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von Suz75 » 27.11.2018, 18:57
Vielen Dank Felipina und Snowdog für eure Antworten und Tipps. Ich melde mich jetzt erst bei euch zurück, da ich auf einen Termin gewartet habe mit einem der Chirurgen, der mich operiert hat. Außerdem ist es immer noch schwierig für mich, lange vor dem PC zu sitzen.
Die Akupunkturnadeln fielen nach ca. 4 Wochen ab, dann kamen die starken, stechenden Schmerzen wieder. Mein Physiotherapeut hat dann wieder 2 Stecker hinter das Ohr gesteckt, dann wurden die Schmerzen wieder weniger. Ich kann aber irgendwie nicht glauben, dass so starke Schmerzen durch so kleine, banale Stecker hinter dem Ohr beeinflusst werden können.
Ich schreibe seit einigen Monaten genau auf, was gut tut und was gar nicht gut tut, und wie die Symptome sich äußern, um meine Fortschritte zu dokumentieren. Was die Schmerzen hinter dem Ohr jedes Mal auslöst, kann ich mir allerdings nicht erklären, die kommen ohne Anmeldung, ob ich nun sehr aktiv war, oder gar nicht.
Nach einigem Hin- und Her mit dem Sekretariat vom Krankenhaus wurde mir nun endlich gestern kurzfristig ein Termin eingeschoben mit einem ORL-Chirurgen, der bei meiner OP dabei war.
Er hat bestätigt, dass meine Gesichtslähmung wieder schlimmer aussieht (ich habe ihm Fotos von den letzten Wochen mitgebracht), kann aber nicht erklären, wieso der Mund nun nach oben zieht, und das Auge nach unten, also in die entgegengesetzte Richtung. Er ist aber der Meinung, dass diese Verzerrungen noch nicht besorgniserregend sind, und eine hochgradige Gesichtslähmung einfach Zeit braucht (mindestens ein Jahr) bis sie abklingt.
Hinsichtlich der Schmerzen hinter dem Ohr ist der ORL-Chirurg der Meinung, dass es sich hier um etwas ganz anderes handelt, was mit der Gesichtslähmung gar nichts zu tun hat, da der Fazial-nerv gar nicht an den Stellen, welche ich als schmerzhaft beschreibe, liegt. Nachdem er die Stelle abgefühlt hat, ist er der Meinung, dass die Titanplatte, welche mir zum Verschließen der Wunde eingesetzt wurde, nun deutlich fühlbar ist, und dass die Kanten der Platte auf das umliegende Gewebe und die Muskeln drücken. Wenn ich selbst hinter dem Ohr entlang fühle, dann ist da an der Stelle (hinter dem Ohr über dem Ohrläppchen), wo die höllischen Schmerzen am schlimmsten sind, so eine scharfe Ecke unter der Haut, konnte mir aber bisher nicht vorstellen, dass man dort eine scharfe Kante der Titanplatte einfach so stehen lässt und die Haut darüber einfach zunäht. Ich konnte bisher also nicht glauben, dass man diese Titanplatte mit den Fingern wirklich deutlich fühlen kann. Der Chirurg meinte dann, dass nach der OP ja erstmal alles geschwollen war, und ja auch Fett aus dem Bauch entnommen wurde, und an die Stelle des Tumors eingepflanzt wurde. Nach der Abheilung würde das Gewebe dann wieder dünner werden, und daher könne man die Titanplatte erst nach einigen Monaten spüren.
Er schlägt jetzt vor, die Titanplatte wieder herauszuoperieren, da diese einige Monate nach der OP auch gar nicht mehr nützlich sei. Er meinte, es wäre ein kurzer Eingriff von ca. 1h, man könne diesen auch ambulant vornehmen, es müsste ca. 1/3 der Narbe wieder geöffnet werden und die Titanplatte würde einfach unter der Haut herausgezogen werden. Allerdings kann er nicht mit Sicherheit sagen, dass die Schmerzen dann aufhören werden, das würde man erst sehen, nachdem die Titanplatte wieder draußen sei. Er hätte selbst bei 4 Patienten die Titanplatte wieder herausoperiert, und hiervon wären 3 Patienten heute schmerzfrei.
Er hat auch gleich einen neuen OP-termin vorgeschlagen, in ca 10 Tagen könne er es machen.
Ich habe heute den ganzen Tag darüber nachgedacht, und irgendwie denke ich, dass dies eine logische Erklärung sein könnte für die Schmerzen hinter dem Ohr. Vielleicht auch für mein verzerrtes Gesicht, da alles in Richtung Ohr zieht. Habe auch meine eigene Theorie hinsichtlich der Akupunkturnadeln, welche die Schmerzen scheinbar reduzieren. Vielleicht schwillt das Gewebe immer wieder leicht an, jedes Mal, wenn die Schmerzen stark sind, da ja auch ein reeller und mechanischer Auslöser da ist, wenn die Titanplatte am Gewebe reibt. Und wenn das Gewebe angeschwollen ist, werden die Schmerzen weniger. Und man könnte meinen, dass die Akupunkturnadeln die Schmerzen reduzieren, da diese ja auch immer gesteckt wurden, wenn die Schmerzen stark waren. Der Chirurg wollte zu den Akupunkturnadeln keinen Kommentar machen.
Ich werde jetzt erstmal weitere Meinungen einholen, bevor ich zusage, und wäre sehr dankbar, wenn jemand sich hierzu äußern könnte.
Danke euch….
Liebe Grüße aus Frankreich,
Suz
AKN 2,4 cm, Stammhirn- / Kleinhirnkompression, entdeckt 12/2017, OP 04/2018 in Frankreich, FP Grad 5, taub li, 2x Rückenmarkpunktion nach Liquorfistel, starke Lähmung Augenbewegungsnerf mit Prismafolien behandelt, Gleichgewichts- / Konzentrationsprobleme
. Die Mimik stimmt nicht 
. Essen und trinken fällt schwer. Man kleckert ständig 
. Selbst Löffel ablecken klappt nicht mehr. 
und Böse gucken 
haben sich aber deutlich gebessert. 
geschützt werden. Ich habe mal mitbekommen, wie man einer anderen Patientin (mit Augenklappe) "Piratin" nachgerufen hat. Was gibt es doch für schreckliche Menschen 
Deine Augenprobleme geben sich sicherlich bald. Mein linkes Auge schließt sich beim Lachen nicht so wie das rechte, es ist anders geblieben. Ich kann heute auch bei starkem Wind und Kälte ohne Schutz laufen. Aber bzgl. Schutz hatte ich schon normale Brillen mit einseitiger Einfassung gesehen (macht Optiker). Das ist nicht so offensichtlich wie eine "Piratenklappe". Schlimme Menschen gibt es in der Tat, bei Kindern ist das ja noch verständlich, aber leider sind Erwachsene manchmal schlimmer