Eingriffes sehr viel.(Im Forum wurde schon eine Fragen-Rubrik eröffnet, aberNicht so VielDazuGebracht,welche Fragen man konkret an Arzt richten kann und unbedingt sollte)
- Ich habe neben dem Tumor, der wohl noch sehr klein ist, noch eine vergleichsweise große Zyste. Über den operativen Umgang mit einer Zyste in diesem Kontext finde ich einfach keine gute Info. Hoffentlich weiß von euch jemand etwas.

Herzlichen Dank schon jetzt für Antworten,

Susanne

_________________
Operiert in Tübingen, kein Facialisparese, Tinnitus, der lauter wird mit Umgebungsgeräuschen


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 Betreff des Beitrags: Wahl des Operateurs
BeitragVerfasst: 23.04.2009, 10:04 
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Liebe Susanne

ja, es ist immer ein Schock eine solche Diagnose zu erhalten. Andererseits ist es gut, dass Du Gewissheit hast und entsprechend reagiert werden kann.
Leider kann ich zu deinen genannten Kliniken keine Angaben machen-ich wohne in der Schweiz.
Das Warten ist eine sehr unangenehme Sache-man möchte ja alles so schnell wie möglich hinter sich bringen. Ich wünsche Dir dafür viel Kraft und Zuversicht und auch die notwendige Geduld.
Was allfällige Fragen an den Operateur betrifft, würde ich persönlich (heute) nach seinen konkreten Erfahrungen mit AN-Operationen fragen-wieviele pro Jahr, welche Grösse von Tumoren, Komplettentfernung. Vielleicht würde ich auch nach neuen Behandlungsmöglichkeiten bei einer allfälligen postoperativen Fascialisparese fragen-wenn das ein Thema sein sollte. Dasselbe auch in Bezug auf den Hörnerv. Aus heutiger Sicht scheint mir auch wichtig über die nachfolgende Betreuung informiert zu sein, d.h. Reha, Wiederaufnahme des Studiums (in welchem Rahmen), welche Therapien usw.
Zusammenfassend ist es gut, wenn Du über alle möglichen Risiken und auch allfällige Folgeschäden informiert wirst.
Ich kan Dir aus meiner Erfahrung nur so viel raten-höre auf dein Bauchgefühl. Als ich die Diagnose erhalten habe, habe ich die Meinung von 3 verschiedenen Neurochirurgen eingeholt. Beim letzten-Prof. Hildebrandt-wusste ich von der 1. Sekunde an: der wird das machen. Mein Gefühl hat mich nicht getäuscht. So wird das auch bei Dir sein. Dein Bauch wird Dir mitteilen, ob Du dich diesem Menschen anvertrauen kannst.

Es bleibt mir nur, Dir alles alles Gute für die bevorstehende Zeit zu wünschen. Ich drücke Dir die Daumen und sende Dir herzliche Grüsse,
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 24.04.2009, 11:08 
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Hallo Ennasus!

Deinen Schock nach der AN-Feststellung können die AN-Betroffenen gut nachvollziehen. Die meisten von ihnen haben aber auch schnell erfahren und eingesehen, dass ein entdecktes AN nicht als Notfall einzustufen ist, bei dem sofort eine Therapie anzusetzen ist. Niemand will Dir da etwas suggerieren. D. h.: Du hast auch m. E. wirklich noch (viel) Zeit, dich für die richtige Therapie und einen guten Behandlungsort zu entscheiden.

Dass Du bei zwei Kliniken Vorstellungsgespräche führst, ist schon mal der erste sinnvolle Schritt für den weiteren Verlauf der Therapie. Ich selbst habe keine Erfahrungen mit den Kliniken in Mainz und Heidelberg. Im Forum wurden diese Kliniken aber schon angesprochen:
Kliniken / Operateure - Erfolgreiche AN-OP in T….. von lbiel am 30.1.2009,
Kliniken / Operateure – AN-Op in Mainz oder T ….. von baerto am 2.10. 2008,
Entscheidung Operation oder nicht – Dringliche Operation…. von thomask am 9.3.2009.

Mir fällt auf, dass Du für die Vorstellungsgespräche die Kliniken gewählt hast, die Deinem Wohnort am nächsten liegen. Vielleicht solltest Du zur Vorstellung und Beratung noch ein weiteres (auf Entfernung bezogen) AN-Kompetenzzentrum aufsuchen. Empfohlene Adressen findest Du im Forum und überhaupt auf der IGAN-homepage.

Du möchtest mehr wissen über die Art des Eingriffes (Behandlung). Kein Problem. Hier auf der IGAN-homepage findet man dazu alle Informationen, wenn man das Thema „Therapie“ anwählt und dann am Ende auch die Links „Akustikusneurinom Operation“ bzw. „Akustikusneurinom Bestrahlung“ anklickt.

Was fragt der AN-Patient die Ärzte? Alles, was ihn beschäftigt und beunruhigt. Um in der Aufregung nichts zu vergessen, bereitet man seine Fragen selbstverständlich schriftlich vor. Die Fragen, die Lilo im Vorbericht erwähnt, sollten dabei ganz vorn stehen.

Gute Wünsche und viele Grüße

lulube


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BeitragVerfasst: 26.04.2009, 16:46 
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Liebe Susanne,

dies ist mein dritter Versuch, Dir ein paar Zeilen zu schreiben, die hoffentlich von Nutzen für Dich sind. Ich bin 1996 von Prof. Mann operiert worden. Ich hatte links ein AN, ich glaube, es war 1.7 cm groß. Ich hatte eine jahrelange Odyssee von einem HNO-Arzt zum anderen hinter mir, ohne Diagnose, obwohl ich, wie ich heute weiß, alle klassischen Symptome aufwies. Mein erster Kontakt zum Zweck eine OP war mit einem Arzt am berühmten House Ear Institue in Los Angeles, USA, der mir auch riet, die Möglichkeit einer OP bei Prof. Mann zu nutzen. Damals operierte Prof. Mann jeden Montag ein AN, immer selbst, soviel ich weiß. Auch das Team war richtig nett; besonders habe ich in Erinnerung, was mir ein junger Arzt tröstend sagte: "Sie müssen nicht so viel Angst haben, später wird diese OP nur noch Vergangenheit für Sie sein." Darin liegt viel Wahrheit. Der OP.Zugang war transtemporal, die Narkose war gut, die OP verlief ohne Komplikationen, der Facialis wurde vollständig geschont, das Gehör wurde erhalten (die Schwerhörigkeit war etwas stärker geworden, der Tinnitus auch). Die massiven Probleme mit dem Gleichgewicht waren schon ein Jahr später wieder ausgeglichen; ich hatte auch eine Reha, was wirklich gut für mich war. Meine Erhfahrungen mit Mainz und Prof. Mann sind also richtig gut. An die Angst, die man spürt, wenn man so eine Diagnose gekommt, kann ich mich gut erinnern und ich glaube, wenn Du Dich für eine Klinik entschieden hast, wirst Du schon etwas erleichtert sein. Hab Mut und Vertrauen (nachdem Du Dich schlau gemacht hast.
Es grüßt Dich Annette = annette40


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BeitragVerfasst: 26.04.2009, 19:08 
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Liebe Mitglieder des Forums,

ich bin ich wirklich zu Dank verpflichtet. Der Zuspruch und die zuversichtlichen Worte helfen mir sehr. Am Donnerstag startet nun mein kleiner "Kampf" gegen AN ;-) und ich werde in Heidelberg eine Meinung anhören. Hab mich auch entschlossen noch einen dritten u. letzten Termin für Tübingen zu vereinbaren. Das Feedback zu Tübingen ist rundum so positiv.

Herzliche Grüße,
Susanne = ennasus

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BeitragVerfasst: 26.04.2009, 21:40 
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Liebe Susanne, liebe Forumsleser,

ich melde mich hiermit zum ersten Male aus einem Uralub ueber WLAN. Das ist noch ungewohnt, aber es geht.

Lulube hat mir aus dem Herzen geschrieben, und den lobenden Worten ueber Prof. Mann kann ich auch nur zustimmen.

Alle Fragen duerfen gestellt werden. Und wenn ein Arzt auf einige Fragen sauer reagiert, muss man sich fragen, ob man sie ehrlich, offen, ohne Hintergedanken gestellt hat. Wenn ja, dann stimmt die Chemie nicht zu diesem Arzt und man sollte weiter suchen. Es geht letztendlich um die persoenliche Gesundheit, und da ist auch manch aufgeregte -Frage verstaendlich - fuer einen guten Arzt.

Also - keine Hemmungen, Stichwortzettel anlegen.

Alles Gute fuer die erste Runde fuer Dich, Susanne.
Das Wetter meint es wirklich gut mit mir. Ich bleibe noch bis zum 3. Mai.
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.05.2009, 13:17 
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Liebe Forumsteilnehmer,

nach 4 Terminen in unterschiedlichen Kliniken (Heidelberg, Mainz, Freiburg, Tübingen) habe ich mich für Tübingen entschieden. Die im Forum immer wieder betonte positive Erfahrung mit Herrn Tatagiba hat auch mich überzeugt. Ich bin leider nur gesetzlich krankenversichert, aber das Geld steht in so einem Fall im Hintergrund. Da ich an dieser Stelle noch nie etwas über die Kosten gefunden habe, möchte ich gerne meine Erfahrung teilen.
In Tübingen wurde vor Ort kein Preis genannt. Das kam mir ehrlich gesagt etwas komisch vor. Es wird alles was nicht von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird, über eine Firma abgewickelt. Dort habe ich dann angerufen und die haben mir den Kostenvoranschlag zugesendet. Somit weiß man vorab wie sich die Preise verhalten. Im Regelfall wird man einen Tag "privat" behandelt (das ganze OP Team, Tatagiba etc.) Das kommt bei einem AN derzeit auf rund 6.500 Euro. Das ist jede Menge Geld, aber ich denke im Laufe meines Lebens wird dieser Betrag sehr relativ sein.

Herzliche Grüße,
Susanne = Ennassus

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BeitragVerfasst: 27.05.2009, 10:11 
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Registriert: 08.03.2009, 13:00
Beiträge: 73
Wohnort: Oberderdingen
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1.
Ich bin auch nur gesetzlich Krankenversichert.
Die Kosten für den Transport ,Krankenhausaufenthalt und OP wurden
100% übernommen.
Die stationäre Anschluss Heilbehandlung wurde nach erster Ablehnung
nach meinen Widerspruch auch bezahlt.

2.
Ich wurde in der Kopfklinik Heidelberg operiert.
Bin sehr zufrieden.
Wie überall herrscht Personalmangel, das Personal tut aber sein bestes
das man als Patient dies kaum merkt.
Ich lag in einen sauberen 2 Bett Zimmer.
Leider gibt es keine Klimaanlage, wodurch es in den Zimmern sehr warm wird und die Türen immer offen stehen.
Trotzdem kann ich es empfehlen.
Da mein Tumor schon sehr groß war hatte ich keine Zeit mich zu informieren.

liebe Grüße Thomas = thomask


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