Diagnose kleines AN - Sorge vor Wachstum

[Yaren]

Hallo zusammen,

Ich weiß nicht, wie ich anfangen soll.
Ich bin 24 Jahre alt und habe die Diagnose
Akustikusneurinom links seit Ende September 2012.
Warten und beobachten kommt für mich nicht in Frage, weil
es langsam doch wächst. Ich möchte mich operieren lassen.
Habe aber sehr Angst daß ich nichts mehr hören werde.
Ich habe Angst das ich nach der OP in ein tiefes Loch falle und
Depressionen bekommen werde, weil ich mir nicht vorstellen kann,
dass ich auf einer Seite nichts höre.

Bin 24 und versorge meine Familie (Mama und 2 Geschwistern) ganz alleine.
Ich kann mir nicht leisten wenn ich nach der OP Depressionen
bekomme und nicht arbeiten kann.
Was soll ich bloß machen???

[vane]

hallo Yaren,

erstmal keine Panik...es ist immer ein Schock erstmal, wenn mann die Diagnose bekommt aber es läßt sich ja behandeln !

Du mußt einen Schritt nach dem anderen gehen...und handeln, je nach gegenwärtigen Einschränkungen. Wie stark sind Deine Symptome ?
Warst Du schon bei einem AN-Spezialisten ? Du mußt Dich beraten lassen. Wie groß ist Dein AN? man kann ja oft die OP in aller Ruhe planen...es muß ja nicht von heute auf morgen passieren...aber wohl schon irgendwann...das wird ja mit den Spezialisten am besten entschieden.

Was das Hören auf einer Seite angeht, machst Du Dir viel zu viel Gedanken...würde ich jetzt mal behaupten... ich höre selber seit der Op nur auf einer Seite...klar, ist manchmal einschränkend...aber man lebt ganz gut damit...man gewöhnt sich dran...Ich finde gar nicht, daß es sooo schlimm ist...besser wäre es natürlich doch weiter wie früher zu hören aber mit einem funktionnierenden Ohr kann man trotz allem alles wie früher machen...nur Richtungshören geht halt nicht..
Ich denke ja nicht, daß Depressionen Dich dann bremsen sollten...viel mehr ist ja die Genesungsphase nach OP einschränkend. Aber manche sind schnell wieder fit...andere halt weniger schnell aber das kannst Du nicht erzwingen. Es wird schon alles gut laufen...wichtig ist die Wahl des Operateurs...

ich drücke Dir die Daumen und schicke Dir Mut !!

schöne grüße
vanessa

[Yaren]

Hallo Vanessa,

Symptome habe ich nicht wirklich. Ich höre gut.
Ich war schon bei mehr als 5 Ärzten die sagen OP.
Aber meine Angst verstehen die nicht
Das AN ist 0,5mm x 0,6mm. Weil es so klein ist, möchte ich gleich was unternehmen.

Danke für die Antwort

Gruß
Yaren (Hilal)

[vane]

hallo Yaren,

es ist dann noch recht klein...
Du hast also auch keine Schwindelprobleme ? oder Mißempfindungen im Gesicht ?
wie kam denn, daß man ein AN bei Dir gesucht hat ? oder ist es Zufall?

sind die 5 Ärzte auch AN-Chirurgen? bei welchen Spezialisten warst Du denn schon ? Du weißt ja, wie wichtig es ist, zu einem Chirurgen zu gehen, der regelmäßig AN operiert, oder? zumindest sehe ich das so....und viel hier auch...

alles gute
vane

[Yaren]

Hallo Vane,

Ich hatte Taubheit auf der linken Gesichtshälfte,
in der Hand und im Kiefer. AN ist bei mir ein Zufallsbefund.
Ich war bei: zwei Neurologen, beim Chirurgen in der Uni Klinik Köln und Bonn.
In der HNO-Klinik Solingen, beim HNO Arzt,
nächste Woche nochmal einen Termin beim Neurologen.

Gruß
Yaren (Hilal)

[Yaren]

Hallo zusammen,

ich habe mich mit meinem Arzt telefoniert (HNO Klinik Solingen)
Die meinen: weil der Tumor sehr klein ist (0,5mm), sollte man es in einem
Jahr mit MRT kontrollieren, eigentlich bin ich erleichtert das eine OP noch
nicht in Frage kommt laut Arzt.
Ich habe nächste Woche nochmal einen Termin beim Neurologen.
Mal schauen was er noch dazu sagt.

Gruß
Yaren (Hilal)

[Tobi]

Hallo Yaren,

nur ganz kurz: Eine taube Hand darf normal kein Symptom eines AKN sein, erst recht nicht bei dieser Größe. Bitte kläre das mit einem guten Neurologen und zusätzlich einem AKN Spezialisten ab (ein normaler Neurologe ist in den meisten Fällen kein AKN-Spezialist, ein normaler HNO meist ebenfalls nicht!)

Gründe könnten zum Beispiel Nervenentzündungen, ist fast allen Fällen Wirbelblockaden, Vitamin-B12-Mangel, Borreliose, Autoimmunerkrankungen, Druchblutungsstörungen etc. sein.

Die Taubheit im Gesicht kann sehrwohl vom AKN kommen, aber: Wenn das Gesicht schon solche Symptome vorweist, dann ist es ein Zeichen, dass sich der Tumor auf dem Gesichtsnerv ausbreitet oder aber gegen den Nerven drückt. Muss noch nicht "schlimm" sein (davon ab dass der Tumor schlimm genug ist!), aber ist ein Zeichen, dass du eventuell doch nicht ewig warten solltest. Die Größe ist überhaupt nicht sooo wichtig wie man vielleicht denkt, viel wichtiger ist die Lage des Tumors. Die entscheidet auch über den gewählten Zugangsweg bei einer OP, wobei ich nach meinen persönlichen Erfahrungen einen Neurochirurgen bevorzugen würde.

Lass dir von den ganzen Ärtzen nicht viel erzählen, die haben meist keine Ahnung von dieser Erkrankung. Experten findest du hier in diesem Forum, weil wir alle das Problem haben/hatten und hier findest du auch Ärzte, die wissen was sie tun und sagen! Bei Rückfragen einfach melden.

Viele Grüße
Tobi

[snowdog]

Hallo Yaren,

die Diagnose Akustikusneurinom ist für jeden eine große Beunruhigung,
die Informationen hier im Forum und auf den IGAN-Seiten sollen helfen,
dagegen anzugehen. Wer hierher gefunden hat, ist erstmal nicht mehr
alleine. Ein wichtiger positiver Schritt im Kampf gegen die Erkrankung und
die erste Antwort auf die Eingangsfrage „Was soll ich bloß machen ?“

Du hast seit September offenbar schon einige Ärzte konsultiert,
wann und wie dabei der „Zufallsbefund“ Akustikusneurinom
entdeckt wurde, erfahren wir nicht. Taubheitsgefühle (Hand, Kiefer,
Gesichtshälfte) können mit diesem Tumor in Verbindung gebracht
werden, es sind aber nicht die typischen Symptome (Hörverlust, Schwindel).
Hier stellt sich die Frage: Wer der Spezialisten hat die Diagnose gestellt,
wie kamen die anderen Ärzte ins Spiel, welche Therapie wurde bereits
empfohlen ?

Ergänzen zu vane und Tobi möchte ich noch, dass die Frage der
Therapie primär durch Lage, Größe, Form und Auswirkung des Tumors
erfolgen muss. Mögliche Einschränkungen sind leider nicht vorhersehbar
bzw. nicht mit Gewissheit oder absoluter Wahrscheinlichkeit abzuschätzen.
Daher bringt es wenig, über mögliche Folgen von möglichen
Einschränkungen zu sinnieren – die Angst vor Depressionen eines
denkbaren Hörverlustes etwa wäre eine solche Kausalkette, der man
durch Information und Zuversicht begegnen kann.

Deine nun anstehenden Termine bei den Chirurgen (Neurochrirugen ?)
und HNO-Ärzte solltest Du nutzen, um die noch offenen konkreten
Fragen (Ängste) zu klären.
24 Jahre, kleiner Tumor, wenig typische Symptome –
hier stehen in der Tat alle Therapien offen. Du solltest allerdings
einen Arzt des Vertrauens auswählen, der Dich bei der weiteren Wahl
der Schritte unterstützt. Allzuviele Expertenmeinungen helfen Dir da
eher weniger.

Kopf hoch und alles Gute.

Beste Grüße
snowdog

[Tobi]

Hi snowdog,

kurze Frage, interessiert mich einfach, da ich ja scheinbar eine Fehlinfo gegeben habe. Wie kann eine taube hand was mit einem "Mini"-AKN zu tun haben?

Viele Grüße
Tobi

[wally]

Hallo snowdog, hallo Tobi, hallo Yaren,

eine taube Hand kann mit einem kleinen AKN anatomisch-mechanisch nicht erklärt werden.
Das Wichtigste scheint mir ein wenig Ruhe und Distanz zu bekommen. Das geht manchmal kaum, ist mir als leidgeprüfter Rezidivpatient mehr als bekannt.
Yaren, dein Leben wird duch diese Diagnose eine Wendung bekommen. Vor dieser Veränderung können wir uns leider nicht schützen. Nun kommt es auf die Verarbeitungsmechanismen an. Unverständnis, Trauer, Wut, Frustration - all das gehört zu dieser Veränderung. Informationen lindern oft den Weg zur "gesunden Verarbeitung".
Ruhe sage ich deshalb, damit die Informationen auf einem guten Seelenboden von dir Eingang finden können. Wir haben das Problem der Verunsicherung in Kombination von oft vielen Beschwerden in Verbindung von oft unkompetenten Behandlern bzw. Behandlern, die oft gestreßt sind.
Bei dieser Diagnose hast du Zeit die Optionen Operation, Bestrahlung oder auch zunächst Abwarten möglichst genau zu beleuchten. Wir suchen alle das Heilmittel schlecht hin. Wichtig ist der für dich geeignetste Weg bei Berücksichtigung der besten Behandlungschancen. Dies braucht Zeit, Geduld und Kraft. Wir haben trotz aller Unsicherheiten und bedrohlichen Situationen eine hohe Qualität an Therapien, die es so vor 50 Jahren nicht gegeben hat. Diese Möglichkeiten zu sondieren und zu verdauen bedarf es vieler Gespräche und Unterstützung. Das Forum hier kann eine wichtige Quelle auf dem Weg dorthin sein.
Ich kann Dir auf jeden Fall die Empfehlung anderer bestätigen: deine Behandler müssen Erfahrung auf dem Gebiet der Therapie AKN vorweisen können. Die Zeit und der Aufwand dies zu umgehen bedeutet eine gute Chance zu vergeben. es ist eben keine Behandlung eines Bluthochdrucks oder die Operation einer Gallenblase. Beispiel: die wirklich große Uniklinik Freiburg in meiner Nähe operiert nach verläßlichen Aussagen ca. 50 AKN pro Jahr ! Das bedeutet maximal 1/Woche. Dies allein bedeutet schon ein grenzwertig nachgewiesenen Erfahrungsschatz. Selbst der Neurochirurg mit dem ich damals gesprochen habe, hat dies so eingeräumt. Ich habe selber mehrere Jahre Chirurgie gemacht und weiß was Erfahrung bei nicht ganz alltäglichen operativen Eingriffen bedeuten kann. Dies wäre schon mal eine absolute Grundlage. Man kann überall Glück oder Pech haben. Ein Prof. Samii oder Prof. Tatagiba haben alle mal klein angefangen. Wir Betroffene sollten aber durch unausweichliches Nachfragen, die Behandler zu definitiven Aussagen zwingen. Dazu gehört, die Op-Zahlen auf den Tisch zu legen. Dieses Recht müssen wir uns AKN-Kranke erkämpfen und wir haben es auch ! So gilt das Nachfragen für jeden Behandlungsweg, denn wie gesagt, es geht nicht darum etwas Alltägliches zu behandeln. Wir zählen auch offiziell zu den selten Erkrankten (ab1/10000 Neuerkranten pro Jahr). In Deutschland ist die Neuerkrankungsrate ca. 800 pro Jahr.
Diese Informationen können einen erschlagen - sind aber sicher Grundlage für eine gut überlegte Entscheidung. Dies zusammenzutragen braucht Zeit. Nimm sie dir, es schafft letztlich Klarheit.
Auf diesem Weg wünsche ich dir diese Zeit und Geduld.
liebe Grüße

[ANFux]

Liebe yaren,

vergleichbare Situationen wie Deine gab es bereits im Forum: Zum einen ein kleines AN, und zum anderen die Angst vor dem „was wird?“, die hier aus der Verantwortung gegenüber anderen erwächst.

Zunächst zu Letzterem ein paar Sätze.
Es ist wunderbar, wenn eine Familie zusammenhält, wenn einer für den anderen da ist. Aber das setzt voraus, daß man seine Fähigkeit zu helfen, erhält. Und das setzt ab und zu auch voraus, daß die (eigene) Gesundheit Priorität hat. In so einer Phase müssen die anderen noch enger zusammenrücken. Dafür sind manchmal Gewohnheiten abzulegen, Regeln zu ändern, Lasten und Verantwortung anders zu verteilen. Es gibt fast überall noch Reserven.
Das solltet Ihr mal in Ruhe überdenken, um gewappnet zu sein, wenn für Dich eine Therapie ansteht. Nur wenn Du den psychischen „Ballast“ ablegen kannst, der Dich wegen Deiner lieben Angehörigen drückt, kannst Du vernünftig und verantwortungsbewußt entscheiden.

Zu Deinen Beschwerden:
Die Diagnose AN würde ich nicht anzweifeln. Das klärt aber m.E. nicht alles, was Du an Symptomen empfindest. Richtig ist, dass diese Symptome (ausgenommen wahrscheinlich die der Hand) alle mit einem AN in Verbindung gebracht werden können, aber wohl nicht mit einem AN dieser Größe und (vermutlich) noch rein intrameataler Lage (im knöchernen Gehörgang). Tobi hat einige mögliche Ursachen genannt, auch eine Trigeminusneuralgie könnte vorliegen. Aber es lohnt nicht, wenn medizinische Laien wie wir (außer wally, wohlgemerkt) Mutmaßungen anstellen. Hier müssen systematische Untersuchungen durch Neurologen ansetzen ! Das AN ist dabei nicht außer Kontrolle, aber es spricht viel dafür, dass hier noch etwas anderes vorliegt. Eine AN-OP sollte Dich also jetzt nicht schrecken, die kannst Du noch vor Dir herschieben.

Beste Grüße
ANFux

[Yaren]

Die erste Diagnose war im September 2012, jetzt sind 6 Monate vergangen und
ich kam in die Röhre. Mein AN ist zum Glück nicht nach gewachsen (0,5mm x 0,4mm) die aktuellen Bilder habe ich in der Uni Klinik Bonn einem Neurochirurgen vorgezeigt. Er hat mich über die Radiochirurgie sehr gut beraten, eine OP kam für mich nicht wirklich in Frage, weil ich da mein Gehör zu mehr als 70% verlieren kann. Bei der Bestrahlungstherapie habe ich viele Vorteile die mich ansprechen, nur der Arzt meint auch für die Bestrahlung bin ich mit 24 Jahre zu jung. Ich habe ihm vorgeschlagen, dass ich mich in 6 Monaten melde mit neuen Bildern. Und dann sprechen wir uns nochmal über die Bestrahlung. Ich werde bestimmt zustimmen und Ende dieses Jahres die Bestrahlungstherapie beginnen...

[snowdog]

Hallo Yaren,

seit Deinem letzten Bericht ist ein knappes viertel Jahr vergangen,
zuletzt stand noch ein Termin beim Neurologen aus.
Entgegen der Empfehlung einer deiner Ärzte, wonach eine
MRT-Kontrolle in einem Jahr vorgesehen war, warst Du jetzt doch
schon in der "Röhre".

Gab es hierfür einen besonderen Grund ? Haben sich deine Beschwerden
verändert, sind neue Symptome hinzugekommen ?
Nun hast Du ein weiteres Bildergebnis, das AN ist nicht gewachsen
(nach den Größenangaben sogar verkleinert ?) - die Spezialisten
(oder Du ?) empfehlen "wait and scan", weil
a) eine OP ein Risiko des Hörverlustes birgt
b) eine Bestrahlung aufgrund deines Alters und der Tumorgröße nicht empfohlen
wird.

Du wirst allerdings auch in einem 1/2 Jahr für eine Bestrahlungstherapie
"noch zu jung" sein, trotzdem willst Du eine Strahlentherapie "bestimmt
Ende des Jahres beginnen" ?

Bitte informiere Dich zuvor gründlich über die Verfahren der Strahlentherapie
hier auf den IGAN-Infoseiten und anhand der Erfahrungsberichte im Forum.
Was die Kontrolle anbelangt, so bist Du unter angemessener Beobachtung -
der Tumor wächst sehr langsam und bei unveränderter Symptomatik besteht
kein Handlungszwang.

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An dieser Stelle noch ein Hinweis verbunden mit einer Bitte:

Ich habe deinen Eröffnungsbeitrag in ein eigenes Thema überführt und
die bezugnehmenden Antworten der Mitglieder angehängt - damit hat
dein jüngster Beitrag eine "Heimat" gefunden.

Es ist zwar nicht immer ganz einfach, themenübergreifende Beiträge in den
"passendsten" Bereich einzustellen - oft entwickeln sich ganz unerwartet
interessante Paralleldiskussionen - doch sollte auf Doppel- und Mehrfachpostings
verzichtet werden. Mehrere gleichlautende Beiträge nacheinander in verschiedene
Themen einzustellen, erschweren die Orientierung für Leser und Diskutanten.
Bitte beachten.
Wenn es manchmal etwas dauert, bis Reaktionen auf Beiträge eingehen,
bitte nicht ungeduldig werden. Manchmal erfordert die Beschäftigung mit dem
Thema etwas Zeit. Vielen Dank für.
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Viel Kraft und Geduld für deine Entscheidung und alle guten Wünsche für den
weiteren Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

[ANFux]

Liebe Yaren,

auch wenn ich Deine Unruhe noch mehr verstärken sollte, hier noch ein Paar Sätze von mir. Ich stehe aber nach wie vor zu dem, was ich Dir schon geschrieben hatte.

Du bist jetzt und auch in einigen Monaten/Jahren zu jung für eine Bestrahlung, egal welcher Art.

Dein Tumor, wenn das "Objekt" im MRT einer ist, ist definitiv zu klein für eine Bestrahlung, gleich welcher Art ! Es ist für mich unvorstellbar, wie man Dir anbieten kann, dieses wirklich kleine Objekt (im inneren Gehörgang!) zu bestrahlen.

Beginne mal ganz vor vorn und stelle Dich bei anderen Ärzten vor, so, als ob Du zum erste Male die MRT erhalten hättest.....

Beste Grüße
ANFux