Erfahrungsbericht Cyberknife Heidelberg

elf
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Re: Erfahrungsbericht Cyberknife Heidelberg

Beitrag von elf » 11.02.2019, 01:23

BePe hat geschrieben:So, ich habe jetzt mit der Kortison-Therapie begonnen...
Nun habe ich aber im Internet gelesen, dass meine Dosierung mit 80 mg Kortison womöglich viel zu niedrig ist, um sinnvoll zu sein....
Das kann man SO überhaupt nicht beurteilen.
Es gibt Äquivalenz-Tabellen.
Manche Kortison-Präparate sind mit 40-80mg schon hochwirksam, manche erst mit 250mg.

Und nach ein paar Tagen SO aufzuschwemmen, Ries, das habe ich noch nie gesehen.

Auch interessant:
WAS wollen die beim so frühzeitig angesetzten MRT denn erkennen?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
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Re: Erfahrungsbericht Cyberknife Heidelberg

Beitrag von BePe » 11.02.2019, 01:43

Es ging in beiden Fällen (Therapieplan und Internet-Artikel) um Prednisolon. Und mich irritierte ja schon von Beginn, dass mir die HNO-Ärztin einen Therapieplan für Hörsturz in die Hand gedrückt hat (inklusive Merkblatt, dass der medizinische Nutzen nicht gesichert ist, weswegen ich alle Medikamente nur auf grünes Rezept bekam). Sie hatte nichts anderes, weil sie sich mit den Folgen von Akustikusneurinombestrahlungen nach eigener Aussage nicht auskennt. Der Plan wurde dann aber von Heidelberg recht knapp bestätigt, daher folge ich ihm jetzt.

Über das MRT sprachen wir doch schon. Irgendeine Sicherheitsmaßnahme, wegen Kopfbestrahlung. Man schrieb mir, es geht darum, Nebenwirkungen zu erkennen bzw. auszuschließen. Keine Ahnung. Aber was soll ich machen? Heidelberg will es so, also mache ich es. Verweigern ist ja auch keine Option.

Wassereinlagerungen (oder überhaupt Kortison-Nebenwirkungen) sind bei mir überhaupt kein Problem. Dafür scheint mir auch die Dosis mit 80 mg zu gering zu sein.
AN re., MRT 2016 6x3 mm, MRT 2017 8x4 mm, MRT 2018 10x5 mm, Hörbeeinträchtigung, kein Schwindel, CyberKnife Heidelberg 1/19
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Re: Erfahrungsbericht Cyberknife Heidelberg

Beitrag von elf » 11.02.2019, 11:58

BePe hat geschrieben:Über das MRT sprachen wir doch schon. Irgendeine Sicherheitsmaßnahme, wegen Kopfbestrahlung.
Klar, aber:
Andere Cyberknife-Zentren machen das nicht.
Also noch einmal:
WAS wollen die angucken?

Lag in Deinem Falle eine Besonderheit vor?
Haben sich die Richtlinien für Kontroll-MRTs geändert?
Welche Art von Sicherheit soll das sein...nach so kurzer Zeit?
Oder mummeln die Behandelnden sich in Schweigen, bzw. Allgemeinformeln?

Was das Cortison angeht:
Keine Bange, klappt schon.
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Re: Erfahrungsbericht Cyberknife Heidelberg

Beitrag von BePe » 11.02.2019, 12:12

Nein, keine Besonderheit. Ich weiß auch nicht, was sie suchen. Heidelberg macht das wohl immer so. Nachsorgegespräch nach 8 Wochen inklusive MRT. Ich habe nochmal schriftlich nachgefragt (weil ich die Antwort gerne schwarz auf weiß hätte), aber normalerweise bekommt man da per Email erst nach 3 bis 6 Tagen Antwort. Ich bin auch kein Fan davon, unnötige MRTs (inkl. Kontrastmittel natürlich) vorzunehmen, zumal ich schon 5 hatte in den letzten 4 Jahren. Aber was soll ich machen? Bislang bekam ich nur: "Ist so, muss so sein, dient dem Ausschluss von Nebenwirkungen nach Bestrahlungen der Kopfregion." Und entweder folge ich deren Routine - oder ich habe keinen Nachsorgearzt. Die Ohnmacht des Patientenlebens.
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Re: Erfahrungsbericht Cyberknife Heidelberg

Beitrag von elf » 11.02.2019, 12:21

BePe hat geschrieben: Und entweder folge ich deren Routine - oder ich habe keinen Nachsorgearzt. Die Ohnmacht des Patientenlebens.
Ja, das scheint dann so zu sein.
Das entspricht meinen schlechten Erfahrungen mit Kollegen in den letzten Jahren.
"Publish or perish!"

Dennoch:
Wenn es soweit ist, würde ich die Doktors mit der Frage löchern, WAS sie nach so kurzer Zeit schon sehen wollen, welche belastbaren wissenschaftlichen Quellen sie angeben für diese massive Anhäufung von MRTs mit Gadovist.

Viel Glück!
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
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