OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

[Da59]

Hallo MyGp61,

das ging ja alles super schnell. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles erdenklich Gute. Du schaffst das!

Beste Grüße
Da59

[Kram]

Das ging ja wirklich schnell. Ich wünsche dir alles Gute für die Operation und die Zeit danach.

Mich würde interessieren, was für dich den Ausschlag pro Luzern gegeben hat.

Schöne Grüsse
Kram

[Zauggli]

Hallo MYGP61
Alles Gute und immer positiv bleiben!
Du bist in guten Händen beim Arzt und dem gesamten Team.

Heute nach 10 Wochen seit meiner OP in Luzern bei Dr. A. Sepehrnia habe ich zum ersten Mal wieder eine Tour mit dem Motorrad unternommen.
Liebe Grüsse
Zauggli

[snowdog]

Lieber MyGp61,

Glückwunsch zur Entscheidung und zum prompten Termin,
ein großer Schritt ist bereits getan - die folgenden schaffst Du auch.

Alles Gute für den weiteren Verlauf, behalte den Kopf oben !

Beste Grüße
snowdog

[MyGp61]

Hallo Zusammen

ich bin also am 17.08.21 von Herrn PD Sepehrnia operiert. Halbsitzende Position. Die OP war sehr erfolgreich, der Hörnerv konnte vollständig erhalten bleiben wenngleich keine messbare Reaktion vorhanden (also praktisch Taub zumindest im Sprachbereich, aber das war eben vorher schon so). Aber wer weiss, in ein Paar Jahren kann ich sie noch für ein Implantat gut gebrauchen. Keine Störung des Gesichtsnerves, zumindest bis heute. Kein Liquorfluss. Leichter Schwindel die langsam aber sicher zurückzieht. Was mir das Leben etwas unangenehm mach das sind höllische Kopfschmerzen, vor Allem Nachts. Da helfen auch die Schmerztabletten nicht (Navalgin 500, 2x alle 2-3 Stunden). Am Ersten Tag 1x Übergeben sonst nur leichte Übelkeit die mittlerweile komplett verschwunden ist. Allgemeine Schwäche, Schläfrigkeit, zu Hause etwas schlimmer als im KH. Die Heilung verläuft eben nicht linear und nicht stätig aufwärts.
Deutliche Anzeichen vorhanden, dass mein exorbitanter Blutdruck möglicherweise durch den Druck auf den Hirnstamm durch die Arterie Vertebralis erzeugt wurde. Mit dieser Gelegenheit wurde dieser Druck auf der rechten Seite entkräftet. Auf der linken Seite ist die Hirnstammkompression ebenso ganz offensichtlich , aber Schritt für Schritt, zuerst soll diese OP heilen. Es wäre schön, wenn bereits diese Massnahme etwas an meinem Blutdruck nach unten auswirken könnte.
Der Tumor war 14x6x5 mm gross. MRT Kontrolle in einem halben Jahr.
Soweit die guten Nachrichten.
Der Schock für viele dürfte sein, dass Herr Prof Dr Sepehrnia die Schweiz Ende August zurück nach Hamburg verlässt. Wenn ich richtig verstanden habe, wird er noch wohl punktuell hier operieren aber seinen Schwerpunkt verlegt er wieder nach Deutschland. Ich habe wohl den vorläufig letzten freien Termin 2021 bekommen.
Meine Erfahrungen mit Seiner Person stimmen weitgehend mit Euren überein, er ist ein sehr aufmerksamer, angenehmer und ganz offensichtlich sehr kompetenter Fachmann.
Jemand fragte mich, was waren meine Gründe für Luzern im Gengenzug zu Zürich:
Pro:
- 1. Ganz sicher die überwältigende Mehrheit der positiven Erfahrungen hier im Forum über den Herrn PD Sepehrnia und seine Klinik
- 2. Auf meine Frage hin, ob das Loch im Kopf wieder mit Knochen verschlossen wird, meinte er, das wäre selbstverstänlich und übrigens habe er diese Methode beschrieben seinerzeit.
- 3. Für Herrn PD Sepehrnia war ebenso selbstverständlich, dass mein Hörnerv auch behalten werden soll, auch wenn es praktisch fast tot ist. Für ein Implantat später braucht man eben diesen Nerv.
- 4 Herr PD Sepehrnia sprach mich direkt auf meinen unkontrollierbaren Blutdruck hin mit klarem Verweis auf das MRT Bild: es gàbe detlich Anzeichen dafür, dass mein Blutdruck durch den Druck der Arterien auf den Hirnstamm verursacht wird
- 5. nicht zuletzt das Last-Minute Terminangebot, wo ich ziemlich sofort entscheiden durfte

Kontra:
- 1. In Zürich wären sämtliche "kaputte" Bauteile herausgeputzt gewesen, somit ein späterer Implantat von vornerein unmöglich gewesen wäre
- 2. Wenn ich den zürcher Herrn PD Huber richtig verstanden habe, sollte mir dort nach der OP das Loch im Kopf nicht mit Kochenmaterial verschlossen wrden, sondern lediglich mit etwas Körperfett "ausspachteln". Auf meine Frage hin, wie sich sowas anfühlt, meinte er, na ja, es kann schon sein, dass ein Teil des Körperfettes aufgesaugt wird und dann spürt man einen "leichten Rand" des Lochs hinterm Ohr. Für mich war diese Vorstellung absolutes NOGO.
- 3. ich habe nach den Fallzahlen AN gefragt, die genannte Zahl klang für mich sehr "optimistisch", aber das wäre ggf noch kein Absagegrund gewesen
- 4. Ich habe in Zürich nachgefragt, ob durch den AN eventuell ein unkontrollierbarer Blutdruck (oder überhaupt Blutdruck) entstehen kann, was evtl nach der OP nachlässt. Wenn ich schon im Forum einen Hinweis darauf bekommen habe. Leider war dieses Thema gänzlich unbekannt

Ergänzung hinzugefügt am 27.08.21:

Pro:
- 4 Herr PD Sepehrnia sprach mich direkt auf meinen unkontrollierbaren Blutdruck hin mit klarem Verweis auf das MRT Bild: es gàbe detlich Anzeichen dafür, dass mein Blutdruck durch den Druck der Arterien auf den Hirnstamm verursacht wird

Contra:

- 4. Ich habe in Zürich nachgefragt, ob durch den AN eventuell ein unkontrollierbarer Blutdruck (oder überhaupt Blutdruck) entstehen kann, was evtl nach der OP nachlässt. Wenn ich schon im Forum einen Hinweis darauf bekommen habe. Leider war dieses Thema gänzlich unbekannt
--Ende Ergänzung

Ansonsten können die Ärzte auch in Zürich sicher hervorragend operieren. Aber es gibt eben feine Unterschiede...

Ich bin überglücklich, dass ich diesen "Last-Minute" Angebot noch mitmachen durfte.
So, mehr fällt im Augenblick mir nicht ein, beantworte jede Frage gerne.

Danke fürs Daumendrücken und Gutwünsche, es hat mich extrem stark unterstützt und tut es jetzt noch, wo ich nachts verzweiwelt mit meinen Schmerzen kämpfe.
Liebe Grüsse
MyGp61

[Da59]

Hallo MyGp61,
es freut mich riesig, dass Du die OP so gut überstanden hast.
Aber Du musst Dich schonen. Das ist super wichtig.
Anfangs dachte ich, so schlimm war das doch nicht, was haben die denn, weil es ging mir sehr gut. Aber dann.....
Habe ich es tagsüber übertrieben, dann hatte ich am Abend furchtbare Kopfschmerzen. Hatte ich tagsüber längere Ruhephasen, dann ging es mir am Abend einfach besser.
Gegen die Schmerzen habe ich Novaminsulfon Tropfen verordnet bekommen, die mir sehr geholfen haben.
Je mehr Ruhe Du Dir gönnst, umso besser ist es. Ich bin heute noch nach 8 Monaten immer noch krankgeschrieben, weil ich Probleme mit der Konzentrationsfähigkeit und mit den Augen habe ( kommt vom Gesichtsnerv). Die Ärzte sagen mir immer, bringen Sie Geduld auf, es ist ein langer Weg. Und das stimmt. Habe ich tagsüber Hektik, bekomme ich abends Kopfschmerzen und ich kann dann genau sagen, wo ich operiert worden bin. Also no Stress!
Mittlerweile habe ich eine Cross-Hörgeräte Versorgung erhalten, mit der ich gut zurecht komme. So fügt sich eins zum anderen.

In der Reha wurde mir folgender Sinnspruch vorgegeben, den ich Dir nicht vorenthalten möchte:
"An jedem Ort zu jeder Zeit mehr Ruhe und Gelassenheit."

In diesem Sinne weiterhin gute Genesung.
Liebe Grüße in die Schweiz
Da59

[Irbis]

Hallo My Gp61

Ganz herzliche Gratulation zur gut überstandenen Operation. Es freut mich sehr, dass auch der Hörnerv erhalten wurde. Soviel ich weiss, gibt es bereits MRT taugliche Cochlea Implantate.

Auch bei nur geringem Hörvermögen finde ich es für uns Patienten sehr wichtig, dass wir uns für einen Hörnerv erhaltenden Zugang entscheiden können. Die USZ hätte deiner Beschreibung nach den translabyrinthären Zugang gewählt ohne Chance auf Hörerhalt.

Schön, dass auch der Druck auf den Hirnstamm durch die Arterie Vertebralis auf der rechten Seite entkräftet werden konnte. Bleibt zu hoffen, dass sich damit deine Blutdruckprobleme bessern.

Es tut mir sehr leid, dass du momentan so starke Kopfschmerzen hast. Falls diese weiter bestehen bleiben, würde ich auf jeden Fall Rücksprache mit Prof. Sepehrnia halten, damit du nachts besser schlafen kannst und allenfalls ernstere Gründe ausgeschlossen werden können. Inwieweit starke Kopfschmerzen nach einer solchen OP normal sind, können wir als Laien doch kaum beurteilen. Ich hatte im Spital nur bei der Liquordrainage nach einem Liquorleck starke Kopfschmerzen, die aber danach verschwanden. Beim Austritt kämpfte ich jedoch noch längere Zeit mit Schwindel, die ich durch Verschreibung einer vestibulären Physiotherapie durch meine HNO allmählich in den Griff bekam.

Ich stimme Da59 zu, sich nach einer solchen Operation unbedingt Zeit zu lassen. Die Balance zwischen Aktivität und Ruhe zu finden, ist nicht immer einfach. Du bist noch in einer sehr frühen postoperativen Phase, Schonung ist sicher ratsam. Vielleicht hilft es, ein Kopfwehtagebuch zu führen, z.B. wann und wie und nach welchen Aktivitäten der Kopfschmerz verstärkt auftritt. Ansonsten bleib weiter positiv und geniess jeden Fortschritt.

Da ich meine Nachkontrollen (MRT-Besprechung) jeweils noch in Luzern hatte, habe auch ich kürzlich mit grossem Bedauern vom Weggang von Prof. Sepehrnia erfahren. Somit bleiben uns Schweizern immer weniger Alternativen, wenn wir die OP im Ausland nicht selbst bezahlen wollen/können. Unverständlich, dass so seltene Krankheiten nicht zentral in einem Kompetenzzentrum behandelt werden können und sich weiterhin mehrere Kliniken um uns wenige Fälle streiten. Fast möchte man politisch tätig werden.

Dank des Hinweises von Hubertus habe ich mich für die Nachkontrolle an Professor Hopf, Neurochirurgie/Endomin Hirslanden gewandt, der diese gerne übernimmt. Er ist seit 2019 auch in Zürich tätig. Obwohl meine beiden vorgängigen MRT Kontrollen unauffällig waren, ist mir einfach wohler, in erfahrenen Händen zu sein und allfällig auftauchende Fragen mit einem AN Spezialisten besprechen zu können. Über Professor Hopf gibt es auch bereits viele positive Erfahrungen hier im Forum. Ich werde im November darüber berichten.

Lieber MyGP61, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht und gute Genesung.

Liebe Grüsse, Irbis

[Hubertus]

Kurze Info an MyGp61 - hatte zunächst auch mit nächtlichen Kopfschmerzen zu kämpfen, allerdings nicht so stark. Habe auch Novalgin verwendet, allerdings Tropfen - vor dem Bettgehen 50 Tropfen unter der Zunge „zergehen“ lassen, hat bei mir sehr gut gewirkt. Ansonsten schön dass die OP so gut verlaufen ist! VG Hubertus

[MyGp61]

Hallo Da59, Irbis, Hubertus

danke vielmal für Eure Infos und Tipps!
Zu den Schmerzen: mittlerweile werden es weniger stark (ok, immer noch zum Heulen, aber etwas "leiser" )
Die Schmerzmittel die Ihr erwähnt sind alle dasselbe was ich als Tablette nehme (Novaminsulfon, Metamizol, usw). Wenn es wieder "anziehen" sollte, werde ich die Tropfen probieren. Tagsüber bin ich weitgehend schmerzfrei, da reichen mir die Globuli die meine Frau liebevoll aussucht und verabreicht .
Mittlerweile schaffe ich 1 - 1,5 Stunden am Stück zu schlafen, ein Riesenerfolg für mich!
Tagsüber sind immer noch viel schlafen angesagt. Ich kann mich nicht länger als 20-30 Minuten auf etwas konzentrieren (mails oder was zum Lesen, schon gar nicht irgendetwas "schweres" zum lesen). Am Fernseher abends schaffe ich nicht bis zum Ende der Nachrichten, da bin ich längst eingepennt. Ich habe kaum Appetit (was meinem Übergewicht sicherlich gut tut ). Ich habe mich noch kaum getraut, vor die Haustür zu gehen, da fühle ich mich ziemlich wackelig, obwohl in der Wohnung die Paar Schritte hin und her problemlos scheinen.
Ansonsten freue ich mich auf das Leben und schmiede fleissig an was wir alles demnächst machen können.
Liebe Grüsse
MyGp61