Diagnose AKN - Raum Hannover
Verfasst: 04.01.2019, 22:36
Hallo liebes Forum,
ich weiß nicht so genau, wie ich anfangen soll, deswegen starte ich jetzt erstmal mit den Fakten. Ich habe in 04/2018 einen Hörsturz rechts erlitten und bin dann zum HNO. Meine Vermutung war, dass der Hörsturz durch meine damals 2 Monate alte Tochter, die ein Schreikind war, ausgelöst wurde. Nach einer 3 tägigen Kortisiongabe übers Wochenende (Fr, Mo & Di) hat sich auch nach mehreren Tagen keine Besserung eingestellt. Man teilte mir mit, dass bei einem Hörsturz eine Besserung innerhalb von 3-6 Monaten eintreten kann. Zusätzlich überwies man mich für eine Zweitmeinung in die HNO der MHH Hannover. Dort wurde die Diagnose meines Arztes bestätigt. Da ich rechts nur noch ein Hörvermögen von ca. 35% hatte, beschloss ich in 07/2018 erneut zum HNO zu gehen, um mir ein Hörgerät auf Probe zu verschreiben. Meine behandelnde Ärztin schlug vor zusätzlich ein MRT zu machen. Dies wurde am 31.07. dann auch durchgeführt.
Nun habe ich leider erst am 21.12. bei der Abnahme meines Hörgerätes mitgeteilt bekommen, dass man beim damaligen MRT einen großen, teilweise intra- und teilweise extrameataler Tumor rechts, am ehesten doch ein großes Akustikusneurinom mit relativ großen extrameatalen Anteilen gefunden hat. Die Nerven 7 und 8 lassen sich nicht mehr identifizieren. Die Struktur liegt intrameatal auf einer Länge von ca. 8-9mm, dann extrameatal mit einem max. p.a. Diameter von ca. 13mm.
Ich verstand zunächst nicht ganz, was diese Diagnose eigentlich bedeutet, wurde dann aber relativ schnell auf dieses Forum aufmerksam. Ein Schock für meine Freundin und mich. Ein Hirntumor. Ich bin 42 Jahre und hatte in der Vergangenheit nie irgendwelche großen medizinischen Probleme und nun so eine Diagnose…
Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass die Weihnachtstage bei der Familie nicht so ausgefallen sind, wie wir es uns vorgestellt haben. Auch wenn wir die Familie bisher immer noch nicht informiert haben. Ich sage nur „Kopfkino“…
Zwischen den Feiertagen verbrachten wir sehr viel Zeit in diesem Forum und haben uns ausführlich informiert. Für die mögliche OP wollten wir natürlich den Arzt mit den besten und größten Erfahrungen in Raum Hannover. Deshalb fiel unsere Wahl auf das INI Hannover. Übers Forum fanden wir heraus, dass die AOK eine Behandlung im INI nicht übernehmen will. Auch nicht, wenn es im INI deutlich günstiger würde. Dies bestätigte mir die AOK auch telefonisch. Ich beschloss mich trotzdem mit dem INI zur Terminvergabe in Verbindung zu setzen. Termin ist nun am 14.01. bei Dr. Fernandez. Kosten für das Gespräch ca. 50-100€. Wird von der AOK ebenfalls nicht übernommen. Am Telefon teilte man mir noch mit, dass die KKH und die Barmer Verträge mit dem INI abgeschlossen haben und hier eine große Möglichkeit auf eine Kostenübernahme besteht. Somit kündigte ich zum 31.12.18 bei der AOK und habe nun die Wahl mich bei einer der beiden Krankenkassen zum 01.03. anzumelden. Je nachdem, welche Kasse die Kosten auch tatsächlich übernimmt. Das Ergebnis werde ich hier selbstverständlich nachreichen.
Zusätzlich zum INI habe ich noch die HNO der MHH, die Neurochirurgie der MHH sowie das Nordstadtkrankenhaus (HNO) kontaktiert. Ergebnisse:
HNO MHH: Termin am 11.2., da nichts Bösartiges…
Neurochirurgie: Termin am 22.01. bei Prof. Krauss
Im Nordstadt war ich diesen Mittwoch. Nach einem Hörtest (Hörverlust immer noch bei ca. 65%) und ca. 5Stunden Wartezeit wurde mir mitgeteilt, dass die HNO-Abteilung keine AKNs operiert. Ich solle doch in die Neurochirurgie. Gesagt getan und direkt einen Termin für den Folgetag vereinbart. Also war ich gestern beim leitenden Oberarzt (Dr. Garwish). Das Gespräch verlief leider sehr enttäuschend bzw. anders als erhofft. Dr. Garwish nahm sich wenig Zeit und riet mir zu einer Behandlung mittels GammaKnife bei Dr. Bundschuh. Er sei zwar Chirurg und würde mit das AKN natürlich, da es eine nicht sehr leichte OP ist, gerne raus operieren, dennoch solle ich mich zunächst bezüglich der Bestrahlung informieren. Termin für eine OP im Nordstadt wäre aber kein Problem. Wartezeit 1-2Wochen. Dr. Bundschuh ist erst am 7.1. wieder im Einsatz. Somit verbringe ich aktuell die Zeit mit dem Abwägen zwischen OP und Bestrahlung. Hier im Forum gibt es ja zum Glück einige Beiträge dazu. Momentan würde ich eher zur OP tendieren. Richtige Langzeitstudien gibt es ja nicht wirklich. Meine Angst, dass die Bestrahlung nicht ausreicht und der Tumor wieder neu wächst, ist einfach zu groß. Von der dann schwierigeren Ausgangslage für die OP (z.B. Verklebung des Tumors am Nerv) mal ganz abgesehen. Vom Gespräch mit Dr. Bundschuh werde ich euch ebenfalls auf dem Laufenden halten
Wie vielen von euch, gehen auch mir gerade sehr viele Dinge durch den Kopf und erschweren mir und meiner Familie den Alltag. Besonders schwer fällt es mir mich auf meine Arbeit zu konzentrieren. Ich bin Verkäufer im Außendienst und fahre somit sehr viel Auto. Zum Glück habe ich bisher außer dem Hörverlust und einem Dauerrauschen im Ohr keine Nebenwirkungen. Kein Schwindelgefühl. Meinen behandelnden HNO habe ich auf meine Fahrtüchtigkeit angesprochen. Seine Aussage: Wenn Sie merken, dass Ihnen schwindelig wird, müssen sie eben rechts ranfahren und den nächsten HNO aufsuchen. Eine Krankschreibung auf Verdacht, dass das Schwindelgefühl eintritt, hält er nicht für notwendig. Nach einer OP wird übrigens ein 3-monatiges Fahrverbot ausgesprochen. Diese Info habe ich von Dr. Garwish erhalten.
Gibt es vielleicht Erfahrungswerte von Betroffenen, die ebenfalls wie ich erst nur den Hörverlust hatten und das Schwindelgefühl erst im Nachgang eintraf? Wie muss ich mir das vorstellen? Wie heftig wird so etwas? Kann man dann am Steuer wirklich noch reagieren, wenn es einen trifft? Beim Warten in der HNO vom Nordstadt kam zufällig ein Notfall (liegend per Krankenwagen) mit Schwindelgefühl rein. Ich mache mir deswegen echt sorgen.
Schon mal vielen Dank für Rückmeldungen auf meinen Eintrag.
ich weiß nicht so genau, wie ich anfangen soll, deswegen starte ich jetzt erstmal mit den Fakten. Ich habe in 04/2018 einen Hörsturz rechts erlitten und bin dann zum HNO. Meine Vermutung war, dass der Hörsturz durch meine damals 2 Monate alte Tochter, die ein Schreikind war, ausgelöst wurde. Nach einer 3 tägigen Kortisiongabe übers Wochenende (Fr, Mo & Di) hat sich auch nach mehreren Tagen keine Besserung eingestellt. Man teilte mir mit, dass bei einem Hörsturz eine Besserung innerhalb von 3-6 Monaten eintreten kann. Zusätzlich überwies man mich für eine Zweitmeinung in die HNO der MHH Hannover. Dort wurde die Diagnose meines Arztes bestätigt. Da ich rechts nur noch ein Hörvermögen von ca. 35% hatte, beschloss ich in 07/2018 erneut zum HNO zu gehen, um mir ein Hörgerät auf Probe zu verschreiben. Meine behandelnde Ärztin schlug vor zusätzlich ein MRT zu machen. Dies wurde am 31.07. dann auch durchgeführt.
Nun habe ich leider erst am 21.12. bei der Abnahme meines Hörgerätes mitgeteilt bekommen, dass man beim damaligen MRT einen großen, teilweise intra- und teilweise extrameataler Tumor rechts, am ehesten doch ein großes Akustikusneurinom mit relativ großen extrameatalen Anteilen gefunden hat. Die Nerven 7 und 8 lassen sich nicht mehr identifizieren. Die Struktur liegt intrameatal auf einer Länge von ca. 8-9mm, dann extrameatal mit einem max. p.a. Diameter von ca. 13mm.
Ich verstand zunächst nicht ganz, was diese Diagnose eigentlich bedeutet, wurde dann aber relativ schnell auf dieses Forum aufmerksam. Ein Schock für meine Freundin und mich. Ein Hirntumor. Ich bin 42 Jahre und hatte in der Vergangenheit nie irgendwelche großen medizinischen Probleme und nun so eine Diagnose…
Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass die Weihnachtstage bei der Familie nicht so ausgefallen sind, wie wir es uns vorgestellt haben. Auch wenn wir die Familie bisher immer noch nicht informiert haben. Ich sage nur „Kopfkino“…
Zwischen den Feiertagen verbrachten wir sehr viel Zeit in diesem Forum und haben uns ausführlich informiert. Für die mögliche OP wollten wir natürlich den Arzt mit den besten und größten Erfahrungen in Raum Hannover. Deshalb fiel unsere Wahl auf das INI Hannover. Übers Forum fanden wir heraus, dass die AOK eine Behandlung im INI nicht übernehmen will. Auch nicht, wenn es im INI deutlich günstiger würde. Dies bestätigte mir die AOK auch telefonisch. Ich beschloss mich trotzdem mit dem INI zur Terminvergabe in Verbindung zu setzen. Termin ist nun am 14.01. bei Dr. Fernandez. Kosten für das Gespräch ca. 50-100€. Wird von der AOK ebenfalls nicht übernommen. Am Telefon teilte man mir noch mit, dass die KKH und die Barmer Verträge mit dem INI abgeschlossen haben und hier eine große Möglichkeit auf eine Kostenübernahme besteht. Somit kündigte ich zum 31.12.18 bei der AOK und habe nun die Wahl mich bei einer der beiden Krankenkassen zum 01.03. anzumelden. Je nachdem, welche Kasse die Kosten auch tatsächlich übernimmt. Das Ergebnis werde ich hier selbstverständlich nachreichen.
Zusätzlich zum INI habe ich noch die HNO der MHH, die Neurochirurgie der MHH sowie das Nordstadtkrankenhaus (HNO) kontaktiert. Ergebnisse:
HNO MHH: Termin am 11.2., da nichts Bösartiges…
Neurochirurgie: Termin am 22.01. bei Prof. Krauss
Im Nordstadt war ich diesen Mittwoch. Nach einem Hörtest (Hörverlust immer noch bei ca. 65%) und ca. 5Stunden Wartezeit wurde mir mitgeteilt, dass die HNO-Abteilung keine AKNs operiert. Ich solle doch in die Neurochirurgie. Gesagt getan und direkt einen Termin für den Folgetag vereinbart. Also war ich gestern beim leitenden Oberarzt (Dr. Garwish). Das Gespräch verlief leider sehr enttäuschend bzw. anders als erhofft. Dr. Garwish nahm sich wenig Zeit und riet mir zu einer Behandlung mittels GammaKnife bei Dr. Bundschuh. Er sei zwar Chirurg und würde mit das AKN natürlich, da es eine nicht sehr leichte OP ist, gerne raus operieren, dennoch solle ich mich zunächst bezüglich der Bestrahlung informieren. Termin für eine OP im Nordstadt wäre aber kein Problem. Wartezeit 1-2Wochen. Dr. Bundschuh ist erst am 7.1. wieder im Einsatz. Somit verbringe ich aktuell die Zeit mit dem Abwägen zwischen OP und Bestrahlung. Hier im Forum gibt es ja zum Glück einige Beiträge dazu. Momentan würde ich eher zur OP tendieren. Richtige Langzeitstudien gibt es ja nicht wirklich. Meine Angst, dass die Bestrahlung nicht ausreicht und der Tumor wieder neu wächst, ist einfach zu groß. Von der dann schwierigeren Ausgangslage für die OP (z.B. Verklebung des Tumors am Nerv) mal ganz abgesehen. Vom Gespräch mit Dr. Bundschuh werde ich euch ebenfalls auf dem Laufenden halten
Wie vielen von euch, gehen auch mir gerade sehr viele Dinge durch den Kopf und erschweren mir und meiner Familie den Alltag. Besonders schwer fällt es mir mich auf meine Arbeit zu konzentrieren. Ich bin Verkäufer im Außendienst und fahre somit sehr viel Auto. Zum Glück habe ich bisher außer dem Hörverlust und einem Dauerrauschen im Ohr keine Nebenwirkungen. Kein Schwindelgefühl. Meinen behandelnden HNO habe ich auf meine Fahrtüchtigkeit angesprochen. Seine Aussage: Wenn Sie merken, dass Ihnen schwindelig wird, müssen sie eben rechts ranfahren und den nächsten HNO aufsuchen. Eine Krankschreibung auf Verdacht, dass das Schwindelgefühl eintritt, hält er nicht für notwendig. Nach einer OP wird übrigens ein 3-monatiges Fahrverbot ausgesprochen. Diese Info habe ich von Dr. Garwish erhalten.
Gibt es vielleicht Erfahrungswerte von Betroffenen, die ebenfalls wie ich erst nur den Hörverlust hatten und das Schwindelgefühl erst im Nachgang eintraf? Wie muss ich mir das vorstellen? Wie heftig wird so etwas? Kann man dann am Steuer wirklich noch reagieren, wenn es einen trifft? Beim Warten in der HNO vom Nordstadt kam zufällig ein Notfall (liegend per Krankenwagen) mit Schwindelgefühl rein. Ich mache mir deswegen echt sorgen.
Schon mal vielen Dank für Rückmeldungen auf meinen Eintrag.