Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP in St Gallen. Sehr zufrieden!
BeitragVerfasst: 20.03.2009, 17:43 
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Liebe ForumsBesucher!
Ich möchte hier meine Geschichte ebenfalls veröffentlichen…
Auf das AN wurde ich vor allem wegen einem zunehmenden Ohrgeräusch aufmerksam. Als ich im Oktober noch einen Hörsturz hatte, hat mir der HNO Arzt in Frauenfeld empfohlen ein MRI zu machen. Wir hatten vereinbart, dass er mir telefonisch mitteilen würde, dass „alles OK“ ist. Als ich einen Anruf erhielt ich müsse unbedingt noch einen Termin vereinbaren, wurde mir natürlich fast schwarz vor den Augen.
Es wurde ein AN von ca20mm gefunden.
Er hat mich umgehend an die UNI Klinik in Zürich verwiesen, dort wurden diesen Januar weitere Tests gemacht, aber es war ja eigentlich eh alles klar. Ich hatte eine Woche später eine Sprechstunde mit dem zuständigen HNO Arzt. Zu der Sprechstunde kam meine Frau mit. Der Arzt wirkte professionell und sicher auch absolut kompetent, doch konnte er uns die Angst vor der OP kaum nehmen, eher im Gegenteil! Vor allem meiner Frau ging es nach diesem Gespräch erst richtig schlecht.

Erschwerend kam dazu, dass mir just 10 min vor dem Gespräch bewusst wurde, dass ich nur im Wohnkanton (St. Gallen) versichert bin. Wir haben den Arzt auf diesen Umstand aufmerksam gemacht, und ihn direkt gefragt, was er von einer OP in ST. Gallen halten würde. Seine Antwort war sachlich korrekt: „Er sei in der falschen Position diese Frage zu beantworten und es sei abzuwägen wo die OP öfters durchgeführt werde…“ – für mich war klar, ich wollte die beste Medizin, und hätte den Aufpreis privat nachfinanziert…. Wie auch immer.

Zum Glück hatte meine Frau kurz danach ein Gespräch mit unserem Hausartzt. Er hat uns das Kantonspital St. Gallen wärmsten empfohlen, und ich solle mir doch dort eine Zweitmeinung holen. Bald hatte ich ein sehr gutes Gespräch mit dem Leitenden Arzt der Neurochirurgie Dr. Jean-Yves Fournier. Dieses Gespräch hat uns extrem geholfen. Die offene väterliche Art, wie dieser Chirurg uns die OP erklärte, hat uns die Angst komplett genommen! Ich bin sehr froh diesen Arzt gefunden zu haben. Er hat uns wirklich das Gefühl gegeben, dass er alles medizinisch möglich einsetzen wird, um meinen Gesichtsnerv und meinen Gehörnerv zu retten! Seine Aussage war klar, wenn es darum geht Nerven zu retten, spielt Zeit keine Rolle! Wenn er halt eine oder zwei Stunden länger operieren müsse um den Nerv zu retten, so werde das investiert. (Natürlich mit der Grenze meine Gesundheit dadurch nicht zu gefährden.)

Das Gespräch hat am 18.02.09 stattgefunden, der OP Termin wurde auf den 04.03.09 festgelegt.
In der Zwischenzeit wurde uns mehrfach bestätigt, dass St. Gallen die grösste und beste Neurochirurgie der Schweiz hat!

Die OP verlief sehr gut! Obschon der Tumor inzwischen eine Grösse von 23 mm aufwies ist sich der Operateur sicher, dass er den Gehörnerv intakt erhalten konnte. (Der Hörnerv lag ausserhalb des Tumors, und konnte gut sondiert werden) Ich glaube auch, dass ich noch höre allerdings ist mein Mittelohr noch voll Wasser, so dass ich jetzt noch nicht wirklich viel höre… Auch dank der Beratung von ANFux weiss ich, dass es ein sehr gutes Zeichen ist, dass ich es genau wie vorher höre, wenn ich mich am Schädel kratze.
4 Tage nach der OP habe ich schon einen kleinen Ausflug unternommen zum Bodensee… Am Tag danach wurde ich entlassen.

Leider hat sich eine Liqourfistel gebildet… Ich hatte die schon im Spital, habe aber das Tropfen aus der Nase einfach nicht ernst genommen und leider keinem Arzt was davon gesagt. Für mich war das zu ähnlich mit einer normalen Erkältung…
Die Liqourfistel wurde am 12.03.09 nachoperiert… Es ist jetzt immer noch eine gewisse Unsicherheit da, ob alles wirklich dicht ist… Die Zellen im Knochen sind ja noch voll Wasser und ich habe keine Ahnung wie lange noch was „Abtröpfeln“ darf…
Die Tropfen werden immer seltener und ich merke auch nichts mehr von den Unterdrucksymtomen.
Ist nun ein etwas dummes Abwarten… Wenn‘s weiter tropft muss ich ein drittes mal unters Messer, aber ich weiss ja dass ich in guten Händen bin!

_________________
m, 1978, AN Links 23 mm. Op im Kantonspital St. Gallen 4. März 09
keine Fazialisparese, Leichter Tinitus.
Links fast taub. Hörvermögen scheint sich langsam zu erholen


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BeitragVerfasst: 20.03.2009, 18:31 
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Lieber samurai, liebe Forumleser,

ich melde mich sehr schnell, weil ich etwas richtig stellen muß, was meine Aussage gegenüber samurai zum Hören betrifft. Ich möchte nicht, daß hier etwas falsch interpretiert wird. Deshalb im Folgenden Ausschnitte aus dem Dialog zwischen samurai und mir vor dem Erscheinen des Forumsbeitrages:

Am 10.3.09 schrieb mir samurai in einer persönlichen Nachricht unter anderem:
......Ich wurde am Mittwoch links operiert. Die OP ist so weit sehr gut verlaufen, ich bin mir aber immer noch nicht ganz sicher ob das Gehör erhalten werden konte.
Darf ich dir ein paar Fragen stellen ?
Wenn ich mich an der operierten Seite am Kopf kratze so höre ich das ganz deutlich! Mit anderen Geräuschen hab ich Mühe mit Sicherheit zu bestimmen ob ich sie wirklich links höre, oder der Ton vom rechten Ohr aufgenommen wird. Hast du eine Idee ? Kann es sei das der Gehörgang einfach noch etwas zugeschwollen ist ? .....


Am 11.3.09 antwortete ich samurai unter anderem:
.......Ein 23 mm großes AN ist kein kleines! Da könnte das Gehör schon gelitten haben. Aber warte ab, die erste Zeit nach der OP muß man besondere Geduld haben. Auch etwas Vorsicht, besser vielleicht Bedacht ist angebracht. Ruhig bewegen, nicht mit Kopf nach unten bücken und solch Dinge. Es könnte sich im Narbenfeld etwas dumm verlagern, auch Tinnitus wäre denkbar. Also, schön ruhig angehen, vor allem als Frau, die meist gleich wieder alles richten will.
Der Gehörgang ist nicht „zugeschwollen“. Die eigentliche grobe Narbe sitzt außerhalb des Gehörganges. Das Narbenfeld im Gehörgang ist dadurch gekennzeichnet, dass die Nervenhüllen beschädigt sind. Der frei gewordene Raum ist mit Körperfett wieder ausgefüllt worden.
Deine Empfindungen rühren vom sog. Knochenschall oder auch Körperschall her. Der Schall wird nicht nur durch die Luft, sondern auch von festen Gegenständen, also auch vom Knochen geleitet. Darauf ist das menschliche System auch eingestellt. Es wird beim stereophonen Hören mit einbezogen. Wenn Du am Knochen einer Seite kratzt, hörst Du es nicht nur auf dieser Seite, sondern auch auf der anderen. Es kann sein, (muß nicht!), dass Du beim Kratzen auf der operierten Seite den Knochenschall auf dem gesunden Ohr hörst, dass das operierte Ohr also taub ist. Das klärt sich alles, wenn der Verband weg ist und eine richtige Hörprüfung gemacht wird. Wenn das Gehör noch da ist, aber vermindert, kannst Du jetzt mit Verband auch nicht entscheiden, ob Du das Geräusch echt hörst oder nur auf der gesunden Seite. Also, warte noch ein wenig und freue Dich über die insgesamt gelungene Operation.......

Ansonsten bin ich verwundert über den Effekt, den das Gespräch bei den Ärzten in Zürich bewirkt hat. Ein Gespräch mit einem Arzt sollte doch ehrlich, informierend, aufklärend, beruhigend sein. Trifft gerade das Gegenteil zu, dann nichts wie weg und zu einem anderen Arzt. So, wie es samurai gemacht hat.

Alles Gute für samurais weitere Genesung!
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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