Suche Erfahrungen zum Trigeminusneurinom
-
- Beiträge: 20
- Registriert: 02.10.2014, 16:14
- Land: D
- Geschlecht: w
- Geburtsjahr: 1970
- Wohnort: Braunschweig
Suche Erfahrungen zum Trigeminusneurinom
keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt
-
- Beiträge: 1052
- Registriert: 14.08.2007, 19:35
- Land: D
- Geschlecht: m
- Geburtsjahr: 1939
- Wohnort: Leipzig - D
Re: Suche Erfahrungen zum Trigeminusneurinom
ich habe zwar an anderer Stelle schon geschrieben, daß ich keinen Fall aus dem Forum kenne. Aber dennoch hier noch ein paar Worte:
Gerade weil das kein alltäglicher Fall ist, rate ich Dir, Dich an die sog. Kompetenzentren für Schädelbasischirurgie zu halten (einige sind im Forum genannt, ansonsten fíndet man dazu Infos auf den Homepages der Kliniken). Es ist leider manchmal (oder nicht selten oder oft???) so, daß seltene Fälle einigen Reiz ausüben und sich dann Fachleute dafür anbieten. Hier besonders ist Erfahrung gefragt und nicht der Reiz, so einen Fall mal zu behandeln.
Beste Grüße
ANFux
-
- Beiträge: 20
- Registriert: 02.10.2014, 16:14
- Land: D
- Geschlecht: w
- Geburtsjahr: 1970
- Wohnort: Braunschweig
Re: Suche Erfahrungen zum Trigeminusneurinom
Ich danke dir für deine Antwort. Mittlerweile bin ich total verunsichert und verwirrt, da mir meine Ärzte was unterschiedliches sagen. Die HNO sagt, auf keinen Fall OP sondern Bestrahlung in Magdeburg (habe auch eine Überweisung bekommen) Uniklinik, da ich als Pflegefall aufwachen könnte. Die Telefonberatung einer Neurochirurgin (Vermittlung durch Ärztezentrum der Krankenkasse) ergab, keine Strahlenbehandlung, da Neurinome nicht strahlensensibel wären. Sie empfiehlt INI Privatklinik in Hannover oder Tübingen Dr. Tatagiba, ebenfalls privat. Ich bin allerdings stinknormaler Kassenpatient. Dies wären aber Kliniken speziell für Gehirntumore. (Habe auch einen Kommentar von Amorika gefunden). (Ebenso Kommentar von Nili gelesen, die in Braunschweig von Dr. Sollmann operiert wurde).
Ich habe natürlich auch besondere Angst vor den ggf. auftretenden Beeinträchtigungen nach der OP.
Im November erfolgen in der Neurochirugie BS erneute MRT Aufnahmen und CT. Soll ich bis dahin warten um mich wo anders vorzustellen?
Gibt es denn nirgendwo im Bürokratieland Deutschland oder EU weit ein zentrales Register wo Trigeminusneurinome schon mal operiert wurden und mit welchen Erfolgen?
Ich verzweifle noch an der Seltenheit dieser selten auftretenden Neurinomform bzw. der Lage.
Ihr habt unter Therapie die OP bei AN so super beschrieben. So was hätte ich auch gerne für mein TN. Gibt es so was, kannst du mir dabei helfen?
Viele Grüße
Bifix
------------------------------------------
Trigeminusneurinom 9mm infratoriell
keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt
-
- Beiträge: 1052
- Registriert: 14.08.2007, 19:35
- Land: D
- Geschlecht: m
- Geburtsjahr: 1939
- Wohnort: Leipzig - D
Re: Suche Erfahrungen zum Trigeminusneurinom
löse Dich mal von dem Gedanken, daß Du etwas ganz Besonderes = ganz Gefährliches hast !
Das Trigeminusneurinom ist für einen erfahrenen Neurochirurgen kein unlösbares Problem ! Es hat durchaus etwas mit dem Kleinhirnbrückenwinkel zu tun, und der wieder mit dem Akustikusneurinom.
Deshalb wiederhole ich meine Empfehlung: Kontaktiere ein SBZ (Schädelbasiszentrum). Die findest Du z.B. in Hannover (Prof. Krauss), aber auch in Halle (Prof. Strauss).
Zum Lesen hier mal ein Link zur Homepage der Uni Greifswald:
http://www2.medizin.uni-greifswald.de/n ... php?id=497
Beste Grüße
ANFux
-
- Beiträge: 14
- Registriert: 30.04.2013, 21:36
- Land: D
- Geschlecht: w
- Geburtsjahr: 1956
- Wohnort: Frankfurt / M.
Re: Suche Erfahrungen zum Trigeminusneurinom
so wie Du habe auch ich ein Neurinom, das deutlich seltener ist als ein AN, da es von einem anderen Nerven (Hypoglossus) ausgeht. Ich habe mehrere Operateure besucht, die hier im Forum positiv genannt werden und denke, alle waren auch für meinen Fall kompetent. Also: Du bist hier auf dem richtigen Weg!
Als ganz normaler Kassenpatient lasse ich mich in Tübingen betreuen, die Konsultation bei Prof. Tatagiba zahle ich selbst (ca. 60,- EUR), da ich mich bei ihm einfach gut aufgehoben fühle. Wenn es dann zu einer OP kommt, kann ich immer noch entscheiden, wo ich mich von wem operieren lasse.
Liebe Grüße
Regina49
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither keine Veränderung, nächstes MRT 01/2019