Operation oder Bestrahlung und wo?

Zahra65
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Zahra65 » 01.06.2020, 13:49

Dankeschön Da59 und Sammy
AN li T4b WHO Grad I, ca 30x30mm, OP 12.2019 retrosigmoidaler Zugang, postoperativ: Sinusvenenthrombose, einseitig fast taub, Fascialisparese Grad II, Ohrgeräusch rechts
Da59
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Da59 » 04.11.2020, 14:04

Liebe Forumsmitglieder,

seit dem 23.10.2020 steht es nun fest, dass mein AN den Wachstumsturbo eingeschaltet hat: 2mm in 6 Monaten und es wird noch weiter wachsen. Ich werde nun am 14.01.2021 von Herrn Prof. Tatagiba operiert. Der Tumor könne vollständig entfernt, Gesichtsnerv und Trigenimusnerv können zu 99% erhalten werden. Vom Hörnerv muss ich mich wohl verabschieden. Die Hörnervmessung ergab keinen guten Befund, obwohl das Gepiepse für mein linkes Ohr sehr unangenehm und laut war. Man war darüber sehr erstaunt gewesen, dass ich etwas hörte, weil das Diagramm nichts anzeigte bzw. nichts gemessen werden konnte.
Jetzt habe ich noch zahlreiche Untersuchungen sowie eine Zahn-Op vor mir liegen bis der Tag x kommt.
Ich habe mich für eine OP bewusst entschieden, da ich meinen Tumor im wahrsten Sinn des Wortes aus dem Kopf haben möchte.
Aber die Nervösität steigt trotzdem von Tag zu Tag.... Da ich noch Berufstätig bin, wenn auch nur in Teilzeit, ist die Belastung doch vorhanden , meine Belastbarkeit hat sehr nachgelassen und ich denke darüber nach, ob ich mich bis zum OP-Tag krank schreiben lassen soll. Ob mein Hausarzt das machen wird, weiß ich leider nicht.

Was habt Ihr gemacht: den Berufsalltag bis zum Schluss durchgestanden?

Beste Grüße
Da59
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Kram
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Kram » 04.11.2020, 15:21

Liebe Da59

Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir geht. Eine intensive Zeit steht dir bevor. Dafür wünsche ich dir viel Mut, Kraft und vor allem Geduld.

Meine eigene Zeit bis zur Operation habe ich "ganz normal" verbracht, d.h. weiter gearbeitet. Natürlich war (und ist) die Sache immer irgendwie präsent, aber weiter den gewohnten Alltag zu haben gibt auch halt und lenkt ein bisschen ab. Wenn du dich krank schreiben lässt, besteht nicht die Gefahl, dass du dich dann nur noch mit der OP beschäftigst und es dich noch mehr belastet? Vielleicht hift es dir mit der Belastung umzugehen, wenn du mit jemandem darüber sprechen kannst?

Ich finde es wichtig zu versuchen, die OP als etwas "gutes" anzusehen, sie soll ja längerfristig die Gesundheit sichern. Dass der Hörnerv anschliessend nicht mehr funktionieren wird, ist sehr schade. Aus eigener Erfahrung kann ich aber sagen, dass man auch nur mit einem Ohr gut durch's Leben kommt. Es ist eine gute Nachricht, dass der Tumor vermutlich vollständig entfernt werden kann und die Gesichtsnerven keine Schaden erleiden werden!

Für die Operation und die Zeit danach wünsche ich dir alles Gute!

Schöne Grüsse
Kram
Kram, Jg. 1972, m, verheiratet, zwei Töchter
AN rechts, 17x9x10 mm, subokziputale OP in St. Anna Luzern im April 2020
Da59
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Da59 » 04.11.2020, 15:33

Hallo Kram,
danke für Deine lieben Zeilen.
Ich bin noch hin und her gerissen, was ich machen soll und werde aber in nächster Zeit meinen Hausarzt aufsuchen und mich mit ihm besprechen.
Natürlich denke ich an die bevorstehende OP, aber momentan habe ich mehr Schi.... vor meiner Zahn-Op :?
Jetzt erstmal ein Schritt nach dem anderen....

Liebe Grüße
Da59
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von sammy » 04.11.2020, 19:59

Hallo da59,
wenn es dir "gut geht" spricht ja nichts gegen weiterarbeiten. Ich habe bis zur OP gearbeitet und obwohl diese kurzfristig verschoben wurde auch in der Zeit dazwischen. Es hat mich abgelenkt... Nach der OP war ich einschl. Reha 4 Monate krank geschrieben. Weil es mir sehr schlecht ging war ich seit 5/2018 krank geschrieben und seit Juni 2019 bin ich in Erwerbsminderungsrente. Ich habe es nicht mehr geschafft, weil es mir sehr schlecht ging und z.T. auch noch geht. Mein Resttumor ist leider noch größer als ursprünglich angenommen, die MRTs werden jeweils von Erst- Zweit- und Drittmeinung leider sehr unterschiedlich bewertet, es ist jetzt die Rede von Bestrahlung, was ich keinesfalls machen lassen werde, da das Gewebe dadurch stark vernarbt und im Anschluss bei weiterem Wachstum sehr schwer zu operieren ist. Ich wünsche dir, dass dein Akustikusneurinom wie bereits vorausgesagt vollständig entfernt werden kann, das ist das Wünschenswerteste. Bei Prof. Tatagiba bist du sicher in den besten Händen. Bestimmt hören wir wieder voneinander?
LG Sammy
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Da59 » 04.11.2020, 20:40

Hallo Sammy,
das klingt ja gar nicht gut....
Es ist ja eine große Belastung für Dich, wenn es unterschiedliche Bewertungen der MRTs gibt und Du dadurch sehr verunsichert bist, die richtige Entscheidung zu treffen.
Für mich war Dein Beitrag zum jetzigen Zeitpunkt wichtig, dass man die Zeit für die Erholung nach einer solchen OP länger" einplanen" sollte. Lt. Herrn Tatagiba wäre ich nach ca. 8 Wochen wieder fit. Da habe ich schon so meine Zweifel :shock:
Aber da mache ich mir jetzt keinen Stress. Solange es dauert, dauert es!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du für Dich die richtige Entscheidung triffst.

Liebe Grüße
Da59
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Mountain » 05.11.2020, 13:44

Hallo Da59

Ich habe vor der OP vorallem auf meine Gesundheit geachtet. Viel Sport, frische Luft und möglichst wenig Gedanken darüber was alles so passieren kann. Somit bin ich top fit an die OP herangegangen. Für die Erholung lass Dir genügend Zeit und mach Dir nicht zuviel Druck. Bei mir hatte es wesentlich länger gedauert als 8 Wochen. Meine OP ist nun knapp 2 Jahre her und es gibt immer noch kleine Schritte zur Besserung. Mit dem einseitigen Hörvermögen kann man durchaus leben. Meine Probleme liegen mehr auf dem Schwindel und gelegentlichen Nacken Problemen.

Ich wünsche Dir viel Mut und Zuversicht für Deine OP im 2021.

Mit freundlichen Grüßen
Mountain
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Re: Operation oder Bestrahlung und wo?

Beitrag von Moebbel » 05.12.2020, 23:06

Hallo Da59,

ich kann mich Mountain auch anschließen. Ich habe bis eine Woche vor meiner OP ganz normal in Vollzeit gearbeitet, das war definitiv die beste Ablenkung.
Dann habe ich auch auf meine Fitness, genug Schlaf, gesunde Ernährung vor der OP geachtet. Das gab mir einfach ein besseres Gefühl mit einem "vollen Tank" das ganze anzugehen.
Obwohl die OP eigentlich prima verlief, war ich danach 3 Monate krank geschrieben und habe dann langsam mit der Wiedereingliederung begonnen.
Bei mir blieb leider das linke Gehör und der linke Gleichgewichtsnerv auf der Strecke. Auch hatte ich ein wenig mit einer Facialis Parese zu kämpfen, welche sich aber zu 95% zurückgebildet hat.
~3 Jahre vor meiner OP hatte ich es mit dem Cyberknife versucht, leider aber ohne Erfolg. Im nachhinein ist also die OP mit Sicherheit die bessere Variante um den Mitbewohner aus dem Kopf zu bekommen.
Meine Probleme sind über 2 Jahre nach der OP auch teils Schwindel in bestimmten Situation und Verspannungen im Nackenbereich.
Was das Hören mit einen Ohr angeht, ist das für mich die größte Einschränkung, da ich viel Kundenkontakt habe und das Verstehen in diversen Umgebungen leider sehr schwer fällt.
Man lernt aber damit umzugehen.

Nun wünsche ich Dir viel Erfolg und alles Gute für Deine OP im Januar.

Liebe Grüße
Moebbel
AN links 16x8 vorwiegend intrameteal
OP 09/2018 durch Prof. Dr. Hopf
Gleichgewichtsnerv durchtrennt, Facialis erhalten, links taub
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