Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 10.01.2019, 14:15 
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Hallo, liebe Foristen.

Im Januar 2016 wurde bei mir nach einem Hörsturz (und einem auf meinen (!) Wunsch angefertigten MRT; ich bin durch einen anderen AN-Fall in der Familie bereit sensibilisiert gewesen) ein AN rechts festgestellt. Ich habe dann viel darüber gelesen, vor allem hier im Forum (ohne Account) und fand das so hilfreich, dass ich nun für zukünftige Neugierige meine Erfahrung mit meiner Bestrahlung in der Kopfklinik an der Uniklinik Heidelberg niederschreiben wollte.

2016 hatte das AN die Maße 6x3 mm, war also (laut HNO-Arzt) noch sehr klein und wir entschieden uns für Watch&Wait, auch weil persönliche Umstände (Neugeborenes in der Familie, Hausbau) eine OP in der Zeit verhindert haben. Beim MRT 2017 wurden 7-8x4 mm gemessen, was der Radiologe in den Bereich der "Messungenauigkeit" schob. 2018 war es dann auf 10x5 mm angewachsen, außerdem hat sich schleichend ein "Ohrensausen" eingestellt und mein Gehör hat sich verschlechtert. Das habe ich in Kneipen mit Freunden gemerkt und weil ich meine Stereolautsprecher am PC im Lautstärke-Balancing anpassen musste, um ein zentrales Hörerleben zu haben. Übrigens eine gute Methode, um vorzuprüfen, ob ein Ohr schwächer ist als das andere. Wenn die Lautstärke bei zwei Boxen links und rechts vom Monitor nicht mehr 50/50 steht, sondern z.B. 30/70, damit man den Klang von beiden Seiten gleich wahrnimmt, dann ist es wohl an der Zeit, etwas zu unternehmen. So zumindest mein Empfinden.

Eine OP kam für mich irgendwie nie in Frage. Ich habe mich zwar darüber informiert (und kannte den Fall aus der Familie), aber ich wollte einfach keinen Eingriff mit Narkose, Schädel aufsägen, Gleichgewichtsnerv durchtrennen, 3 Wochen Krankschreibung etc. Cyberknife klang dagegen sehr angenehm: hingehen, bestrahlen, heimgehen, alles gut. Ich habe natürlich auch die Berichte über Nebenwirkungen hier gelesen und war mir bewusst, dass ich womöglich Beeinträchtigungen oder Spätfolgen in Kauf nehmen muss, aber nach Abwägen des Für und Wider blieb es bei Cyberknife.

Im November 2018 hatte ich ein erstes Gespräch im NCT Heidelberg (Heidelberg, weil das günstig für mich liegt und die Uni-Klinik ja ein sehr großes Kopfzentrum hat). Im Grunde war das Gespräch wenig ergiebig. Die Ärztin war freundlich, pries aber natürlich die Vorzüge ihres Systems an und ging von wenig bis keinen Nebenwirkungen aus. Soll heißen: Ich hörte, was ich hören wollte. Und nahm die Behandlung an.

Im Dezember kam ich zum Planungs-CT und -MRT in der benachbarten Kopfklinik. Beim CT (ohne Kontrastmittel, merkt man gar nicht) wurde parallel eine Maske für die Cyberknife-Behandlung angefertigt. Sehr eng, nichts für Klaustrophiber. Ich habe mich dennoch in den paar Minuten des Aushärtens ganz gut daran gewöhnt, indem ich den Kopf einfach überhaupt nicht bewegt habe, dann merkt man weniger, dass man "eingesperrt" ist. Das MRT-Gerät in Heidelberg ist ziemlich stark. Der Geräuschpegel ist nicht so aggressiv (scheint mir) wie bei den Geräten, die ich bisher kannte, dafür glaubt man zu spüren, wie die Magneten an den einem zerren. (Ich berichte hier etwas bildlich, was ich gespürt habe, ich bin kein Medizinprofi.) Alles in allem aber völlig machbar, nur muss man Zeit mitbringen, weil CT und MRT schon mal ein paar Stunden auseinander liegen können.

Gestern (9.1.2019) hatte ich dann meine Cyberknife-Behandlung. Ich war etwas zu früh, kam aber direkt dran. Ein Arzt überprüfte meine Patientendaten und gab mir eine Cortison-Tablette (um irgendwie einer Schwellung im Gehirn bzw. am AN durch die Bestrahlung vorzubeugen), außerdem zwei weitere für den Abend und den Folgemorgen. Die Bestrahlung selbst habe ich überraschend gut überstanden. Es hieß einfach nur daliegen und warten. Die Pritsche wurde irgendwann etwas hart und natürlich war die Maske eng, aber erneut konnte ich mich nach wenigen Minuten gut daran gewöhnen. Extremes Stillhalten hilft hier. Außerdem ruhiges Atmen, Gedanken treiben lassen und ein Konzentrieren auf das Surren und Summen des Roboterarms des Cyberknife (den ich liebend gern mal in Aktion gesehen hätte).

Ab und zu habe ich mal mit einem Auge gelinst, konnte aber nicht viel sehen außer mal einer großen Linse, die über meinem Kopf schwebte. Musik oder so gab es keine - hätte mich aber auch eher gestört, glaube ich. Das Surren und Summen des Geräts war irgendwie Geräusch genug. Zu Beginn habe ich einmal den Alarmknopf gedrückt, den ich in der Hand hielt, weil ich das Gefühl hatte, der Roboter bestrahlt ständig links, obwohl mein AN doch rechts liegt. (Eigentlich sollten die in der Klinik ja wissen, was sie tun, aber es sind schon die verrücktesten Behandlungsfehler passiert.) Die Medizinphysikerin, die extra von der Radiologieassistentin geholt wurde, hat mich aber beruhigt. Das Cyberknife strahlt 200 Beams im Laufe der Behandlung, d.h. von wirklich allen Seiten des Kopfs, auch mal "mitten hindurch".

Eine Sache fiel mir noch auf: Bei manchen "Beams" hatte ich ein Geräusch direkt im Ohr, das zwar nicht ganz an einen Zahnarztbohrer erinnerte, aber doch merklich schrill war, so als würde das Cyberknife buchstäblich das AN wegfräsen. Ich schätze mal, da wurde schlicht der Hörnerv gereizt. Da ich aber mit Zahnarztbohrern keinerlei Probleme habe, hat mich das nicht aus der Ruhe gebracht. Ich erwähne es trotzdem, damit sich niemand ggf. wundert.

Für die Behandlung war ungefähr eine Stunde angesetzt, ich war aber schon nach ca. 40-45 Minuten fertig. Tipp hier an alle: Die Radiologieassistentin verriet mir, dass es die Behandlung beschleunigt, wenn man wirklich ganz still hält. Denn dann kann die nötige Dosis Strahlen schneller eingebracht werden, weil das Cyberknife nicht dauernd nachjustieren muss. Obwohl die Gesichtsmaske sehr eng sitzt, können Leute darunter wohl doch noch erstaunlich zappeln. (OT-Ton: "Wenn Sie wüssten.") Ich wurde noch darauf hingewiesen, dass ich an dem Tag kein Auto fahren und überhaupt die Woche ruhig ausklingen lassen sollte, dann war ich entlassen und wurde von meiner Familie nach Hause gebracht.

Nebenwirkungen, die im Laufe des Tages einsetzten, waren ein leichter Kopfdruck, leichte Ohrenschmerzen, etwas verstärkter Tinnitus und Müdigkeit. Ich hatte die Nacht zuvor aber auch nicht viel geschlafen und musste früh aufstehen. Alle Nebenwirkungen waren wirklich nicht schlimm und durch frische Luft und Trinken locker zu bewältigen. Die Nacht war der Tinnitus stärker und ich auch ruhelos, schiebe das aber eher auf die abendliche Cortisontablette. Heute, einen Tag später, merke ich absolut nichts mehr! Ich fühle mich wie am Tag vor der Cyberknife-Behandlung, nicht besser (klar), aber auch nicht schlechter. Das muss natürlich so nicht bleiben - wird es vermutlich auch nicht. Zumal aktuell auch noch das Cortison wirkt. Aber im Moment fühle ich mich dennoch sehr bestätigt, mit der "Star Trek"-Methode, wie ich die Strahlenbehandlung via Cyberknife für mich nenne, die richtige Entscheidung für mich getroffen zu haben.

In 2 Monaten habe ich den ersten Nachsorgetermin. MRT-Bilder soll ich da schon mitbringen, die werden nicht vor Ort gemacht. Mal sehen, wie es mir bis dahin geht. Ich berichte, wenn sich etwas nennenswert ändert.

Viele Grüße,
Bernd / BePe

_________________
AN re., MRT 2016 6x3 mm, MRT 2017 8x4 mm, MRT 2018 10x5 mm, Hörbeeinträchtigung, kein Schwindel, CyberKnife Heidelberg 1/19


Zuletzt geändert von BePe am 10.01.2019, 16:40, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 10.01.2019, 16:31 
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Lieber BePe,

willkommen im Forum und Glückwunsch zum überstandenen Eingriff -
viel aktueller geht ja kaum: gestern bestrahlt und heute bereits ein
ausführlicher Erfahrungsbericht, dazu darf man gratulieren.

Deine sehr detaillierte Schilderung gibt einen guten Eindruck vom
Ablauf, was man während der Bestrahlung verspürt, was man
wahrnimmt, hört und fühlt. Denn besser als jede Broschüre
vermitteln Erfahrungsberichte von Betroffenen, was einem „da
durch den Kopf geht“.

Du hast einen guten Weg gewählt. Dein AN wurde in einem
sehr frühen Stadium entdeckt und Du hast Dich gut informiert
bewusst für „wait and scan“ entschieden.
Aufgrund der geringen Tumorgröße standen hier sämtliche
Behandlungsoptionen offen, der Zeitpunkt der Entscheidung
nach signifikantem Wachstum war passend.

Auch wenn die Erleichterung über den schmerzlosen Eingriff
verständlich ist, empfiehlt es sich, die ersten Tage behutsam
anzugehen. Ruhe und Schonung, Vermeiden körperlicher
Anstrengung, viel Trinken und ausreichend Schlaf. Vielleicht
magst Du in den nächsten Tagen über mögliche Symptome oder
Veränderungen berichten und wie Du die Zeit bis zur MRT-Kontrolle
empfindest. Mit Sicherheit besteht hier ein großes
Interesse und manche erhoffte Antwort auf offene Fragen.
Wir freuen uns auf die folgenden Updates.

Alles Gute und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 10.01.2019, 16:39 
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Vielen Dank für die netten Worte. Die Idee, in den nächsten Wochen alle paar Tage ein paar Sätze zum "Stand der Dinge" zu schreiben, nehme ich gern auf. Ich bin ja selbst gespannt. (Und hoffe, das vor allem Schwindel ausbleibt, mit allem anderen kann ich gut umgehen.)

Tatsächlich glaube ich kaum, dass in 2 Monaten beim MRT schon groß was zu erkennen ist. Im Forum hier hieß es oft, dass erst nach einem halben Jahr signifikant was bemerkt wurde. Aber wenn Heidelberg in so kurzem Abstand eine Nachkontrolle möchte, sollen sie sie bekommen. Sie werden hierzu ja Erfahrungswerte haben und den Termin nicht willkürlich aufgeschrieben haben.

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AN re., MRT 2016 6x3 mm, MRT 2017 8x4 mm, MRT 2018 10x5 mm, Hörbeeinträchtigung, kein Schwindel, CyberKnife Heidelberg 1/19


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BeitragVerfasst: 11.01.2019, 14:58 
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BePe hat geschrieben:
... dass in 2 Monaten beim MRT schon groß was zu erkennen ist....

Super-Bericht!
Berichte bitte weiter, auch, was "Wattegefühl" angeht und so weiter.

Frag die doch mal, warum nach 2 Monaten bereits ein MRT gemacht wird.
Ich kann mir da noch keinen Reim draus machen.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
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BeitragVerfasst: 16.01.2019, 15:56 
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So, nun ist die erste Woche nach der Behandlung geschafft. Solange das Cortison wirksam war, habe ich wirklich gar nichts gemerkt. Ab FR war es dann aus dem Körper raus und ich habe zunächst einmal 1-2 Tage noch leichte "Strahlenfolgen" bemerkt. Mein Oberkiefer war um die Zähne ganz leicht taub, die Nase lief, mein Ohr wurde rot. Das dürften gereizte (Schleim)Hautpartien gewesen sein.

Seit dem Wochenende habe ich nun mal mehr, mal weniger Druckgefühl im Ohr und verspüre leichte Ohrenschmerzen. Ich gehe davon aus, dass das Akustikusneurinom etwas angeschwollen ist und sich entzündet hat, wohl das, was zu erwarten und beabsichtigt war. Dazu gesellt sich ein wirklich minimaler Schwankschwindel, der sich bei zu abrupten Bewegungen bemerkbar macht. Und natürlich hat das Hörvermögen auf dem Ohr weiter gelitten. Geistig bin ich aber auf der Höhe, arbeite normal weiter (Schreibtischjob, nichts Anstrengendes), kann Auto fahren, mit dem Kind spielen. Soweit alles gut.

Ein Besuch (länger schon geplant) bei meiner HNO-Ärztin hat gezeigt, dass das Ohr frei von Infektionen ist. Zur Behandlung der Strahlenfolgen (ob ja oder nein und wenn ja, dann was) wollte sie nichts sagen. Das sei nicht ihr Fachgebiet. Daher habe ich gestern mal die Ärzte in Heidelberg angeschrieben, aber noch keine Antwort erhalten.

Unterm Strich komme ich gut mit den bisherigen Folgen klar. Natürlich wäre es mir lieber, wenn ich das Ohr nicht ständig auf die eine oder andere Weise spüren würde. Aber ich bin da Realist. Ich wollte ja, dass das Akustikusneurinom zerstört wird. Dass das nicht spurlos klappt, war klar. Ich beobachte weiter ...

Viele Grüße,
BePe

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BeitragVerfasst: 16.01.2019, 15:59 
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Geburtsjahr: 1977
elf hat geschrieben:
Frag die doch mal, warum nach 2 Monaten bereits ein MRT gemacht wird.
Ich kann mir da noch keinen Reim draus machen.


Der Arzt in Heidelberg sagte, sie machen immer 6-8 Wochen nach Behandlung einen Nachsorgetermin mit MRT. Tatsächlich ist in Sachen Akustikusneurinom noch keine große Veränderung zu erwarten. Aber es geht ihnen nach einer Schädel-Bestrahlung darum, ob sonst alles okay aussieht. Finde ich auf den ersten Blick hin eine gute Vorsichtsmaßnahme, auch wenn ich als medizinischer Laie den Nutzen nicht wirklich einschätzen kann.

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BeitragVerfasst: 16.01.2019, 18:34 
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BePe hat geschrieben:
elf hat geschrieben:
...nach einer Schädel-Bestrahlung darum, ob sonst alles okay aussieht. Finde ich auf den ersten Blick hin eine gute Vorsichtsmaßnahme...

Wollen die das MRT mit oder ohne Kontrastmittel machen?
Bzw.: WAS wollen sie da entdecken?

Frag sie doch bitte, wenn´s denn soweit ist.
Weder in Berlin noch in München machen die das nach Cyberknife, soweit ich informiert bin.
Und wegen Gadolinium bei MRT wird gerade eine Menge Hype betrieben.

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BeitragVerfasst: 16.01.2019, 21:24 
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Bei mir wurde bisher jedes MRT mit Kontrastmittel durchgeführt.

Keine Ahnung, was die finden wollen.

Ja, das mit dem Gadolinium (gerade dem linearen, beim makrozyklischen soll es ja keine Auffälligkeiten geben) geht mir auch immer mal wieder durch den Kopf.

Aber was soll man machen? Das MRT verweigern? Die Kontrastmittelgabe verweigern? Dann erzählen die Ärzte, sie können nichts erkennen bzw. dass ich mich einem Gesundheitsrisiko aussetzen würde.

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BeitragVerfasst: 16.01.2019, 22:46 
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BePe hat geschrieben:
Bei mir wurde bisher jedes MRT mit Kontrastmittel durchgeführt.

Das ist ja auch richtig so.
Zitat:
Keine Ahnung, was die finden wollen.

Deshalb meine Frage und meine Anregung, die Dokors mal zu fragen.
Zitat:
...beim makrozyklischen soll es ja keine Auffälligkeiten geben

Ich habe da auch keine Befürchtungen, es scheint ein Angstmache-Hype zu sein.
Zitat:
Aber was soll man machen? Das MRT verweigern? Die Kontrastmittelgabe verweigern?

Einfach jetzt schon mal fragen, was das soll.

Wäre ich böse, dann würde ich sagen:
"Die wollen ihren Apparat amortisieren und 900€ auf die Rechnung schreiben."

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BeitragVerfasst: 16.01.2019, 23:33 
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elf hat geschrieben:
"Die wollen ihren Apparat amortisieren und 900€ auf die Rechnung schreiben."

Das zumindest kann ich ausschließen. :wink: Heidelberg macht das MRT nicht. Die wollen nur, dass ich aktuelle MRT-Bilder mitbringe. Die Aufnahmen mache ich da, wo ich wohne (bzw. in der Radiologie Ludwigsburg).

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