OP oder Bestrahlung

[KROM]

Liebe Forum Leser,
mit großem Interesse habe ich die verschiedensten Beiträge im Forum gelesen und mich nun entschlossen, selbst zu schreiben.
Ende Mai wurde bei mir ein AN links, 25/16mm, intra- und extrameatal, diagnostiziert. Hörnerv und Gleichgewichtsnerv sind weitgehend zerstört, das AN hat am Gesichtsnerv "angedockt". Ursprünglich war ich in die Klinik gegangen, um mir ein CI links einpflanzen zu lassen.
Vor ca. 10 Jahren Beginn mit leichter Gangunsicherheit, vor ca. 8 Jahren Beginn der Hörminderung (beidseitig), seit ca. 3 Jahren links taub.
Das AN soll operativ entfernt werden, dabei ist voraussichtlich davon auszugehen, dass zur Schonung des Fazialisnerven auf eine komplette Resektion verzichtet werden muss.
Kurzfristig werde ich noch eine Beratung in einem Gamma-Knife-Zentrum wahrnehmen und mich dann entscheiden.
Die OP soll durch Herrn Dr. Müller, ltd. Oberarzt in der Uniklinik Essen, durchgeführt werden, mit dem ich zwei Gespräche hatte, die mir ein sehr gutes Gefühl vermittelt haben. Die Alternative, Gamma-Knife, würde im Klinikum Krefeld durchgeführt.
Nun bin ich insofern verunsichert, dass bei einer OP der Tumor ggf. nicht vollständig entfernt würde. Das bedeutet doch aber auch, dass der Fazialisnerv für den Moment geschont würde, durch das zu vermutende weitere Wachstum des AN aber über kurz oder lang doch Probleme machen wird!?
Wenn jemand von euch ähnliche Erfahrungen schon gemacht hat, wäre ich sehr an ihrer/seiner Meinung interessiert.
Grüße
Krom

[an]

Lieber KROM,
Ich kann gerade nur vom handy aus schreiben, das ist muhsam , daher nur kurz.
Ich würde mir an deiner Stelle unbedingt noch ein oder zwei andere neurochirurgen anhören. Den Tumor nur teilweise zu entfernen bzw dies von vorneherein als max therapieziel zu definieren erscheint mir unprofessionell. Prof. TatGiba in tuebingen wäre z.b eine gute Adresse.
Die Erfahrung des Operateurs ist entscheidender erfolgsfaktor , die fallzahlen fuer jede klinik kannst du über den moderator des forums erhalten. Er ist allerdings gerade in Urlaub. ..s. forumkategorie 'Ankündigungen und wichtige Themen'
Viel Glück
an

[skipper]

Hallo KROM, hallo an,

den Bericht von KROM verstehe ich eigentlich nicht so, dass als max. Therapieziel eine Teilentfernung ausgelobt wurde. Ich verstehe es so, dass es ein trade-off angedeutet wurde.
Unter Brücksichtigung des Grundsatzes "Ergebnis mit Therapie besser als ohne" und des Alters in Kombination des zu erwartenden Wachstums eines Resttumors im Vergleich zu einer ausgeprägten Facialisparese, kommt mit eine zurückhaltende Tumorentfernungsstrategie per se nicht unplausibel vor.
Gegen eine zweite Meinung spricht aber natürlich nichts.

Angesichts der bestehenden Taubheit auf dem betroffenen Ohr und der doch schon beachtlichen Größe des AKN, würde ich einen translabyrinthären Zugriff auf das AKN erwarten. Vorausgesetzt, der Hirnstamm ist noch nicht erreicht, also Stadium T2.
Dieser Zugang soll ja besonders schonend für den Gesichtsnerven sein, weil er hier gut zu sehen und somit freizuhalten ist.
Was wurde hierzu denn in der Klinik gesagt?

Schade finde ich, dass trotz Taubheit noch 3 Jahre vergehen mussten, bis die Diagnose gestellt werden konnte.

Alles Gute,
skipper

[Alinah]

Lieber Krom
Auch ich kann Dir nur dringend raten Dich an andere Operateure zu wenden welche die Erfahrung haben und die AN total entfernen. Prof. A. Sepehrnia im Klinikum Bielefeld entfernt das AN immer komplett und hat eine eigene Methode zum Erhalt des Fazialisnerv (siehe Bericht von ANFux). Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück und herzliche Grüsse

[ANFux]

Lieber KROM,

Deine Probleme sind uns Forumsmitgliedern nicht neu, und es gibt immer verschiedene Meinungen. Aus dem Info-Mix von AN-Betroffenen-Erfahrenen und guten (!) AN-Therapeuten mußt Du, nur Du, Deine Entscheidung fällen.

Die Tatsache, daß eine Seite bereits taub ist, gibt tatsächlch dem translabyrinthären OP-Zugang eine besondere Bedeutung - also ein HNO-Chirurg !? Aber das allein ist auch nicht entscheidend, denn Du sagst ganz verständlich, daß Du Dir um den Fazialisnerv Gedanken machst. Der ist nun das entscheidene Kriterium. Sehe ich auch so.

Eine OP am Fazilaisnerv - und das ist es - hinterläßt Spuren, bei einem guten Operateur meist nur temporäre. Aber, wenn Du nach Jahren eine zweite OP ins Kalkül ziehst oder eine Bestrahlung, dann nimmt Dir das der Fazilais bestimmt mehr übel (das ist ein Ausdruck, den die Chirurgen gern verwenden), als wenn alles bei einer OP bleibt.

Es ist vor allem ein feiner Unterschied, ob ein Chirurg sagt
.......Plan und Ziel ist die vollständige Resektion .....allerdings nicht um jeden Preis, d. h. nur, wenn das sinnvoll ist .... und das ist es nicht, wenn der Fazialisnerv dadurch dauerhaft geschädigt werden würde ....
oder ob er sagt
......es ist sinnvoll, einen Rest des Tumors zu belassen, um den Fazialisnerv nicht zu beschädigen .....

Eine zweite Meinung ist eigentlich immer zu empfehlen, vor allem aber, wenn Dir schon verschiedene Lösungen von Betroffenen angetragen wurden.

Ich liebe es nicht, Ranglisten ins Forum bzw. ins Netz zu stellen, sondern reagiere lieber auf konkrete Anfragen - was die Fallzahlen betrifft (Die Ergebnisse bzgl. einzelner Kriterien, wie bspw. "Anteil der restlos entfernten AN, Anzahl des Erhalt des Fazialisnervs" usw.) - da muß man ohnehin selbst im Arztgespräch fragen.

Einige Zahlen dennoch - trotz des Pessimismus von an -
(alle für D33, das sind nicht allein AN):
Klinik - Jahr 2008: NC / HNO und Jahr 2010: NC / HNO

Uni Essen - 9 / 1 und 31 / 1.
Uni Düsseldorf - 34 / 17 und 20 / 13.
Erlangen - 38 / 25 und 40 /17.
Würzburg - 49 / 40 und 51 / 26.
Mainz - 25 / 40 und 14 / 54.
MH Hannover - 33 / 41 und 34 / 66.
Münster - 96 / - und 89 / -.
Tübingen - 122 / 10 und 138 / 10.

Nichts gegen das Ärzteteam aus Münster, aber die obigen Zahlen von Münster (Clemenshospital) "gehören" Prof. Sepehrnia, der seit 2013 in Bielefeld arbeitet.

Beste Grüße
ANFux

[KROM]

Hallo AN, Skipper, Alinah und ANfux,

nachdem ich mich zunächst schwer getan habe, mich im Forum zu "outen", bin ich jetzt sehr froh darüber. Es berührt mich sehr, wie engagiert und zugleich mitfühlend ihr bei mir ankommt. Und es macht mir natürlich auch Mut. Danke.
Alles, was ihr geschrieben habt ist mir wichtig, denn es gibt mir die Möglichkeit von allen Seiten neu zu bedenken, Anregungen aufzunehmen und gut abzuwägen. Jetzt bin ich noch sicherer, dass ich meinen Weg finde. Wie du schon sagst, ANfux, die Entscheidung kann ich nur alleine treffen.
Heute war ich im Gamma Knife Zentrum Krefeld, bei Herrn Dr. Horstmann. Er ist eine tolle Mischung aus Kompetenz, Klarheit und Empathie.
Nun kann meine Entscheidung reifen, ich werde sie dem Forum mitteilen und auch anschließend über meine Erfahrungen berichten.

Alle guten Wünsche für euch
KROM

[Amsel]

Hallo KROM,

Du hast ja schon ein paar Antworten bekommen. Da meine Situation Deiner aber ähnlich war, möchte ich Dir doch noch kurz schreiben.

Mein AN war wohl etwas kleiner als Deines ist, wobei Du keine dritte Dimension angegeben hast. Aber auch bei mir waren vor der Op schon der Gleichgewichts- und Hörnerv beeinträchtigt. Ich hatte deutlichen Schwindel und galt als so gut wie taub (mir fällt gerade der Fachbegriff nicht ein). Außerdem war bei mir der Tumor auch auf langem Stück fest mit dem Fazialisnerv verbunden (laut Op-Bericht).

Es wurde schon erwähnt, dass in einer solchen Situation eine Op mit translabyrinthärem Zugang möglich ist. Laut Studien ist bei dieser Art der Op eine Schonung des Fazialisnerven in großem Maß und mehr als bei den anderen beiden Zugängen möglich. Bei mir war es jedenfalls so, dass ich trotz der offenbar schwierigen Lage (bzw. der Anhaftung) des Tumors keine Fazialisparese hatte.

Ich habe im Forum auch einen ausführlichen Op-Bericht geschrieben. (am 26.10.11) Ich bin in Erlangen operiert worden und bin mit der Leistung der Operateure rundherum zufrieden.

Es ist keine leichte Aufgabe, sich für einen Weg zu entscheiden. Du klingst jedoch in Deinem letzten Beitrag schon recht zuversichtlich. Das freut mich sehr für Dich! (für mich war es sehr schwierig, zu einer Entscheidung zu gelangen, ...)

Alles Gute und herzliche Grüße

Amsel

[KROM]

Hallo Amsel,
mir Verspätung ein Danke für deinen Mut-Macher-Beitrag. Inzwischen war ich in Bielefeld bei Prof. Seperhnia. Die OP, voraussichtlich translabyrinthär, ist für den 17.10.2013 terminiert. Das Gespräch war gut, es hat ein Gefühl von Vertrauen hinterlassen. Jetzt mach ich erst mal eine richtig schöne Reise zum fitwerden und schieb für die Zeit alle Gedanken an das was kommt zur Seite.
Über die weitere Entwicklung werde ich zu gegebener Zeit berichten.
Mit allen guten Wünschen
KROM

[Mac]

Hallo zusammen,

nach mehrwöchiger Bedenkzeit und mehreren Besuchen bei Operateuren und Bestrahlungstherapeuten habe ich mich nun (endlich) entschieden.
In ca. 2 Wochen werde ich mich in Krefeld mit dem Gamma Knife bestrahlen lassen. Die Kostenübernahme der Krankenkasse liegt inzwischen auch vor.
Ich denke, ich habe mich für das kleinere Übel entschieden auch wenn ich jetzt durchaus etwa 6 Monate vor mir habe, in denen ich mit allem rechnen muss.

Diejenigen, die sich ähnlich schwer mit der Entscheidung tun, wünsche ich den Mut auf ihr Bauchgefühl zu hören. Die Unterstützung der Ärzte war hier m.E. begrenzt. Sie haben vielmehr versucht, Statistiken zu Gunsten ihres Fachgebietes auszulegen und andere Behandlungsmöglichkeiten negativ darzustellen - aber Politiker machen es ja diese Tage auch nicht anders.

Ich werde hier weiter am Ball bleiben und berichten, wie es gelaufen ist.

Beste Grüße
Mac

[michel]

Lieber Mac,

ich wünsche Dir viel Erfolg auf Deinem Weg!
Sicher eine schwierige Entscheidung, aber auch erfolgversprechend.
Ich selbst hatte im April 2013 eine Gamma-Knife Bestrahlung in Krefeld und es habe es noch keine Minute bereut. Natürlich ist ja die Geschichte auch noch nicht zu Ende (MRT zur Kontrolle im November 2013). Dann weiss ich mehr und werde berichten.

Aber ich habe ein gutes Gefühl und wenn man den Statistiken glauben kann auch ganz gute Aussichten. Dasselbe gilt natürlich für Dich und alle, die sich für eine solche Behandlung entscheiden. Nur Mut!

Herzliche Grüße

Michel

[Fluffy84]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

nachdem ich nun schon einige Zeit stiller Leser war, habe ich mich nun entschlossen, mal kurz meine Geschichte mitzuteilen und vielleicht auch den einen oder anderen Ratschlag zu erhalten.

Wie in meiner Signatur erkennbar, wurde mein Leben im Dezember 2011 völlig verändert. Im Rahmen einer Routineuntersuchung, da ich mit dem Rücken und den Nerven einige Probleme hatte, wurde ich zur Abrundung der bislang befundlosen Arztodysse noch zum MRT geschickt. Nichtsahnend ging ich dorthin, mit dem Gefühl, ok, es ist der Stress, die Psyche, die dir Probleme bereiten, wird schon nix sein.
Aber es kam alles anders. Es wurde ein An links festgestellt und zusätzlich ein Gliom rechts frontal.
Ja, da brechen Welten zusammen. Das ist nun schon fast 2 Jahre her und ich habe das Gliom zum Glück erfolgreich behandeln lassen können. Dafür wurde zunächst eine Biopsie gemacht und nach Diagnosesicherung dann mittels interstitieller Brachytherapie das Gliom vollständig bestrahlt und ist verschwunden.
So weit, so gut. Das AN ist immer noch da, weil ich erstma den anderen Feind bekämpfen musste.

Ich habe wirklich keinerlei Symptome durch das AN. Ich gehe alle drei Monate zum HNO zum Hörtest, das Gehör funktioniert einwandfrei, ich habe keine Probleme mit dem Gleichgewicht und auch (noch) keine Schädigung des Gesichtsnervs.

Der Neurochirurg, der mich bereits erfolgreich wegen des Glioms behandelt hat, beobachtet natürlich jetzt noch genau das AN. Seit Entdeckung vor 2 Jahren ist es vielleicht 1 mm gewachsen, was natürlich auch an Messungenauigkeiten liegen kann.
Er ist auch erfahren mit de Cyberknife-Bestrahlung und rät mir natürlich dazu, es bestrahlen zu lassen, um eine OP zu vermeiden, da ich im letzten 2 bereits zweimal am Gehirn operiert wurde.
Er ist aber auch der Ansicht, da ich auf Grund dessen keinerlei Beschwerden haben, dass die Folgeschäden größer sein könnten und deshalb erstma noch zu warten.

Ich bin immer wieder hin und hergerissen, was ich tun soll, einfach warten und gucken, was passiert oder doch zu handeln und eine Therapie zu machen, welche es auch sein mag.

Ich habe schon viel gelesen, zur Bestrahlung und zur OP, aber entscheiden kann ich mich irgendwie noch nicht. Ich habe im letzten Jahr viel mitgemacht und bin froh, dass es mir jetzt so gut geht. So langsam kommen aber doch immer wieder die Gedanken auf, was, wenn es wächst? Wieder den Kopf aufschneiden lassen und das alles noch einmal mitmachen oder Bestrahlen lassen und hoffen, dass es funktioniert und ich ohne Schäden davon komme? Ich weiß auch nicht, warum das jetzt gerade alles wieder so aufkommt und ich mir solche Gedanken mache.

Op ist immer ein Risiko und gerade am Gehirn... Die letzten beiden habe ich gut überstanden, aber jede OP ist anders.
Bei der Cyberknifebestrahlung fehlen mir noch ein bisschen die Langzeiterfahrungen. Aber wenn es vielleicht doch so damit klappt und ich dann Ruhe habe?

Letztes Jahr habe ich die Entscheidung zur OP recht schnell getroffen und hätte auch alles in Kauf genommen. Der Tumor lag am Bewegungszentrum und da hätte so einiges schief laufen können.

Und jetzt mache ich mir wirklich viele Gedanken, wäge viel ab. Ich weiß niemand kann mir bei der Entscheidung helfen, aber wenn man wirklich ohne jegliche Symptome ist und es eher wahrscheinlich ist, durch die Therapie Ausfälle zu haben, sollte man es dann wirklich angehen?

Ja, das ist erstmal im groben meine Geschichte.

Viele Grüße

[HerrBlau]

Hallo Fluffy84,

Da stöbere ich im Forum und sehe, dass du vor einer Woche Deine bewegende Leidensgeschichte geschrieben hast. Und keiner antwortet, ich bisher auch nicht. Das könnte daran liegen, dass Du Dich an ein anderes Thema rangehängt hast...

Toll, das Du den Mut gefunden hast, nach erstem Lesen nun selbst zu schreiben.
Herzlich Willkommen!

Deine Geschichte bewegt mich! Aber ich muss erstmal ein bißchen googlen, was ein Oli... usw. überhaupt ist. Bitte sieh es mir nach!

Aber ich bin sicher, dass auch Du hier im Forum noch viele Meinungen und Feedback erhalten wirst.

Melde mich wieder!

Viele Grüße

HerrBlau

[Fluffy84]

Guten Morgen Herr blau!
Danke für deine Nachricht!

Ja,vielleicht liegt es daran,Aber eigenes Thema aufzumachen fand ich unsinnig,da die Überschrift ja genau mein Problem ist.

Vielleicht hab ich auch einfach zu viel geschrieben,was meine Geschichte angeht.viele sind schockiert,wenn ich das so locker erzähle,was ich mittlerweile durch die vergangene Zeit kann.

Google aber nicht zu viel da,findet man zu viele schlimme geschichten.

Ein oligodendrogliom ist ein hirneigener Tumor. Meiner ist grad 2,also langsam wachsend,kann Aber wieder auftreten.

Wenn da Fragen sind,beantworte ich die natürlich gerne.

Bezüglich des AN bin ich noch nich weiter.ich lese und lese..
ich hab jetzt in einem Artikel gelesen,wenn man schon mal eine tumorerkrankung hatte,dass DIW Gefahr eines rezidivs trotz Bestrahlung 4mal höher ist als bei Menschen ohne vorerkankung.

Muss ich jetzt erstma klären,ob das so stimmt!

Ein schönes we!

[HerrBlau]

Hallo Fluffy84,

Jetzt habe ich ein bisschen gelesen. Mehr nicht, dafür ist das Internet nicht gemacht.

Medizinisch kann ich dazu natürlich nichts zu sagen, ob ja oder nein oder jetzt oder später, sinnvoll oder nicht... Ich bin kein Arzt. Du schreibst, Dein Arzt würde den watch-and-wait-Prozess begleiten. Gibt es hierzu auch Zweitmeinungen, sprich sind andere Fachärzte derselben Meinung?

Wenn ich es mir einfach mache, das Gliom ausblende und nur isoliert das AN betrachte, so wäre meine subjektive Meinung relativ einfach: du bist jung, das Ding wächst - raus damit solange Du keine Beschwerden hast. Zukünftige Beschwerden sind sonst ja nicht unwahrscheinlich. Und das AN wird nicht einfach so aufhören zu wachsen, warum auch?! Du könntest es bestrahlen lassen, ok. Gibt es Erfahrungswerte mit bestrahlten AN nach 30 Jahren? Dann wärest Du noch keine 60 Jahre alt. 40 Jahre? Hm, schwierig. Klingt für mich, subjektiv, nach Prinzip Hoffnung. Es wird schon alles gut gehen bei der Bestrahlung.

Aber so einfach wie meine obige Annahme ist es bei Dir nicht. Du hast bereits 2 OPs hinter Dir und viel Kraft gelassen. Mit meinem schlichten Ansatz 'raus damit' würde sich die Sache immernoch auf die komplizierte Frage des 'wann?' reduzieren. Jetzt oder später? Hättest du jetzt noch Kraft? Oder ist es vielleicht nicht so schwierig mit dem Ding ein paar Jahre zu leben?

Vielleicht kannst Du auch einen anderen Ansatz bemühen:

Du schriebst, dass sich mit der Diagnose plötzlich Dein Leben veränderte. Verständlich! Aber was hattest Du vorher für Träume? Was wolltest Du in Deinem Leben 'erreichen' oder erleben? Kindheitsträume, Kindheitsspinnereien. Was macht Deine Familie, hast Du Mann, Freund, Kinder, Hund...? Gibt es Pläne? Was hast du heute für Träume?

Und die Frage könnte lauten, wie Du Deine Träume erreichen kannst?

Viele dieser Fragen stelle ich mir nach erfolgreicher OP. Dankbar dafür, dass ich noch die Chance habe, sie auszuleben (aber auch dankbar, die Fallschirmsprünge schon gemacht zu haben, das wäre jetzt nix mehr... ).

Viele Grüße

HerrBlau

[Fluffy84]

Hallo Herr Blau,

ja, mein Neurochirurg begleitet das ganze. Meint aber, wenn es noch einen oder zwei mm wächst, würde er eine klare Therapieempfehlung aussprechen, was heißt, er ist für die Bestrahlung im Cyberknife..
Mit meinem HNO stehe ich auch im engen KOntakt und er sieht es ähnlich. Er hat auch verschiedene Erfahrungen mit ANs gemacht und sagt halt auch, man weiß nich, was kommt. Aber noch meint er auch, da ich noch 100%ige Hörfähigkeit habe, dass einfach die Nebenwirkungen zu risikoreich sind.

Klar, wenn ich nicht schon die ganze Tortur mit dem Gliom hinter mir hätte, würde ich vielleicht anders denken. Damals habe ich mich auch schnell für eine operative Therapie entschieden, weil ich den Ärzten voll und ganz vertraut habe. DA war nix mit Wait-and-watch.. Das hielt ich einfach nicht aus.

Ja, das stimmt schon.. Ich bin jung und wer weiß, was da alles noch kommt. Aber wie gesagt, mein NC sagte beim letzten Mal schon, wenn da nochmal eine eindeutige Progrssion zu sehen ist, dann empfiehlt er eine Bestrahlung.
Stellt sich für aber immer noch die Frage, nicht doch lieber OP? Dann bin ich das Ding los, so wie ich das Gliom losgeworden bin. Aber, hab ich die Kraft dafür? Tja, ich hab keine Ahnung. Meine Kraft, die ich zeitweise verloren hatte, ist wieder da, aber reicht sie für eine erneute OP, die nach einigem lesen deutlich komplizierter ist, als die ersten beiden und wesentlich länger dauert. Auch die Erholung dauert länger als bei den anderen beiden. Nach der Biopsie war ich nach 2 Wochen topfit und nach der zweiten OP nach 4 Wochen.

Meine Träume? Sind wieder die gleichen wie vor der Diagnose. Die habe ich alle wieder und verwirkliche sie auch. DAs kann ich wieder, zum Glück. Und an denen halte ich auch fest.

Ja, mir gehen viele Gedanken durch den Kopf und da kann wirklich keiner helfen. Ich habe das AN auch bislang nicht ls schlimm empfunden, es war halt da, aber es war wichtiger, das Gliom loszu werden, da habe ich das AN immer beiseite geschoben, weil ich dachte, das ist nicht so schlimm. Aber jetzt, wo die Sache ausgestanden ist, da denke ich eben doch intensiv darüber nach.

In 2 Wochen muss ich wieder zum HNo, da werde ich ihn nochmal dazu befragen.

Sorry für den langen Text, aber solche Gedanken verstehen wirklich nur Betroffene, andere, die sowas nicht haben, können sowas nicht nachvollziehen, hab ich oft das Gefühl.
Da kommen dann so Sprüche, ja, mein gott, dann hörste halt nich gut, is doch nich so schlimm. Oder, ach, das geht schon alles gut, was soll denn passieren?

Viele Grüße