OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

MyGp61
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OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von MyGp61 » 13.07.2021, 13:56

Hallo Zusammen

bin ganz neu hier, da ich erst am 09.07.21 die Diagnose AN erhalten habe. Bin Jg 61, m, verh, 2 Kinder. Links habe ich ein altersgerechtes Hörvermögen, was noch ganz ok ist. Rechts bin ich bereits praktisch taub, letztes jahr hatte ich noch 20% Hörvermögen, woraufhin dieses Jahr nochmal geprüft wurde. Ergebnis: nur noch 10% Hörvermögen. Sofortige MRT angeordnet, Diagnose /Beurteilung:
- "Hochgradiger Vd.a. ein Vestibularisschwannom rechts, welches von knapp extrameatal/zisternal bis in den Fundus des Meatus acusticus internus reicht. Entsprechende Verdrängung des grösstenteils nicht mehr abgrenzbaren N. facialis rechts intrameatal. Keine weiteren intrakraniellen Raumforderungen. Moderate mikroangiopathische Leukenzephalothie (Fazekas 2). Kleiner lakunärer Defekt im thalamus links. Ekstasie der A, basilaris und des V4 -Segmentes er A. vertebralis rechts."

Ich wurde sofort an die Uni-Spital Zürich zu Herrn Prof. Dr. med. Huber überwiesen, am 20.07.21 habe ich den ersten Beratungstermin.
Abgesehen von den Begleitungsängsten (welche Schäden bleiben nach der OP) bin ich ziemlich verunsichert, wo ich mich operieren lassen soll. Ich habe in diesem Forum viele Tipps gefunden, aber mein Eindruck ist, dass überwiegend in DE operiert wird, insbesonders wird Tübingen stark empfohlen, hingegen ist in der CH die Anzahl OPs gering und damit die einhergehende Erfahrung entsprechend kleiner...
Kann mir bitte jemand in der Entscheidungsfindung helfen oder einen Tipp geben, wo ich mich operieren lassen soll.
Danke vielmal und Allen gute Genesung/Gesundheit!
LG
Jg 61, m, verh, 2 Ki. AN Diagn re am 09.07.2021. Hörverm. re sehr stark eingeschr. OP in Luzern durch Prof. Dr. Med. Sepehrnia am 17.08.2021. Vollst. Entfernung. 14x6x5 mm. Hörnerv vollst. erh. Keine Lähmung oder Fistel. Dekompr. des Hirnstamms re.
Da59
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Da59 » 14.07.2021, 17:43

Hallo MyGp61,

ich kann Dir sehr gut nachfühlen wie es Dir momentan so geht.
Bei mir wurde letztes Jahr ein AKN diagnostiziert. Im Januar diesen Jahres wurde ich in Tübingen von Herr Professor Tatagiba operiert. Dank seiner großen Erfahrung verlief bei mir die OP sehr gut. Klar sind Beeinträchtigungen zurück geblieben, aber damit kann und muss ich mich arrangieren. Ich habe links mein Hörvermögen komplett verloren und mein linkes Gleichgewichtsorgan ist ebenfalls hinüber. Aber ich lebe!
Ich kann Dir für das bevorstehende Gespräch nur raten:
Frage nach den Fallzahlen bzw. Erfahrungswerten. Wie oft hat der Professor schon AKNs operiert. Die AkNs treten nämlich nur 1 zu 100000 auf. Hier in Deutschland liegt die Festellungsquote bei 83,9 Millionen Einwohnern somit bei 839 Personen. Ein nicht gerade großer Personenkreis. Rechne das mal um auf die Gesamt Einwohnerzahl in der Schweiz.
Frage nach der Möglichkeit einer Bestrahlung.
Besteht sofortiger Handlungdbedarf?
In der Regel hat man noch gut Zeit sich umfassend zu informieren und nutze diese Zeit.
Wenn Du Kontaktdaten über die Neurochirugie der Uni Tübingen bzw. Büro von Herrn Professor Tatagiba benötigst, kannst Du Dich gerne melden. Soweit ich weiß, gibt es in der Schweiz nur einen Spezialisten und der ist in Luzern. Aber das kannst Du über das Forum recherchieren.

Ich wünsch Dir viel Glück.
Liebe Grüße Da59
62 Jahre, verh ; AN 19mm x 13mm x 12mm, links, T3a; Diagnose seit April 2020. OP Januar 2021 Uni Tübingen, Prof. Dr. med. Tatagiba. Vollständige Entfernung, kein Hörvermögen links, leichter Schwindel, Augenprobleme links.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von MyGp61 » 14.07.2021, 21:28

Hallo Da59,

herzlichen Dank für die schnelle und sachliche Hilfe! Die Zahlen sprechen eine deutliche Sprache...

Ich nehme an, dass ich ähnliche Einschränkungen hinnehmen muss. Soweit ich aus dem Forum erfahren kann, ist die grösste Sorge um den Gesichstsnerv. Nach dem Motto: lieber für immer halbtaub, als das betroffene Auge niemals schliessen zu können geschweige von anderen weiteren lebenslangen Unannehmlichkeiten...

Mein HNO-Arzt sagte, dass in der CH "Abwarten und Zuschauen" das Standard-Verfahren wäre, aber zeigte auch Verständnis, für meine "Nervosität"...Alles klingt irgendwie beunruhigend, mit jedem Anlauf, nochmal alle relevant klingende Fälle im Forum zu untersuchen.
Am liebsten würde ich den Tumor sofort entfernen lassen, denn je älter ich werde,um so ungünstiger stehen die Sterne. Gleichzeitig wünsche ich mir, den Hörnerv irgendwie egal zu wie wenig Prozenten am Leben zu lassen, vielleicht gibt es in 5, 10 Jahren ein Spezialhörgerät, das Abhilfe schaffen kann.

Vermutlich habe ich eine weitere Hürde, sollte ich mich für eine OP zB. in Tübingen (was zZ. für mich sehr "verlockend" klingt) entscheiden. Ich konnte noch nicht entschlüsseln, ob die schweizer Krankenkassen mit Auslandsbehandlungen einverstanden sind (vor Allem, wenn günstiger :-) ) oder es ratsamer ist, das Bedürfnis auf "softe Art" bei der KK vorzutragen, in der Hoffnung, dass es ausnahmsweise eine Genehmigung erteilt wird.
Wie auch immer, muss ich das Beratungsgespräch abwarten und die o.g. Fragen bei meiner KK abklären.
Deine Tipps sind für mich sehr wertvoll und geben Rückhalt in der grossen Verunsicherung. Jeder Strohhalm kann Leben retten....
Zu Deinem Angebot, bei der Kontaktaufnehme behilflich zu sein, komme ich gerne zurück.

Danke, und bis bald
Liebe Grüsse MyGp61
Jg 61, m, verh, 2 Ki. AN Diagn re am 09.07.2021. Hörverm. re sehr stark eingeschr. OP in Luzern durch Prof. Dr. Med. Sepehrnia am 17.08.2021. Vollst. Entfernung. 14x6x5 mm. Hörnerv vollst. erh. Keine Lähmung oder Fistel. Dekompr. des Hirnstamms re.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Da59 » 15.07.2021, 10:53

Guten Tag MyGp61,

auch bei mir wurde erstmal abgewartet wie sich der Tumor entwickeln wird.
Dein erstes MRT bildet die Basis. Der Arzt benötigt in der Regel nach einer gewissen Zeit, bei mir sind es 6 Monate gewesen, ein erneutes MRT um zu sehen wie sich der Tumor entwickelt hat. Ist er gleich geblieben oder ist er gewachsen. Je nachdem wie groß Dein Tumor ist und wie er sich verhält, kann es sein, dass der Arzt Dir vorschlägt nochmal abzuwarten und Dich engmaschig zu kontrollieren. Bei mir war das anfangs auch so, aber mein Tumor hat innerhalb von 6 Monaten das übliche Jahreswachstum erreicht bzw. übertroffen und hatte schon an einigen Stellen Kontakt zum Stammhirn gehabt. Ich hatte dann keine andere Wahl als eine OP.
Bei meiner ersten Untersuchung wurde ich auch gefragt, ob ich mit dem Wissen, einen Gehirntumor zu haben, leben könne. Ich war zunächst froh, dass mir noch Zeit gegeben wurde. Die Vorstellung, dass mir jemand in meinem Kopf herumfummelt, war für mich furchtbar. Ich habe diese 6 Monate genutzt, mich psychisch zu sortieren. Alles Jammern bringt Dir nichts, der Tumor bleibt Dein unerwünschter Mitbewohner. Als es im Oktober feststand, dass operiert werden muss, war ich erleichtert gewesen, dass eine Entscheidung getroffen wurde, sowohl von mir und als auch von meinem Arzt.
Ich habe versucht entspannt zu bleiben, alles zu regeln was man so regeln sollte. 4 Wochen vor der OP habe ich mich krank schreiben lassen, um mich mental vorzubereiten und um stressfrei zu sein. Hat auch einigermaßen funktioniert.
Du sagst, je älter man wird um so schwerer ist es. Klar wir sind keine 20 mehr, aber ich wurde mit 62 operiert und habe es gut überstanden.
Klar ist auch, dass man mit dem operierenden Arzt vorher vereinbaren sollte, dass man sich freuen würde, wenn noch ein Resthörvermögen bleibt, aber der Fokus sollte auf den Erhalt des Gesichtsnervs gerichtet sein. Glaub mir, du freust Dich, wenn Du aufwachst und Dein Gesicht funktioniert noch.
Ich war auch traurig darüber gewesen als es feststand, dass mein linkes Hörvermögen um 100% erloschen ist, aber es gibt doch die Möglichkeit einer sogenannten Crossversorgung, die ich demnächst testen werde. Vielleicht hilft es.
Glaub auch nicht, dass Du nach der OP innerhalb weniger Wochen genesen sein wirst. Dein zweiter Vorname ist dann Geduld und der dritte Zeit. Beides braucht es und Du wirst auch feststellen, dass man nichts erzwingen kann, auch wenn man es noch so sehr möchte.
Ich kann mich nur wiederholen, nutze die Zeit Dich zu informieren, versuche ein bisschen gesund zu leben, Sport zu machen und trainiere Dein Gleichgewicht. Informiere Dich schon mal über geeignete REHA-Einrichtungen, die eine neurologische Abteilung auch für Hirntumorpatienten haben.

Ich hoffe, Dir mit meinen Zeilen etwas von Deiner " Nervösität" genommen zu haben. Versuche positiv zu denken, negatives Denken bringt Dir nämlich absolut nichts.

Herzlichst Da59

Übrigens in Tübingen werden auch Schweizer Staatsangehörige operiert. Drücke Dir die Daumen bei der KK
62 Jahre, verh ; AN 19mm x 13mm x 12mm, links, T3a; Diagnose seit April 2020. OP Januar 2021 Uni Tübingen, Prof. Dr. med. Tatagiba. Vollständige Entfernung, kein Hörvermögen links, leichter Schwindel, Augenprobleme links.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von MyGp61 » 15.07.2021, 19:32

Hallo Da59,

vielen Dank für deine liebevolle ermunternde Worte!
Ich erfahre jetzt, wo es auch bei mir etwas passiert, "was sonst nur bei den Anderen" passiert, am eigenen Leib, was eine Betroffenengemeinschaft bedeutet. Ich bin auch sonst nicht gesund, habe einen exorbitanten Blutdruck, was seinerzeit, als ich noch in DE lebte, von besagten Tübinger Uni weggedrängt wurde, da kein Professor wusste, was und wie. Ich wurde kurzerhand herausgefördert, und schulterzuckend auf den "nach Hause"-Weg geschickt. Mit der maximalen Dosis sämtlicher Medikamente, die im entfernesten etwas mit Blutdruck zu tun haben können. Damit will ich nicht einen neuen Jammer-Pfad aufmachen, nur erzählen, dass die Uni-Klinik Tübingen auch seine dunklen Seiten hat.
Dennoch, scheinen mir einleuchtend die Fallzahl-Argumente, so wie die positiven Berichte hier im Forum, mein AN in Tübingen operieren zu lassen. Auf der Homepage meiner KK (Atupri) steht im Klartext, dass die schweizerischen Gesetze per se verbieten Krankenkassen, Auslandsaufenthalte/Leistungen zu bezahlen. Auch, wenn diese kostengünstiger wären. Ich werde dennoch einen direkten Kontakt zur KK wagen, aber erst warte ich meinen Termin in Zürich ab.
Ja, das stimmt, laut Berichten hier im Forum werden in Tübingen auch Schweizer operiert. Das ist nicht verboten, sondern anscheinend lediglich eine Frage des Geldbeutels. Abgesehen von seltenen Ausnahmen zahlen alle Schweizer (also alle, die in der Schweiz krankenversichert sind, auch die "temporär-Schweizer") selber alle Kosten.
Das wirft die Frage auf, ob "Geld gegen Gesundheit". Natürlich würde ich zahlen, was ich zahlen kann, wenn ich Risiken meiner OP abfedern oder vermeiden kann (Gesichtsnerv!).

Gleichzeitig habe ich einen kurzweiligen "Run" auf schweizer OP-Kliniken aus dem Forum entnehmen können.
Anscheinend möchten einige Deutsche Patienten in der Schweiz operiert werden und berichten über ihren Kampf mit der Deutschen KK, die (teureren) schweizer OP zu genehmigen. Im Umkehrschluss würde das einen Zuwachs an schweizerischen OP-Erfahrungen mit Hoffnung auf gelungene OPs bedeuten.

Das Alles macht die Entscheidung nicht leichter, aber wie Du schreibst, ich sollte mir Zeit lassen.
Ich habe von der ersten Sekunde entschieden, egal wie gross der AN ist, ich will ihn WEG haben. Aufschiebende Aktionen wie Abwarten (bis es vielleicht zu spät ist?) oder später operieren, wo es mehr Komplikationen gibt (wenn eine Bestrahlung auch nicht weiter nützt) würden mir, geborene Angsthase, nur das restliche Leben, was sonst noch übrig bleibt, mächtig vermasseln. Ich kann sicherlich nicht mit einem solchen Gedanken leben, irgendwann wächst aus meinem Kopf ein "akustischer Anhang" heraus.

Ich werde Deine Ratschläge folgen und versuchen, nur positiv zu denken :-) . So gut es mir gelingt und einen Schritt noch weiter...und setze meine positiven Gedanken auf die Crossversorgung, wie auch immer es aussehen mag. Es gibt noch anderweitige Hoffnungen, es gibt anscheinend erfolgreiche Versuche, den Hörnerv aus Stammzellen nachzuzüchten. Ob wir das noch erleben...
Danke fürs Daumen drücken,
Liebe Grüsse MyGp61
Jg 61, m, verh, 2 Ki. AN Diagn re am 09.07.2021. Hörverm. re sehr stark eingeschr. OP in Luzern durch Prof. Dr. Med. Sepehrnia am 17.08.2021. Vollst. Entfernung. 14x6x5 mm. Hörnerv vollst. erh. Keine Lähmung oder Fistel. Dekompr. des Hirnstamms re.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Da59 » 15.07.2021, 20:32

Hallo MyGp61,

es gibt einen Spezialisten in der Schweiz: Professor Sepehrnia am Klinikum St. Anna in Luzern. Vielleicht kannst Du bei ihm bzw. bei seinem Team eine Zweitmeinung einholen. Sollte er nicht mehr dort tätig sein, so gibt es bestimmt einen fachkompetenten Nachfolger.

Liebe Grüße
Da59

Übrigens Dein bislang unentdecktes AN kann auch Bluthochdruck verursachen. ( war bei mir so)
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von snowdog » 16.07.2021, 01:06

Lieber MyGp61, lieber Da59, liebe Forenleser,

ich möchte den Tipps, Anregungen und Ausführungen von Da59 nur beipflichten -
Fragen und Antworten umreißen die Problematik, die ein Blick auf die Statistik der Nachbarländer bereits zeigt: die Fragestellung, wo kann ich mich operieren lassen, weist für Deutschland die deutlich größere Auswahl aus. Die gestellten Fragen wurden und werden im Forum an mehreren Stellen ausführlich thematisiert, es lohnt also den tieferen Blick in die Themenbereiche und die dort zu entdeckenden Erfahrungsberichte. Damit sollten Optionen für Betroffene in und für die Schweiz deutlich werden.

Wie der angeregte Austausch deutlich macht, werden über Einzelfragen hinaus die vielen Facetten und Hintergründe zum Entscheidungsprozess AN-Therapie benannt und damit das Verständnis gefördert. Es ist viel mehr als ein Frage/Antwort-Spiel, weshalb die Lektüre im Forum grundsätzlich ans Herz zu legen ist.

Zur Therapiefrage liefern die Infoseiten wichtiges Basiswissen. Mancher nutzt die im Hintergrund geöffneten Kapitel, um Begriffe und Sachverhalte in Diskussionen schnell und besser nachvollziehen zu können. So ist die Komplexität des Themas kaum auf Anhieb oder beim ersten Lesen zu umfassen - die Aussage "die größte Sorge ist die um den Gesichtsnerv" ist eng mit den zur Wahl stehenden Therapieoptionen verknüpft, die Hoffnung auf Erhalt des Hörvermögens findet Schranken in der zu wählenden OP-Variante. Ist das Gehör bereits verloren, treten andere Gewichtungen bei der Auswahl in den Vordergrund.

Die Operation hat zum Ziel, eine möglichst vollständige Entfernung des Tumors bei weitgehendem Funktionserhalt der Nervenfunktion zu erlangen.
Die Bestrahlung entfernt nicht, inaktiviert aber den Tumor und tritt damit der fortschreitenden Beeinträchtigung durch Wachstum entgegen. Eine Risikoabwägung findet immer statt, Gewichtungen orientieren sich aber an individuell verschiedenen Faktoren (Alter und Konstitution, Größe/Lage/Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors, aktuelle Symptomatik, akutes Beschwerdebild u.a.). Wichtig(st)es Kriterium für die Auswahl des Therapeuten ist die Erfahrung (Fallzahlen AN-OP), ergänzt durch das Maß an Vertrauen in den Menschen/Spezialisten. Deshalb der Rat, Zweitmeinungen ein- und unterschiedliche Optionen von verschiedenen Spezialisten abzuholen.

MyGp61 ist an einem entscheidenden Punkt bereits angelangt:
Ich habe von der ersten Sekunde entschieden, egal wie gross der AN ist, ich will ihn WEG haben.


Worauf also willst Du warten ?

Tübingen oder Luzern sind in Frage kommende Kompetenzzentren, zu beiden finden sich viele Beiträge im Forum. Darüberhinaus hast Du bereits zeitnah einen Beratungstermin, bei dem z.B. auch die Option Strahlenbehandlung angesprochen
werden kann (und ob diese noch in Frage kommt). Bei der Wahl des Operateurs lass die innere Stimme zu Wort kommen, dein Entschluss muss aus Überzeugung und Vertrauen gefasst werden.
Und ja, ganz wichtig ist positives Denken und eine optimistische Einstellung:
Die günstige Prognose sollte in der Gegenüberstellung den Bedenken standhalten.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Irbis » 16.07.2021, 11:49

Hallo MyGp61
Die grösste Erfahrung betreffend AN OP’s in der Schweiz besitzt meines Wissens Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna Luzern, eine Koryphäe auf dem Gebiet mit über 1000 AN Operationen. Ich schliesse mich Da59 an, dass die Erfahrung/ Fallzahlen in einem solch komplizierten Operationsgebiet unabdingbar sind.

Vor zwei Jahren wurde ich, damals 61, von Prof. Sepehrnia operiert und ich kann ihn nur weiterempfehlen. Meine diversen Berichte darüber kannst du nachlesen, wenn du in die Suchfunktion Irbis eintippst.
Kürzlich hat Zauggli ein «Tagebuch» über seine positiven Erfahrungen in der Klinik St. Anna ins Forum gestellt. Du findest die Beiträge entweder als Untertitel "Suche nach der richtigen Lösung" in «Entscheidung Operation oder nicht?» oder direkt unter dem Namen Zauggli.

Prof. Sepehrnia weist grössere Fallzahlen auf als das Unispital Zürich und ich möchte dir daher sehr empfehlen in Luzern noch eine Zweitmeinung einzuholen. Gerade wir wenigen Betroffene in der Schweiz wünschen uns doch die bestmöglichste Behandlung, welche bei einer solchen OP nur bei sehr viel Erfahrung gewährleistet ist, was die meisten Ärzte in CH leider nicht haben, mangels Patienten. Da die Tumore langsam wachsen, hast du noch viel Zeit, dich zu informieren und die Lösung zu finden, die für dich stimmt. Vielleicht könntest du in Tübingen oder Zürich auch noch eine Bestrahlung ansprechen?

Ich sende Dir ein Stückchen Mut, Kraft und Zuversicht. Damals ü60 habe ich die OP gut überstanden und brauchte keine Reha, hatte allerdings auch keine Vorerkrankungen. Mein Gleichgewicht habe ich ambulant im Universitätsspital Zürich auf Vordermann gebracht. Geblieben sind ein Bedürfnis nach einem Power Nap über den Mittag und ein linkes Auge, das sich weigert zu weinen. Es mahnt mich daran, dass das Glas nicht halbleer, sondern halbvoll ist.

Liebe Grüsse, Irbis
AN 23x23x16 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. Trigeminus, Totalresektion am 27.2.19 durch Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna, Luzern
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von MyGp61 » 16.07.2021, 17:35

Liebe Da59, liebe Irbis, lieber snowdog,

ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten und guten Tipps! Zumindest die eine Entscheidungslast scheint jetzt kleiner zu werden, nämlich OP in der CH oder in DE. Wenn ich alles richtig verstanden habe, zur grossen Erleichterung gibt es auch in der CH mindestens einen guten Spezialisten mit viel Erfahrung.
Ich werde nun meinen Beratungstermin in Zürich wahrnehmen und dann eine 2. Meinung in Luzern einholen.
Ich werde mich umgehend melden und meine Erfahrungen mitteilen.

Ich wünsche Euch weiterhin gute Genesung und gute Gesundheit!
Liebe Grüsse MyGp61

PS: einer meiner Lieblingssongs aus meiner Jugend bekommt jetzt eine ganz andere Dimension:
...there is someone in my head, but it's not me...(Roger Waters) :-)
Jg 61, m, verh, 2 Ki. AN Diagn re am 09.07.2021. Hörverm. re sehr stark eingeschr. OP in Luzern durch Prof. Dr. Med. Sepehrnia am 17.08.2021. Vollst. Entfernung. 14x6x5 mm. Hörnerv vollst. erh. Keine Lähmung oder Fistel. Dekompr. des Hirnstamms re.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Zauggli » 04.08.2021, 20:33

Guten Tag MyGp61

Nachdem ich mich nun eine Weile nicht im Forum getummelt habe, las ich den Verlauf Deiner Nachricht.
Ich selber habe mein AN Ende Mai 21 von Dr. A. Sephernia entfernen lassen und darf sagen es war ein voller Erfolg.
Wenn die Möglichkeit besteht kann ich nur empfehlen die Meinung auch in Luzern einzuholen und Dir damit ein Abschliessende Bild zu machen. Das Abwägen aller Optionen war auch für mich auf der Suche nach der "richtigen Entscheidung" nicht einfach.
Ich wünsche Dir die Kraft und Überzeugung einen von Dir gewählten Entschluss zu verfolgen und danach nicht mehr über Optionen nachzudenken.
Ich für meinen Teil kann mit Bestimmtheit sagen, dass mein Fokus auf die Anstehende OP und meine positive Einstellung genauso viel dazu beigetragen haben, dass es mir heute so gut geht, wie die Unterstützung die ich über diese Forum erfahren durfte.
Herzliche Grüsse
Zauggli
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021. Entfernung des AN Ende Mai 2021.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von MyGp61 » 04.08.2021, 21:25

Hallo Zauggli

bin ganz überrascht und gleichzeitig sehr glücklich über Deine Mail. Es ist wirklich unbeschreiblich, wieviel Unterstützung selbst der kleinste Funken Hoffnung, geschweige vergleichbare Schicksale und Einfühlung in diesem Forum machen können. Ich bin in der Warteposition auf einen 2. Beratungstermin in Luzern, und schaue meine tägliche Post öfter durch, als ich noch 18 war... Deine Zeilen geben mir wirklich Beruhigung und Hoffnung auf ein gutes Gelingen. Ich versuche, mich darauf positiv zu konzentrieren. Keine leichte Aufgabe, als geborene Angsthase...
Ich melde mich, sobald ich "Konkretes" berichten kann.
Und Danke, an Alle
Liebe Grüsse MyGp61
Jg 61, m, verh, 2 Ki. AN Diagn re am 09.07.2021. Hörverm. re sehr stark eingeschr. OP in Luzern durch Prof. Dr. Med. Sepehrnia am 17.08.2021. Vollst. Entfernung. 14x6x5 mm. Hörnerv vollst. erh. Keine Lähmung oder Fistel. Dekompr. des Hirnstamms re.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Kram » 05.08.2021, 07:37

Guten Morgen MyGp61

Im April 2020 wurde ich auch in Luzern von Professor Sepehrnia operiert. Die ersten Untersuchungen hatte ich ebenfalls in Zürich, genau wie du. Mit der Suchfunktion findest du sicher meine Beiträge darüber.

Jedenfalls war die grosse Erfahrung von Herrn Sepehrnia ausschlag gebend. Er hat sicher drei mal mehr Schwannome operiert als in Zürich operiert wurden. Deshalb kann ich dir auf jeden Fall empfehlen, eine Beratung bei ihm einzuholen.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für das Bevorstehende!

Schöne Grüsse
Kram
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Hubertus » 05.08.2021, 20:15

Hallo MyGp61,

eine kurze Info zu Deinem Thema:

vor meiner AKN-OP Ende Januar 2021 diesen Jahres habe ich so glaube ich sehr genau recherchiert wo ich das machen lasse (Bericht ist im Forum eingestellt).
Die hohe Kompetenz von Prof. Sepehrnia habe auch ich eindeutig aus den vielen positiven Berichten so wahrgenommen, meiner Meinung nach ist es sicher dort eine Spitzenbehandlung zu erhalten.
Sogar ich habe mir kurz überlegt aus Süddeutschland dort hinzufahren und mich vorzustellen, letztendlich habe ich mich für Bamberg entschieden, der Erfolg gab meiner Entscheidung recht.

Nun mein Tip:
Auf jeden Fall würde ich mir mindestens zwei Meinungen von absoluten Experten für dieses Krankheitsbild AKN einholen, die Expertise in Luzern ist wohl top, wie sie in Zürich ist kann ich nicht beurteilen.
Neben Luzern könnte man sich noch die Neurichirurgie/Endomin Hirslanden ansehen (Prof. Hopf/Prof. Reisch). Dort werden sehr moderne OP-Techniken angewendet ("Mainzer Schule", Prof. Hopf hat die minimal invasive und endoskopische Micro-Chirurgie maßgeblich weiterentwickelt und speziell auch AKN-Operationen können dadurch sehr schonend durchgeführt werden. Meiner Einschätzung nach sind das dort ebenfalls Spitzenchirurgen und Hirslanden ist doch relativ nahe Deiner Heimat. Auch „mein“ Chirurg in Bamberg hat minimalinvasiv gearbeitet, die OP war sehr effektiv und ich sehr schnell wieder auf den Beinen (war gerade vorhin mit dem Fahrrad beim Tennisspielen, geht alles wieder wunderbar, wenn auch aufgrund gewisser Balanceeinschränkungen nicht mehr ganz so wie früher …).
Von Prof. Hopf gibt es übrigens ein interessantes Interview https://youtu.be/9zDb9p-Qkc4 (wenn der Link nicht funktioniert googeln „Lieder Liebe Leben Prof. Hopf“).

Alles Gute!
Diagnose 12/2020 AKN links T3 20x20x25mm, OP 01/2021 in Bamberg, vollst. Resektion, postop. minimales Hörvermögen links, Facialisparese aktuell HB III, leichter Tinnitus.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von MyGp61 » 11.08.2021, 17:59

Hallo Zusammen

ich habe am Montag, den 09.08.21 einen ultraschnellen Termin beim Herrn Prof Sepehrnia bekommen. Am Dienstag war die Besprechung, kommenden Dienstag, den 17.08.21 werde ich operiert. Am Sonntag Einschiffen in Luzern in die St Anna Klinik. Es ging sehr schnell aber lieber so als noch lange warten. Im Gegensatz zu der Besperechung in Zürich wurde mir von Herrn Prof. Sepehrnia bestätigt, dass das ausgeschnittene Knochenstück vom Schädel wieder eingesetzt und gefixt wird. Das war für mich auch ein KO-Kriterium, mit einem "Loch" im Schädel hätte ich (psychisch) massiv Probleme. Also Augen zu und durch. Sobald ich wieder kommunikationsfähig bin, melde mich und berichte vom Geschehen.

@Hubertus, Kram: Danke vielmals für Eure ermunternde Worte und wertvollen Infos!

Danke an Alle und liebe Grüsse!
Jg 61, m, verh, 2 Ki. AN Diagn re am 09.07.2021. Hörverm. re sehr stark eingeschr. OP in Luzern durch Prof. Dr. Med. Sepehrnia am 17.08.2021. Vollst. Entfernung. 14x6x5 mm. Hörnerv vollst. erh. Keine Lähmung oder Fistel. Dekompr. des Hirnstamms re.
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Re: OP in der Schweiz versus OP in Deutschland

Beitrag von Hubertus » 11.08.2021, 18:36

Gute Entscheidung und Einstellung - das wird sicher gut gehen dort!
Diagnose 12/2020 AKN links T3 20x20x25mm, OP 01/2021 in Bamberg, vollst. Resektion, postop. minimales Hörvermögen links, Facialisparese aktuell HB III, leichter Tinnitus.
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