Synkinesien vermeiden und bekämpfen

[vane]

Synkinesien bekämpfen und Folgen minimieren

Hallo an alle, die mit Facialisparese zu kämpfen haben,

ich habe seit ca. dem 8. Januar 2010 Mitbewegungen von der oberen Lippe und des unteren Augenlides und habe dank Forum und AnFUX gelernt, was es doch eigentlich ist. Ich dachte, es würde wie alle anderen "komischen" Erscheinungen nach ca. 1 Woche weggehen aber nach 2-3 Wochen war es noch da...und ich habe angefangen mich Fragen zu stellen.

Seit 2,5 Wochen habe ich mich intensiv damit beschäftigt,
Synkinesien besser zu kennen und einen Weg dagegen zu finden. Sie gehören nämlich zu den möglichen Folgen einer Fazialisparese und sind der Ausdruck einer Fehlregeneration des Gesichtsnervs (getrennte Nervenfasern docken falsch aneinander an).

Ich habe jetzt ein paar Tipps. Es gibt leider keine Mirakellösung aber ich denke mit Geduld und Fleiß, kann man Synkinesien bzw. ihre Folgen mildern oder vermeiden...Ich bin jetzt dabei und glaube auch, es sei die richtige Strategie...zumindest für mich...ich hoffe mit diesen Erklärungen, anderen auch helfen oder aufmerksam machen zu können.

Ich habe von verschiedenen Seiten Osteopathie empfohlen bekommen. Da bin ich schon seit Mitte November 2009 in Behandlung und kann sagen, daß es hilft (ich habe ja die "Befreiung" meiner Zunge schon geschildert). Ein guter Osteopath kann irgendwie die Nerven oder das Gewebe im Kopf "entkleben"...hört sich komisch an aber es hilft und ist wichtig.

Dazu kommt seit einer Woche für mich noch die Akupunktur (ich gehe zu einem chinesischen Arzt der TCM). Er hat mir versichert, daß er für Facialisparese helfen kann und schon das Zunähen von einem Auge bei einem Patienten in 4-5 Sitzungen vermieden hat. Er kann das Gesicht entspannen und dadurch die Mitbewegungen verringern. Darauf setze ich auch zur Zeit. Nach einer Sitzung hatte ich das Gefühl, daß mein Gesicht entspannter war und gestern nach der 3. scheint mein Auge ein bißchen besser "beherrschbar" zu sein...mal abwarten...

Ganz wichtig ist auch noch das Training vor dem Spiegel. Das nennt man Biofeedback. Bei mir hat die letzte Logopädin das versäumt und hat mich "Kraftübungen" ohne Spiegel ausführen lassen. Das ist ganz falsch !!
Ich war gerade am Donnerstag in Mainz bei Prof. Mann ("meinem" Chirurgen), der mir die Übungen gezeigt hat. Am Montag war ich bei einer neuen Logopädin (spezialisiert in FP). Also unbedingt ganz kleine präzise Bewegungen ausführen und aufhören, sobald was anderes mitzucken will. Die Synkinesie wird dabei nicht verstärkt, sondern es wird dem Muskel nochmal gezeigt, wie man's eigentlich gerne hätte. Sich zwischendurch immer wieder entspannen, indem man die Händen zusammenreibt und dann die Wärme über die Augen fließen läßt. nicht drücken, nur anlegen, schön ausatmen und versuchen zu entspannen.

Zur Aufmunterung kann ich berichten, daß meine Logopädin gerade eine Patientin mit starken Synkinesien (Auge-Lippe auch) in Behandlung hat und daß noch bei ihr Fortschritte zu sehen sind, obwohl sie das Problem schon seit 2 Jahren hat! Die Patientin hatte selbstständig Elektrotherapie ausgeführt...also Finger weg davon !

Meine Logopädin meint, daß man eben mit den gezielten, ganz genauen Übungen das wieder erlernen könnte. Verlangt Fleiß, Konzentration, aber es lohnt sich, wieder mit den Übungen anzufangen ! exakt drauf achten, daß wirklich nur gerade das bewegt wird, was man will und nicht mehr...sonst sofort stoppen, auch wenn es ganz gerinfügige Amplitude sind. Es wird mit der Zeit mehr werden.

Die richtige Logopädin (= die sich mit Fazialisparese gut auskennt) zu finden ist nicht einfach aber es ist ganz wichtig und nach ein paar Telefonaten bei verschiedenen Praxen sollte man fündig werden.. Fragen nach Erfahrungen mit Synkinesien wäre auch nicht verkehrt...wenn sie das Wort nicht kennt, Vorsicht ..!

Auch nicht zu viel üben. Ein paar gezielte Bewegungen 2-3 Mal machen... Zu den Übungen, die ich gerade erwähnt habe, will ich noch ergänzen, daß man sie wohl machen soll, wenn man nicht unter Botoxeinfluß gerade steht. Die Muskeln reagieren durch den Botox nicht mehr oder weniger aber die Nervenaktivität ist noch da. Und die will man ja reduzieren oder umerziehen. Das kann man dann aber nicht sehen, da die Muskel nicht wirklich ansprechen...Ich möchte nicht, daß durch eine falsche Anwendung die Sache dadurch verschlimmert wird.

Also viel Fleiß und vor allem Genauigkeit in den Übungen an alle! Es ist, denke ich, einen Versuch Wert.

schöne Grüße
Vanessa = vane

A propos es gibt eine Doktorarbeit über das Thema:

Fehlregenerationen des Nervus facialis –
ein vernachlässigtes Krankheitsbild
von Annette Wolowski (2005)

da liest man auch, wie wichtig es ist, vor dem Spiegel zu üben.

http://miami.uni-muenster.de/servlets/D ... lowski.pdf

[bini0287]

PNF sehr wirksam bei Fazialisparese

Das ist wirklich hilfreich! Danke, vane!

Nach meiner OP im Juli 2009 hat sich im Krankenhaus maximal einmal pro Tag die Physiotherapeutin mit mir beschäftigt, und zwar ohne Spiegel und ich sollte einfach nur die Bewegungen mit aller Kraft machen, was wie ich finde sehr anstrengend und deprimierend ist!

Ich habe mich dann gegen eine Reha entschieden und mir in meiner Heimatstadt selbstständig meine Therapeuten gesucht, da man in dieser Hinsicht eh ziemlich allein gelassen wird, da eigentlich keiner so richtig weiß was man machen sollte und was nicht. Aber ich habe dann eine sehr engagierte Physiotherapeutin und einen tollen Logopäden gefunden, dich sich informiert haben. Dann hatte ich für ca. 2 Monate 3 mal in der Woche galvanischen Strom und Laserstrom-Behandlung in der Physiotherapie und 2 mal wöchentlich PNF (propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation) beim Logopäden.

Letzteres läuft so ab, dass man vor einem Spiegel sitzt, der Therapeut steht hinter einem und dehnt mit seinen Fingern die Muskeln vor, kurz danach spannt man dann mit aller Kraft an und wiederum kurz danach geht der Therapeut mit den Muskeln mit, vor allem eben auf der gelähmten Seite. Dabei wird einfach die normale Eigenschaft der Muskeln ausgenutzt, sich auf einen Dehnungsreiz besser zu kontrahieren, und durch die Eigene Willenskraft soll die richtige Nervenverbindung zum Muskel gebahnt werden (Fazilitation = Bahnung). Durch den Spiegel konzentriert man sich auch wirklich nur diese Bewegung zu machen.

Ich denke das gleicht dem sehr, was du beschrieben hast Vanessa!

Und ich muss sagen dass es bis jetzt die beste und sinnvollste Therapie ist, die ich kenne und ausprobiert habe.
Ich habe es in den 2 Monaten bis ich wieder studiert habe täglich 2 mal mit meiner Mutter oder meiner Schwester geübt, und versuche es auch jetzt noch so oft wie möglich selbst zu üben.
Langsam kommen auch so ganz leichte Zuckungen wieder, die man zuerst nur merkt und bald auch sieht.
Ich denke es ist ganz wichtig die Muskel zu trainieren, so gut es geht, denn ohne Reizung durch den Nerv atrophieren sie sehr schnell, also nehmen an Muskelmasse ab.

Zur Zeit lasse ich mir auch immer noch Physiotherapie verschreiben, aber eher so als Massage, was besonders im Winter sehr angenehm war, da dich die gelähmte Seite in der kalten Luft doppelt so "steif" anfühlte wie normal!

Ich hoffe, dass es bald noch besser wird und das sich im EMG auch bald erste Erfolge zeigen.
Für alle Betroffenen kann ich die PNF nur empfehlen, mein Logopäde hatte mir auch eine Anleitung dazu mitgegeben, die ich gerne einscanne und demnächst mal hochlade!

viele grüße, bini0287

[claude]

Hallo Alle!

Synkinesien bekämpfen, das ist gerade auch mein Thema. Ich habe seit über 7 Monaten eine FP, die langsam, aber kontinuierlich besser wird, von IV/V nach III/IV, und seit dem 11.2.2011 habe ich die Synk. bemerkt.

Ich übe täglich vor dem Spiegel, bin reichlich mit Übungsblättern versorgt, im Krankenhaus und in der AHB ausführlich behandelt (PNF, Eis, elekt. Zahnbürste etc.) und eingeführt worden. Einmal die Woche gehe ich zwecks Facialistraining + Lymphdrainage zur einer Physiotherapeutin, organisiere aber gerade einen Therapeutenwechsel.

Seit Januar, da haben meine Kopfschmerzattacken (KS) zugenommen, übe ich nur noch 1 x tägl. für 15-20 Minuten mit anschließender Entspannungseinheit, weil Muskelbewegungen am Kopf/Gesicht bei mir triggern.

Ich habe verschiedene Tipps im Forum gefunden. Das Üben nur soweit bis der unerwünschte Muskel mit anspringt, funktioniert leider nicht bei der Fehlverknüpfung Auge/Mund, Stirn/Mund. Der Mundwinkel geht immer mit, gleich von Beginn. Auch bei jedem Lidschlag zuckt er hoch. Beim Augenklimpern gibt es ein entsprechendes "Mundwinkelklimpern".

Eigentlich bleibt mir doch dann nichts anderes übrig, als den überspannten Muskel festzuhalten, ggf. in die Gegenrichtung zu ziehen oder durch gezielten Druck (wie manuelle Therapie) während des Übens zu entspannen. Oder ist das kontraproduktiv und ich sollte lieber nur "mental" üben? Was meint Ihr?

Da der re Mundwinkel (betroffen sind die Muskeln unten und oben) am liebsten ständig hochziehen will bzw. tlws. gleich oben bleibt (was meine freundliche Ausstrahlung noch verstärkt ) mache ich zwischendurch immer wieder durch Pfeifen und Lippen vorstoßen, die Gegenübung zum Breit ziehen. Das dehnt. Allerdings zieht sich ein gedehnter Muskel auch gerne zusammen (PNF). Ich beobachte es. Meinungen dazu?

Momentan ertappe ich mich immer wieder beim einseitigen Lächeln und steuere dann auf beidseitig um. Aber das ist kein Dauerzustand!

Der Neurologe, wo ich diese Woche wegen KS war, sagte zu dieser Fragestellung leider nur: Interessant!

Der Link aus dem Beitrag von Vane funktionierte bei mir nicht mehr. Die Diss. von Annette Wolowski ist im Netz weiterhin verfügbar - hier:
http://miami.uni-muenster.de/servlets/D ... lowski.pdf

Ich lese am Wochenende erstmal + übe natürlich.

Viele Grüße
Claude

[vane]

liebe claude,

schön von Dir im Forum zu lesen !

also zu : Eigentlich bleibt mir doch dann nichts anderes übrig, als den überspannten Muskel festzuhalten, ggf. in die Gegenrichtung zu ziehen oder durch gezielten Druck (wie manuelle Therapie) während des Übens zu entspannen. Oder ist das kontraproduktiv und ich sollte lieber nur "mental" üben? Was meint Ihr?

meine Logopädin hatte mir das auch empfohlen um praktisch dem Muskel zu zeigen, daß es sich nicht bewegen sollte. es beruhigt auch irgendwie das Gesicht. versuche das 2-3 Mal hintereinander (also mit dem Festhalten= sanft halten... ) und dann laß es los und mache es nochmal. es könnte besser geworden sein, weil da eine bestimmte Entspannung ist. also nicht verschwunden sein aber einfach eine kleinere Bewegung.

ich glaube, Du mußt das Gleichgewicht zwischen Kraft und sanft üben finden...Dein Gesicht braucht noch Reize, da es sich noch verbessern muß (mehr Bewegung muß noch her) aber es sollen sich auch möglichst wenig Synkinesien einstellen...schwieriges Spiel aber mit einem guten Therapeuten geht es bestimmt. Viel Entspannung ist dabei wichtig. Und sich immer wieder auf den Mundwinkel konzentrieren und wirklich ganz kleine Übungen machen (ich hatte wirklich kaum mein Augenbraue hoch bewegt, daß ich schon aufhörte, da mein Mundwinkel auch hoch wollte..). Es sind schwierige Übungen, da sie so viel Konzentration erfordern. Aber ich glaube, sie helfen auch wenn die Synkinesien nicht komplett verschwinden. Zumindest müssen sie gebremst werden.

ganz liebe Grüße
und wenig Schmerzen vor allem !!
vane

[claude]

Vielen Dank für Deine Antwort, liebe Vane!

"sanft - kleine Bewegung - konzentriert - Gleichgewicht" - Ich versuche diese Formel zu verinnerlichen.

Wie anstrengend das sein kann, habe ich schon gespürt. Aber mir ist es bei meiner schwächsten Synkinesie gestern gelungen: die Augenbrauen ganz leicht zusammen zu bringen ohne den Mundwinkel hoch zu ziehen. Ich bin ganz stolz gewesen! Geht doch! Und wenn es dort klappt, wird es mit der Zeit auch bei den anderen Renitenten funktionieren!

Also geht es erstmal weiter mit zärtlichem Fixieren des Mundwinkels wie von Dir beschrieben.

Wir hören voneinander!

Liebe Grüße
claude

[Biene]

Hallo liebe Claude und Vane

Na ja, da plagt euch ja dasselbe Leiden wie mich...
Da ich bedeutend älter bin, die OP schon länger her ist - und ich immer noch Hoffnung habe - das finde ich toll .
Was Vane schreibt, kann ich nur bestätigen. Meine Logopädin hat auch dem Ueben vor dem Spiegel erste Priorität gegeben. Nicht zuviel, sanfte Bewegungen, das Gesicht "streicheln" - aber auf beiden Seiten; die "gesunde" bitten, der "kranken" zu helfen...

Was mir persönlich wahnsinnig gut tut, ist die Craniosacral-Therapie. Es muss aber ein Profi sein . Dann merke ich danach, wie meine sonst so unterschiedlich pulsierenden Körperhälften wieder zusammen gehören.

Gegen das trockene Auge habe ich mir Brillen gekauft - und meiner Sehstärke anpassen lassen, die richtig dicht ums Auge liegen. Das hält die Feuchtigkeit (auch wenn die Brille mal beschlägt) das ist für mich so wichtig und entspannend. Ansonsten habe ich immer abends das Gefühl, es sticht mir jemand mit dem Dolch im Auge herum.
In diesem Sinne - nie die Hoffnung verlieren - und üben - üben - üben und ausprobieren.
Viele Liebe Grüsse an alle - und gute Besserung

[claude]

Hallo Biene,
vielen Dank auch für Deine Antwort und die aufmunternden Worte! Immer schön weiterüben und nie aufgeben, das ist auch meine Devise.
Ich hatte inzwischen die erste Behandlung (auch mit PNF) bei meinem neuen Physiotherapeuten. Habe ein gutes Gefühl, denn ich habe sofort gemerkt, dass der Mensch viel Erfahrung mit Facialisparesen hat und er meinem Gesicht gut tut. Interessant fand ich, dass er u.a. mein Gesicht bewegt hat, ohne dass ich etwas machen sollte. Ich sollte entspannen und machen lassen und er hat die rechte Seite geschoben und gehalten. Das fühlte sich "verrückt" an, weil dann mehr Spannung rechts war als links, also das Gegenteil von meinem derzeitigen "Normalzustand".
Zuhause mache ich weiter mit Biofeedback wie schon beschrieben und über mich weiterhin in "Geduld".
Ich werde jetzt insgesamt meinen Therapieschwerpunkt neben Facialisbehandlung auf die Craniosacraltherapie legen und ausprobieren, ob es für mein Gesicht und gegen die Kopfschmerzen gut tut. Von vielen Seiten habe ich gehört, dass damit positive Entwicklungen verbunden waren. Das möchte ich auch erleben!
Viele Grüße + weiterhin gute Besserung für Dich!
Claude

[claude]

Hallo an alle!

Ich habe letzte Woche mit Prof. Mann über meine Synkinesien gesprochen. In den meisten Fällen bleiben die Synkinesien wohl bestehen. Aber es gibt auch Fälle, wo Patienten schaffen, die Mitbewegungen weg zu trainieren. Hoffnung!

Prof. Manns Rat ist, weniger zu üben - was den Umfang der Übungen, die Kraftanstrengung, die Zeitdauer angeht und immer (!) darauf zu achten, das Gesicht entspannt zu halten. Ich soll darauf achten, dass sich die Synk. nicht weiter verstärken.

Als Übung hat er mir empfohlen, mich auf 3 Bereiche zu konzentrieren:
1. Stirn hochziehen
2. Nase rümpfen
3. Mit geschlossenem Mund lächeln.

Er hat Punkte in mein Gesicht (s. Skizze) gemalt: Konzentrieren, nur die Punkte der jeweiligen Übung und nichts anderes bewegen. Dabei müssen die Punkte auf einer Linie und damit das Gesicht in Symmetrie bleiben. Nur soweit üben, wie es möglich ist, die Punkte auf einer Höhe zu halten. Von Festhalten der mitbewegenden Muskeln hält er gar nichts. Zur Beruhigung ganz sanft die Hand auflegen, bekam gerade noch ein O.K.

Das Ergebnis bestätigt die Empfehlungen, die hier im Forum bereits veröffentlicht sind. Ihr seid gut! Herzlichen Dank!

Zu dem reduzierten Grundprogramm werde ich weiterhin einmal die Woche beim Therapeuten unter Anleitung bzw. Aufsicht das größere Übungsspektrum abdecken - damit nichts einrostet.

Liebe Grüße + Besserungswünsche!
Claude

[FrauWi]

Hallo

Ich schreibe hier zum ersten Mal, da ich hin- und hergerissen bin, was ich tun bzw. denken soll. Vor ein paar Tagen wurde bei mir nämlich eine Synkinesie festgestellt.

Zu meiner Geschichte: Nach 2 Hörstürzten innerhalb 5 Monaten, wurde bei mir im Juni 2012 ein AN diagnostiziert. Im Juli 2012 fand dann die OP statt. Bereits vor der OP wurde mir mitgeteilt, dass ich links taub werden würde. So war es auch, nur der Tinnitus blieb. Zusätzlich hatte ich eine Gesichtslähmung, sonst aber ging es mir den Umständen entsprechend sehr gut. Ich erholte mich schnell von der OP und auch die Gesichtslähmung wurde dank Physiotherapie kontinuierlich besser. Bereits nach ca. 3 Monaten sah man mir nichts mehr an. Im Dezember bemerkte ich zum ersten Mal ein Zucken am linken Unterlid. Anfang Juli 2013 fing der linke Mundwinkel ebenfalls mit Zucken und Ziehen an. Nach dem Besuch beim Hausarzt, der mich zum Neurologen überwies, weiss ich jetzt also Bescheid.

Nun zu meiner Frage: ich habe hier von Osteopathie gelesen, wer hat Erfahrung gemacht damit? Nützt es wirklich? Kann das jeder Osteopathe machen, oder muss dieser Erfahrungen diesbezüglich haben?
Wer hat sich Botox spritzen lassen? Wie sind dort so die Erfahrungen?
Gibt es sonst etwas, was man dagegen tun könnte?
Wie oft kommt den sowas eigentlich vor, nach einer Gesichtslähmung?

Da denkt man, nach der Operation hätte man alles überstanden, dieses "Kapitel" sei jetzt abgeschlossen und es könne wieder aufwärts gehen. Und dann kommt wieder so ein "Dämpfer".

Würde mich freuen, wenn andere durch Synkinesie geplagte von ihren Erfahrungen berichten würden.

Liebe Grüsse an alle

[vane]

hallo FrauWi,

ich entdecke Deine Nachricht erst jetzt...tja...so lange habe ich jetzt nicht mehr ins Forum geschaut...ein gutes Zeichen... bei mir liegt ja die OP 4,5 Jahre zurück...und seit einem Jahr hat sich mein Leben normalisiert.
Die Synkinesien sind ja nicht so selten und treten durchschnittlich 6 Monate nach Anfang der FP auf. ist bei Dir ein ständiges Zucken da? oder ist es eine Mund-Auge-Synkinesie ? (bei mir ist es so...das heißt, daß mein Auge irgendwie zugeht, wenn ich auf der rechten Seite kaue, das heißt wenn sich die Muskel am Mund anspannen...also auch wenn ich lache...).
Du kannst versuchen sanft zu üben und so zu trainieren, daß die Verbindung nicht extra verstärkt wird. also in der Bewegung aufhören, sobald Du spürst der Teil, der sich nicht mitbewegen soll möchte das jetzt tun...bitte immer vor dem Spiegel und sehr konzentriert aund aufmerksam.
die Osteoptahie hat mir damals in der akuten Phase sehr geholfen. Ob es für Synkinesien auch hilft, kann ich Dir nicht sagen. es ist halt eine Verbindung, die sich fälschlicherweise einstellt, sozusagen..

wenn es Dir zu viel Unruhe bringt, es irgendwie zu viel zuckt, kannst Du es mit Botox versuchen aber dann solltest Du gar nicht mehr üben, da Du das ja nicht kontrollieren kannst.
ich kenne eine Frau, die damit sehr gut fährt. sie wurde nicht an einem AN operiert aber an einem Tumor hinter der Stirn irgendwie und hatte dann auch Problem mit zuckendem Lid. sie bekommt jetzt ab und an Botox und ihr Gesicht ist ruhig geworden, allerdings soll man damit aufpassen...der Effekt bleibt ca. 6 Monate...und es darf nicht zu viel sein sonst können die gespritzten Muskel dann auch wieder zu schlaff sein...und ein wenig hängen. In Mainz hatte man es mir damals angeboten, falls es schlimmer werden würde. ich habe es nie in Anspruch genommen, es stabilisiert dann ja. bei mir zuckt es ja nicht ständig sondern wie gesagt bei Anspannung der entsprechenden Muskel.

Ich war damals so wie Du erstmal recht enttäuscht und auch beängstigt...dachte, ich habe jetzt am Ziel vorbeigeschossen...und der Ball rollt weiter...er soll aufhören...es war irgendwie komisch, das Gefühl zu haben, jetzt bewegt es sich aber nicht mehr wie gewollt...dann habe ich eben sanfte aufmerksame Übungen gemacht...ich habe gemerkt, irgendwann hat es aufgehört...aber ich muß sagen, ich habe es nicht geschafft es rückgängig zu machen..damals dachte ich, ich erfinde vielleicht was und lasses es patentieren !!
sei also nicht zu gedämpft davon... wenn es zu viel ist, dann versuche ja eben Botox...und sonst versuche Dein Gesicht zu akzeptieren...es ist vielleicht nicht so fit wie früher...aber es kann alles wieder...wie Auge schließen (wichtig !) und lächeln...und Mund zu haben beim Essen...usw.

ich wünsche Dir viele glückliche Momente! und lach weiter, auch wenn mal das Auge zugeht ! davon lasse ich mich nicht abhalten ! (nur das Klarinetten spielen habe ich gelassen, ich will ja meine Synkinesie nicht verstärken...ist zu anstrengend für den Mund..dann wird mein Auge ganz klein...)

liebe Grüße
vane