Akustikusneurinom und noch ein zweites Neurinom

[michel]

Liebe Forumsteilnehmer !

Bin seit gestern morgen mit dem Befund AN belastet und habe nach Internetrecherche mich gestern abend bei dem Forum angemeldet und will auch gleich meine noch kurze Geschichte erzählen.

Erst jedoch meine Hochachtung und meinen Dank an alle, die hier ihre Erfahrungen auf dieser website einbringen ! Es ist für jeden der neu in der Thematik ist, eine immense Hilfe und neben den vielen Informationen gibt es sehr viele Beiträge welche auch Mut machen. Und den braucht man ja wohl in allen Phasen.

Zu mir also und im Schnellverfahren: vor einigen Wochen hatte ich nach einem intensiven Sportwochenende ziemlich Rückenschmerzen und konsultierte einen Orthopäden. Der liess mich u.a. auf Zehenspitzen laufen und stellte eine Schwäche des Fussstreckers fest. Vorschlag: Erstellen eines MRT der LWS. Ergebnis des MRT: Tumor auf Höhe L1 zentral im Spinalkanal (Durchmesser ca. 1 cm). Natürlich ein Schock.
Obwohl im Rückblick ich schon zugeben muss, dass ich seit zwei bis drei Jahren oft leichte Rücken- und Hüftprobleme hatte. Habe dies jedoch immer mein Alter geschoben. Der Gedanke an einen Tumor ist mir nie gekommen.
Dann Vorstellung beim Neurologen. Gründliche Untersuchung und Bestätigung verschiedener kleiner Defizite im LWS Bereich und Vorschlag zur Operation. Daneben Vorschlag ein MRT des Schädels vorzunehmen, da der Typ von Tumor (vermutet Neurinom) auch oft im Schädel vorkommt. Dann MRT des Schädels und Besprechung mit dem Radiologen. Kein Befund. Zwei Tage später Anruf des Radiologen auf meinem Handy. Leider, leider. Nach Konsultation im Kollegenkreis hätte sich doch ein Befund im Schädel ergeben. Akustikusneurinom. Den schriftlichen Befund habe ich noch nicht und daher auch keine Idee von der Größe und weiteren Details.
Ich muss sagen, dass ich von den hier im Forum genannten Symptomen nur von einer gewissen Schwerhörigkeit berichten kann. Kein Schwindel.
Nun also, was ist zu tun ? Viele Fragen tauchen auf.
Erst einmal wohl Operation des Tumors im Rücken.
Aber wo ? Bin im Rhein-Main Gebiet wohnhaft und denke zuerst an Frankfurt, Heidelberg, Mannheim. Ist der Operateur für den Rücken dann (wenn es denn hoffentlich gut geht) auch die erste Wahl für das AN ?
Das AN überhaupt operieren ? Gibt es da klare Kriterien ?

Gibt es im Forum jemanden der mit dieser speziellen Situation (zwei Tumore) irgendwelche Erfahrungen hat ?

Ich merke gerade, dass ich ziemlich durcheinander bin und mir selbst erst noch Klarheit über die Fragen, welche ich habe, verschaffen muss.

Werde mich sicher nochmals in den nächsten Tagen melden.

Michel

[michel]

Radiologischer Befund

Liebe Forumsteilnehmer !

Ich hatte mich vorgestern bei IGAN angemeldet und dann auch gleich meinen Fall kurz geschildert. Heute habe ich nun auch den schriftlichen Befund des Radiologen erhalten. Hier einige Auszüge.

…. Normale symmetrische Weite der inneren und äußeren Liquorräume ohne Anhalt für eine Liquorzirkulationsstörung ……

….. Kein Anhalt für eine terretoriale oder regionale Diffusionsstörung als Hinweis auf einen entzündlichen oder tumorösen Prozess……

Im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels bzw. des Meatus acusticus internus kommt eine ca. 5 * 5 * 10 mm große, nach i.v.-Km-Gabe deutlich anreichernde Läsion zur Darstellung, welche den Meatus acusticus leicht aufdehnt……

Viele Begriffe, mit denen ich nicht viel anfangen kann. Muss mich da erstmal einlesen und versuchen, die Begriffe zu verstehen.

Bleibt die Frage, was tun. Der Neurologe (wegen der Kürze der Zeit) erstmal nur telefonisch konsultiert, rät zuzuwarten und primär und bald den Tumor an der Wirbelsäule zu behandeln, sprich operieren.

Gibt es einen Forumsteilnehmer, welcher mit dem Thema und den Begriffen hinreichend vertraut ist und zu dem Befund etwas schreiben möchte?

Vielen Dank !!
michel

[Biene]

Erst einmal tief durchatmen

Hallo Michel

Herzlich willkommen im Forum...
Gleich 2 Tumore - das ist schon ein harter Befund, den muss man erst einmal verdauen... Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht.

Leider bin ich nicht so medizinisch bewandert. Wenn aber die Liquorflüssigkeit normal zirkuliert, ist das schon ein gutes Zeichen... Das AN ist noch nicht so gross, dass die Entscheidung für eine OP sicher noch etwas Zeit hat.
Löchere doch den Neurologen mit Fragen wg. Tumor an der Wirbelsäule - hol dir unbedingt eine kompetente Zweitmeinung von einem Neurochirurgen... Vielleicht kann dir hier noch jemand eine Klinik empfehlen. Die Distanz dahin sollte nicht das Problem sein - Hauptsache du hast Vertrauen zum Operateur, das ist viel wichtiger.

Mach's gut - ich drücke dir ganz fest die Daumen
Grüssli Biene

[ANFux]

Zusammenhang zwischen den Tumoren klären

Lieber michel,

ich bin zur Zeit noch nicht richtig wieder vor Ort, d.h. noch nicht wieder am heimischen PC, und habe keine Unterlagen bei mir. Aber Dein Fall ist so aussergewöhnlich (für das Forum), dass ich schon jetzt ein paar Sätze schreiben muss.

Zufall und Intuition spielen hier zusammen. Das Ergebnis ist erst einmal schockierend, aber besser, jetzt eine umfassende und richtige Diagnose, als später von den Ereignissen kalt erwischt und überrolt zu werden.

Dein Neurologe war pfiffig, gleich ein Schädel-MRT nachzufordern.
Das AN ist zwar noch nicht sehr gross und hat deshalb auch nur zu wenigen Symptome geführt, aber es existiert schon sehr lange, was die Aufweitung des inneren knöchernen Gehörganges beweist.
Und das Hirnwasser kann noch ungestört zirkulieren.
Deshalb scheint eine vorangige Konzentration auf diesen Tumor nicht notwendig zu sein. (Ich bin kein Arzt, und ich schreibe im Konjunktiv!)

Ob es Neurochirurgen gibt, die gleichermassen gut in der Therapie der Rückenmarkneurinome wie in der Therapie des Akustikusneurinoms sind, wage ich jetzt und von hier aus nicht zu sagen. Aber das hat ja auch noch etwas Zeit.

Ich möchte aber einen Verdacht (als Möglichkeit !!!) formulieren:
Es könnte sich hier um einen sehr seltenen Fall von NF2 handeln. Bei NF2 ist nicht allein typisch, dass Akustikusneurinome beidseitig auftreten, sondern, und vor allem, dass sowohl Tumore im Schädel (sacrale T.)als auch im Rückenmark (spinale T.) auftreten. Bei Letzterem ist noch zu unterscheiden zwischen Tumoren (Neurinome) im Rückenmark selbst und zwischen Rückenmark und Rückenmarkkanal.

Die Neurofibromatose Typ 2 gibt es in verschiedener Ausprägung. Junge Menschen um die 20 werden typischerweise bevorzugt von dem sog. Wishart-Phäno-Typ heimgesucht = viele Tumore, die oft nachwachsen. Aeltere Menschen sind oft Angriffspunkt des sog. Feiling-Gardner-Typs, bei dem die Tumore viel später auftreten und die auch nicht so wachswütig sind.

Ausserdem ist auch hier zu beobachten, dass das Merlin-Gen auf Chromosom 22 mutieren kann, so dass im Einzelfall nahezu alles denkbar ist.

Ich würde an Deiner Stelle mit dem Neurologen einmal über diese Möglchkeiten sprechen. Du bist, so denke ich, alt und gefasst genug, dass man mit offenen Karten mit Dir spielt.

Beste Grüsse
ANFux

[michel]

Wirbelsäulentumor operieren - AN vorerst beobachten

Lieber ANFux,

danke für Deinen Beitrag zu meinem Problem. Ich bewundere (bei all Deinen Beiträgen) die Basis und den fachlichen Inhalt, aber auch die Sensibilität Deiner Stellungnahme. Dafür vielen Dank !!

Ich muss sagen, dass durch intensive Recherche im Internet zu diesem Thema ich auch schon den Gedanken an NF hatte. Habe aber viel zu wenig Information gehabt, um da ernsthafter nachzuforschen. Deine Ausführungen sind leider plausibel und ich werde dem wohl nachgehen müssen. Bei dem Gedanken an dieses Thema geht es mir ganz schlecht ......

Ich hatte gestern ein Gespräch mit dem Neurochirurgen zum Thema Operation des Wirbelsäulentumors. Die ist jetzt für nächste Woche terminiert.

Der Rat bezüglich AN war, abzuwarten. Neues MRT und Hörtest in ca. 9 – 12 Monaten (falls es in der Zwischenzeit keine neuen Beschwerden gibt). Das Thema NF wollen wir dann aufgreifen, nachdem der Pathologe einen Befund zu dem Wirbelsäulentumor abgegeben hat.
Ein Hörtest (heute) ergab (nach Aussage der Ohrenärztin) Probleme beim linken Ohr, welche typisch für ein AN seien. Werde dann die heutigen Ergebnisse als Referenzwerte für zukünftige Untersuchungen benutzen.

Als Strategie plausibel, aber wie lebt man mit einer solchen Zeitbombe ....

Gruss
michel

[michel]

Neurinom an Wirbelsäule ist operiert

Hallo,

ich will doch mal kurz über den Ausgang meiner Operation an der Wirbelsäule berichten.
Die Operation erfolgte am 12/11/2009. Der Tumor wurde über Laminektomie entfernt und die Vermutung Neurinom wurde bestätigt. Die Operation war aus meiner Sicht sehr erfolgreich und es ergaben sich keinerlei Beeinträchtigungen. Planmäßig wurde ich eien Woche nach der Operation entlassen.

Danach kam es dann doch noch zu einer kleinen Komplikation. Es trat ein "Liquorkissen" auf, d.h. die innere Naht der Operationswunde leckte und Liquor sammelte sich unter der Haut. Es wurde mehrfach punktiert und nach einer Woche verschwand das Kissen allmählich. Es sieht aus, als ob mir eine zweite Operation erspart bliebe.

Zeit also, sich langsam mit dem Akustikusneurinom zu beschäftigen. Beide Ärzte, mein Neurologe und der Neurochirurg, welcher die Operation am Spinalkanal durchgeführt hat, raten abzuwarten. Neues MRT nach 6 Monaten (von denen zwei seit der ursprünglichen Diagnose schon vergangen sind).
Ich will aber in jedem Fall nochmals die Meinung eines weiteren Arztes (Tübingen oder Mainz) einholen, bevor ich eine Entscheidung treffe.

Gruß

michel

[michel]

Liebe Forumsteilnehmer,

nachdem ich regelmäßig dieses Forum lese und schon lange keinen Beitrag mehr geschrieben habe, will ich mich doch mal wieder melden.
Vielleicht sind ja meine sehr beschränkten Erfahrungen für den einen oder anderen von Interesse oder gar von Nutzen.

Zur Erinnerung: Akustikneurinom links im Oktober 2009 diagnostiziert und für "Warten und Beobachten" entschieden.
Der Teil Beobachtung enthält regelmäßige (ca. alle 3 Monate) Hörtests an der Uni Mainz und ein MRT alle 9 - 12 Monate. Seit Oktober keine signifikante Veränderung der Hörtestergebnisse. Dieser Tage wollte ich mich auf das MRT zur Verlaufskontrolle nach ca. 12 Monaten vorbereiten. Da ich mit der radiologischen Seite meiner Behandlung in 2009 nicht zufrieden war, konsultierte ich einen anderen Radiologen. Zuerst eigentlich mit meiner primären Frage, ob es überhaupt ratsam sei, einen Wechsel des Radiologen und somit des Geräts ins Auge zu fassen.
Zu meiner Überraschung eröffnete mir der Radiologe, dass die Bilder von 2009 als Referenzwerte für eine Verlaufskontrolle (also Größenvergleich) eher ungeeignet wären. Der gewählte Abstand der Schnittebenen (5 mm) würde eine genaue Größeneinschätzung des Tumors nicht erlauben. Er zeigte mir dann ein anonymes MRT Bild eines Patienten mit Fokus auf Kleinhirnbrückenwinkel (Schnittebenen 0,9 mm). Selbst mir als Laien leuchtete ein, dass mit einem solchen Bild eine vernünftige Größenabschätzung eines Tumors viel realistischere Zahlen liefern kann.
Fazit: Fast ein Jahr vom Informationsstand her irgendwie verloren. Ich denke ich muss mir nun ein neues MRT machen lassen, um einen wirklichen Referenzwert zu erhalten und später weitere Bilder zur Beobachtung der Entwicklung hinzufügen. hinzufügen.

michel

[ANFux]

Lieber michel,

vielen Dank für Deine Wortmeldung. Bei einer Sachlage wie bei Dir ist eine "ab-und-zu-Berichterstattung" sehr interessant.
Normalerweise soll man den Radiologen nicht wechseln, damit eine Vergleichbarkeit der periodisch folgenden MRT gegeben ist. Aber natürlich setzt das voraus, daß der Radiologe gut bzw. sehr gut ist.

Waren denn die Ärzte, die Dein Neurinom operiert haben, mit der Radiologie zufrieden? Haben die Dir nicht einen Hinweis gegeben?

Wenn gewechselt werden muß, dann so schnell wie möglich.

Beste Grüße
ANFux

[michel]

Lieber ANFux,

danke für Deinen Kommentar.

Die Ärzte, welche mich im Rückenbereich operiert und zum Akustikusneurinom beraten haben, haben sich in der Tat nicht negativ zu den Bildern geäußert. Zwei Ärzte, beides ausgewiesene Spezialisten und oft hier im Forum genannt, hatten jedoch (nach meinem Eindruck) schon etwas Probleme den Tumor auf den Bildern zu lokalisieren.
Für mich erscheint sonnenklar, dass die größere Auflösung, welche ich auf dem anonymen Bild sehen konnte, eine deutlich bessere Analyse ermöglicht.

michel

[michel]

Strategie des Wartens fortgesetzt

Liebe Forumsteilnehmer,

da mich ANFux nach meinem letzten Beitrag ermutigt hat, mich doch ab und zu zu äußern, will ich das auch tun.

Zur Verlaufskontrolle meines AN habe ich im Juli 2010 ein neues MRT des Schädels mit Fokus auf das Akustikusneurinom machen lassen. Im Befund des Radiologen findet sich eine Aussage über die Grösse der Raumforderung: 12 * 6 mm. Also leichtes Wachstum, wenn ich das mit dem Befund von vor knapp 12 Monaten (mit deutlich schlechterer Bildauflösung) vergleiche.
Danach ein weiterer Hörtest (mach ich alle 3 - 4 Monate), ohne Veränderung gegenüber dem letzten Test. Auch ansonsten keine spürbaren Veränderungen des Allgemeinbefindens.
Letztlich habe ich mich dann auch zu einer Beratung nach Heidelberg begeben (zum Thema einer möglichen Bestrahlung), aber auch mit der Frage: Kann man zu lange warten und beobachten?
In Heidelberg wurde mir nun geraten, weiter mit der engmaschigen Beobachtung des Tumors fortzufahren (Hörtests alle 3 - 4 Monate, MRT nach ca. 9 Monaten). Bei weiterem Wachstum (2 - 3 mm, vielleicht) denke ich daran, den Tumor durch Bestrahlung (Linearbeschleuniger, fraktionierte Bestrahlung) zu bekämpfen. Scheint mir von den verfügbaren Verfahren für meine Situation das kleinste Übel zu sein.
Mir wurde gesagt, dass dieses Verfahren schon sehr lange (seit ca. 1988) im Einsatz ist. Vielleicht nicht unbedingt bei AN ? Habe ich vergessen zu fragen.
Es wurde auch gesagt, dass die Gefahr, vielleicht zu lange zu warten und so eine Bestrahlung unmöglich zu machen, bei einem engen Kontrollraster, wie von mir gewählt, sehr gering sei.

Will den Ansatz vielleicht jemand kommentieren ? Habe ich etwas übersehen oder falsch verstanden ?

Vielleicht sind diese Informationen über meine Situation ja auch für jemanden von Interesse.

Grüße und die besten Wünsche an alle Betroffenen.

Michel

[ANFux]

Lieber michel,

ich komme frisch vom Kongreß der Schädelbasischirurgen (Bericht dazu mal später).
Die Strategie des Wartens setzt zwingend ein objektives und engmaschiges Kontrollsystem voraus. Das heißt:

Messungen in kurzen Zeitabständen, konsequent, ohne Lücke. Nicht nur eigene Beobachtungen und Empfindungen, denn die können trügen.

Der Strategiewechsel (zum Handeln) ist geraten, wenn sich die Meßergebnisse verschlechtern. Dann handeln und nicht zögern!

Die Bestrahlung von AN mit Linearbeschleunigern hat tatsächlich so eine lange Tradition.

Klare Situation - klare Meinung von mir. Danke für Deine Aktivität im Forum und beste Grüße
ANFux

[michel]

Liebe Forumsteilnehmer,

heute mal wieder ein kurzer Bericht aus der "Beobachten und Warten" Ecke.

Zur Erinnerung: AN entdeckt im Oktober 2009, kurz nach Diagnose eines Neurinoms im Lendenwirbelbereich. Neurinom am Lendenwirbel operativ entfernt. Für das AN habe ich mich, nach Konsultation verschiedener Ärzte zum "Beobachten und Abwarten" entschieden.

Seitdem alle drei Monate Hörtests in Mainz. Schlechtes Hörvermögen auf der Seite mit dem AN, aber keine signifikante Verschlechterung seit Herbst 2009.
Ergänzend wurde im Juli 2010 eine weitere MRT-Untersuchung durchgeführt und heute dann wieder eine. Ergebnis: Das Bild von Juli 2010 und das Bild von heute sind für mein ungeschultes Auge identisch und auch der Radiologe meinte: "Unverändert".
Werde die neuen Bilder noch bei meinem nächsten Hörtest un Mainz begutachten lassen.
Nächster Besuch beim Radiologen wieder in 8 Monaten. Hörtests weiter in kürzeren Abständen.

Beste Grüße und alle guten Wünsche an alle Forumsteilnehmer !

Michel

[Ista]

Liebe Forumsteilnehmer, lieber ANFfux.
Ich finde leider nichts über die Krankheit "Schwannomatose". Es ist eine Abwandlung von NF Typ 2 nennt sich auch Typ 3. Nach meiner ersten Gen-Untersuchung wurde NF2 nicht bestätigt. Jedoch besteht der Verdacht der NF 3 welches jetzt durch Gewebeproben (molekulargenetische Analyse) untersucht werden soll. Man hat mir geschrieben, dass ein somatisches Mosaik möglich ist. Das wird gemacht, wenn Zellen mit Mutationen und ohne Mutationen vorliegen. (Untersuchung andere Gene SMARCB1).
Zudem muss ich noch dabei sagen, dass ich erhebliche Gewebeveränderungen /myelopatischer Herd) im Rückenmark links lateral auf Höhe C5/C6 habe. 3 oligoklonale Banden und 1 identische.
Zudem eine aktivierte Arthrose am kaudalen ISG mit Knochenödem. Ständige Schmerzen halt im Rücken. Meine Ataxie hat sich ein wenig gebessert. Muss ich noch mehr ertragen? Vielleicht kennt einer von Euch den Krankheitsverlauf?
Man hat mir nur gesagt, dass ich Glück hatte nicht im Rollstuhl zu sitzten. Entschuldigt meine Fehler beim Schreiben, meine Konzentration ist nicht mehr das beste. Muss doch schon wieder im Oktober mit Kopf und Rücken ins MRT, aufgrund des noch nicht ausgeschlossenen Verdachtes auf MS.
Gruß Ista

[ANFux]

Liebe Ista,

entschuldige die, wenn auch kurze Verzögerung (ich habe eine Kranke im Haus).
Schwannomatose war mir auch kein Begriff. Du hast mit Sicherheit im IGAN-Forum nichts gefunden, das weiß ich. Aber im Internet steht viel. Ich denke, das weißt Du. Hier ein Beispiel - auch für die anderen Leser. Es stammt vom Bundesverband Neurofribromatose:

Schwannomatose

Die Schwannomatose tritt mit einer Häufigkeit von 1:40.000 auf. Dabei kommt es zum Auftreten von Neurinomen im Bereich des peripheren Nervensystem und der neuralen Strukturen im Bereich der Wirbelsäule. Die Symtome der Schwannomatose zeigen sich erst im Erwachsenenalter. Viele Betroffene suchen einen Arzt auf, weil es zu sichtbaren Tumoren kommt oder sie unter starken Schmerzen leiden. Bei einigen Patienten treten keine Schmerzen auf und es bilden sich nur kleine Schwannome, sodass die Erkrankung oftmals nicht diagnostiziert wird. Eine bösartige Entartung von Schwannomen ist extrem selten.

Ein Schwannom besteht aus einer Geschwulst von Schwann-Zellen. Schwannome sind meistens gutartige Tumoren des peripheren Nervensystems. Sie können aber auch an den Spinalwurzeln, den Nervengeflechten und den eigentlichen Nerven auftreten. Bilden sich Schwannome an den Nerven, kommt es zu tastbaren und/oder sichtbaren Schwellungen, die bei Druck zu Schmerzen führen. In diesen Tumoren wuchern keine Nervenzellen, sodass die Funktion der Nervenzellen erhalten bleibt. Wenn der Tumor eine große Raumforderung einnimmt, können die Nerven allerdings durch den mechanischen Druck geschädigt werden. Das Gehirn ist selten betroffen und der Hörnerv bleibt ausgespart.

Als Therapie wird oftmals zu einer operativen Entfernung des Schwannoms geraten, die meist ohne eine Nervenschädigung durchgeführt werden kann. In seltenen Fällen ist dies nicht möglich, da der Tumor manchmal zu eng mit dem Nerv verwachsen ist. Eine teilweise Entfernung kann dann schon hilfreich bei Druckschmerzen sein und durch die Teilentfernung werden die Nervenfunktionen nicht beeinträchtigt. Die Indikation zu einer Operation eines Schwannoms sollte von einem mit diesen Tumoren vertrauten Arzt/Chirurg erfolgen. Bei starken Schmerzen kann Betroffenen meist gut in Schmerzzentren geholfen werden, die individuelle Schmerztherapien anwenden.

Ich rate Dir, dazu Prof. Mautner zu konsultieren. Er ist der Spezialist für NF schlechthin.
Du hast wirklich keine gute Karte gezogen (man sagt es unter Skatbrüdern auch deftiger...). Bleibe stark!

Beste Grüße
ANFux

[Ista]

Hallo ANFux, hallo Forumsmitglieder,
ich melde mich doch noch mal. Habe endlich meine Gen Untersuchung bekommen und bin nicht wirklich viel weiter. Lieber ANFux, vielleicht kannst du mir etwas dazu sagen. Habe mich auch noch nicht an Prof. Mautner gewandt, da ich erst abwarten wollte.
Also ich habe im NF2 Gen eine Mutation Exon 8 , c.810G>A und eine Mutation Exon 11; c.1122+T2 C.
NF 2 also im Tumorgewebe gefunden. Das heißt eigentlich, dass ich NF Träger bin. Anderseits hat sich das aber in meinem Blut nicht gezeigt. 10% können aber auch erst durch ein Mosaik festgestellt werden. Jetzt wurde mir vorgeschlagen meine Kinder testen zu lassen. Erst dann kann eindeutig gesagt werden ob es bei mir eindeutig vorliegt oder nicht. Das dauert allerdings wieder. Ich bin ein wenig verunsichert. Möchte aber auch nicht mehr ständig ins MRT mit Kopf und Rücken. Jetzt habe ich auch noch Gewebeveränderungen im Darm. Soll ich doch mal mit Prof. Mautner telefonieren? Mein ältester Sohn ist Vater geworden. Gibt das vielleicht einen Rattenschwanz. Soll ich den Kindern das überhaupt zumuten? Ich weiß mir keinen Rat.
Vielleicht gibt es von Euch eine Idee.
LG Ista