Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 23.07.2018, 11:53




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 15 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 04.03.2009, 00:45 
Offline

Registriert: 02.03.2009, 22:54
Beiträge: 13
Wohnort: Thalwil - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Sehr geehrter Herr Fluri
Hallo ANFux, Hallo alle Forumsteilnehmer

Zuerst Gratulation zu diesem Forum mit dem interessanten Meinungsaustausch.
Kurz zu meiner Krankengeschichte: m, 45 Jahre, seit 2007 schleichende Hörminderung auf dem rechten Ohr. Herbst 2007 Untersuchung beim HNO-Spezialisten. Befund Otosklerose (Innenohrproblem). Mögliche Therapien: damit leben oder Hörgerät einsetzten oder Operation, jedoch keine Eile und Hektik aufkommen lassen. Trotzdem Hörgerätetests im Herbst 2007, jedoch mit bescheidenem Erfolg. Danach mit der Hörminderung (30-50%) weitergelebt und nichts mehr unternommen, keine weiteren Beschwerden. Ein neuer Anlauf im Januar 2009: Untersuchung im Uni-Spital Zürich zwecks Operation des Innenohrs (Otosklerose). Schon bald nach den Hörtests und vor dem MRI die Vermutung eines (gutartigen) Tumors. Leer geschluckt. Definitiver Befund nach dem MRI Ende Januar 2009: AN rechts, Grösse ca. 20x27mm. Vorschlag Therapie Uni-Spital Zürich: OP des AN im ersten Halbjahr 2009, Prognose: sehr grosse Chance (ca. 98 %) auf Erhalt des Gesichtsnerves aufgrund der Lage (im Kleinhirnbrückenwinkel) des AN, Wahrscheinlichkeit Hörverlust 50-100 %, Gleichgewichtsnerv wird meistens durchtrennt (Bem. des Arztes das die %-Angaben grundsätzlich vorsichtig zu handhaben sind). Insgesamt kann ich sagen: die Prognose ist ja recht gut. Der HNO-Arzt des Uni-Spitals Zürich hat mich (und meine Frau) bestens informiert und gut kommuniziert. Mein Vertrauen zu ihm ist hoch. In Zürich werden ca. 40 AN-Operationen pro Jahr durchgeführt, in Zusammenarbeit HNO und Neurochirurgie. Die Alternativbehandlung Bestrahlung (Gamma Knife) wird sowohl vom Uni-Spital wie auch vom Gamma Knife-Zentrum Klinik im Park Zürich nicht empfohlen, u. A. aufgrund der Lage und Nähe des AN zum Hirnstamm. Insofern gut für mich, als dass ich mich nicht zwischen OP und Bestrahlung entscheiden muss. Ehrlich gesagt behagt mir die Vorstellung der Entfernung des „Störenfrieds“ eh besser.

Seit Anfangs Februar informiere ich mich im Internet weiter, natürlich vor allem auch im IGAN-Forum. Selbstverständlich sehe ich auch immer wieder die Empfehlungen vieler Forumteilnehmer die OP in Fachkliniken in Deutschland (vor allem Tübingen) ausführen zu lassen. Für mich - bisher zwar ohne Absprache mit der Krankenkasse - sicher eine Alternative zur OP in Zürich. Für mich bleiben einige Fragen (an euch):
- Gibt es Forumsteilnehmer mit (positiven) OP-Ergebnissen aus Zürich.
- Wie sind die CH-Forumteilnehmer (z.B. „cosmocranos“) mit OP in
Tübingen (oder sonst in DE) mit der Krankenkasse (Kostenübernahme)
zurechtgekommen ?
- Sind für euch die 40 AN-OP’s pro Jahr in Zürich zu wenig Erfahrung um
dort operiert zu werden?
- Gibt es Forumsteilnehmer mit Erfahrungen alternativer Methoden (über
das warum ? oder betreff Heilungschancen) ?

Noch kurz zu meiner momentanen Verfassung: ausser der Hörminderung weiterhin keine Probleme. Sehe das ganze Positiv endend mit der OP, bis jetzt keine schlaflosen Nächte. Natürlich bin ich mir den Gefahren einigermassen bewusst, kann aber bis jetzt gut damit umgehen.

Bereits jetzt besten Dank für euren Rat und die Mithilfe.
Ebi

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


Zuletzt geändert von ebi am 06.05.2009, 16:46, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Schlechte Erfahrung in Zürich
BeitragVerfasst: 04.03.2009, 03:20 
Offline

Registriert: 14.02.2008, 00:05
Beiträge: 5
Wohnort: Aargau - CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo ebi,

ich habe meine Erfahrung in Forum geschrieben. Bitte schau einmal nach: „Erfahrungsbericht von milka: Tolle Arbeit in Tübingen“ in der Rubrik „Kliniken/Operateure“ unter dem Namen ANFux.

Ich habe viele Erfahrungen mit Schweizer Ärzten gemacht (Prof. Merlo, Prof. Probst und Prof. Bertalanffy). Drei Operationen brachten keinen Erfolg, Aussagen waren falsch. Mehrmals war ich als Notfall in einem Spital, bekam Kortison wegen Hirnstammkompression, sollte zum Psychiater gehen. Meine Ehe ging kaputt. MRT wurden falsch gedeutet.

Es wurde erst besser, nachdem ich Kontakt mit der IGAN aufgenommen hatte. Herr Fluri hat mit meinem Hausarzt gesprochen, und so hat mein Hausarzt mich unterstützt, ein neues MRT an einem neutralem Spital wurde gemacht. Das MRT zeigte klar den Tumor, der angeblich schon herausoperiert worden war. So konnten mein Hausarzt diese Ergebnis an den Vertrauensarzt der Krankenkasse schicken, der eine OP in Deutschland bewilligte. Klar, Herr Fluri und sein Anwalt halfen dabei. Zum Glück gibt es die IGAN.

Ich bin so froh und stolz auf Prof. Tatagiba. Er hat den Tumor total entfernt, der Facialisnerv ist total erhalten, ich hatte nur eine temporäre Gesichtsparese, die sich jetzt fast ganz zurückgebildet hat.

Ich bitte dich, wende Dich an Herrn Fluri, er wird Dir weiter helfen und Dich zu guten Neurochirurgen schicken. Dann kannst Du Dich immer noch entscheiden, wo Du Dich operieren lassen willst, auch beachten, was die Krankenkasse dazu sagt. Ich wurde in Basel und in Zürich operiert. Glaub mir, Prof. Probst hat damals vor 3 Jahren zusammen mit Prof. Merlo in Basel gut operiert, aber jetzt nicht mehr, seit er nach Zürich wechselte. Prof. Bertallanffy ist kein erfahrener AN-Neurochirurg.

Gruss Milka


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 04.03.2009, 09:27 
Offline

Registriert: 16.10.2007, 09:43
Beiträge: 10
Wohnort: Cham - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1966
Hallo ebi

Ich muss mich wohl daran gewöhnen, Menschen mit solchen Namen anzureden...Solche heikle Fragen beantworte ich gerne mit klarer Identifikation.

In der Schweiz wurden nach Statistik des Bundamtes im 2006/2007
68 AKN - Operationen durchgeführt. Das Bundeamt führt in dieser Liste merkwürdigerweise die einzelnen Kliniken nicht auf. Somit kann der Betroffene nicht abschätzen, welche Fallzahlen die Kliniken aufweisen. Sie sind also in der CH auf die Aussagen der zuständigen Aerzte angewiesen.
Für mich ist eine solche Ausgangslage inakzeptabel!

Die Zahl 40 p.a welche Sie hier erwähnen, müssen hinterfagt und genauer
verifiziert werden.

In der Grundlagenmedizin wird immer wieder von Fallzahlen gesprochen
welche die Routine des Operateurs untermauert. Ich frage mich immer wieder, warum dieses Argument bei einer doch anspruchsvollen AKN - Operation zurückgewiesen oder zumindest von den betroffenen Kliniken verwässert wird. Ich kann es mir nur so erklären, dass diese Operationen auch wirtschaftlich interessant sind und daher nicht immer mit offenen Karten gespielt wird. Eines kann ich Ihnen nach den vielen persönlichen Gesprächen mit Professoren (nicht nur aus der Schweiz) welche solche OP,s durchführen, bestätigen. Jeder fühlt sich imstande in grosser Selbstsicherheit solche Operationen durchzuführen. Es gab auch Professoren, die mir vorwarfen, eine Rangliste zu führen. Sie müssen sich einmal eine solche Aussagen vor Augen halten. In dieser Selbstherrlichkeit, geht es selten um das Wohl des Betroffenen, sondern nur um das eigene EGO.

Ganz wichtig erachte ich das Vertrauen welches mit dem Operateur aufgebaut werden kann. Vertrauen kann jedoch nur aufgebaut werden,
wenn Kritikfähigkeit und ein offener Dialog zwischen Arzt und Patient stattfindet. Kein Betroffener sollte sich einfach ausgeliefert vorkommen wie ich es immer wieder feststelle. In einer gewissen Hilflosigkeit, befindet sich ein Mensch schnell in einer solchen Position. Selbstbewusstsein des Betroffenen fordert den Mediziner mehr sich mit dem Patienten auseinanderzusetzen.

Das KVG verbietet es Operationen im Ausland ohne Notfall während des Auslandaufenthaltes zu bezahlen. Dies wissen die Kliniken hier in der CH.
Für uns bei der IGAN ist es vorerst wichtig zukunftsweisend den Prozess des Dialoges zwischen Patient und Arzt zu fördern. Eine konstruktive ehrliche Auseinandersetzung wo der Patient, aber auch die Klinik profitieren kann. Da gehört es aber auch dazu, die Karten offen auf den Tisch zu legen!

Freundliche Grüsse


Guido Fluri


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Zur Wahl der Klinik für eine AN-OP
BeitragVerfasst: 04.03.2009, 20:30 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1051
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Zur Wahl der Klinik für eine AN-OP

Lieber ebi,

vielen Dank für Deinen Bericht. Vielen Dank auch für die Angaben im Profil und für das Anlegen einer Signatur. Es wäre schön, wenn alle Forumsmitglieder so einsteigen würden. Wie ich noch schreiben werde, würde das auch das Suchen nach bestimmten Sachverhalten im Forum erleichtern.
Positiv fällt sofort auf, dass Du nicht nervös, ängstlich oder gar kopflos geworden bist, als die Diagnose Akustikusneurinom feststand. Die Verzögerung bis zur richtigen Diagnose hielt sich von 2007 bis 2009 ja auch noch im Rahmen. Von daher bestehen gute Aussichten für eine erfolgreiche Therapie. Was als erfolgreiche Therapie zu verstehen ist, habe ich auf der Seite „Akustikusneurinom-Therapie“ der IGAN-Homepage gleich einleitend geschrieben. Das Maximalergebnis ist dabei von keinem Arzt zu garantieren, aber es ist anzustreben, mit allen verfügbaren Kapazitäten und mit Kompetenz, mit einem erfahrenem Operateur (erfahren mit dem AN!), einem eingearbeiteten Team, modernster Technik. All das kann man im Vorfeld seiner Entscheidung in Erfahrung bringen. Einen Weg gehst Du mit der Fragstellung im IGAN-Forum. Das Gespräch mit den vorausgewählten Ärzten auf der Basis eines Stichwortzettels ist der andere Weg, der unbedingt gegangen werden sollte. Dabei sollte man den Mut zu jeder Frage haben. Wer gute Antworten hat, nimmt keine Frage übel!

Zu Deiner Schilderung der Gespräche im Uni-Spital Zürich bleibt mir festzustellen:

Die Empfehlung zur Operation ist richtig, eine Bestrahlung ist wegen der Tumorgröße und wegen Deines Alters nicht zu befürworten. Auch hier verweise auf die neu geschriebenen Homepage-Seiten zur Akustikusneurinom-Therapie.
Die Angaben über die Chancen zum Erhalt der Gesichtsnerv- und Hörnervfunktion sind gut bis sehr gut und machen (eigentlich) Mut.
Die Einschränkung „eigentlich“ rührt daher, dass ich die Angabe über die Anzahl der AN-OPs in Zürich nicht ungeprüft glauben möchte. Ich kenne die Zahlen des Eidgenossensch. Amtes für Statistik aus den Jahren 2005 und 2006: 68 AN-OPs in beiden Jahren, das im Mittel 34 pro Jahr, in der gesamten Schweiz! Allerdings 2005 bis 2006. Die Zahlen könnten sich bis 2008 erhöht haben, aber dann bliebe immer noch die Schlussfolgerung, dass in Zürich nahezu alle AN-OPs der Schweiz operiert werden. Ist das so? Wenn eine Zahl nicht stimmt, darf man auch die anderen Zahlen anzweifeln. Ich schreibe das ohne Ressentiments und als Deutscher, aber gerade deshalb ist mir nicht ganz wohl dabei. Ich kenne mich dafür sehr gut in der deutschen „Kliniklandschaft“ aus.

Zu Deinen Fragen:
Es gibt einige Forumsmitglieder, die über ihre Erfahrungen in Schweizer Kliniken geschrieben haben. Die zu finden, wäre leichter, wenn alle ein Profil und eine Signatur angelegt hätten (siehe meine obige Bemerkung). Aber man kann die Suchfunktion des Forums nutzen, um z.B. nach den Wörtern „Zürich, Operation , Prof. Probst, Spital ...) zu suchen. Dann werden die Forumsbeiträge aufgelistet, die sich mit diesen Stichworten auseinandersetzten.
Das gilt auch für die Suche nach alternativen Therapien, wie Du die Bestrahlung nennst. Dabei erhält man z.B. bei Eingabe des Wortes „Bestrahlen“ eine andere Liste als beim Wort „Bestrahlung“. Es lohnt sich, so einmal zu suchen! Damit ist etwas zu zwei Deiner Fragen gesagt.
Ich weiß aber aus Schilderungen und auch aus Mails von Ärzten, dass es in der Schweiz tatsächlich und leider die Auffassung gab und gibt, man solle lieber mit der Operation warten, bis das Gehör weg ist, weil es nach einer Operation sowieso weg sei. Das ist absurd und inkompetent. Das muß aber nicht für alle Ärzte und nicht für alle Kliniken gelten! Übrigens ist „jwe“ diesbezüglich ein aussagefähiger Diskussionspartner. Er hat insgesamt drei Beiträge ins Forum gestellt.

Zu der Zahl 40 habe ich schon einiges geschrieben. Was die Zahl bezüglich Kompetenz ausdrückt, kann man nicht generell sagen. Ich verweise hier wieder auf meine Darlegungen auf den Homepage-Seiten zur Akustikusneurinom-Therapie / Seite Operation. Dort zitiere ich den Akustikusneurinom-Spezialisten schlechthin, Herrn Prof. Samii. Doch es kommt immer auf den Einzelfall an. Wenn man statistischen Zahlen glauben will, muß man Erläuterungen dazu bekommen, die länger und ausführlicher sein müssen, als die statistischen Zahlen selbst.

Zur Bezahlung von Operationen, die außerhalb der Schweiz durchgeführt werden, kann ich nichts sagen. Aber andere sollen ja auch etwas beantworten.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 09.03.2009, 16:28, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.03.2009, 14:54 
Offline

Registriert: 31.10.2008, 11:22
Beiträge: 11
Wohnort: Küsnacht - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber Ebi

Einige Worte zu Zürich. Ich war vor ziemlich genau einem Jahr in der Sprechstunde am USZ. Damals sprach der - im Übrigen äusserst sympatische und vertrauenswürdige Arzt (nicht Prof. Probst) - von 12 bis max. 20 AKN-Operationen in Zürich. Heute sind es nach Angaben des USZ offenbar rund 1 AKN pro Woche.

Laut offizieller Aufstellung vom Eidg. Amt für Statistik fanden in den Jahren 2006 und 2007 in der ganzen Schweiz jeweils durchschnittlich nur rund 34 AKN-Operationen statt, welche sich auf mindestens fünf Kliniken aufteilen.

Warum nun diese plötzliche Explosion der OP-Zahlen? Entweder haben die Fälle wirklich plötzlich sprungartig zugenommen. Oder man kommt - nach der zunehmenden Abwanderung an Fachkliniken im Ausland - auch in der Schweiz langsam aber sicher weg von der Wait-and-Watch-Strategie und rät nun den «Wartenden» (gemäss USZ +/- 100 Patienten, Stand 02/2008) zunehmend zur Operation.

Ein Wort zur Erfahrung am Beispiel von Prof. Dr. Tatagiba: Er hat, bevor er selbst zum ersten Mal das Skalpell bei einer AKN-OP führte, in Hannover bei rund 1'000 solcher Operationen im Team von Prof. Dr. Samii mitgewirkt. Er ist seit Oktober 2003 Leiter der Neurochirurgie in Tübingen. In dieser Zeit hat er persönlich rund 1 bis 2 AKN-Operationen pro Woche durchgeführt, was ein Total von geschätzten rund 400 Operationen in dieser Zeit ergibt. Wenn ich diese Zahl mit den jährlich 12 bis 20 Operationen am USZ (Stand 02/2008) vergleiche, ist für mich die Frage der Kompetenzverteilung eigentlich bereits beantwortet.

Als patriotischer Schweizer wäre ich froh, wenn ich - wie in anderen Medizinbereichen - von der Kompetenz der Schweizer Medizin schwärmen könnte. Für den Bereich AKN-Operationen habe ich aber aufgrund meiner Erfahrungen in Zürich (Motto HNO und USZ: «Das rechte Ohr können Sie sowieso abschreiben») und meiner erfolgreichen OP in Tübingen (Motto: «Auf was wollen Sie warten?») für mich die Gewissheit, die richtige Entscheidung einer Behandlung an einem Kompetenzzentrum im Ausland getroffen zu haben.

_________________
jwe: JG 1962, m, Intrameatales, leicht extrameatales AKN, 15x7x6 mm, entdeckt 15.01.2008 nach Hörsturz, operiert 15.07.2008 in Tübingen (Prof. Dr. M. Tatagiba). Vollständige Resektion, keine Komplikationen, alle Nerven erhalten, kein Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Ja zu Tübingen.....
BeitragVerfasst: 15.03.2009, 22:36 
Offline

Registriert: 02.03.2009, 22:54
Beiträge: 13
Wohnort: Thalwil - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo alle Forumteilnehmer

Zuerst ein grosses Dankeschön an alle die übers Forum oder persönlich geschrieben haben. Eure Erfahrungen, Gedanken und Inputs waren doch wichtig für mich in der Entscheidungsfindung, wo ich die OP durchführen soll. Natürlich danke ich auch für eure sehr persönlichen Worte.

Nach meinen zwei Besprechungen am Uni-Spital Zürich (für mich durchaus positiv verlaufend), bin ich am 13.03.09 nach Tübingen zu Prof. M. Tatachiba gefahren. Ich möchte mich kurz halten. Es hat mich wirklich überzeugt, Prof. M. Tatachiba wahr sehr kompetent und auch menschlich angenehm. Seine Prognose war fast identisch mit derjenigen in Zürich.
Tatachibas Know-How, die immense Erfahrung in AN-OP's und seine klaren Aussagen haben mich zu einem "ja" zu Tübingen entschliessen lassen. Natürlich waren auch all eure Inputs aus dem Forum ein Faktor. Mein Ziel nun ist einen OP-Termin bis Ende April 09 zu vereinbaren. Somit bleibt mir nun noch ein wenig Zeit um mich darauf vorzubereiten, und auch den Kontakt und das Gespräch mit meiner Krankenkasse zu suchen.
Ich hoffe bis dahin meine bisherige "innere Ruhe" behalten zu können und werde euch mit Neuigkeiten auf dem laufenden halten.
Liebe Grüsse Ebi

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: ...vor der OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 18.04.2009, 15:24 
Offline

Registriert: 02.03.2009, 22:54
Beiträge: 13
Wohnort: Thalwil - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo alle Forumteilnehmer
Jetzt bin ich kurz vor der OP, mein Termin in Tübingen ist definitiv am 21.04.09. Ich bin sehr optimistisch, dass alles gut kommt, und denke, dass ich mich richtig entschieden habe. Meine Ruhe hält weiterhin an. Ich möchte allen nochmals danken für die sehr interessanten Beiträge im Forum.
Sobald ich nach der OP fit bin, werde ich mich wieder übers Forum melden.
Im Anschluss an den Aufenthalt in Tübingen möchte ich zur Reha nach Walzenhausen (Appenzell) fahren.
Liebe Grüsse Ebi

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: OP in Tübingen, ein Erfolg !
BeitragVerfasst: 03.05.2009, 12:02 
Offline

Registriert: 02.03.2009, 22:54
Beiträge: 13
Wohnort: Thalwil - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Sehr geehrter Herr Fluri
Hallo ANFux, Hallo alle Forumsteilnehmer

Am 21.04.09 wurde ich in Tübingen durch Prof. Dr. M. Tatagiba erfolgreich operiert. Alles lief perfekt ab, meine Erwartungen wurden 100% erfüllt.
OP-Resultat:
- AKN: vollständig resektiert.
- Hörnerv: erhalten, jedoch zu 95 % Hörverlust (vor OP 60%)
- Facialisnerv: erhalten, (momentane) kaum wahrnehmbare Parese.
- Gleichgewichtsnerv: re. durchtrennt, kein Schwindel, Gleichgewicht muss trainiert werden.
- Allgemein: absolut beschwerdefreier postoperativer Verlauf, insgesamt 10 min. Übelkeit, kein Unwohlsein, kein Schwindel....

Der Entscheid nach Tübingen zu gehen war absolut richtig, Prof. Dr. M. Tatagiba und sein Team (bis zur Empfangsdame) haben einen sensationellen Job gemacht. Dazu kam eine Freundlichkeit die seinesgleichen sucht. Dass Herr Tatagiba täglich den Kontakt zu mir gesucht hat scheint für Ihn selbstverständlich.

Anbei ein kurzer Verlauf meines Aufenthalts in Tübingen:
. Tag -1, Anreise, diverse Untersuche, dadurch ist man abgelenkt. Ruhig geschlafen.
. Tag 0, 1330 uhr werde ich in den OP-Saal gefahren, danach friedliches wegschlafen, OP Ende ca. 1900 Uhr, ca. 2100 Uhr aufwachen in Anwesenheit meiner Frau und Prof. Tatagiba. Erster Wortwechsel, es geht erstaunlich gut, Aufenthalt in der Intensivstation.
. Tag +1, 1100 Uhr Verlegung auf Normalstation. Erstaunlicher Appetit.
Nachmittags erste Gehversuche.
. Tag +2, erstmaliges Duschen, erste Gesichtsübungen, erste Laufübungen im Flur, nachmittags bin ich müde und döse.
. Tag +3, Gesichtsübungen, Bewegungsübungen, bin den ganzen Tag nicht im Bett. Schlafen in der Nacht geht noch nicht optimal, ca 1x 4 Std., danach unregelmässig.
. Tag +4, Gesichtsübungen, bin den ganzen Tag nicht im Bett. Am Abend müde ins Bett.
. Tag +5, ganzer Tag Besuch, Spaziergang draussen 1/2 Std geht gut.
. Tag +6, Entlassung aus Tübingen, Rückfahrt mit meiner Frau in die CH. Wiedersehen mit meinen Kindern.
. Tag +7, "normaler" Tag zu Hause, bin guter Stimmung. Trotzdem muss ich am Abend eingestehen, dass es richtig ist am nächsten Tag in die Reha zu fahren.
. Tag +8, Fahrt mit der Bahn nach Walzenhausen (Appenzell) in die REHA
. Tag +9/+10/+11, REHA in Walzenhausen
. Tag +12, REHA in Walzenhausen, erstmals vor dem PC, schreibe diesen Bericht....

Mit diesen Zeilen möchte ich euch kurz aufzeigen wie es mir seit der OP ergangen ist. Mir ist klar, dass ich Glück hatte und ich (bisher) kaum Beschwerden habe. Dafür bin ich unendlich dankbar. Ich möchte somit allen anderen positive Kraft geben, und denkt soviel ihr könnt, dass das auch bei euch so gut gehen kann.
Allen die vor der OP stehen wünsche ich die nötige Kraft und Zuversicht.
Euer Leben ohne AKN kommt schnell und wird gut....
mit freundlichen Grüssen
Ebi

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: GRATULATION
BeitragVerfasst: 04.05.2009, 18:26 
Offline

Registriert: 12.02.2009, 10:45
Beiträge: 72
Wohnort: Bad Schwartau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
:lol: Hallo Ebi!
Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP!!! Deinen Bericht habe ich mit Tränen in den Augen gelesen.....einfach wunderbar..........
Nun kommt noch die REHA für Dich und, - wie heisst es hier im Forum - immer so nett: bald ist alles überstanden!
Für die Reha wünsche ich Dir viel viel ERfolg und alles Liebe und GUTE!
Weiterhin GUTE Genesung und Besserung :)

Mit sonnigen Grüßen aus
Bad Schwartau
Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Danke, das macht mut
BeitragVerfasst: 10.06.2009, 10:14 
Offline

Registriert: 21.10.2008, 10:43
Beiträge: 12
Wohnort: Schaffhausen - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Hallo Ebi,

Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen Operation und zum sicher richtigen Entscheid zu Prof. Tatagiba zu gehen!

Mir steht in 2 Wochen der gleiche Weg bevor: am 24. 6. OP in Tübingen anschliessend (sofern es klappt) Reha in Walzenhausen.

Eigentich freue ich mich schon darauf - weil danach die ganze Geschichte hoffentlich ein Ende nimmt.

Danke für Deinen positiven Bericht (der hat auch die letzten Zweifel ausgeräumt) und alles gute für Deine weitere Genesung.

Gruss Dominique

_________________
Dominique, m, Jg: 1973; AN r; Diagnose Anfang September 08, T3 Grösse 17x15 mm; Operation am 24. Juni 2009 in Tübingen, 10 Tage Reha in Walzenhausen; keine Faszialparese; postoperativer Hörverlust rechts, ansonsten alles wieder TOP!


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: ..die beste Wahl...
BeitragVerfasst: 10.06.2009, 17:12 
Offline

Registriert: 02.03.2009, 22:54
Beiträge: 13
Wohnort: Thalwil - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo Dominique

Danke für deine Grüsse.
Ich wünsche Dir für deine OP alles Gute, du hast die beste Wahl getroffen !
Ich bin sicher, dass auch deine OP gut enden wird.
Falls ich dir noch irgendwie helfen kann, lass es mich wissen,
du kannst mir ja auch ein vertrauliches Mail schreiben.
En liebe Gruess
Ebi

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 01.07.2009, 22:44 
Offline

Registriert: 21.10.2008, 10:43
Beiträge: 12
Wohnort: Schaffhausen - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Hallo zusammen, hallo ebi

ich bin heute aus Tübingen zurückgekehrt und bin begeistert! Leider konnte auch bei mir das Gehör nicht erhalten werden (der Nerv schon, wollte aber nach der OP nicht mehr) :cry: . Mein AKN war zwar nicht sehr gross, aber leider sehr hart (ich wurde noch Tage später von anderen Ärzten darauf angesprochen) und laut Aussage mehrer Fachärzte wäre eine Behandlung in einer weniger erfahrenen Klinik das Ende meines Gesichtsnerves gewesen (Prof. Tatagiba meinte erhätte recht intensiv am Nerv herumschaben müssen und sei sich seiner Sache gar nicht sicher gewesen, aber alles kam gut :) (':D'). Heute abend konnte ich sogar ein wenig Gartenarbeit einfach nicht lassen und das eine Woche nach einer 8h OP. (':D')
Auch wenn am Ende der ganze Preis an mir hängenbleiben sollte - ich ginge sofort wieder nach Tübingen, das lohnt sich in jedem Fall.
Nicht zuletzt ist auch die extrem gute Stimmung in der ganzen Neurochirurgischen Klinik (Ärzte; Intensivpflege, Abteilung etc.) zu erwähnen, denn auch das hilft für eine schnelle Genesung!

Danke an alle die mir zu Tübingen geraten haben!

Nächste Woche gehts dann nach Walzenhausen in die Reha...

Bis dann

Dominique (':D')

_________________
Dominique, m, Jg: 1973; AN r; Diagnose Anfang September 08, T3 Grösse 17x15 mm; Operation am 24. Juni 2009 in Tübingen, 10 Tage Reha in Walzenhausen; keine Faszialparese; postoperativer Hörverlust rechts, ansonsten alles wieder TOP!


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Balsam für die Seele
BeitragVerfasst: 02.07.2009, 13:04 
Offline

Registriert: 27.04.2009, 20:20
Beiträge: 12
Wohnort: Wien - A
Land: A
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1979
Lieber Ebi, lieber Dominique, liebe LeserInnen,

ihr liefert den Balsam für meine Seele! Man liest ja nicht ausschließlich so positive Beiträge wie die euren, wodurch sich hin und wieder kleine Anflüge von Zweifel und Angst breit machen.
Gratuliere zu eurer Genesung!

Kommende Woche am Donnerstag ist mein Op-Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Ich bin ziemlich ruhig und habe die letzten 3 Monate seit der Diagnose so entspannend wie möglich gestaltet. Natürlich werde ich langsam wieder unrund und etwas nervös.
Am rechten Ohr höre ich außer lautem Tinnitus kaum etwas. Es hat sich Ende März beim ersten Hörsturz innerhalb weniger Tage verabschiedet und das wird vermutlich auch so bleiben. Seither versuche ich mich damit zu arrangieren und lasse mich auch nicht zu sehr einschränken. Ich war in der Zwischenzeit sogar mit Ohrstöpseln ausgerüstet auf einigen Konzerten. Ansonsten habe ich die üblichen Beschwerden die mit einseitigem Hören einher gehen und leichte Gleichgewichts-Unsicherheiten.

Insofern hoffe ich, dass mein Gleichgewicht und die Gesichtsnerven keine gröberen Probleme machen und dass ich bald wieder nach Hause fahren kann. Und dass der Tinnitus auf lange Sicht aufhört. Vor ein paar Tagen war er abends tatsächlich für ein paar Sekunden verschwunden, auch wenn ich ganz konzentriert hingehört habe. Die kleinen Erfolge im Leben
:D
Ich habe ein paar praktische Fragen die ich mir in den letzten Tagen gestellt habe:
:?: Macht es Sinn Bücher oder einen Laptop nach Tübingen mitzunehmen um Filme anzusehen oder ist das sowieso Undenkbar?
:?: Werden bei den Untersuchungen am Vortag der Op auch Hörtests durchgeführt? Meine letzte Audiometrie war vor ca. 3 Monaten und ich möchte vorher/nachher vergleichen können.
:?: Und bzgl Reha hoffe ich, dass ich sie in Eigenregie erledigen kann, das sieht man aber erst nach der Op glaube ich.
Hat jemand Reha-Erfahrung in Österreich?

Meine besten Wünsche an euch alle, ihr hört von mir.
LG Robeck

_________________
Robeck: m, 1979, AKN re 16x12 mm, T3b, am 3.4.09 diagnostiziert, einseitige Hörminderung -80dB bereits vor der Op.
Operiert am 9.Juli.09 bei Tatagiba, keine Fazialisparese, kein Schwindel, Hörnerv erhalten. Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: OP in Tübingen geplant
BeitragVerfasst: 03.07.2009, 13:29 
Offline

Registriert: 01.07.2009, 15:54
Beiträge: 7
Wohnort: Monheim - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1953
Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich schreibe heute zum ersten mal einen Beitrag in diesem Forum.
Bisher habe ich nur Eure sehr interessanten und sehr hilfreichen Beiträge gelesen.Zusammen mit den ausführlichen Informationen auf den IGAN-Seiten konnte ich doch recht strukturiert mit der Erkrankung umgehen.
Vorab vielleicht kurz etwas zu meiner Geschichte:
Bei mir wurde nach etlichen Besuchen bei verschiedenen HNO-Ärzten und Hörgeräteakustikern ein MRT des Kopfes veranlasst nachdem eine Hörgeräteversorgung auf dem linken Ohr nicht möglich war.
Das MRT am 16.03.2009 hat dann ein AKN links von ca. 18x10mm ergeben, wobei ca. jeweils die Hälfte intrametal und extrametal liegt.
Vorgestellt habe ich mich dann in Tübingen bei Herrn Prof. Tatagiba am 24.04.09 und bei Prof. Sephernia in Münster am 20.05.2009.
Beide Professoren haben bei mir einen sehr kompetenten Eindruck hinterlassen, sodaß es mir schwerfiel mich für einen zu entscheiden.
Letztendlich habe ich mich dann für eine OP in Tübingen bei Herrn Prof. Tatagiba entschieden (vielleicht auch etwas aufgrund Eurer doch positiven Nachrichten während und nach Euren OP's). Absolut positiv beeindruckt waren wir jedoch von einem Patienten in Tübingen den wir während unseres wartens auf Prof. Tatagiba am 24.04. in das Sekretariat gehen sahen und wo wir später vom Professor erfuhren, daß die OP am vorangegangenen Dienstag erfolgt sei und daß der Patient voraussichtlich schon am Wochenende entlassen würde. Dies hat uns sehr viel von unserer Angst genommen und uns letztendlich überzeugt, daß Prof. Tatagiba für uns die richtige Adresse für eine solche OP ist
Mein geplanter OP Termin ist nunmehr auf den 14.07. in Tübingen festgesetzt. Noch bin ich relativ entspannt aber ich denke mal, daß sich das noch etwas ändern wird je näher der Termin rückt.
Was mich und meine Frau zur Zeit noch etwas beschäftigt ist die Frage wie ich denn am besten die ca. 400km von Tübingen nach Hause komme.
Zur Zeit denken wir, da auch andere eine solche Strecke wohl als Beifahrer :?: in einem privaten PKW :?: gut überstanden haben, dies ebenfalls so anzugehen. Vielleicht hat ja der ein oder andere noch ein paar nützliche Tipps dazu.
Soviel erst einmal heute von mir. Danke noch einmal an alle die so viele positive Beiträge hier im Forum veröffentlicht haben und mir damit so viel Mut und Unterstützung gegeben haben.
Liebe Grüße

_________________
Paulchen, m, Jg. 1953, AN links10x18mm,
OP Prof. Tatagiba in Tübingen am 15.07.09,
AN komplett entfernt, Gesichtsnerv- und Hörnerv erhalten,
Facialisparese links, einseitig taub, Tinnitus


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.07.2009, 14:23 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1051
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Gedanken und Fragen vor der Operation

Lieber Robeck, liebes Paulchen,

Euch plagen wirklich "kleine" Dinge, aber alle sind vor so einem Schritt wichtig, das ist klar.

Die Hoffnung, daß sich der Tinnitus nach der Operation eines Akustikusneurinom bessert oder daß er verschwindet, sind gegeben. Also hoffen.

Ich würde ein Buch, und ich würde auch den Laptop mitnehmen. Platz ist im Zimmer, und du würdest Dich ärgern, wenn es Dir so ginge, daß Du möchtest, aber nicht kannst. Es gibt einige, die wenige Tage nach der Operation vom Krankenzimmer aus auf dem PC geschrieben haben. Denke dann bitte an das Forum.

Am Tag vor der Akustikusneurinom-Operation wird u.a. auch ein Hörtest gemacht, und zwar Sprach- und Tonaudiogram.

Über Rehamaßnahmen informieren während des Krankenhausaufenthaltes die Mitarbeiter des Sozialdienstes. Auch der Professor wird Hinweise geben, ob eine spezielle Ausrichtung einer Rehamaßnahme erforderlich oder sinnvoll ist.

Die Heimreise würde ich in der Bahn, erster Klasse antreten. So schön ist Autofahren nicht. Du hast aller Momente Angst, Dich am Autodach oder Türholm zu stoßen, der Fahrer will fahren als hätte er eine Ladung rohe Eier zu transportieren. Von Staugefahr oder einem Auffahrunfall gar nicht zu reden. Setze Dich bequem in ein Bahnabteil. Mein Tip.

Alles Gute wünscht euch
ANFux

PS: Wenn Ihr weitere Fragen habt .....

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 15 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info