Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

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Tomopti
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Ehrfahrungen nach AN-Op. und anschließender Gesichtslähmung

Beitrag von Tomopti » 08.04.2021, 15:59

Ich hoffe anderen, denen es ähnlich geht, mit diesem Beitrag zu helfen!

Am 5.2.21 bin ich im Clemenshospital ( Münster) von Frau Prof. Dr. Schick operiert worden.
Der Tumor war 2 cm groß und hat den gesamten inneren Gehörgang linksseitig ausgefüllt.
Seit 2016 hatte ich immer wieder Hörstürze ab 2020 merkte ich auch Trittunsicherheiten.
Leider habe ich erst im Januar 2021 ein MRT machen lassen. Diagnose Vestibularisschwannom.
Im Vorgespräch mit Frau Prof. Dr. Schick wurde mir klar, das der Hör - und Gleichgewichtsnerv wohl nicht mehr zu retten sind. Es ging bei der Op. um den Erhalt des Facialisnerven (ich hatte auch schon leichte Ausfälle, was mir aber erst im Vorgepräch gezeigt und bewusst wurde).
Nach der Op. war ich wie erwartet linksseitig taub, auch der Gleichgewichtsnerv war hin. Mein Gleichgewicht hatte ich über die letzten Jahr schon unbewusst und bewusst trainiert, so dass mich mich das nicht so schlimm traf wie andere.
Leider ist bei der Op. auch der Facialisnerv geschädigt worden, so dass ich jetzt eine Gesichtslähmung habe.
Von Frau Prof. Dr. Schick ist mir zugesichert worden, das der Nerv wärend der Op. immer leitfähig war und ich mit einer Besserung in 3 bis 6 Monaten rechnen kann.
Mein größtes Problem ist, dass ich mein Auge nicht schließen kann.
Leider ist im Aufwachbereich bzw. der Intensivstation des Clemenshospitals der Fehler gemacht worden das Auge nicht sofort zu versorgen. Als nach einigen Stunden die Schmerzmittel wohl nachließen, hatte ich plötzlich stechende Schmerzen im Auge. Erst auf meinen Wunsch hin kam ein Neurologe und hat dafür gesorgt das ich eine Salbe und für die Nacht einen Uhrglasverband bekam.
Die Schmerzen begleiteten mich den gesamten Krankenhausaufenthalt und auch danach.
Auch behinderte mich das ständige Fremdkörpergefühl beim Gleichgewicht halten, da ich das Auge ständig manuell mit dem Finger schließen musste und ich ja über die Jahre gelernt hatte, mein Gleichgewicht optisch auszugleichen. Aufgrund meiner Klagen hat Frau Prof. Dr. Schick dafür gesorgt, dass ich noch während meines Krankenhausaufenthaltes zu den Augenärzten am Franziskushospital gebracht wurde. Dort wurde das Auge sofort ein wengig enger genäht (Epikanthus). Das brachte mir ein wenig Erleichterung.
Insgesamt war der Aufenthalt auf der Privatstation des Clemenshospitals sehr komfortabel und Ärzte und Schwestern sehr nett.
Inzwischen habe ich meine ambulante Reha im ZaR Münster abgeschlossen. Ich kann nur sagen durchweg gut. - Besonders die Damen von der Logopädie haben mir geholfen. Tapes die das Gesicht in die richtige Richtung ziehen :) und Übungen mit einem Eisstift zur Stimulation kann ich inzwischen selbst durchführen.
Ansätze von Gesichtsmimik sind erkennbar.
Ich trage inzwischen Bi-Cros Hörgeräte. Vom linken Ohr wird der Schall über Funk auf das rechte Ohr übertragen.
Problematisch war mein Auge. Die Heilung dauerte und ich konnte auch nicht jedes Benetzungsgel vertragen.
Am besten komme ich mit Corneregel Edo klar.
Ich bin eigentlich ein sportlicher "draußen Mensch". Die Kälte und der Wind machten Spaziergänge, geschweige denn Fahrradfahren unmöglich. Zeitweise habe ich meine Sportbrille und ein Corona-Shild getragen uns ständig nachgetropft.
Beim googeln bin ich auf Lidloading (einoperieren von Platingewichten ins Lid) gestoßen. Da mein Lid schon etwas zuckte und ich von einer Besserung ausgehe kam das nicht in Frage. - Aber externes Lidloading (aufkleben von Gewichten auf Lid)!!!
Die Fa. Medizintechnik Spiggle &Theis vertreibt nicht nur Platingewichte für die Op., sondern auch anatomisch geformte Edelstahlprobegewichte.
Leider konnte ich die Gewichte nicht selber bestellen und mir hat in Münster niemand geholfen. Die Augenärzte am Franziskushospital haben abgelehnt, die Augenklinik vom UKM und die Fachklinik Hornheide haben erst gar nicht geantwortet. Die Augenärztin wo ich kurzzeitig war hat etwas von Botox gefaselt.
Also habe ich mir selber kleine Gewichte aus Blei geformt und mit Tape (von der Logopädie) auf das Lid geklebt. Der Erfolg war umwerfend. Ich konnte mein Lid wieder etwas schließen und einer Schutzbrille
(Ravs Sportbrille Skibrille Schutzbrille für Allwetter mit Kontrastverstärkung inkl. Softbag - bei Amazon bestellt ) nach draußen. Selbst Fahrradfahren ging wieder.
Bei einem Termin bei Frau Prof. Schick habe ich mir dann ein orginal Probegewicht in 1,4 Gramm verordnen lassen. Nach einem Telefonat mit der Firma konnte dann ausnahmsweise meine Aphotheke das Gewicht und die dazugehörigen Kleber bestellen (aber nicht tauschen). Nachträglich hätte ich lieber 1,6 Gramm gehabt, aber das Gewicht ist durch die anatomische Biegung noch viel besser als meine Bastelei.
Mittlerweile kann ich durch das Gewicht, einen bewusten Lidschlag und die Erschütterung beim Gehen wieder mein Auge befeuchten!!!
Ich muss das Gewicht alle 1-2 Tage nachkleben, dauert jetzt mit Routine aber nur noch 5 Minuten.

Ich schaue positiv in die Zukunft. Mit viel Übungen, Tapes im Gesicht, externem Lidloading, Geduld und vor allen Eigeninitiative (eigentlich Schade, das es nicht ohne geht) wird es schon wieder.
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