Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

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Tomopti
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Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

Beitrag von Tomopti » 08.04.2021, 15:59

Ich hoffe anderen, denen es ähnlich geht, mit diesem Beitrag zu helfen!

Am 5.2.21 bin ich im Clemenshospital ( Münster) von Frau Prof. Dr. Schick operiert worden.
Der Tumor war 2 cm groß und hat den gesamten inneren Gehörgang linksseitig ausgefüllt.
Seit 2016 hatte ich immer wieder Hörstürze ab 2020 merkte ich auch Trittunsicherheiten.
Leider habe ich erst im Januar 2021 ein MRT machen lassen. Diagnose Vestibularisschwannom.
Im Vorgespräch mit Frau Prof. Dr. Schick wurde mir klar, das der Hör - und Gleichgewichtsnerv wohl nicht mehr zu retten sind. Es ging bei der Op. um den Erhalt des Facialisnerven (ich hatte auch schon leichte Ausfälle, was mir aber erst im Vorgepräch gezeigt und bewusst wurde).
Nach der Op. war ich wie erwartet linksseitig taub, auch der Gleichgewichtsnerv war hin. Mein Gleichgewicht hatte ich über die letzten Jahr schon unbewusst und bewusst trainiert, so dass mich mich das nicht so schlimm traf wie andere.
Leider ist bei der Op. auch der Facialisnerv geschädigt worden, so dass ich jetzt eine Gesichtslähmung habe.
Von Frau Prof. Dr. Schick ist mir zugesichert worden, das der Nerv wärend der Op. immer leitfähig war und ich mit einer Besserung in 3 bis 6 Monaten rechnen kann.
Mein größtes Problem ist, dass ich mein Auge nicht schließen kann.
Leider ist im Aufwachbereich bzw. der Intensivstation des Clemenshospitals der Fehler gemacht worden das Auge nicht sofort zu versorgen. Als nach einigen Stunden die Schmerzmittel wohl nachließen, hatte ich plötzlich stechende Schmerzen im Auge. Erst auf meinen Wunsch hin kam ein Neurologe und hat dafür gesorgt das ich eine Salbe und für die Nacht einen Uhrglasverband bekam.
Die Schmerzen begleiteten mich den gesamten Krankenhausaufenthalt und auch danach.
Auch behinderte mich das ständige Fremdkörpergefühl beim Gleichgewicht halten, da ich das Auge ständig manuell mit dem Finger schließen musste und ich ja über die Jahre gelernt hatte, mein Gleichgewicht optisch auszugleichen. Aufgrund meiner Klagen hat Frau Prof. Dr. Schick dafür gesorgt, dass ich noch während meines Krankenhausaufenthaltes zu den Augenärzten am Franziskushospital gebracht wurde. Dort wurde das Auge sofort ein wengig enger genäht (Epikanthus). Das brachte mir ein wenig Erleichterung.
Insgesamt war der Aufenthalt auf der Privatstation des Clemenshospitals sehr komfortabel und Ärzte und Schwestern sehr nett.
Inzwischen habe ich meine ambulante Reha im ZaR Münster abgeschlossen. Ich kann nur sagen durchweg gut. - Besonders die Damen von der Logopädie haben mir geholfen. Tapes die das Gesicht in die richtige Richtung ziehen :) und Übungen mit einem Eisstift zur Stimulation kann ich inzwischen selbst durchführen.
Ansätze von Gesichtsmimik sind erkennbar.
Ich trage inzwischen Bi-Cros Hörgeräte. Vom linken Ohr wird der Schall über Funk auf das rechte Ohr übertragen.
Problematisch war mein Auge. Die Heilung dauerte und ich konnte auch nicht jedes Benetzungsgel vertragen.
Am besten komme ich mit Corneregel Edo klar.
Ich bin eigentlich ein sportlicher "draußen Mensch". Die Kälte und der Wind machten Spaziergänge, geschweige denn Fahrradfahren unmöglich. Zeitweise habe ich meine Sportbrille und ein Corona-Shild getragen uns ständig nachgetropft.
Beim googeln bin ich auf Lidloading (einoperieren von Platingewichten ins Lid) gestoßen. Da mein Lid schon etwas zuckte und ich von einer Besserung ausgehe kam das nicht in Frage. - Aber externes Lidloading (aufkleben von Gewichten auf Lid)!!!
Die Fa. Medizintechnik Spiggle &Theis vertreibt nicht nur Platingewichte für die Op., sondern auch anatomisch geformte Edelstahlprobegewichte.
Leider konnte ich die Gewichte nicht selber bestellen und mir hat in Münster niemand geholfen. Die Augenärzte am Franziskushospital haben abgelehnt, die Augenklinik vom UKM und die Fachklinik Hornheide haben erst gar nicht geantwortet. Die Augenärztin wo ich kurzzeitig war hat etwas von Botox gefaselt.
Also habe ich mir selber kleine Gewichte aus Blei geformt und mit Tape (von der Logopädie) auf das Lid geklebt. Der Erfolg war umwerfend. Ich konnte mein Lid wieder etwas schließen und einer Schutzbrille
(Ravs Sportbrille Skibrille Schutzbrille für Allwetter mit Kontrastverstärkung inkl. Softbag - bei Amazon bestellt ) nach draußen. Selbst Fahrradfahren ging wieder.
Bei einem Termin bei Frau Prof. Schick habe ich mir dann ein orginal Probegewicht in 1,4 Gramm verordnen lassen. Nach einem Telefonat mit der Firma konnte dann ausnahmsweise meine Aphotheke das Gewicht und die dazugehörigen Kleber bestellen (aber nicht tauschen). Nachträglich hätte ich lieber 1,6 Gramm gehabt, aber das Gewicht ist durch die anatomische Biegung noch viel besser als meine Bastelei.
Mittlerweile kann ich durch das Gewicht, einen bewusten Lidschlag und die Erschütterung beim Gehen wieder mein Auge befeuchten!!!
Ich muss das Gewicht alle 1-2 Tage nachkleben, dauert jetzt mit Routine aber nur noch 5 Minuten.

Ich schaue positiv in die Zukunft. Mit viel Übungen, Tapes im Gesicht, externem Lidloading, Geduld und vor allen Eigeninitiative (eigentlich Schade, das es nicht ohne geht) wird es schon wieder.
MGH
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Re: Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

Beitrag von MGH » 20.06.2021, 12:31

Hallo Tomopti,

ich habe deinen Beitrag mit Begeisterung gelesen und mich hier im Forum sofort angemeldet. Ich hoffe, du kannst mir weiterhelfen.

Ich bin mit einer idiopathischen Fazialisparese (rechte Gesichtshälfte) zur Welt gekommen. Da verwächst sich natürlich einiges in der Kindheit und bis ich 20 war, hatte ich nie Probleme.

Dann aber fing es an, dass die Schwerkraft ihren Tribut zollt und ich bekam Probleme mit dem inkompletten Lidschluss. Im Winter bei Kälte ab 2°C+ oder kälter oder generell an windigen Tagen, komm ich ohne Augenklappe nicht mal von der Haustüre bis zum Auto.
Augenärzte meinten, damit muss ich halt leben, aber ein trockenes oder ständig tränendes Auge im freien ist extrem belastend, psychisch wie auch generell eine starke Einschränkung im Leben. Man kann ja nix mehr machen, außer im Sommer.
Also musste ich mir selbst helfen und ging zurück zum Augenarzt und sagte, ich möchte links eine Kontaktlinse tragen (ich bin kurzsichtig) und rechts würde ich im Winter oder an windigen Tagen eine Augenklappe aufziehen. Problem gelöst! Sieht halt brutal aus mit Augenklappe durch die Gegend zu rennen. Seit 1,5 Jahren habe ich die Augenklappe durch eine Schutzbrille ersetzt (kann man normal tragen oder mit dem Gummiband, wie es einem beliebt):

https://www.amazon.de/ToolFreak-Rip-Spo ... 697&sr=8-8

funktioniert viel besser, sieht besser aus, funktioniert bei Kälte, Wind und in schmutziger Arbeitsumgebung. Für extreme Fälle, sollte man deinen Brillenvorschlag nehmen, der das Auge quasi wie ein Skibrille vollständig abdichtet.

Da aber das Auge tagsüber immer gereizter und trockener wird im Laufe der Jahre, die Beeinträchtigungen und psychische Belastung immer weiter steigt, habe ich mich dazu entschlossen, einzugreifen.

Ich war schon Anfang Juni beim Spezialisten an der Uniklinik München.
Die operieren Fazialisparesen jeden Tag, aber die sagten mir gleich:
Mit Implantaten im Oberlid haben Sie schlechte Erfahrungen gemacht, diese drücken sich meist durch und alles muss rückgängig gemacht werden. Ein plastischer Eingriff am Unterlid durch Straffung oder ähnliches geht bei mir auch nicht, da ich noch zu jung und meine Haut zu elastisch ist, was das Ergebnis einer Operation stark beeinträchtigt.
Damit konnte ich mich nicht abfinden, hab Anfang Juli nochmal einen Termin an der Uniklinik mit dem Spezialisten, dem Professor, höchstpersönlich. Der war beim ersten Mal nicht anwesend.

Aber ich habe keine große Hoffnung, der wird mir wahrscheinlich auch nicht helfen können.
Also muss ich mir wieder selbst helfen.

Habe mich also mit externem Lidloading befasst. Dein Beitrag war sehr aufschlussreich und hat mich aufhorchen lassen. Denn meine größten Bedenken beim Aufkleben von Gewichten aufs Oberlid: Mit welchem Trägermaterial schaffe ich es, dass das Gewicht den ganzen Tag hält und nicht 10x wieder abfällt.

Was ich selbst klären kann:
- Das richtige Gewicht kann ich beim Augenarzt in 0,2 Gramm Schritten ziemlich schnell ermitteln.
- Danach kann ich ein Plättchen anfertigen lassen, aber wer macht es mir so, dass es die richtige Krümmung hat? Und nur ein Plättchen oder nicht doch besser eine Kette aus kleinen Gewichten, da flexibler?
- Material kann ich ja an der Uniklinik den Prof direkt fragen, was er für das beste hält beim Aufkleben von Gewichten

Und das wichtigste:
- Welchen Klebstoff verwende ich???

Du hast ja schon den richtigen gefunden. Nur alle 1-2 Tage nachkleben wäre ja FANTASTISCH!

Ich hoffe, du kannst mir sagen, woher ich das Beschaffen kann und wie du beim Aufkleben genau vorgehst. Sollte ja nach ein paar Tagen mit genug Übung gut funktionieren, aber vielleicht gibt es ja irgendetwas, dass du mir noch mit auf den Weg geben kannst.

Wenn das externe Lidloading bei mir funktionieren würde - ich wäre bis ans Lebensende versorgt, mein Problem gelöst, keine größeren Einschränkungen und die Optik würde sich durch das verbesserte blinseln sogar verbessern! Momentan sieht man ja beim Blinseln das Bell Phänomen, also das nach oben rollende Auge.
Eine plastische Operation am Unterlid wäre auch nicht nötig, wenn das blinseln wieder besser funktioniert. Eine Straffung des Unterlids kann man als Ergänzung/Kombination zu einer Implantation von Gewichten ins Oberlid betrachten, aber wichtig ist, dass das Oberlid weitestgehend wieder schließt und das blinseln wieder gut funktioniert. Das Lidloading muss funktionieren, dass ist glaube ich essentiell...

Deine Lösung klingt so unfassbar einfach und das Resultat so unglaublich gut, dass ich mich wundere, warum ich nicht schon vor Jahren darauf gekommen bin.
Ich hoffe du liest diesen Beitrag und kannst mir weiterhelfen!
Selbst hast du ja schon eine komplette Versorgungskette aus dem Boden gestampft :) , um an Klebstoff, Gewichte usw... zu kommen.

Ich möchte das gerne auch ausprobieren, da ich momentan nicht mehr weiter weiß. Meine Hoffnungen liegen momentan komplett bei Dir und dem Termin im Juli an der Uniklinik, wobei die mir sicher beim externen Lidloading was von doppelseitigem Klebeband erzählen. Ich kann mir momentan nicht vorstellen, dass das den ganzen Tag halten soll.
Wenn ich das/die Gewichte habe und den Klebstoff, kann ich loslegen und meine Erfahrungen im Forum teilen.
Und mein Leben wieder leben mit allen Zielen, die ich mir gesetzt habe. Es hängt nur am Lidloading.

Mit freundlichen, hoffnungsvollen Grüßen

MGH
Techniker Anlagenbau
idiopathische Fazialisparese (rechte Gesichtshälfte) - seit Geburt.
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Re: Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

Beitrag von Tomopti » 21.06.2021, 19:24

Hallo MGH,
im Netz bin ich auf die Fa. Spiggle+Theis gestoßen. Die verteiben Platingewichte für die Operation, aber auch Probegewichte mit den dazugehörigem Klebe Strips. Ich habe dir die Seite kopiert:

Probegewichte, unsteril

Es werden unterschiedliche Gewichte von 0,6g bis 2,0g in 0,2g-Schritten angeboten. Das geeignete Gewicht wird durch präoperative Anpassung ermittelt. Für diesen Zweck werden Probegewichte verwendet, die auf das Oberlid aufgeklebt werden, um einen suffizienten Lidschluss zu ermitteln.

Informationen zur MRT-Sicherheit finden Sie hier:

MRT-Sicherheit_Rev_02.pdf
Material Probegewichte:
Edelstahl (nicht zur Implantation geeignet!)
Probegewichte
Art.-Nr. Beschreibung Gewicht Material Verpackung
1500-PG06 Probegewicht 0,6 g Edelstahl 1 Stück
1500-PG08 Probegewicht 0,8 g Edelstahl 1 Stück
1500-PG10 Probegewicht 1,0 g Edelstahl 1 Stück
1500-PG12 Probegewicht 1,2 g Edelstahl 1 Stück
1500-PG14 Probegewicht 1,4 g Edelstahl 1 Stück
1500-PG16 Probegewicht 1,6 g Edelstahl 1 Stück
1500-PG18 Probegewicht 1,8g Edelstahl 1 Stück
1500-PG20 Probegewicht 2,0 g Edelstahl 1 Stück
1500-PGKS Klebe-Strips 50 Stück / Box
1500-PGSET Probegewicht-Set Edelstahl 8 Stück / Box
1500-PG22* Probegewicht 2,2 g Edelstahl 1 Stück
*optional / nicht im Set enthalten
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TEL +49 2206 90 810
E-MAIL info@spiggle-theis.com
ADRESSE Burghof 14, 51491 Overath


Ich habe mir das Probegewicht und die Klebe-Strips von meiner Operateurin verordnen lassen und über meine Apotheke bestellt. Das Gewicht kostet 154,39 100 Strips 64,07 €. Meine private KK hat bezahlt nachdem ich denen geschrieben habe, dass sie die teure Op. sparen. :D Mit einem Strip kann ich 4x das Gewicht kleben (mit Nagelschere ausschneiden).Bei dem Gewicht (1,4 g) habe ich die Ecken und die obere Kante rund gefeilt, damit es besser beim öffnen des Auges unter die Haut flutscht. Danach mit hautfarbenem Nagellack lackiert.
Nachts brauche ich jetzt keinen Uhrglasverband mehr, fahre mit Ski-Klaphelm wieder Rennrad und Mountainbike. Motorradfahren geht auch wieder. Im Wasser hab ich meine Taucherbrille auf - bis jetzt hat sich das Gewicht dabei noch nie gelöst. Wenn es sich löst merkt man es rechtzeitig. Es fällt nicht plötzlich ab.
Ich hoffe ich habe dir geholfen
Gruß
Thomas
MGH
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Re: Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

Beitrag von MGH » 21.06.2021, 19:46

Hallo Thomas,

danke für die zügige Antwort!

Also ich bekomme nicht nur die Gewichte, auch die Klebestreifen von dieser Firma, verstehe. Das ist natürlich praktisch!

Habe mich schon auf der Homepage der Firma Spiggle+Theis informieren können. Warte jetzt noch den 8. Juli ab, um zu sehen was der Prof der Uniklinik München sagt und ihm auch als Alternative zu einer Implantation das externe Lidloading vorschlagen. Und dann auch klären, dass die Krankenkasse das bezahlt müsste/sollte.
Berichte dann wieder was an der Uniklinik rausgekommen ist und natürlich auch meine Erfahrungen mit den Lidgewichten!

Gruß Martin
Techniker Anlagenbau
idiopathische Fazialisparese (rechte Gesichtshälfte) - seit Geburt.
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