Suche nach Operateur vom Ausland aus und Fliegen nach OP
Verfasst: 26.01.2016, 19:27
Hallo,
ich (w, sehr bald 54, verh., ein 11-jähr. Sohn) bin gerade erst mit AN diagnostiziert worden, deshalb ganz neu im Forum und habe eine Menge Fragen. Ich habe zwar versucht, mich etwas einzulesen, aber einiges nicht gefunden. Vielleicht könnt ihr mir ja etwas weiterhelfen?
Hier meine Geschichte: bei mir wurde aufgrund eines MRTs am 19.12.15 ein im Durchmesser ca. 3,2 cm (nicht mm!) großes AN (linksseitig) festgestellt, dass bereits auf die Hirnnerven V, VII und VIII drückt. Ich habe (meist) seit Jahren folgende Symptome, die bisher aber nie mit einem AN in Verbindung gebracht wurden: Schwindel und Gleichgewichtsstörungen (ca. 7 Jahre), 1x Hörsturz und seitdem partieller Hörverlust (2 Jahre), eingeschränktes Geschmacksempfinden und pelziges Gefühl in der linken Mundhöhle (Frühjahr 2015), zunehmendes Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte und immer mal wieder Nackenschmerzen (seit Mai/Juni 2015).
Zudem habe ich einige Symptome, die ich bisher nicht in den Auflistungen für ein AN gefunden habe, nämlich starke Mundtrockenheit (insbesondere nachts; seit Frühjahr 2015) und morgens einen übelriechenden und trüben Urin (seit ein bis zwei Jahren). Im Laufe des Tages wird der Urin wieder klar und geruchslos. Hier gleich meine erste Frage: kann man diese Symptome auch mit dem AN in Verbindung bringen (oder sollte ich auch da weiterforschen und andere Spezialisten aufsuchen)? Insbesondere beim Urin bekomme ich von den Ärzten nur ein Achselzucken, da meine Blutwerte und Urinwerte (beim klaren Urin) meist völlig unauffällig sind.
Der Schock nach der Diagnose war natürlich groß und seitdem spüre ich alle Symptome auf einmal und viel stärker als vorher. Zwei Tage vor dem MRT fühlte ich mich so blendend (kaum Schwindel und alle anderen Symptome konnte ich gut ausblenden), dass ich sogar daran gedacht hatte, das MRT wieder abzusagen. Ich versuche mich zu beruhigen und zu entspannen, so gut es geht, aber beim Herumsurfen auf der IGAN-Seite und im Forum fällt das schwer, obwohl ich die vielen Infos sehr zu schätzen weiß... Dank an alle, die da mitschreiben!
Ich gehöre mit meiner Familie zu den modernen Nomaden und wir ziehen in der Regel alle 3 Jahre um. Z.Zt. (seit Juli 2015) bin ich in Boston/USA, wo auch das AN diagnostiziert wurde. Der wohl erfahrene Neurochirurg am bekannten Brigham and Women’s Hospital in Boston hat mir menschlich nicht zugesagt (ich fühlte mich nur als interessanten med. Fall, nicht aber als Mensch wahrgenommen), deshalb überlege ich, mich zur wohl unvermeidlichen OP nach Deutschland zu begeben. Im März will ich erst einmal für ca. 1 Woche zu Gesprächen/Zweitmeinungen nach Dtschl. fliegen. Die OP möchte ich, falls möglich, erst im Herbst machen lassen, da ich hier in Boston erst noch ein verlässliches soziales Netzwerk aufbauen will, damit mein Sohn dann gut betreut ist.
In diesem Zusammenhang habe ich nun mehrere Fragen:
1. Kann man, nachdem man aus dem KH entlassen wurde, in einen Flieger steigen (in meinem Fall ca. 6 Stunden Flug von Frankfurt nach Boston)?
2. Ich habe mir für eine Zweitmeinung nun erst einmal die wohl bekannten Spezialisten Dr. Tatagiba in Tübingen, Dr. Strauss in Halle und Dr. Hagen in Würzburg herausgesucht. Von den Genannten möchte ich einen oder zwei im März aufsuchen, falls ich Termine bekomme. Könnten einige Erfahrene mir vielleicht in einer vertraulichen Nachricht mitteilen, bei wem sie sich medizinisch und menschlich gut aufgehoben gefühlt haben?
3. Ich möchte natürlich, falls irgendmöglich, am liebsten mein restliches Hörvermögen auf dem linken Ohr sowie meine Gesichtsmuskulatur „retten lassen“. Das scheint mir bei der Größe meines ANs mittlerweile als recht unrealistisch. Könnten vielleicht andere Forumsmitglieder mit einem ähnlich großen AN mir da etwas Feedback geben?
4. So, nun muss ich wohl mal meine med. Befunde auf den Computer bringen, damit ich sie als Email nach Dtschl. versenden kann (d. Postweg von den USA dauert meist ewig lange). Muss ich mir Sorgen machen, wenn ich meine med. Daten über das Internet versende?
So, das ist nun eine sehr lange Nachricht geworden mit vielen Fragen...
Mit besten Grüßen aus Boston
BiHo
ich (w, sehr bald 54, verh., ein 11-jähr. Sohn) bin gerade erst mit AN diagnostiziert worden, deshalb ganz neu im Forum und habe eine Menge Fragen. Ich habe zwar versucht, mich etwas einzulesen, aber einiges nicht gefunden. Vielleicht könnt ihr mir ja etwas weiterhelfen?
Hier meine Geschichte: bei mir wurde aufgrund eines MRTs am 19.12.15 ein im Durchmesser ca. 3,2 cm (nicht mm!) großes AN (linksseitig) festgestellt, dass bereits auf die Hirnnerven V, VII und VIII drückt. Ich habe (meist) seit Jahren folgende Symptome, die bisher aber nie mit einem AN in Verbindung gebracht wurden: Schwindel und Gleichgewichtsstörungen (ca. 7 Jahre), 1x Hörsturz und seitdem partieller Hörverlust (2 Jahre), eingeschränktes Geschmacksempfinden und pelziges Gefühl in der linken Mundhöhle (Frühjahr 2015), zunehmendes Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte und immer mal wieder Nackenschmerzen (seit Mai/Juni 2015).
Zudem habe ich einige Symptome, die ich bisher nicht in den Auflistungen für ein AN gefunden habe, nämlich starke Mundtrockenheit (insbesondere nachts; seit Frühjahr 2015) und morgens einen übelriechenden und trüben Urin (seit ein bis zwei Jahren). Im Laufe des Tages wird der Urin wieder klar und geruchslos. Hier gleich meine erste Frage: kann man diese Symptome auch mit dem AN in Verbindung bringen (oder sollte ich auch da weiterforschen und andere Spezialisten aufsuchen)? Insbesondere beim Urin bekomme ich von den Ärzten nur ein Achselzucken, da meine Blutwerte und Urinwerte (beim klaren Urin) meist völlig unauffällig sind.
Der Schock nach der Diagnose war natürlich groß und seitdem spüre ich alle Symptome auf einmal und viel stärker als vorher. Zwei Tage vor dem MRT fühlte ich mich so blendend (kaum Schwindel und alle anderen Symptome konnte ich gut ausblenden), dass ich sogar daran gedacht hatte, das MRT wieder abzusagen. Ich versuche mich zu beruhigen und zu entspannen, so gut es geht, aber beim Herumsurfen auf der IGAN-Seite und im Forum fällt das schwer, obwohl ich die vielen Infos sehr zu schätzen weiß... Dank an alle, die da mitschreiben!
Ich gehöre mit meiner Familie zu den modernen Nomaden und wir ziehen in der Regel alle 3 Jahre um. Z.Zt. (seit Juli 2015) bin ich in Boston/USA, wo auch das AN diagnostiziert wurde. Der wohl erfahrene Neurochirurg am bekannten Brigham and Women’s Hospital in Boston hat mir menschlich nicht zugesagt (ich fühlte mich nur als interessanten med. Fall, nicht aber als Mensch wahrgenommen), deshalb überlege ich, mich zur wohl unvermeidlichen OP nach Deutschland zu begeben. Im März will ich erst einmal für ca. 1 Woche zu Gesprächen/Zweitmeinungen nach Dtschl. fliegen. Die OP möchte ich, falls möglich, erst im Herbst machen lassen, da ich hier in Boston erst noch ein verlässliches soziales Netzwerk aufbauen will, damit mein Sohn dann gut betreut ist.
In diesem Zusammenhang habe ich nun mehrere Fragen:
1. Kann man, nachdem man aus dem KH entlassen wurde, in einen Flieger steigen (in meinem Fall ca. 6 Stunden Flug von Frankfurt nach Boston)?
2. Ich habe mir für eine Zweitmeinung nun erst einmal die wohl bekannten Spezialisten Dr. Tatagiba in Tübingen, Dr. Strauss in Halle und Dr. Hagen in Würzburg herausgesucht. Von den Genannten möchte ich einen oder zwei im März aufsuchen, falls ich Termine bekomme. Könnten einige Erfahrene mir vielleicht in einer vertraulichen Nachricht mitteilen, bei wem sie sich medizinisch und menschlich gut aufgehoben gefühlt haben?
3. Ich möchte natürlich, falls irgendmöglich, am liebsten mein restliches Hörvermögen auf dem linken Ohr sowie meine Gesichtsmuskulatur „retten lassen“. Das scheint mir bei der Größe meines ANs mittlerweile als recht unrealistisch. Könnten vielleicht andere Forumsmitglieder mit einem ähnlich großen AN mir da etwas Feedback geben?
4. So, nun muss ich wohl mal meine med. Befunde auf den Computer bringen, damit ich sie als Email nach Dtschl. versenden kann (d. Postweg von den USA dauert meist ewig lange). Muss ich mir Sorgen machen, wenn ich meine med. Daten über das Internet versende?
So, das ist nun eine sehr lange Nachricht geworden mit vielen Fragen...
Mit besten Grüßen aus Boston
BiHo