Operation oder Bestrahlung und wo?

[Da59]

Liebe Forumsmitglieder,

seit letzter Woche habe ich über meinen HNO-Arzt den Befund erhalten, dass ich auf der linken Seite ein AN habe:
(Auszug aus Befundbericht): Im KHBW links befindet sich eine intra- und extrameatal gelegene, eistütenartig konfigurierte Raumforderung von ca. 17x11x10mm Ausdehnung, die kraniomedial an den ipsilateralen N. trigemnimus heran reicht. N. facialis und N. vestibulocochlearis sind im intrameatalen Verlauf links nicht abgenzbar.

Die Beurteilung des Radiologen:
Bis zu 1,7cm große intra- und extrameteal gelegenen Raumforderung des linken KHBW, parapontin bis an den N. Trigenimus li. heranreichend und sehr gut vereinbar mit großen Vestibularschwannom. Kein Nachweis eines translabyrinthären Wachtsums.

Seitens meines HNO-Arztes wurde mir zu einer OP geraten, eine Bestrahlung käme ihres Erachtens bei der Größe des Tumores nicht in Betracht.
Für die OP wurde ich an die HNO- Uniklinik Freiburg verwiesen.
Auf Raten meines Hausarztes , eine Zweitmeinung einzuholen, habe ich mich noch zusätzlich mit der Uniklinik Tübingen in Verbindung gesetzt und um einen Termin bei Prof. Tatagiba ersucht. Dieser wird nächste Woche stattfinden. Zudem gab mir mein Hausarzt noch die Info zu dieser Forumseite.

Heute fand nun das erste Gepräch in der HNO-Uniklinik Freiburg statt, mit dem Ergebnis, dass man meinen Fall in der Chirurgenkonferenz besprechen und man mich dann informieren werde, zu welchem Ergebnis man gekommen sei. Da ich auf dem linken Ohr noch ein Hörvermögen von 80% habe, teilte mir die HNO-Ärztin auch mit, dass dies kein Fall für eine HNO- OP sei, sondern für die Neurochirurgie. An der Konferenz nehmen auch die Strahlungsexperten teil. Ich würde auf jedenfall noch ein Gepräch beim Neurochirurgen und beim Strahlentherapeuten erhalten, damit ich umfassend über alle Therapiemöglichkeiten informiert sein werde.
Auf meine Frage, ob ich nach einer OP eine Hörminderung am linken Ohr haben werde, sagte man mir ja, wenn nicht sogar taub. Das Problem scheint bei mir wohl der Gesichtsnerv zu sein, der wohl von dem Tumor beeinträchtigt ist. Und man deshalb schwerpunktmäßig auf den Erhalt des Gesichtsnervs setzen würde. Für mich glaube ich, wäre der Verlust des Hörens leichter zu ertragen als ein gelähmtes Gesicht zu haben. Aber vielleicht trifft das alles ja nicht ein! Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Herr Dr. Scheiwe von der Neurochirurgie, der die OP bei mir dann durchführen würde, sei ein guter und erfahrener Chirurg.
Auf meine Frage an die HNO-Ärztin, wie oft denn hier OPs an einem AN durchgeführt werden, gab man mir die Antwort "oft".
Diese Aussage fand ich schon ein bißchen komisch, da ich ja über das Forum und auch durch meinen Hausarzt mitbekommen habe, dass wir alle "seltene Fälle"sind.
Genaue OP Fallzahlen habe ich nun keine erhalten, was für meine Entscheidung für die Uniklinik Freiburg wichtig gewesen wäre.

Meine Fragen an Euch sind folgende:

- Liegen aktuelle Erfahrungsberichte über die Neurochirurgie der Uniklinik Freiburg vor? Insbesondere zu Herrn Dr. Scheiwe? Gibt es aussagekräftige Fallzahlen? Ist man dort gut aufgehoben?
- Ist der Ruf der Uni Tübingen, insbesondere von Prof. Tatagiba, nach wie vor gut? (die letzten Beiträge im Forum sind hierzu schon leider etwas älter)
- Gibt es Werte ab welcher Tumorgröße eine Strahlungstherapie nicht mehr angeraten ist?
- Welche Klinik in Süddeutschland bzw. Südwesten wäre für eine Strahlentherapie zu empfehlen?

Über eine Antwort aus dem Forum würde ich mich sehr freuen.

Gruß
Da59

[Kram]

Hallo Da59

Ich kann leider keine deiner spezifischen Fragen beantworten. Dass du dich aber umfassend über Bestrahlung und Operation informierst, finde ich sehr gut!

Eine Bestrahlung war für mich persönlich keine Option. Es war mir lieber, das Schwannom definitiv "aus dem Kopf" zu haben. Zum Glück konnte man mir versichern, dass der Gesichtsnerv bei der Operation nur einem seehr kleinen Risiko ausgesetzt sein würde. Das war nämlich auch meine grösste Sorge. Nun bin ich auf der operierten Seite taub. Bisher komme ich damit aber gut zurecht.

Ich hoffe, dass andere Forumsmitglieder noch Antworten auf deine konkreten Fragen liefern können und wünsche dir viel Mut und Kraft für die bevorstehende Zeit!

Kram

[Da59]

Hallo Kram,

vielen lieben Dank für Deine Antwort und aufmunternde Worte.
Was mich natürlich brennend interessiert, wie geht es Dir nach der OP? Gab es irgendwelche Komplikationen oder Beeinträchtigungen?
Ich habe morgen meinen Termin in Tübingen und hoffe morgen Antworten für eine Entscheidung zu finden.

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung
Da59

[Kram]

Hallo Da59

Meine Operation hat genau vor einem Monat statt gefunden, am 7. April 2020. Siehe auch meinen Beitrag meinen Beitrag hier. Die Operation war erfolgreich, das Schwannom konnte komplett entfernt werden. Mit dem Gesichtsnerv gab es keine Probleme, auch keine Liquorfistel oder andere Komplikationen. Aktuell bin ich immer noch krank geschrieben. Ich werde voraussichtlich in 10 Tagen wieder mit der Arbeit beginnen.

Wie bereits erwähnt, bin ich auf der rechten Seite nun taub, habe aber trotzdem einen allgegenwärtigen Tinitus... Persönlich komme ich gut damit zurecht, aber natürlich gibt es im Alltag immer wieder Situationen, in denen ich nicht alles verstehe/höre und nachfragen muss. Auch beim Fernsehen mit der Familie benötige ich oft Untertitel bei den Sendungen.
Das andere Thema ist der Gleichgewichtssinn, da bei der Operation der Gleichgewichtsnerv dran glauben muss. Es gibt immer noch einige Bewegungen und Bewegungsabläufe, die Mühe machen. Vor allem rasche oder plötzliche Bewegungen (z.B. Ruckeln oder Schütteln beim Autofahren). Aber nach den Fortschritten in den letzten Wochen bin ich zuversichtlich, dass es stetig besser wird.

Für den Termin morgen wünsche ich dir alles Gute. Neben den harten Fakten ist auch wichtig, auf dein Buachgefühl zu hören und jene Klinik/Therapie auszuwählen, zu der du am meisten Vertrauen hast.

Gruss,
Kram

[Da59]

Vielen lieben Dank,

Werde mich wieder nach dem Gespräch melden und berichten.

Liebe Grüße
Da59

[Harald87]

Bei der Größe kann beides erfolgreich sein, unter der Schwellengröße ist dein akn auf jeden Fall noch.
Was danach an Funktion besteht weiss vorher immer keiner. Meist ist die Erwartung so, das wenn vorher telefonieren geht Hoffnung besteht, wenn das vorher nicht mehr ging eher danach weg ist. Nach meiner OP war ich zum Beispiel entsprechend der Regel taub. Das ist wenn man sich nicht verrückt machen lässt aber auch nicht so wild.

Grüße
Harald87

[Da59]

Hallo Harald87

vielen Dank für Deine Info.

Mein Termin in Tübingen ergab, das man noch 6 Monate abwarten möchte, wie das Wachstum des AN verläuft. Da das jetzige MRT das erste ist, lagen natürlich keine Vergleichswerte vor. Passiert keine Veränderung, dann erneute Kontrolle., ansonsten OP. Vielleicht habe ich Glück, dass man erst in 10 Jahren etwas tun muss ( Bestrahlung).

Professor Tatagiba fragte mich auch noch, ob ich mit dem Wissen, einen Tumor zu haben, leben könnte. Ich versuche es, aber ob mir das Verdrängen immer so gelingen wird, das werde ich jetzt sehen. Aber vielleicht kann mir dann das Forum behilflich sein, wenn ich einen Durchhänger habe.

Jetzt muss ich mich auch mal darum kümmern, ob ich mit dem Tumor und Hörminderung von 20% eine Erhöhung meines jetzigen GDB von 40 auf 50 erreichen kann. Ich habe morgen ein Gespräch mit dem VdK.

Hast Du da Erfahrung oder kennst Du jemanden aus dem Forum, der mir da behilflich sein kann?

Gruß
Da59

[Harald87]

Hmmm. Ich habe nur schlechte Erfahrungen bzgl. Behinderungsgraderhöhung gemacht. Komplette Taubheit an sich bringt dir 30 Prozent. Schwerhörigkeit je nach Schwere natürlich wesentlich weniger. Wenn du wegen irgendetwas anderem schon einen höheren Wert hast, wird ein kleinerer Zusatz wie Schwerhörigkeit kaum etwas verändern. Das wird ja leider nicht addiert. Persönlich, trotz Neuropathie etc. bin ich immer z.b immer bei 30 gesamt geblieben, da der Rest nur Kleinkram ergab.
Da die 50 das ist, was viele erreichen wollen, wird da ganz genau geschaut.


VdK ist auf jeden Fall der richtige Ansprechpartner. Wunder kriegen die aber auch nicht hin. Du solltest zumindest wissen, was du hast, welcher Arzt welche Auskunft geben kann etc. Ich hat damals auch eine Mitgliedschaft da gemacht, da man nie weiß was kommt.

Ansonsten: Ewig abwarten mit einer Entscheidung klingt anfänglich zwar gut, aber wie gesagt sind Heilungschancen und etwaiger Funktionserhalt bei noch funktionierendem Gehör besser. Bei tatagiba bist du aber denke gut aufgehoben.

Beste Grüße
Harald87

[snowdog]

ich möchte vorwegschicken, dass bereits ein kurzer Austausch via VN (vertrauliche
Nachricht) mit Da59 erfolgt ist –
schön, dass dein Eröffnungsbeitrag den Weg ins Forum gefunden hat.

An dieser Stelle ein allgemeiner Hinweis (nicht nur) für "Neuankömmlinge":
Es passiert hin und wieder, dass Fragen, Beiträge und Erfahrungsberichte von
Neumitgliedern zunächst nur den Forenmoderator erreichen – teils beabsichtigt, weil
mögliche Vorbehalte zu einer Fragestellung bestehen, teils unbeabsichtigt, weil
irgendein technisches Hindernis aus dem Weg zu räumen ist. In sämtlichen Fällen
gilt: der wichtige erste Schritt ist gemacht, die Forentür steht offen !

Wenn möglich, werden drängende Fragen direkt beantwortet –
eine zeitnahe Reaktion erfolgt schnellstmöglich. Konkrete Fragen nach Kliniken,
Operateuren, Therapien und Erfahrungen gehören ins Forum, da grundsätzlich
ein allgemeines Interesse für Betroffene unterstellt werden darf.
Hilfestellung bei der Recherche leistet die Suchfunktion –
sie sei jedem ans Herz gelegt, weil sie in sehr vielen Fällen nicht nur
Problemstellungen vorselektiert, sondern Fakten und Wissen zu Tage fördert,
welches bereits Berührungspunkte zur eigenen Situation aufweist.

Die konkreten Eingangsfragen liefern beispielhaft folgende Resultate:

„Uniklinik Freiburg“ : 102 Treffer
„Tumorgröße Bestrahlung“ : 122 Treffer
„Scheiwe“ : 9 Treffer (u.a. Beiträge der Mitglieder dani1967, Taca, goody70, rudi1, Lotta88)

Wichtig zu erfahren, dass ich mit meinen Fragen nicht im luftleeren Raum stehe,
das Forum bietet mir hierzu Inhalte. Je nach Leidensdruck kann ich recherchieren,
finde im besten Fall die erhoffte Antwort.

Aber einiges liegt bereits viele Monate oder gar Jahre zurück, wie steht es mit der Aktualität ?
Gibt es vielleicht eine Halbwertszeit, wie sinnvoll ist ein Graben im Archiv ?
Wozu die Mühe, wenn doch die Frage ans Forum neueste Antworten liefern sollte... ?

Gemeint ist eben nicht ein belehrendes „such-doch-selber“, sondern die konkrete
Hilfestellung in einer herausfordernden Ausnahmesituation. Und die kommt ohne
Information und Wissen nicht aus, Verstehen durch Beispiele und gemachte Erfahrungen,
Erlebnisse von Mitbetroffenen, die aufgespürt werden wollen. Erfahrungen unterliegen
keiner Veränderung durch Aktualität.

Ich frage aber trotzdem und lieber auf meinen speziellen Fall konkret bezogen.

Dies bitte unbedingt, denn das Forum ist weit mehr als eine Wissensdatenbank.
Der Austausch ist nicht nur wichtig, weil er als Hilfestellung wahrgenommen wird.
Er teilt Betroffenheit und schafft Gemeinsamkeit, gibt Hoffnung und Zuversicht,
fördert Verständnis. Ein Angebot, das jeder für sich bewertet und persönlich in
Anspruch nehmen kann.

Die Reaktionen auf den Eröffnungsbeitrag sind Beleg und Motivation zum aktiv werden,
auch hierin mag der (suchende) Interessierte eine Anregung erkennen, es gleich zu tun.

Professor Tatagiba fragte mich auch noch, ob ich mit dem Wissen, einen Tumor zu haben, leben könnte. Ich versuche es, aber ob mir das Verdrängen immer so gelingen wird, das werde ich jetzt sehen. Aber vielleicht kann mir dann das Forum behilflich sein, wenn ich einen Durchhänger habe.

Ob ein Verdrängen überhaupt gelingen kann, muss man für sich herausfinden.
Der Tumor ist da und damit ein permanenter Begleiter der Gedankenwelt.
„Vergessen wollen“ ist nicht. Ein temporäres Arrangieren vielleicht ein Ansatz.
Bei mir war dieser Konflikt sehr früh sehr scharf abgegrenzt und pointiert,
mit dem Ergebnis, das wird wohl für mich keine funktionierende Strategie.
In punkto Durchhänger bin ich entschieden optimistischer, hier ist das Forum eine
Hilfe...

Die Empfehlung eines Strahlenexperten solltest Du für eine Entscheidung hinzuziehen.
Nach den Größenangaben ist eine Bestrahlung möglich, Prognosen mit Blick auf
zu erwartendem Hörverlust aber auch hier schwierig zu treffen.

Zum GdB möchte ich Harald87 beipflichten, Unterstützung durch den VdK ist ein
Versuch wert. Hörverlust trägt per se einen Grad von 30, wenn Du bereits 40 hast,
kommt es auf die „Gesamtverschlechterung“ an. Verdrängen und Behördenkampf
beißt sich aber. (Tipp am Rande: Suchfunktion „GdB“ - 48 Treffer)

Alles Gute für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[Da59]

Hallo snowdog,

danke für Deine Nachricht.
Dein Hinweis auf die Suchfunktion im Forum nehme ich gerne an. Normalerweise ist das Recherchieren für mich im Beruf Alltag, aber die Diagnose hat mich total umgehauen und mein Denkvermögen sehr beeinflusst.
Ich bemerke an mir wöchentlich körperliche Veränderungen, die ich früher nicht hatte. Der Schwindel begleitet mich jeden Tag, mein Ohr rauscht so vor sich hin und ich bin nicht mehr so belastbar. Hektik vertrage ich nicht mehr und ich mache mir auch große Sorgen, ob ich meinen Arbeitsalltag weiterhin schaffen werde. Gott sei Dank bin ich nur noch zu 50% teilzeitbeschaftigt, aber ich muss noch 2 Jahre durchhalten bevor ich in Pension gehen kann.
Meine Schwindelanfälle, die ganz kurz sind, treten jetzt immer öfters auf und ich frage mich, ob mein Tumor sich in der Wachstumsphase befindet oder ob ich aufgrund der Diagnose nur empfindsamer geworden bin und mehr in mich hinein höre....
Kann man das Wachstum überhaupt körperlich spüren oder bilde ich mir das alles nur ein?
Meinen Änderungsantrag für eine Erhöhung meines GdB ist nun abgeschickt und jetzt heißt es einfach abwarten. Der VdK wird meine Interessen hoffentlich erfolgreich vertreten.

Viele Grüße
Da59

[Harald87]

Hallo,
direkt spüren wohl eher nicht, das Wachstum von einem Akustikneurinom ist eher langsam. Was man irgendwann merkt ist eher zunehmender Verlust von Hörleistung und Zunahme anderer Beschwerden. Irgendwann, und das kann bereits bei kleinen AKN der Fall sein, drückt es halt auf irgendetwas empfindliches, wenn es sonst keinen einfacheren Weg zur Expansion hat. Dann geht es für umliegende Nerven rapide abwärts. Direkt trennen von psychischer Belastung wirst das aber auch nicht wirklich können, wobei meiner Meinung das Ergebnis am Ende gleich ist. Ob dir die Nerven blank liegen wegen dem eigentlichen Druck des AKN oder psychischer Belastungen, hin wie her. Beides ist nicht gut. Umso schlechter die Funktion der Nerven vor einer Behandlung, desto mehr Spätschäden sind zu erwarten.
Das mag hart klingen, aber falsche Hoffnungen sind fehl am Platz.

Die Frage bleibt ob bei steigender Belastung und mehr werdender Symptome abwarten die richtige Entscheidung ist. Du sagst dir fehlen zwei Jahre zur Pension. Ist es sinnvoll, die durchzuhalten um dann erst etwas zu tun, was eventuell dann schwerer ist als würdest du jetzt eine Behandlung durchziehen? Ich mag dir nicht zu einer von beiden Möglichkeiten raten, aber abwarten und krampfhaft denken die letzten zwei Jahre Arbeit muss man durchhalten... ist m. E. der falsche Weg. Wenn die Symptome schlimmer werden ist abwarten und Stress und Belastungen aufbauen nicht gut. Es wird auch nachträglich niemand danken dafür, das du dich zwei Jahre gequält hast. Wichtig wäre, die steigende Belastung und Symptomatik mit deinem behandelnden Arzt abzuklären. Verlierst du messbar an Hörleistung ist vlt. ein frühzeitiger Eingriff vor abwarten und beobachten angesagt. Ob nun OP oder Bestrahlung dahin gestellt. Jünger wird man auch nicht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[sammy]

Hallo Da59,
Uni Freiburg ist eine gute Adresse, wie auch Tübingen. Die Frage von Prof. Tatagiba "ob du mit dem Wissen, einen Tumor im Kopf zu haben, leben kannst" möchte ich erfahrungsgemäß kommentieren: bei einem AN sollte man immer damit rechnen, auch nach OP mit einem Resttumor leben zu müssen. In den wenigsten Fällen kann es zu 100 % entfernt werden. Das ist die Realität. Deine Tumorgröße ist noch bestrahlbar. Sicher besteht das Streben nach einer vollständigen Entfernung, deshalb war bei mir ganz klar die Entscheidung zur OP und nicht Bestrahlung. Erst jetzt, vier Jahre nach OP steht wegen vermutetem erneuten Wachstum die Frage der Zweit-OP oder Bestrahlung. Zum Behinderungsgrad kann ich sagen, dass normalerweise mit einem Behinderungsgrad von 30 % zu rechnen ist. Ich bin geb. 1960 und befinde mich aufgrund meines AN in Erwerbsminderungsrente, anfangs arbeitete ich noch, schaffte es aber irgendwann nicht mehr.
LG sammy

[Zahra65]

Hallo Da59,

eine Frage an Dich:
kann man auch als Kassenpatient einen Termin in Tübingen bei Prpf Tatagiba bekommen?

Danke.

[sammy]

Hallo Zara65,
Prof. Tatagiba operiert privat. Er erstellt vorab einen Kostenvoranschlag über "voraussichtlich zu erwartende Kosten", diese variieren nach "Aufwand".
LG sammy

[Da59]

Hallo Zara65

Deine Frage kann ich Dir leider nicht genau beantworten.
Prof . Tatagiba verlangt für die Privatsprechstunde den 6 fachen Satz der GöÄ
Frage doch einfach in seinem Sekretariat nach.
Frau Olga Wigond wäre Deine Ansprechpartnerin.
Olga.Wigond@med.uni-tuebingen.de
Tel.Nr.0049 7071 29-86441
Vielleicht hilft Dir die Info weiter.

Gruß
Da59