Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebes Forum,

ich weiß nicht so genau, wie ich anfangen soll, deswegen starte ich jetzt erstmal mit den Fakten. Ich habe in 04/2018 einen Hörsturz rechts erlitten und bin dann zum HNO. Meine Vermutung war, dass der Hörsturz durch meine damals 2 Monate alte Tochter, die ein Schreikind war, ausgelöst wurde. Nach einer 3 tägigen Kortisiongabe übers Wochenende (Fr, Mo & Di) hat sich auch nach mehreren Tagen keine Besserung eingestellt. Man teilte mir mit, dass bei einem Hörsturz eine Besserung innerhalb von 3-6 Monaten eintreten kann. Zusätzlich überwies man mich für eine Zweitmeinung in die HNO der MHH Hannover. Dort wurde die Diagnose meines Arztes bestätigt. Da ich rechts nur noch ein Hörvermögen von ca. 35% hatte, beschloss ich in 07/2018 erneut zum HNO zu gehen, um mir ein Hörgerät auf Probe zu verschreiben. Meine behandelnde Ärztin schlug vor zusätzlich ein MRT zu machen. Dies wurde am 31.07. dann auch durchgeführt.
Nun habe ich leider erst am 21.12. bei der Abnahme meines Hörgerätes mitgeteilt bekommen, dass man beim damaligen MRT einen großen, teilweise intra- und teilweise extrameataler Tumor rechts, am ehesten doch ein großes Akustikusneurinom mit relativ großen extrameatalen Anteilen gefunden hat. Die Nerven 7 und 8 lassen sich nicht mehr identifizieren. Die Struktur liegt intrameatal auf einer Länge von ca. 8-9mm, dann extrameatal mit einem max. p.a. Diameter von ca. 13mm.

Ich verstand zunächst nicht ganz, was diese Diagnose eigentlich bedeutet, wurde dann aber relativ schnell auf dieses Forum aufmerksam. Ein Schock für meine Freundin und mich. Ein Hirntumor. Ich bin 42 Jahre und hatte in der Vergangenheit nie irgendwelche großen medizinischen Probleme und nun so eine Diagnose…

Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass die Weihnachtstage bei der Familie nicht so ausgefallen sind, wie wir es uns vorgestellt haben. Auch wenn wir die Familie bisher immer noch nicht informiert haben. Ich sage nur „Kopfkino“…

Zwischen den Feiertagen verbrachten wir sehr viel Zeit in diesem Forum und haben uns ausführlich informiert. Für die mögliche OP wollten wir natürlich den Arzt mit den besten und größten Erfahrungen in Raum Hannover. Deshalb fiel unsere Wahl auf das INI Hannover. Übers Forum fanden wir heraus, dass die AOK eine Behandlung im INI nicht übernehmen will. Auch nicht, wenn es im INI deutlich günstiger würde. Dies bestätigte mir die AOK auch telefonisch. Ich beschloss mich trotzdem mit dem INI zur Terminvergabe in Verbindung zu setzen. Termin ist nun am 14.01. bei Dr. Fernandez. Kosten für das Gespräch ca. 50-100€. Wird von der AOK ebenfalls nicht übernommen. Am Telefon teilte man mir noch mit, dass die KKH und die Barmer Verträge mit dem INI abgeschlossen haben und hier eine große Möglichkeit auf eine Kostenübernahme besteht. Somit kündigte ich zum 31.12.18 bei der AOK und habe nun die Wahl mich bei einer der beiden Krankenkassen zum 01.03. anzumelden. Je nachdem, welche Kasse die Kosten auch tatsächlich übernimmt. Das Ergebnis werde ich hier selbstverständlich nachreichen.

Zusätzlich zum INI habe ich noch die HNO der MHH, die Neurochirurgie der MHH sowie das Nordstadtkrankenhaus (HNO) kontaktiert. Ergebnisse:

HNO MHH: Termin am 11.2., da nichts Bösartiges…
Neurochirurgie: Termin am 22.01. bei Prof. Krauss

Im Nordstadt war ich diesen Mittwoch. Nach einem Hörtest (Hörverlust immer noch bei ca. 65%) und ca. 5Stunden Wartezeit wurde mir mitgeteilt, dass die HNO-Abteilung keine AKNs operiert. Ich solle doch in die Neurochirurgie. Gesagt getan und direkt einen Termin für den Folgetag vereinbart. Also war ich gestern beim leitenden Oberarzt (Dr. Garwish). Das Gespräch verlief leider sehr enttäuschend bzw. anders als erhofft. Dr. Garwish nahm sich wenig Zeit und riet mir zu einer Behandlung mittels GammaKnife bei Dr. Bundschuh. Er sei zwar Chirurg und würde mit das AKN natürlich, da es eine nicht sehr leichte OP ist, gerne raus operieren, dennoch solle ich mich zunächst bezüglich der Bestrahlung informieren. Termin für eine OP im Nordstadt wäre aber kein Problem. Wartezeit 1-2Wochen. Dr. Bundschuh ist erst am 7.1. wieder im Einsatz. Somit verbringe ich aktuell die Zeit mit dem Abwägen zwischen OP und Bestrahlung. Hier im Forum gibt es ja zum Glück einige Beiträge dazu. Momentan würde ich eher zur OP tendieren. Richtige Langzeitstudien gibt es ja nicht wirklich. Meine Angst, dass die Bestrahlung nicht ausreicht und der Tumor wieder neu wächst, ist einfach zu groß. Von der dann schwierigeren Ausgangslage für die OP (z.B. Verklebung des Tumors am Nerv) mal ganz abgesehen. Vom Gespräch mit Dr. Bundschuh werde ich euch ebenfalls auf dem Laufenden halten

Wie vielen von euch, gehen auch mir gerade sehr viele Dinge durch den Kopf und erschweren mir und meiner Familie den Alltag. Besonders schwer fällt es mir mich auf meine Arbeit zu konzentrieren. Ich bin Verkäufer im Außendienst und fahre somit sehr viel Auto. Zum Glück habe ich bisher außer dem Hörverlust und einem Dauerrauschen im Ohr keine Nebenwirkungen. Kein Schwindelgefühl. Meinen behandelnden HNO habe ich auf meine Fahrtüchtigkeit angesprochen. Seine Aussage: Wenn Sie merken, dass Ihnen schwindelig wird, müssen sie eben rechts ranfahren und den nächsten HNO aufsuchen. Eine Krankschreibung auf Verdacht, dass das Schwindelgefühl eintritt, hält er nicht für notwendig. Nach einer OP wird übrigens ein 3-monatiges Fahrverbot ausgesprochen. Diese Info habe ich von Dr. Garwish erhalten.
Gibt es vielleicht Erfahrungswerte von Betroffenen, die ebenfalls wie ich erst nur den Hörverlust hatten und das Schwindelgefühl erst im Nachgang eintraf? Wie muss ich mir das vorstellen? Wie heftig wird so etwas? Kann man dann am Steuer wirklich noch reagieren, wenn es einen trifft? Beim Warten in der HNO vom Nordstadt kam zufällig ein Notfall (liegend per Krankenwagen) mit Schwindelgefühl rein. Ich mache mir deswegen echt sorgen.

Schon mal vielen Dank für Rückmeldungen auf meinen Eintrag.

Luca hat geschrieben:...Dr. Garwish nahm sich wenig Zeit und riet mir zu einer Behandlung mittels GammaKnife bei Dr. Bundschuh. Er sei zwar Chirurg und würde mit das AKN natürlich, da es eine nicht sehr leichte OP ist, gerne raus operieren, dennoch solle ich mich zunächst bezüglich der Bestrahlung informieren.

Guter Ratschlag!
Wann stellst Du Dich denn bei Cyberknife oder Gammaknife vor?

Somit verbringe ich aktuell die Zeit mit dem Abwägen zwischen OP und Bestrahlung.

Abwägen ohne Beratung durch die Therapeuten ist wie "im-Kreis-Herumlaufen".

Momentan würde ich eher zur OP tendieren.

Warum?

Richtige Langzeitstudien gibt es ja nicht wirklich.

Wann beginnt bei Dir "LANG-Zeit?"
Bestrahlt wird seit Jahrzehnten.

Meine Angst, dass die Bestrahlung nicht ausreicht und der Tumor wieder neu wächst, ist einfach zu groß.

Meine Angst vor Schädelaufsägen und stundenlanger Narkose in Zwangshaltung und mit allen Widrigkeiten einer OP sowie der Gefahr des Rezidivs wäre AUCH groß.

Von der dann schwierigeren Ausgangslage für die OP (z.B. Verklebung des Tumors am Nerv) mal ganz abgesehen.

Hören IST schon gestört.
Was weißt Du über Nach-Ops nach Bestrahlung?
Wie hoch schätzst Du die Möglichkeit ein, dass eine Nach-OP mit "Verklebungen" stattfinden muss?
Meinst Du, dass es im Falle einer OP nicht zu Verklebungen kommt?
Und wenn dann eine Re.OP nötig wird....

...fahre somit sehr viel Auto.

Bei mir war es: "Take your ray and go away."
Kein einziger Tag Fahrunfähigkeit nach Cyberknife. (Seit 2016!)

Bitte handele so, wie von den Moderatoren empfohlen:
Frage Operateure und frage Bestrahler.

Was spricht gegen Wait & Scan?

Lieber Luca,

willkommen im Forum - es ist gut, dass Du den Weg hierher
gefunden hast und Dich zu einer Veröffentlichung deiner
Geschichte durchgerungen hast.

Ich gehe davon aus, dass Du in der Zeit seit deiner Anmeldung
im IGAN-Forum neben der Forenrecherche ebenfalls die
IGAN-Infoseiten gelesen hast. Der Hinweis darauf erfolgt
regelmäßig in der Begrüßungsmail und ist als Leitfaden gedacht,
der die erste Orientierung erleichtern soll. Die Diagnose
Akustikusneurinom wirft in der Mehrheit der Fälle mehr Fragen
auf, als die kurze Erläuterung des Facharztes Erklärungen bietet.

Das Verstehen der Erkrankung AN, wie es entsteht, was es ist,
welche Symptome es entwickelt und welche Folgen sich ergeben
können, ist dabei der rationale Teil - ein AN ist ein gutartiger
Tumor (kein Krebs), der i.d.R. sehr langsam wächst, der
mit einer relativ günstigen Prognose therapierbar ist, von dem
keine unmittelbar lebensbedrohliche Gefahr ausgeht. Diese
Grundlageninformation ist wichtig und muss verstanden sein,
denn mit der Diagnose beginnt der Kampf gegen den ungebeten
Besucher. Die Situationsanalyse beleuchtet die Fakten, die
Anamnese, das Untersuchungsergebnis, die Diagnose und die
bestehende Symptomatik.

Es gibt aber daneben eine psychische Komponente, die
Mitteilung der Diagnose, der Begriff Hirntumor, eine Schockwirkung,
Ängste, Verunsicherung, Gedanken drehen sich im Kreis,
widersprüchliche Erklärungen oder im Verständnis schwer einordenbare
Begründungen der Ärzte - dies alles erschwert die Aufnahme
der o.a. genannten Informationen. Das „auf die Reihe bekommen“
fällt schwer oder wird fast unmöglich. „Der Boden unter den Füßen
weggezogen, ein Schlag in die Magengrube“, so oder so ähnlich
beschreiben wir Betroffenen die Situation. Dies ist eine
nachvollziehbare Reaktion, das Gefühl von Panik und/oder
Hilflosigkeit in einer solchen Situation normal.

Runterkommen, durchatmen, innehalten – und dann lesen,
Informationen sammeln, Erfahrungsberichte recherchieren,
Fragen stellen. Es besteht keine unmittelbare Notsituation,
die einen sofortigen Eingriff zwingend erforderlich macht.

Du hast ein intra- und extrameatales AN mittels MRT
diagnostiziert bekommen. Bei den Größenangaben ist davon
auszugehen, dass die Entstehung und erste Wachstumsphasen
des Tumors bereits einige Jahre zurückliegen. Nicht die Irrungen
bezüglich der Diagnose (Ursache des Hösturzes, Kortisongabe,
Empfehlung eines Hörgerätes) überraschen hierbei –
leider ist immer noch viel zu häufig keine zielgerichtete
Ursachenforschung die bittere Regel – es ist die völlig
unverständliche Fehlinterpretation des MRT, die nicht hinnehmbar
ist. Die MRT-Untersuchung unter Kontrastmittelgabe
dient dem Ausschluss einer Tumorerkrankung – und genau
diese will man erst bei der Hörgerätanpassung entdeckt haben ?

Da Du bereits mitten in der Terminsondierung steckst,
empfiehlt sich die Gesprächsvorbereitung anhand der Infoseiten
und Mitgliederberichte, die in Frage kommenden Kompetenzzentren
weisen in den Qualitätsberichten Fallzahlen aus (D33 - Gutartige
Hirntumore, Hirnnerven- und Rückenmarktumore), diese findest
Du auf den Webseiten der Kliniken. Die Therapieoptionen klassische
HNO-OP, neurochirurgischer Eingriff oder Strahlenbehandlung
solltest Du gleichrangig beurteilen lassen, und zwar durch erfahrene
Spezialisten anhand der vorliegenden Befunde und MRT-Aufnahmen.

Zu den Alltagsbelastungen und beruflichen Anforderungen –
das Thema Fahrverbot ist eine obligatorische Maßnahme in Folge
einer AN-OP, da der Gleichgewichtsnerv in Mitleidenschaft
gezogen ist. Der subjektive Schwindel und seine Entwicklung
verläuft unterschiedlich, von wenigen Tagen und kaum ausgeprägt
bis hin zu Schwindelattacken und langsam verlaufender
Kompensation kann alles vorkommen – die Beurteilung
„fahruntauglich“ dem Patienten zu überlassen wäre von daher
nicht zielführend.

Die momentane Schwindelsymptomatik kannst Du am besten
selbst beurteilen, auch hier ist ein paralleler Verlauf mit der
Hörminderung nicht zwingend gegeben – bei Auftreten
aber ein mögliches Zeichen für ein aktiven Tumor. Häufen
sich Schwindelgefühle oder gar Attacken, solltest Du
vorsichtshalber auf Autofahren verzichten. Heftige Bewegungen
können zwar einen Schwindel auslösen, umgekehrt ist ein
Auftreten aus heiterem Himmel eher die Ausnahme.
Die Stammnerven sind durch die Raumforderung zwar
unterschiedlich, aber permanent gestresst. Deswegen sind
die Symptome schleichender Hörverlust und Schwindelbeschwerden
typisch für ein AN.

Alles Gute für die anstehenden Entscheidungen und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Hallo Luca,
ich habe lange hier nicht mehr hineingeschaut und weiß nicht, an welchem Punkt / Entscheidung Du Dich gerade befindest.
Was ich Dir allerdings raten kann: Der Verein Akustikus Neurinom e.V. hat eine Gruppe in Hannover, die sich regelmäßig trifft - der nächste Termin ist um den 22./23. März und es sind wirklich hilfreiche Gespräche dort.

Hier der Kontakt:
https://www.akustikus.de/de/kontakt-niedersachsen.html

Ich selber kann bei dem Termin nicht dabei sein, beantworte Dir aber auch gern Fragen für den Raum Hannover. Wenn Du magst, lies Dir meine Kranken- und Operationsgeschichte durch.

Ich war bei sehr vielen unterschiedlichen Ärzten
MHH
INI
Gamma Knife / Dr. Bundschuh Hannover
Neurochirurgie Heidelberg
Bestrahlung Heidelberg
Neurochirugie Köln
Neurochirurgie Tübingen (Dr. Ebner).
In Tübingen habe ich mich dann auch operieren lassen, habe aber gelesen, dass Herr Ebner nun dort nicht mehr ist.

Grüße von Hannover nach Lehrte,
lotte

Lottes Tumor war ca. 5.700 mm3 groß.
Lucas Tumor ist ca 832 mm3 groß.

Wer findet den Unterschied?

Alle Möglichkeiten sollten fair besprochen werden.

Merke:
JEDER AN-Patient ist anders (Isaak Yang)

Eine Besprechung mit anderen (Laien-)-Betroffenen ist sicher sinnvoll.

Wichtiger ist,
worauf snowdog hinweist:

Die Therapieoptionen klassische
HNO-OP, neurochirurgischer Eingriff oder Strahlenbehandlung
solltest Du gleichrangig beurteilen lassen, und zwar durch erfahrene
Spezialisten anhand der vorliegenden Befunde und MRT-Aufnahmen.

Luca hat geschrieben: ↑04.01.2019, 22:36 ...Die Struktur liegt intrameatal auf einer Länge von ca. 8-9mm, dann extrameatal mit einem max. p.a. Diameter von ca. 13mm...
... Ich sage nur „Kopfkino“…

Guten Abend, Luca!

Nun ist viel Zeit vergangen und sicher ist etwas durchgeführt worden.

Kannst / willst Du uns mitteilen, zu welchen Schlüssen Du gekommen bist und wie es Dir heute geht?

Schöne Grüße
elf