Forum Akustikusneurinom – IGAN

Halo
mein Name ist Sunbird, bei mir wurde im April 19 ein Vestibularis Schwannom diagnstiziert. Größe 17x13mm
Ich habe mich zur OP entschlossen.
Z.n. Hörsturz li im Jan 19 mit Tinitus, im Mai Schwindel.
Wollte fragen, ob jemand von Euch Erfahrungen mit Prof Ebner in Essen oder Prof Nabavi in Hannover hat.

vielen Dank
VG Sunbird

Sunbird hat geschrieben: ↑08.10.2019, 20:36 Halo
mein Name ist Sunbird, bei mir wurde im April 19 ein Vestibularis Schwannom diagnstiziert. Größe 17x13mm
Ich habe mich zur OP entschlossen.
Z.n. Hörsturz li im Jan 19 mit Tinitus, im Mai Schwindel.
Wollte fragen, ob jemand von Euch Erfahrungen mit Prof Ebner in Essen oder Prof Nabavi in Hannover hat.

vielen Dank
VG Sunbird

Hallo Sunbird!
Snowdog hat Dir doch schon die massgeblichen Infos bzgl. Ebner gegeben.

Wer den -vernünftigen- Ratschlägen von IGAN folgt, der erkundigt sich genau bei erfahrenen Sachverständigen, welche Therapie die am wenigsten schädliche ist.
"Primum nil nocere"-Prinzip.

Das Verhältnis Risiko / Nutzen muss genau gegeneinander abgewogen werden.

Bei der spärlichen Angabe 17X13mm fehlen einfach zu viele Parameter.

Ich würde an Deiner Stelle den IGAN-Weg einschlagen.
Äußerungen aus Foren sind nicht ausreichend für einen so lebensverändernden Schritt.

Hallo Sunbird,

zu Ebner findest du einige Beiträge im Forum. Zu ihm findet man auch sonstig, dass er viel im Bereich AKN macht, also da auch Expertise hat. Zu Nabavi findet man im Forum so gut wie nichts und auch so scheint sein Fachgebiet eher auf anderen Themen zu liegen (Aneurisma und co.). Das heißt nicht unbedingt, das er unbedarft auf den Gebiet ist oder seine Fallzahlen niedrig sind. Auch z.B. zu Prof. Schackert (Uniklinik Dresden) findest du hier im Forum fast niemanden und sie operiert 3 AKNs die Woche (was im Raum Sachsen viel ist). Die Betroffenen, die am Ende hier im Forum landen, sind ein extrem geringer Anteil, an denen gemessen, die täglich operiert oder bestrahlt werden. Ich denke von weitem ist Ebner der bessere Ansprechpartner für den Erstkontakt und für Infos zur Op. Ausser du hast bereits persönliche Erfahrung zu einem oder beiden, dann solltest du bei gleichen Fallzahlen (und Resonanz) deiner inneren Stimme folgen. Wie war das Gespräch, wie die Klinik?

Wenn du bzgl. OP oder Bestrahlung doch noch unsicher bist, dann lohnt es sich eher bei einem Operateuer sowie einem Bestrahlungscenter vorstellig zu werden, anstatt zwei Operateure anzulaufen. Ausser du hast Bestrahlung bereits für dich ausgeschlossen.

Grundsätzlich sind beide Behandlungsarten annähernd gleichwertig und bei deiner angegeben Tumorgröße auch Bestrahlung eine Option. Es kommt aber auch stark drauf an wie behandelt werden soll, es gibt unterschiedliche Zugänge (mit unterschiedlicher Belastung und Risiken) und auch unterschiedliche Bestrahlungsarten (mit unterschiedlichen Resultaten).
Die Wunderlösung und die klare Formel, was man wie wann und wo machen sollte gibt es leider noch nicht. Auch kann dir keiner garantieren, wie es ausgeht. Dazu fällt mir am Ende immer ein Filmzitat ein:

"Wichtige Entscheidungen zu treffen ist die einzige Freiheit die man ganz alleine hat. Machen Sie davon gebrauch."

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Ich kenn Professor Ebner un bin von ihm im Mai diesen Jahres im Universitätsklinikum in Essen operiert worden
Er hat den Tumor komplett entfernt, Hörverlust rechts, das Hörvermögenhat sich bei der Kontrolluntersuchung Ende August etwas regeneriert, es wurde bei der OP auch kein Nerv durchtrennt. Kein Rezidiv Ende August(also nix nachgewachsen).
Mein Tumor war ein T3B Type, also nahe am Hirnstamm. Ausser Tinitus und Hörminerung hatte ich keine
Beschwerden, er ist leider von März 2016 von 12mm auf 17mmx20mm gewachsen und dann war klar , dass ich diesen Tumor entfernen lassen wollte.
Er hat vorher bei Professor Tatagiba in Tübingen als Oberarzt auch erfolgreich diesen Typ Tumors entfernt
und ist auch dafür bekannt, den gesamten Tumor zu entfernen. Menschlich sehr nett, und höchst kompetent.
Er ist seit Januar Chefarzt im Universitätsklinikum Essen und ist bei Fragen immer zu erreichen.
Ich würde mich immer weider von ihm operieren lassen. Nach der OP habe ich mich sehr schnell erholt.
Ich habe nur 500mg Novalgin Tabletten nach der OP erhalten.
Leichte Gleichgewichtsstörungen habe ich manchmal sind aber unwesentlich , bin so froh, dass ich alles gut überstanden habe. Ansonsten traten bei mir keine der im Forum genannten Probleme auf.
Wenn Hannover für Sie näher ist,ist der Professor dort auch sehr gut.. Alles Gute für Sie

Hallo
ieben dank für die Informationen, sie haben mir sehr geholfen. Auch meim Hausarzt gab mir heute eine gute Rückmeldung zu Prof Ebner.
Im Nov habe ich einen Termin bei ihm, danach werde ich mich entscheiden.
Mein Bauchgefühl tendiert im Moment zu Prof Ebner.
VG Sunbird

Hallo,

wollte nur schreiben ,das Prof. Dr Ebner im Krupp Krankenhaus in Essen seit 2018 Chefarzt ist und nicht im Klinikum Essen .

LG

Sunbird hat geschrieben: ↑15.10.2019, 21:03 Im Nov habe ich einen Termin bei ihm, danach werde ich mich entscheiden.

Hallo Sunbird!

Wie ist Deine Entscheidung ausgefallen?

Hallo
jetzt bin ich soweit, dass ich antworten kann.
Ich habe mein AKN (links T3b WHO Grad 1) am 08.01. von Prof Ebner in Essen operieren lassen.
Es war die beste Entscheidung und Prof Ebner ein erstklassiger Chirurg!!! Der Tumor ist vom letzen MRT im Sep gewachsen und war jetzt schon am Hirnstamm angewachsen. In einer 4 stündigen OP und vorab einer sehr guten und gewissenhaften Vorbereitung von 3 Stunden, konnte er den Tu gänzlich entfernen! Der Tu war schon sehr mit dem Fascilaisnerv verwachsen und trotzdem konnte er den Nerv retten!
Nach OP 1, 5 Tage Intensivstation, mit vorwiegend Überkeit, erbrachen und Schwindel. Kopf-und NAchen/Schulterschmerzen so gut wie keine. Leichte Fascialisparese links, kein Lidschluß und die ersten Tage mit Strohalm trinken.
Am 1. post-OP-Tag Physio und Training der Parese, ich habe ein Heft mit Übungsfolgen bekommen, welche ich 5x tgl. machen soll.
Mittwochs OP, Donnerstag Bettkannte, Freitag mit Physio aufgstanden, im Zimmer und kurz auf Flur. Dann noch Übelkeit, Vomex-A-Infusion erhalten, hilft super!! Seitdem keine Übelkeit mehr und ich konnte alleine im Zimmer aufstehen und zur Toilette. Da ich 300 km entfernt wohne, hat sich meine Mutter auf dem KH-Gelände ein Appatement gemietet und war die ganze Zeit bei mir, das war klasse! Obwohl ich nicht privat versichert bin, lag ich auf er Privatstation von Prof Ebner, er hat mich tgl. visitiert.
CT -Kontrolle ein Tag nach OP war unauffällig, daher Normalstation.
Hier wurde ich gut betreut. Da ich selber Krankenschwester bin, weiss ich, auf was es ankommt und habe mich schrittweise selber mobiliseirt. Physio kam 1xtgl zu Schwindelübungen und weiterer Mobilisierung. Nach 5 Tagen konnte ich schon mit zum Appartment meiner Mutter, am 8. Tag nach OP Entlassung. Am 5 Tag Hörtest , dieser fiel sehr gut aus, Cortison-Infusionstherapie für 3 Tage und am Entlasstag noch einen Hörtest, der wieder besser ausfiel. Hörminderung von nur 40%.
Nach einer Woche zu HAuse, am 23.01. neurologische AHB in der Diana Klinik Bad Bevensen. Da ich in Celle im KH im Sozialdienst arbeite, habe ich mir den Termin am 2.post-op-Tag selber org und mit der Sozialarbeiterin in Essen die entsprechenden Anträge gestellt.
Ich bin jetzt seit fast einer Woche in der Rehaklinik und ich werde jeden Tag etwas fitter. Das duselige Gefühl beim Laufen sowie die Fascialisparese beeinträchtigem mich noch. Wobei die Logopädin gestern erzählte, dass sie ein solch "grades" Geicht nach so einer OP noch nicht gesehen hätte. Das spricht wieder für Prof. Ebner! Durch seine sehr kompetente und ruhige Art, hat er mir sehr geholfen (vor und nach der OP). Selbst die Anäthestsitin erzählte mir am Aufnahmetag, dass er während der OP immer mit den Narkoseärzten in Kontakt steht,sowie mit der Medizintechnekerin, die das Neuromonitoring gemacht hatte, diese drei Berufsgruppen waren während meiner OP immer in KOntakt.
Aktuell habe ich noch ein duseliges Gefühl beim Laufen und durch meinen verminderten Lidschluß, muss ich tagsüber regelmäßig Augentropfen nehmen und nachts Salbe und einen Uhrglasverband, daher kann ich schlechter sehen (entschuldigt bitte Rechtschreibfehler). Der Mundwinkel hängt auch noch etwas. Leichte Konzentrationsstörungen sind vorhanden, diese können aber auch noch am Cortison liegen, welches ich grade ausschleiche (bis Mo noch 2,5mg)
Alle Beeinträchtigungen sind reversibel, brauchen nur Zeit und Geduld. Leider bin ich nicht die geduldigste, aber ich nehme mir die Zeit! Einglück hat mein AG eine Vertretung bis Ende März eingestellt! Daher brauche ich mir keinen Druck machen.

Ich bin sehr froh, über die Entscheidung, mich operieren zu lassen und keine Bestrahlung gemacht zu haben!! Jetzt ist der TU komplett raus aus meinem Kopf!!
Auch kann ich nur jedem raten, mit der Behandlung nicht zu lange zu warten! Ein Chirurg sagte mir im Mai 2019, ich könne auch noch 2-3 Jahre warten! Ich habe mich aber schon damals gefragt, auf was ich warten soll, der Tu wächt ja weiter. Im Sep hatte er sich, lt MRT ,im Vergleich zu April, nicht verändert und jetzt im Jan war er schon am Hirnstamm angewachsen (im Sep hieß es noch von 3 Ärzten, er wäre noch weit entfernt!!)
Alles richtig gemacht!!!
VG Sunbird

Hallo Sunbird,
Das freut mich riesig für dich. Ich wünsche dir weiterhin eine gute Genesung. Ich werde am25.02 von Prof.Dr Ebner operiert. Mein Tumor ist jetzt auch T3b (2,4 cm ) groß. Habe schon sehr starke Beschwerden. Ich muss den ganzen Tag räuspern und Husten , weil ein Nerv eingeklemmt ist. Muss aber trotzdem noch soooo lange warten. Kopfschmerzen sind jetzt auch unerträglich und nur mit Schmerzmitteln zu ertragen. Schreib doch bitte mal wieder, wenn es dir auch mit deinem Auge wieder besser ist.

Liebe Grüße
Simona

Sunbird hat geschrieben: ↑29.01.2020, 14:25 Hallo
jetzt bin ich soweit, dass ich antworten kann.

Schön!
Gratulation, Sunbird!
Erst am 08.01. operiert und jetzt schon bereit zum Schreiben.
Ebner ist ein berühmter und guter Chirurg.

Im Sep hatte er sich, lt MRT ,im Vergleich zu April, nicht verändert und jetzt im Jan war er schon am Hirnstamm angewachsen (im Sep hieß es noch von 3 Ärzten, er wäre noch weit entfernt!!)

So unterschiedlich sind die Verläufe.
Für neue Foristen sicher eine wichtige Feststellung.

@Sunbird:
Im September noch NICHT am Hirnstamm?
Und nach ein paar Monaten schon angewachsen?
Oder Fehldiagnose der Erstuntersucher?

Ein so schnelles Wachstum war mir bis heute nicht bekannt.

Ich bin AUCH sehr froh, dass ich mich zu meiner Therapie entschlossen habe und nicht gewartet habe.

Ich bin AUCH sehr froh, dass das Akustikusneurinom nicht mehr da ist, sondern nur noch ein kleiner werdender Zellhaufen aus narbigem Gewebe.

Ich bin AUCH sehr froh, dass ich die OP-Risiken, die Narkose-Risiken, die erheblichen Beschwerden in der Intensivstation, die Augenprobleme und die notwendigen Reha-Massnahmen umgehen konnte durch die Wahl meiner Therapie.

Ich bin AUCH sehr froh, dass ich mich vor der Therapie interdisziplinär bei Vertretern von Stahl und Strahl intensiv kundig gemacht habe.

Simona hat geschrieben: ↑29.01.2020, 17:54 Hallo Sunbird,
Das freut mich riesig für dich. Ich wünsche dir weiterhin eine gute Genesung. Ich werde am25.02 von Prof.Dr Ebner operiert. Mein Tumor ist jetzt auch T3b (2,4 cm ) groß. Habe schon sehr starke Beschwerden. Ich muss den ganzen Tag räuspern und Husten , weil ein Nerv eingeklemmt ist. Muss aber trotzdem noch soooo lange warten. Kopfschmerzen sind jetzt auch unerträglich und nur mit Schmerzmitteln zu ertragen. Schreib doch bitte mal wieder, wenn es dir auch mit deinem Auge wieder besser ist.

Liebe Grüße
Simona

Hallo Simona
frag doch im Sek nach, ob du einen früheren Termin bekommen kanst, wegen deiner Beschwerden.
Ich hatte einglück seit Dez nur wieder mit Schwindel zu tun.
Ich wünsche dir alles Gute! Du kann aber beruhigt sein, du bist dort sehr gut aufgehoben!! Und eine Anschlussreha kann ich dir auch nur empfehlen. Bei Fragen kannst duch dich jederzeit an mich wenden.
VG Sunbird (Anja)

elf hat geschrieben: ↑29.01.2020, 23:09

Sunbird hat geschrieben: ↑29.01.2020, 14:25 Hallo
jetzt bin ich soweit, dass ich antworten kann.

Schön!
Gratulation, Sunbird!
Erst am 08.01. operiert und jetzt schon bereit zum Schreiben.
Ebner ist ein berühmter und guter Chirurg.

Im Sep hatte er sich, lt MRT ,im Vergleich zu April, nicht verändert und jetzt im Jan war er schon am Hirnstamm angewachsen (im Sep hieß es noch von 3 Ärzten, er wäre noch weit entfernt!!)

So unterschiedlich sind die Verläufe.
Für neue Foristen sicher eine wichtige Feststellung.

@Sunbird:
Im September noch NICHT am Hirnstamm?
Und nach ein paar Monaten schon angewachsen?
Oder Fehldiagnose der Erstuntersucher?

Ein so schnelles Wachstum war mir bis heute nicht bekannt.

Ich bin AUCH sehr froh, dass ich mich zu meiner Therapie entschlossen habe und nicht gewartet habe.

Ich bin AUCH sehr froh, dass das Akustikusneurinom nicht mehr da ist, sondern nur noch ein kleiner werdender Zellhaufen aus narbigem Gewebe.

Ich bin AUCH sehr froh, dass ich die OP-Risiken, die Narkose-Risiken, die erheblichen Beschwerden in der Intensivstation, die Augenprobleme und die notwendigen Reha-Massnahmen umgehen konnte durch die Wahl meiner Therapie.

Ich bin AUCH sehr froh, dass ich mich vor der Therapie interdisziplinär bei Vertretern von Stahl und Strahl intensiv kundig gemacht habe.

Hallo Elf
ich bin froh, dass der Tumor komplett aus meinem Kopf ist!! Das Risiko eines Rezidivs war mir zu groß.
Ich war im letzten halben Jahr vor der OP bei drei weiteren erfahreren NTR`s u.a. Prof Samii in Hannover, außerdem hatte ich Unterlagen nach Tübingen geschickt und zwecks Bestrahlung war ich bei DR Bundschuh in Hannover, sowie Unterlagen nach Heidelberg und Soest geschickt. Außerdem haben wir in dem KH, indem ich arbeite auch eine gute NTR, die auch zur OP rieten, selbst unsere Neurologen. Ich habe mich ausreichend informiert. Seit SEp habe ich Kontakt zu Prof Ebner. 4 Ärzte haben sich unabhängig von einander beide MRT'S angesehen und gemeint, der Tu wäre noch ein Stück vom Hirnstamm entfernt, wobei unsere NTR- Ärztin als einzige gesagt hat, dass er aus ihrer Sicht nicht mehr allzuweit entfernt wäre und ich sollte die OP bald machen lassen.
Ist ja einglück alles gut gegangen und ich bin mir auch nicht sicher, ob jetzt noch eine Bestrahlung mögl. gewesen wäre.
Mir geht es von Tag zu Tag besser.Ich bin sehr dankbar über den Verlauf. Am 30.03. MRT-Kontrolle und am 06.04. Abschlussgespräch bei Prof Ebner.
VG Sunbird

Sunbird hat geschrieben: ↑30.01.2020, 19:54Das Risiko eines Rezidivs war mir zu groß.

Wie hoch ist denn das Verhältnis der Rezidive bei Ops und bei Bestrahlung?

NTR

Pardon, Sunbird, aber ich habe NTR im Internet gesucht, nichts Passendes gefunden.
Was verbirgt sich hinter der Abkürzung?

`s u.a. Prof Samii in Hannover

Ein sehr erfahrener guter Operateur, zu dem wir schon vor Jahrzehnten gern überwiesen haben.

Ich habe mich ausreichend informiert.

Genau! Das empfiehlt ja auch IGAN.

...wobei unsere NTR- Ärztin als einzige gesagt hat, dass er aus ihrer Sicht nicht mehr allzuweit entfernt wäre und ich sollte die OP bald machen lassen.

Ja, das ist eine weitere Meinung, aber ich versuche ja herauszubekommen, wie es sein kann, dass von September bis Dezember ein AN am Hirnstamm angewachsen sein kann.
So etwas habe ich noch nie gehört.

...ich bin mir auch nicht sicher, ob jetzt noch eine Bestrahlung mögl. gewesen wäre.

Was haben denn die Leute aus Soest gemeint?

Für mich bleibt wichtig:
1. Jeder Fall ist anders.
2. Das letzte Wort hat der Patient.

Sunbird hat geschrieben: ↑30.01.2020, 19:54 Hallo Elf
ich bin froh, dass der Tumor komplett aus meinem Kopf ist!! Das Risiko eines Rezidivs war mir zu groß.

Ich habe dazu gelesen:

Patienten und Methode:
...
Im Zeitraum von April 1992 bis Juli 1997 wurden 135 Patienten wegen eines Akustikusneurinoms an der Neurochirurgischen Klinik der Karl-Franzens-Universität Graz mit dem γ-Knife therapiert.
12 Patienten aus diesem Kollektiv wurden wegen eines Rezidives nach ein- oder mehrmaliger mikrochirurgischer Resektion behandelt.

Wenn ich das richtig gelesen habe, waren von den 132 Patienten schon 12 Patienten mikrochirurgisch –NICHT Y-Knife!- behandelt worden.
Eine Re-Operation wird -wegen der Erst-Operation- als schwierig beschrieben.
Daher wurde die Behandlung der Rezidive mit Strahlen vorgenommen.
Einige sogar schon mehrfach voroperiert.

Nach Gamma-Knife-Bestrahlung wurden in den Artikel keine Rezidive beschrieben.

Oder habe ich etwas falsch verstanden?

Hallo Sunbird,

das freut mich, dass auch bei Dir alles so gut gelaufen ist.

Ich bin ebenfalls am 08.01.2020 operiert worden, nachdem die Gamma-Knife-Bestrahlung im Juli 2017 bei mir nicht gewirkt hat und es zu einem Rezidivwachstum kam (das ist in 10-13 Fällen von 100 Bestrahlten der Fall, so die Ärzte im Uniklinikum als auch im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld). Ich wurde in der Uniklinik Tübingen von Prof. Tatagiba (Prof. Ebner ist bevor er nach Essen gegangen ist, Oberarzt bei ihm gewesen) operiert, da hier bezogen auf meine Problematik der Forschungsschwerpunkt nicht nur auf "AKN" liegt, sondern vor allem auf "vorbestrahlte AKNs".

Deine Beschreibungen, wie alles abgelaufen ist und wie es dir nach der OP ergangen ist, kann ich fast zu 100% bestätigen. Die ersten drei Tage war ich ziemlich schlapp, hatte keinen Appetit und mir war ein wenig übel. Ab dem 4. Tag ging es rapide bergauf und am 7. Tag wurde ich schon entlassen. Mein "Mitbringsel" von der OP ist wie bei Dir eine "vorübergehende Faszialparese", die man mir äußerlich kaum ansieht und die sich mit den entsprechenden Übungen (ich habe ebenso das Heft mit den Übungen erhalten, die ich u.a. mache) in ca. 8-12 Wochen vollständig zurückbildet. Ich sehe auch schon erste Erfolge! Ich kann schon wieder Lächeln, die Stirn runzeln, die Nase rümpfen etc.. Zur Zeit bin ich in AHB/eha in Bad Oeynhausen. Hier habe ich täglich einen Termin beim Sprachtherapeuten, der mit mir unterschiedliche Übungen macht. Das hilft richtig gut. Morgen ist die Reha zuende und ich habe schon einen Termin bei einer Logopädin mit Erfahrung auf diesem Gebiet. Den Tinnitus, den ich zuvor schon hatte, werde ich wohl ein Leben lang behalten. Zur Zeit belastet mich das nicht so, da ich in den letzten 2,5 Jahren schon gelernt habe, damit zu leben.

Im März werde ich wieder zu Arbeiten anfangen und freue mich auch schon darauf.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Erfolge und alles Gute.

Liebe Grüße

Nati50