Erste Erfahrung im Klinikum Fulda; Prof. Dr. Schwager
Verfasst: 27.11.2018, 17:02
Hallo zusammen,
ich weiß nicht so recht, wie ich diesen Text richtig anfangen soll, weshalb ich einfach mal mit meiner Person und meiner Geschichte anfange. Ich bin 21 Jahre alt und Studentin aus Frankfurt. Bei mir wurde ein 9,9 x 8,7 mm großer AKN (links) festgestellt.
Vor ungefähr 2 Jahren begannen die ersten Symptome. Ich hatte/habe Probleme mit meinem Gleichgewicht, Fallneigung und immer öfter auftretende Hörstürze. Damals habe ich das auf den Stress geschoben, die die Uni mit sich bringt. Zudem trat ein unangenehmes Piepen im Ohr auf, was mich dann schlussendlich dazu gebracht hat, zum HNO-Arzt meines Vertrauens zu gehen.
Dieser hatte meine Symptome heruntergespielt und gemeint, dass ich in meinem jungen Alter nichts zu befürchten hätte. Es würde einfach nur am „Stress“ liegen. Er verschrieb mir ein Cortisonpräparat, welches ich 3 Wochen lang zu mir nehmen müsse, sodass sich auf alle Fälle eine deutliche Besserung bemerkbar machen sollte. Gesagt getan, jedoch ohne jede Spur einer Besserung. Das Jahr 2017 verging mit vielen Haus- und HNO-Arzt besuchen.
Ich fühlte mich von meinem Haus- als auch Hals-, Nasen-, Ohrenarzt ziemlich im Stich gelassen, da nicht ansatzweise auf mich eingegangen wurde. Also kam der Entschluss beide zu wechseln, welches die beste Entscheidung meines Lebens war. Meine Schwindelattacken, Gleichgewichtsprobleme versuchte ich so gut es geht in den Griff zu bekommen, manchmal mit gutem Erfolg, öfters mit Misserfolg. Mein jetziger HNO-Arzt ist auch der, der das MRT angefordert hat. Mich klagte bereits ein linksseitiger Hörverlust (40%), sodass ich nicht mal mehr mit meinem linken Ohr telefonieren konnte. Das MRT war im Oktober 2018. Ich denke ich spreche aus jedem, wenn ich sage, dass dieser Tag (der Tag des MRTs gleichzeitig auch der Tag der Diagnose) der schlimmste im Leben ist. Der Radiologe war ziemlich gefasst, konnte mir jedoch zu dem Zeitpunkt nicht sagen, ob es ein gutartiger oder bösartiger Tumor ist. Ich wusste nicht, wie mir der Kopf steht. Um ehrlich zu sein, war ich in dem Moment einfach leer. Meinen Eltern konnte ich vorerst auch nichts sagen, da ich erst einmal abwarten wollte, was nun rauskommt. So vergingen zwei Wochen, ich habe einfach nur funktioniert, geweint und über jedes Wort, jede Tat nachgedacht.
Schlussendlich konnte ich den Druck nicht mehr standhalten und habe eine leichte Andeutung meiner Mutter gemacht. Sie kam zu dem nächsten Gespräch bei meinem HNO-Arzt mit, wusste bis dato jedoch noch immer nicht 100% davon. Wie kann man so etwas auch einfach seinen Eltern sagen? Wie sich herausgestellt hat, war es ein „Akustikusneurinom“, der Arzt empfahl uns einen Professor im Klinikum Fulda. Es war eine schwere Zeit für mich als auch für meine Eltern. Wir recherchierten alle gemeinsam und stießen auf das Forumsformat hier. Mein Rettungsanker, denn nun fühlte ich mich nicht mehr alleine mit diesem Thema.
Aus Verwandtenkreisen wurde uns das Universitätsklinikum Heidelberg empfohlen beim Prof. Dr. Unterberg. Nur ein paar Tage später hatte ich einen Termin bei ihm. Mir war es wichtig, dass ich eine Verbindung zum Arzt aufbaue, denn niemand lässt sich gerne am Kopf bzw. am Hirn operieren. Zuerst saß ich einem Assistenzarzt gegenüber, er schaute sich die Bilder an, notierte sich meine Symptome und rief danach den oben genannten Professor. Dieser hatte ein ziemlich kühles auftreten, schaute sich einige Sekunden die Bilder an, und sagte das er es operieren wird. Meine Mutter saß mit in dem Gespräch drinnen und wir beide waren recht überrumpelt. Er ging nicht auf das Thema „Akustikusneurinom“ ein, klärte mich nur über die Komplikationen auf, die auftreten könnten Bsp. Hirnblutung, Lähmung et cetera pp. Es wurden keine Voruntersuchungen gemacht, nichts. Gleich darauf legte man ein OP Termin fest und das war's. Das Gespräch hatte nicht mal 15 min gedauert. Ich war abgefertigt und durfte gehen. Der Schock saß tief. Es war weder die Rede von einer Strahlentherapie noch von „Wait and Scan“.
Doch ich versuchte den Mut nicht zu verlieren, denn Anfang November hatte ich den Termin bei Prof. Dr. Schwager in Fulda. Ein ehrlicher und verständnisvoller Arzt, der sich Zeit nimmt, jede Frage beantwortet die einem auf der Seele liegt und versucht die Angst zu nehmen. Ich bin ehrlich: ich war sehr skeptisch, überfordert und hatte wirklich keine zu hohen Erwartungen da mich die Sache aus Heidelberg sehr niedergeschmettert hatte. Doch ich wurde eines Besseren belehrt. Es wurden im Klinikum Fulda noch weitere Untersuchungen gemacht, ein erneuter Hörtest, Nystagmus-Test mit Frenzel-Brille. Wie sich herausgestellt hat, ist die Hörminderung ausgeprägter. Momentan habe ich einen Hörverlust von 62% auf der linken Seite. Prof. Dr. Schwager war sehr aufgeschlossen und informierte mich auch über die beiden anderen Möglichkeiten. Jedoch empfahl er mir, in meinen jungen Jahren nicht allzu lange zu warten, da die Regeneration in meinem Alter ziemlich gute Chancen hätte. Von vornherein wies er mich auch darauf hin, dass der Nervus vestibularis völlig durchtrennt wird, er sich jedoch Mühe geben wird, den Nervus cochlearis und den Fazialisnerv zu erhalten. Er arbeite außerdem mit dem Neurochirurgen Prof. Dr. Behr zusammen, welcher mit ihm zusammen die Operation durchführen würde. Demnächst habe ich den Termin bei ihm, sodass alles weitere was mit der OP zu tun hat, dort erfolgt. Ich bin ziemlich aufgeregt und angespannt, denn die Situation nagt sehr an meinen Nerven. Die Uni ist nun Nebensache geworden, da ich mich sowieso auf nichts konzentrieren kann. Den Termin in Heidelberg haben wir natürlich sofort abgesagt.
Soweit so gut, ich denke ich bin eigentlich mit meinem Latein am Ende. Der Text ist länger geworden als gedacht, ich hatte wohl doch viel auf dem Herzen.
Liebe Grüße
Btanv
ich weiß nicht so recht, wie ich diesen Text richtig anfangen soll, weshalb ich einfach mal mit meiner Person und meiner Geschichte anfange. Ich bin 21 Jahre alt und Studentin aus Frankfurt. Bei mir wurde ein 9,9 x 8,7 mm großer AKN (links) festgestellt.
Vor ungefähr 2 Jahren begannen die ersten Symptome. Ich hatte/habe Probleme mit meinem Gleichgewicht, Fallneigung und immer öfter auftretende Hörstürze. Damals habe ich das auf den Stress geschoben, die die Uni mit sich bringt. Zudem trat ein unangenehmes Piepen im Ohr auf, was mich dann schlussendlich dazu gebracht hat, zum HNO-Arzt meines Vertrauens zu gehen.
Dieser hatte meine Symptome heruntergespielt und gemeint, dass ich in meinem jungen Alter nichts zu befürchten hätte. Es würde einfach nur am „Stress“ liegen. Er verschrieb mir ein Cortisonpräparat, welches ich 3 Wochen lang zu mir nehmen müsse, sodass sich auf alle Fälle eine deutliche Besserung bemerkbar machen sollte. Gesagt getan, jedoch ohne jede Spur einer Besserung. Das Jahr 2017 verging mit vielen Haus- und HNO-Arzt besuchen.
Ich fühlte mich von meinem Haus- als auch Hals-, Nasen-, Ohrenarzt ziemlich im Stich gelassen, da nicht ansatzweise auf mich eingegangen wurde. Also kam der Entschluss beide zu wechseln, welches die beste Entscheidung meines Lebens war. Meine Schwindelattacken, Gleichgewichtsprobleme versuchte ich so gut es geht in den Griff zu bekommen, manchmal mit gutem Erfolg, öfters mit Misserfolg. Mein jetziger HNO-Arzt ist auch der, der das MRT angefordert hat. Mich klagte bereits ein linksseitiger Hörverlust (40%), sodass ich nicht mal mehr mit meinem linken Ohr telefonieren konnte. Das MRT war im Oktober 2018. Ich denke ich spreche aus jedem, wenn ich sage, dass dieser Tag (der Tag des MRTs gleichzeitig auch der Tag der Diagnose) der schlimmste im Leben ist. Der Radiologe war ziemlich gefasst, konnte mir jedoch zu dem Zeitpunkt nicht sagen, ob es ein gutartiger oder bösartiger Tumor ist. Ich wusste nicht, wie mir der Kopf steht. Um ehrlich zu sein, war ich in dem Moment einfach leer. Meinen Eltern konnte ich vorerst auch nichts sagen, da ich erst einmal abwarten wollte, was nun rauskommt. So vergingen zwei Wochen, ich habe einfach nur funktioniert, geweint und über jedes Wort, jede Tat nachgedacht.
Schlussendlich konnte ich den Druck nicht mehr standhalten und habe eine leichte Andeutung meiner Mutter gemacht. Sie kam zu dem nächsten Gespräch bei meinem HNO-Arzt mit, wusste bis dato jedoch noch immer nicht 100% davon. Wie kann man so etwas auch einfach seinen Eltern sagen? Wie sich herausgestellt hat, war es ein „Akustikusneurinom“, der Arzt empfahl uns einen Professor im Klinikum Fulda. Es war eine schwere Zeit für mich als auch für meine Eltern. Wir recherchierten alle gemeinsam und stießen auf das Forumsformat hier. Mein Rettungsanker, denn nun fühlte ich mich nicht mehr alleine mit diesem Thema.
Aus Verwandtenkreisen wurde uns das Universitätsklinikum Heidelberg empfohlen beim Prof. Dr. Unterberg. Nur ein paar Tage später hatte ich einen Termin bei ihm. Mir war es wichtig, dass ich eine Verbindung zum Arzt aufbaue, denn niemand lässt sich gerne am Kopf bzw. am Hirn operieren. Zuerst saß ich einem Assistenzarzt gegenüber, er schaute sich die Bilder an, notierte sich meine Symptome und rief danach den oben genannten Professor. Dieser hatte ein ziemlich kühles auftreten, schaute sich einige Sekunden die Bilder an, und sagte das er es operieren wird. Meine Mutter saß mit in dem Gespräch drinnen und wir beide waren recht überrumpelt. Er ging nicht auf das Thema „Akustikusneurinom“ ein, klärte mich nur über die Komplikationen auf, die auftreten könnten Bsp. Hirnblutung, Lähmung et cetera pp. Es wurden keine Voruntersuchungen gemacht, nichts. Gleich darauf legte man ein OP Termin fest und das war's. Das Gespräch hatte nicht mal 15 min gedauert. Ich war abgefertigt und durfte gehen. Der Schock saß tief. Es war weder die Rede von einer Strahlentherapie noch von „Wait and Scan“.
Doch ich versuchte den Mut nicht zu verlieren, denn Anfang November hatte ich den Termin bei Prof. Dr. Schwager in Fulda. Ein ehrlicher und verständnisvoller Arzt, der sich Zeit nimmt, jede Frage beantwortet die einem auf der Seele liegt und versucht die Angst zu nehmen. Ich bin ehrlich: ich war sehr skeptisch, überfordert und hatte wirklich keine zu hohen Erwartungen da mich die Sache aus Heidelberg sehr niedergeschmettert hatte. Doch ich wurde eines Besseren belehrt. Es wurden im Klinikum Fulda noch weitere Untersuchungen gemacht, ein erneuter Hörtest, Nystagmus-Test mit Frenzel-Brille. Wie sich herausgestellt hat, ist die Hörminderung ausgeprägter. Momentan habe ich einen Hörverlust von 62% auf der linken Seite. Prof. Dr. Schwager war sehr aufgeschlossen und informierte mich auch über die beiden anderen Möglichkeiten. Jedoch empfahl er mir, in meinen jungen Jahren nicht allzu lange zu warten, da die Regeneration in meinem Alter ziemlich gute Chancen hätte. Von vornherein wies er mich auch darauf hin, dass der Nervus vestibularis völlig durchtrennt wird, er sich jedoch Mühe geben wird, den Nervus cochlearis und den Fazialisnerv zu erhalten. Er arbeite außerdem mit dem Neurochirurgen Prof. Dr. Behr zusammen, welcher mit ihm zusammen die Operation durchführen würde. Demnächst habe ich den Termin bei ihm, sodass alles weitere was mit der OP zu tun hat, dort erfolgt. Ich bin ziemlich aufgeregt und angespannt, denn die Situation nagt sehr an meinen Nerven. Die Uni ist nun Nebensache geworden, da ich mich sowieso auf nichts konzentrieren kann. Den Termin in Heidelberg haben wir natürlich sofort abgesagt.
Soweit so gut, ich denke ich bin eigentlich mit meinem Latein am Ende. Der Text ist länger geworden als gedacht, ich hatte wohl doch viel auf dem Herzen.
Liebe Grüße
Btanv