Erfahrungsbericht AKN-Behandlung in Bamberg/Prof. Feigl

[Hubertus]

Sehr geehrte Leser(-innen),

aus Südbayern stammend stelle ich meinen Erfahrungsbericht zur AKN-OP in Bamberg durch Prof. Dr. Dr. Feigl im Jan. 2021 ein, da auch ich durch dieses Forum im Vorfeld der Behandlung wichtige Grundlagen für die Entscheidungsfindung erlangte und ich hoffe, dass mein Beitrag wiederum anderen Betroffenen hilfreich sein kann.

Einleitend - bis 2011 begleitete ich über ca. 10 Jahre eine nicht heilbare Kopftumorerkrankung (kein AKN) bei meiner Ehepartnerin. Von dieser Zeit her kenne ich bereits die Mund-/Kiefer-/Gesichtschirurgien und die Neurochirurgien der Unikliniken Würzburg, München rechts der Isar und Tübingen. Durch das Erlebte und später selbst Betroffener kann ich gut einschätzen, dass zum einen die Behandlung einer AKN-Erkrankung belastend und zuweilen die Folgen erheblich sein können, zum anderen es aber Kopftumorerkrankungen mit weitaus schwerwiegenderen Verläufen als ein in der heutigen Zeit i.d.R. gut zu behandelndes AKN gibt.

Vor dem Hintergrund sah ich meine AKN-Erkrankung gewissermaßen als eine Ironie des Schicksals, aber von Anfang an als ein Glück im Unglück an:
Anfang Dez. 2020 stellte ich einen plötzlich auftretenden, diffusen Schwindel fest, den ich so nicht ansatzweise kannte. Nach einer sauberen Diagnostik eines guten HNO-Arztes und MRT-Veranlassung war innerhalb von 4 Tagen ein AKN T3 (25x21x20mm) mit Ausdehnung zum Hirnstamm diagnostiziert. Da der HNO-Arzt das bereits vor der MRT-Aufnahme in Betracht gezogen hatte, und ein seit ca. 3 Jahren, mich nicht beeinträchtigender Tinnitus sowie eine seit ca. 6 Monaten subjektiv wahrgenommene Hörverschlechterung ins Bild passte, war ich vorbereitet und bin unmittelbar nach der MRT-Diagnostik nächste Schritte unternommen:
Empfehlungen zur Weiterbehandlung vom HNO eingeholt - diese waren Cyberknife München, Unikliniken München rechts der Isar und Großhadern. Von Cyberknife kam innerhalb von 3 Tagen die Rückmeldung bzgl. der übersendeten Bilder - eine radiochirurgische Behandlung wurde aufgrund der Größe nicht empfohlen, sondern zur OP geraten. Neben den Münchner Kliniken habe ich noch die UK Würzburg und die Neurochirurgie der Sozialstiftung Bamberg in meine Auswahl zur Kontaktaufnahme mit einbezogen. Auf Bamberg haben mich die positiven Berichte dieses Forums gebracht, und die spezielle dort vorhandene Expertise bei solchen Krankheitsbildern war für mich aus den gängigen Informationsquellen sicher ableitbar in punkto Ausbildung, Erfahrung und Operationstechniken von Prof. Feigl. Dort auch 1. Termin noch vor Weihnachten - mein erster Eindruck: eine eher kleinere, aber feine neurochirurgische Fachklinik. Zu Prof. Feigl: angenehmes Gespräch auf Augenhöhe, sehr gute Aufklärung, selbstsicher aber trotzdem bodenständig, klar formulierter, hoher Anspruch an das Behandlungsziel, natürlich auch Risiken und mögliche Operationsfolgen bei dieser Tumorausdehnung thematisiert (temporäre Facialisparese, Hörminderung/-verlust). Ich hatte den Eindruck dass er das gerne machen würde, nicht um eine weitere komplexe OP nachweisen zu können, sondern um einen weiteren sehr zufriedenen Patienten entlassen zu können.

Meine Meinung zu den immer wieder thematisierten Entscheidungskriterium „Fallzahlen“: die Qualifikation und Erfahrung des Chirurgen ist das Entscheidende, zahlreiche komplexe Schädelbasisoperationen sind dazu unabdingbar. Das können aber auch einem AKN vergleichbare Krankheitsbilder sein mit ähnlich hohen Anforderungen, eine gewisse Affinität zur AKN-OP sollte aber definitiv vorhanden sein. Bei Wahl einer Uniklinik mit hohen AKN-Fallzahlen macht man sicher nichts falsch sofern der Spezialist dort behandelt, aber ich bin überzeugt dass auch in anderen Kliniken hervorragende Arbeiten gemacht werden, aber wie gesagt, die speziellen Fähigkeiten des Chirurgen sind Grundvoraussetzung. Eine Zertifizierung durch die Deutsche Gesellschaft für Schädelbasischirurgie sollte meines Erachtens unbedingt vorhanden sein. Während meiner Behandlung in Bamberg hatte ich viele Gelegenheiten Prof. Feigl etwas kennenzulernen – er etablierte dort das Hirntumorzentrum nach Aufenthalten u.a. in USA, Hannover (bei Prof. Samii), Tübingen, Stuttgart. Er hat dabei die von ihm angewendeten Methoden immer weiter optimiert, insbesondere hinsichtlich der filigranen OP-Techniken (minimalinvasiv). Dazu hat er ein gutes Team, operiert aber alle komplexen Hirntumor-Krankheitsbilder selbst, natürlich einschließlich regelmäßiger AKN-OP´s. Sein Anspruch – Tumor restlos entfernen bis an die Grenzen, Nerven (Hörnerv, Facialis) so erhalten, dass die Funktionen bestmöglich erhalten bzw. zumindest die postoperativen Einschränkungen (Facialisparese) reversibel sind. Aus meiner Sicht ein großer Vorteil - er begleitet von Anfang bis weit in die Nachsorge hinein den Patienten, ist immer ansprechbar und hat für mein Dafürhalten ein sehr großes Interesse am langfristigen, individuellen Behandlungserfolg.
Solche Anlaufstellen gibt es sicher mehrere, aber diese heraus zu filtern Bedarf einer genauen Recherche, sicheren Empfehlung o.Ä. - im Zweifel würde auch ich eine Uniklinik (mit gesichert hohen Fallzahlen) wählen, jedoch war ich mir ganz sicher eben in Bamberg richtig zu sein. Eine Zweitmeinung zu meinem Fall holte ich mir in einer Münchner Uniklinik ein - sicher insgesamt eine hochqualitative Neurochirurgie die alles abdeckt, aber mir ging das etwas zu schnell und es war mir etwas zu viel „Black Box“. Zudem wurde bei evtl. schwierigem Operationsverlauf eine „Kombinationsbehandlung“ OP/Cyberknife in Erwägung gezogen, deshalb hegte ich gewisse Zweifel ob man sich dort die Zeit nimmt, die für eine wirklich saubere Arbeit (vollständige Resektion bis an die Grenzen) notwendig ist. Die Vorstellung in der UK Würzburg hat mir terminlich etwas zu lange gedauert, auch die primäre Zuständigkeit (HNO oder Neurochirurgie) schien mir dort etwas unklar.

Entscheidung also für Bamberg, zu meinen Behandlungsfakten:
- Maßgebliches Erstsymptom (Schwindel) am 06.12.20, davor quasi beschwerdefrei
- Gesicherte Diagnose 10.12.20 (AKN links T3, 25x21x20mm bis Hirnstamm)
- Stationäre Aufnahme Bamberg am 20.01.21
- Umfangreihe Voruntersuchunen (MRT, CT, Herzultraschall etc.)
- OP am Freitag 22.01.21, sitzend, retromastoidaler Zugang, Neuromonitoring, ca. 5 Std., Tumor vollständig entfernt, Nerven erhalten, der Facialis war aber bereits vom Tumor stark ausgewalzt
- Über das Wochenende (3 Tage) auf Intensiv zur sicheren Überwachung Blutdruck etc., Übelkeit/moderates Erbrechen bis 1. Tag nach OP, am 1. Tag nach OP kurz aufgestanden, am 2. Tag bereits selber geduscht
- Auf Station täglich deutliche Besserung, guter Schlaf, keine relevanten Kopfschmerzen oder Tinnitus, zunehmend mobil, Spaziergänge innen, später auch etwas außen
- Beste Betreuung durch Stationspersonal, Fachärzte und Chefarzt (Prof. Feigl kam sogar am Sonntag nach OP auf der Intensiv vorbei)
- Bereits stationär Physio und Logopädie, Erlernen des Übungsprogramms
- Am 12. Tag nach OP entlassen, guter Zustand
- Weitere Besserung zuhause, ich konnte von Anfang an leichte Alltagstätigkeiten ausführen
- 4 Wochen nach OP wieder Auto gefahren ohne Probleme
- Gleichzeitig auch wieder leichter Sport, wieder begonnen leicht zu joggen, Hometraining
- In der 6. Woche nach OP wieder begonnen zu arbeiten (als Ingenieur), etwas reduziert, aber ohne Wiedereingliederung

Aktuell 07.03.21 (gut 6 Wochen nach OP) mein Zustand:
- Körperlich wieder gut (keine Kopfschmerzen, leichter Tinnitus (nicht stärker als vor OP), heute 5 km locker gejoggt, im Prinzip kann ich annähernd alles machen was ich vorher machte, insgesamt natürlich noch mit verringerter Intensität, am stärksten einschränkend ist das noch träge Auge
- Zugang verheilt, Narbe ca. 3,5 cm praktisch nicht mehr wahrnehmbar, keine Fäden da geklebt.
- Zur Facialisparese: vor OP HB I-II (ist nicht aufgefallen), unmittelbar nach OP III-IV, dann Verschlechterung auf IV bis V, seit Entlassung sukzessive Besserung auf aktuell III-IV. Lidschluss mit Mühe wieder vollständig, aber noch träge, nachts noch Salbe/Uhrglasverband, tagsüber Tropfen. Gesicht im Ruhezustand symmetrisch, betroffene Seite noch relativ wenig beweglich, aber bereits Besserung erfolgt, Essen und Trinken kein Problem.
Tägliches Programm: Massagen von Hand und mit elektrischer Zahnbürste, Bewegungsübungen, Kalt-/Warm-Duschen, niedrig dosierte TENS-Anwendungen, alles zuhause, keine Reha.
- Hören: vor OP Hörschwelle links bei 20dB mit Hochtonabfall bis 60dB
nach OP Hörminderung bis zu 90dB, derzeit kein Telefonieren auf betroffener Seite möglich, aber ein minimales Resthörvermögen/Richtungshören ist vorhanden. Als relevante Beeinträchtigung (gegenüber Vorzustand) sehe ich das im Moment nicht an.

Mit dem völlig komplikationslosen Behandlungsverlauf bin ich mehr als zufrieden, zumal im Forum leider viele problematischere Verläufe geschildert werden. Eine gewisse körperliche Robustheit ist mir sicher in die Wiege gelegt, und ich habe immer versucht mich fit zu halten. Keiner ist vor einer solchen Erkrankung gefeit, aber wenn es einen trifft ist eine gute körperliche Verfassung natürlich von Vorteil. Insbesondere zwischen Diagnose und OP habe ich bewusst "gesund" gelebt - moderat, aber regelmäßig Sport getrieben, ausgewogen ernährt, 2 Wochen vor der OP kein Alkohol und Kaffee mehr.

Die Neurochirurgie Bamberg kann ich aus den von mir gemachten Erfahrungen sehr empfehlen, meines Erachtens wird dort fortschrittlichste Chirurgie mit höchster Kompetenz durchgeführt. Als herausragend habe ich das Zusammenspiel von sachlicher Präzision und einer immer spürbaren menschlichen Verbundenheit wahrgenommen. Auch erwähnenswert – die Behandlung wurde in Coronazeiten durchgeführt, bis auf die Infektionsschutzmaßnahmen hat das zu keinerlei Beeinflussung geführt.

Alles Gute für alle Forumsmitglieder und viele Grüße!

Hubertus

[snowdog]

Lieber Hubertus,

nach der Lektüre deines detaillierten Erfahrungsbericht fällt das Urteil eindeutig aus:
alles richtig gemacht !

Glückwunsch zum sehr guten Ergebnis und zum Entschluss, die Erfahrungen im
Forum teilen zu wollen. Ich habe mich an vielen Punkten wiederfinden können,
das Vorgehen bei der Entscheidungsfindung, das Abwägen und Gewichten der Kriterien,
das letztlich Ausschlaggebende bei der Wahl des Operateurs – am Ende muss das
Vertrauen im Gespräch mit dem Spezialisten hergestellt sein, muss die Chemie zwischen
Therapeut und Patient stimmen.

Zwei Dinge sind erfahrungsgeprägt:
das Vergleichenkönnen mit anderen Hirntumorerkrankungen kann helfen, eine persönliche Standortbestimmung zu fassen.
Und der tatsächliche individuelle Verlauf der Therapie, die verbliebene oder veränderte
Symptomatik nach dem Eingriff, die erlebte Erfahrung dessen, was vorher nur
in der Vorstellung existierte und häufig hinter Ängsten und Zweifeln verborgen blieb.

Dein OP-Ergebnis nebst Fortschritten der Rekonvaleszenz stimmen zu Recht
zuversichtlich, das Resultat fällt nunmal unterschiedlich aus, doch helfen Optimismus und
positives Denken mehr als Zweifel und Bedenken. Das gilt auch und im besonderen
Maße nach der getroffenen Entscheidung und der überstandenen OP.

Obligatorisch die gutgemeinte Mahnung, bei aller Stabilität Ruhe und Schonung nicht
zu vernachlässigen. 6 Wochen nach der OP bereits 5 km Joggen kann gehen, für den
Erholungsprozess des Körpers ist es definitiv keine Notwendigkeit. Es muss nicht
unbedingt ein schmerzbedingtes Warnsignal vorhanden sein, um die Belastung des
Eingriffs angemessen zu berücksichtigen. Bestimmte Fortschritte nehmen sich ihre Zeit,
für alles andere ist die eigene Vernunft gefordert. Die Rückkehr in den Alltag ist ein
längerer Prozess, die Rückbetrachtung fördert dazu manches Aha-Erlebnis zu Tage

Weiterhin einen positiven Verlauf und alles Gute.

Beste Grüße
snowdog

[Kirsche]

Hallo Hubertus,

ich freue mich für dich, dass deine Behandlung so gut verlaufen ist und wohl sehr erfolgreich war. Das macht mir echt Mut. Mir steht alles noch bevor.

Ich spiele auch mit dem Gedanken, die Meinung von Prof. Feigl einzuholen. Ich finde nur nirgendwo einen Hinweis, ob er Kassenpatienten behandelt. Kannst du mir die Frage beantworten?

Vielen Dank!

Kirsche

[Hubertus]

Hallo Kirsche,
ich bin mir sicher dass Prof. Feigl alle AKN´s selbst behandelt, also bei diesem Krankheitsbild auch Kassenpatienten, aber das ist ein Anruf in der Neurochirurgie bei Frau Formago, dann hast Du Sicherheit ...
Ich habe Deinen Bericht gelesen - aus meiner (auf meine Behandlung rückblickende) Sicht ist definitiv keine Panik angesagt, aber groß Zeit verlieren würde ich nicht ... auf was warten, die Rahmenbedingungen für eine Behandlung werden nicht besser.
Cyberknife ist bei Dir wahrscheinlich eine Option, Prof. Feigl kooperiert übrigens auch mit einen Cyberknife-Zentrum (Göppingen), das war meines Wissens auch mit Schwerpunkt seiner Forschungsarbeit.
Einen persönlichen Eindruck von Bamberg zu verschaffen kann ich empfehlen, bin mir sicher das Du dort eine objektive Behandlungsempfehlung erhältst, zugeschnitten auf Deinen Fall.
Im Vergleich Großhadern und Bamberg zu konsultieren finde ich gut. Zusätzlich würde ich Cyberknife München direkt kontaktieren, das ist unkompliziert (kurzer Anruf, MRT-Bilder und Befunde dort hinschicken), und es kommt kurzfristig eine Antwort.
Alles Gute,
Hubertus

[Kirsche]

Hallo Hubertus,

danke für deine rasche Rückmeldung. Zu wissen, dass Prof. Feigl diese Tumore selbst operiert, bestärkt mich in meinem Vorhaben. Ich werde in Bamberg nachfragen.

Ehrlich gesagt, möchte ich mit einer Behandlung nicht zu lange warten. Die Voraussetzungen werden vermutlich nicht besser. Ich möchte klare Fronten, deshalb habe ich mit Cyberknife so meine Probleme. Mit der Angst zu leben, dass das Teil evtl. in ein paar Jahren wieder Probleme macht, ist nix für mich. Mit dieser Angst lebe ich indirekt, seit meiner Tochter vor 5 Jahren ein bösartiger Hirntumor entfernt wurde.

Gruß
Kirsche