Liebe Forumsleser,
beim "Aufräumen" im Forum ist eine Panne passiert. Ein Beitrag von ansamrid vom 18.1.2008, auf den sich mehrere Forumsmitlieder gemeldet hatten, wurde versehentlich gelöscht. Ich hatte aber Kopien von allen Beiträgen und stelle diese hiermit wieder ins Forum. Allerdings stehen jetzt leider nicht mehr alle einzelnen Autoren in der Übersichtstabelle, sondern nur noch mein Name. Ich bitte um Entschuldigung. Inhaltlich ist aber alles original.
ANFux, Moderator
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Verfasst am: 18.01.2008, 17:12 von ansamrid
Titel:
Ab welcher größe OP? Kann ich warten? Erfahrungen mit OP in Wien?
zuerst vielen dank, dass es dieses forum gibt! ich bin 51 jahre alt, lehrerin und lebe in wien. im dezember wurde ein AN diagnostiziert, ca 6mm klein. meine beschwerden waren bisher eine hörminderung links im hochtonbereich (~60%) und ein immer wiederkehrendes hochtoniges surren, das mich aber nicht sehr gestört hat. leichte gleichgewichtsstörungen beim spazierengehen (weiß ich nicht, ob eingebildet..) meine linke gesichtshälfte dürfte seit jeher schwächer sein. eher störend ist ein "komisches gefühl" im ohr (ich dachte zuerst, mein ohr wäre verstopft und müsste nur ausgespült werden) der hno arzt schickte mich zum neurochirurgen . der meinte zuerst, dass gewartet wird, bis der hörverlust beinahe vollständig ist. dann auf meine schilderungen, dass ich diese "bodenschwankungen" beim spazieren gehen hätte und das gefühl, dass mein linker mundwinkel etwas schief ist, riet er doch zu einer op. und auf meine frage, ob das im herbst auch noch geht, meinte er, das wäre zu lange. jetzt ist eine op für 17.3. geplant. und ich bin sehr verunsichert, ob ich nicht doch warten soll und das AN regelmäßig kontrollieren lassen soll. und ob dieser arzt - der übrigens sehr angenehm und nett war - damit erfahrung hat. ich bin ziemlich aufgelöst, weil ich einerseits dieses "ding" weghaben möchte, andererseits die op und die folgen fürchte. es geht mir ja jetzt nicht wirklich schlecht. BITTE HILFE! danke, renate
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Verfasst am: 18.01.2008, 18:50 von ANFux
Titel:
Gefahr erkannt ist halb gebannt
Liebe Ansamrid / Renate,
zunächst das Gute: Gefahr erkannt, ist halb gebannt. Es gibt kein langes Rätseln und Irren mehr, sondern die Diagnose ist klar. Die geschilderten Symptome ließen auch ohne MRT wenige Zweifel, um was es sich bei Dir handeln könnte.
Interessant wäre noch zu wissen, wo das AN liegt; ich vermute voll oder weitgehend im knöchernen Gehörgang. Dann, aber auch wenn es in der Schädelgrube läge, ist aufgrund der Größe kaum Eile geboten, denn dieses AN wird so schnell nicht lebenswichtige Bereiche komprimieren. Aber bitte beachten, dass ich kein Arzt bin und nur über Deine wenigen Informationen verfüge!
Ob Du warten kannst bzw. solltest, hängt von Verschiedenem ab. Zunächst wäre wichtig zu wissen, wie sich der Hörverlust entwickelt hat bzw. entwickelt. Ist das Hörvermögen noch sehr gut, und möchtest Du es unbedingt erhalten, kann man nicht sehr lange warten. Bedenklich ist aber vor allem, dass trotz der relativ geringen Größe der Fazialisnerv bereits irritiert scheint. Nicht nur für Frauen ist dessen Erhaltung meist das vorderste Ziel einer Therapie. Von dieser Warte aus gesehen ist sehr langes Warten nicht geraten. All das aber kann und muß nur ein qualifizierter Arzt anhand der Befunde (MRT, Hörprüfungen, Gleichgewichtsmessungen, Fazialistests) einschätzen.
Und da sind wir beim weniger Guten, um nicht vom Schlechten zu sprechen. Deine Schilderungen sind nicht dazu angetan, Vertrauen zu erwecken. Regelrecht unqualifiziert ist so eine Aussage, dass man mit einer OP erst bis zur fast völligen Ertaubung warten müsse. Wenn ein Arzt so etwas sagt und auch danach handelte, wäre er für mich keine Kandidat als Operateur! Die Frage, ob dieser ansonsten nette Arzt Erfahrungen mit der AN-Therapie hat, kann niemand im Forum beantworten. Hier hilft nur, den Arzt danach zu fragen und sich nicht mit Allgemeinplätzen abspeisen zu lassen. Wenn Du das noch nicht gemacht haben solltest, dann solltest Du das umgehend nachholen, vor dem OP-Termin! Wie die vielleicht gemachten Angaben zu bewerten sind, darüber ist jetzt und hier nicht zu sprechen. Aber es gibt auch dazu Hinweise und Empfehlungen. Und letztlich gibt es auch Hinweise, wo man Operateure mit großer Erfahrung bei der Therapie von ANs findet.
Tu aber bitte erst den nächsten Schritt.
Das rät Dir ANFux
PS: Vom 20. bis 27.Januar habe ich Empfangs- und Sendepause.
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Verfasst am: 18.01.2008, 20:20 von ansamrid
lieber ANFux!
vielen dank für die schnelle antwort. bin bei meiner entscheidungshilfe einen schritt weiter. das AN liegt angeblich weit "drinnen", was immer das auch heißen mag. gewundert habe ich mich bei der schnellen op entscheidung, dass keine objektiven tests gemacht wurden. nachgefragt habe ich nicht, ob der chirurg erfahrung hat, da ich ja erst nachher zum forum gelangte und hier wie ein schwamm alle beiträge aufgesaugt habe. ich werde auf alle fälle jetzt noch mehrere (fach)meinungen von anderen ärzten einholen und mich dann wieder melden. nochmals danke und
lg renate
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Verfasst am: 19.01.2008, 16:55 von ANFux
Titel:
Hinweise zur Entscheidungsfindung
Liebe ansamrid,
ich habe heute den PC noch in Betrieb und ergänze deshalb meine gestrigen Hinweise noch etwas.
Du willst also andere Meinungen einholen. Das ist gut und richtig. Dafür brauchst Du aber das MRT. Fordere es ein, am besten als CD, nicht nur den Text. Das trifft auch auf alle anderen Untersuchungsergebnise im Zusammenhang mit der AN-Diagnose zu. Fast unglaublich, dass bisher nichts gemacht worden sein soll. Das wäre ein weiterer Grund, Misstrauen zu haben! Das MRT könnte übrigens auch zeigen, dass die OP auch von einem guten HNO-Chirurgen gemacht werden könnte.
Du hast in Deinem ersten Beitrag eine sehr gute Beschreibung von fast klassischen Symptomen gemacht. Formuliere das aus, das wirst Du bei jeder Konsultation und auch später gebrauchen. Notiere Dir nicht nur das Symptom, sondern auch, wann es zum ersten Mal auftrat; ob es immer präsent ist; ob und wie es variiert in Art, Intensität und Dauer; wodurch es sich verstärkt oder abschwächt, usw. Registriere alle Veränderungen und notiere sie Dir. Das alles ist wichtig, um das Wachsen des ANs und seine Auswirkungen zu erfassen und zu bewerten. Nur so kann man vernünftig über ein eventuelles Warten entscheiden.
Erkunde, ob und welche Erfahrungen die Klinik mit AN-Operationen hat. Auf der Homepage der Klinik kannst du im Leistungsprofil, bei Forschungsthemen, unter Workshops und Tagungen und auch in Qualitätsberichten nach Begriffen wie Schädelbasiszentrum, Schädelbasischirurgie, Akustikusneurinom, Vestibularisschwannom und Kleinhirnbrückenwinkeltumor suchen. Unter den Namen der Ärzte könntest du auch Eintragungen dazu finden, z.B. ob sie auf diesem Gebiet veröffentlicht haben. Findest Du nichts, ist weiteres Misstrauen angesagt. Schließlich solltest Du auch persönlich Fragen nach den Erfahrungen stellen. Das ist für keinen Patient einfach, aber schließlich ist es Dein Körper! Du fragst anfangs man besten nach den Erfahrungen der Klinik, und dann erst nach den persönlichen des Arztes. Wichtig sind Fallzahlen wie Anzahl der OPs im Jahr (es sollte eine höhere zweistellige Zahl sein), und „Ergebnisse bzw. Folgen“ wie Hörerhalt, Fazialisparese, Rezidive, Resttumore, Liquorfisteln, aber auch, ob Neuromonitoring angewendet wird und für welche Nerven. Sind keine Zahlen vorhanden (was nicht stimmen würde, denn jeder Arzt erfasst solche Zahlen, die guten veröffentlichen sie) oder sagt man sie Dir nicht, dann hast Du einen sehr starken Grund zum Misstrauen.
Noch einmal zum Warten. Worauf willst Du warten, abgesehen vom Zeitraum, den Du für die Kliniksuche brauchst? Darauf, dass aus 6 mm (ich nehme an: Durchmesser) vielleicht 8 mm werden? Dann hätte sich das Volumen von rd. 110 cmm auf rd. 270 cmm erhöht (bei Annahme einer etwa kugeligen Gestalt). Das Gehör wird durch Warten nicht besser, sondern lässt i.d.R. langsam nach. Wenn Du befürchtest, dass Du durch die OP das Gehör verlierst, kannst Du es durch Warten länger behalten. Durch Warten vergrößert sich aber das AN und das Risiko, das Gehör bei der OP zu verlieren und dazu noch eine Fazialisparese zu erhalten, steigt. Chance, das Gehör länger zu erhalten gegen Risiko, eher eine Parese zu erhalten!?. Wobei beides nicht garantiert ist! Die Entscheidung mußt Du selbst fällen.
Ich wiederhole mich: Tu aber bitte erst den nächsten Schritt - die MRT beschaffen.
Das rät Dir ANFux
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Verfasst am: 19.01.2008, 20:46 von ansamrid
lieber ANFux,
vielen dank für die ausführliche beratung!!! ich werde mir deine ratschläge sehr zu herzen nehmen und gewissenhaft alles abklären. unterm strich bleibt, dass ich große angst habe, am meisten vor einer facialisparese. nochmals danke! ich werde mich wieder melden, wenn es neues gibt.
liebe grüße,renate
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Verfasst am: 22.01.2008, 16:39 von marmott
Titel:
Ohne Angst zur Operation
Liebe Amsamrid
Du brauchst wirklich keine Angst zu haben. Wenn du die Abklärungen triffst, die dir AnFux rät und dir in der Bauchgegend wohler wird, wenn du die Antworten auf deine Fragen erhalten hast und du auch noch den Arzt deines Vertrauens gefunden hast (und das geht nur, wenn du ihm die zu stellenden Fragen stellst, schliesslich geht es um dich), dann bist du doch wirklich optimalstens vorbereitet.
Ich weiss, eine Fazialisparese zu kriegen, ist mitunter sehr schlimm. Im ersten Moment, kann aber unter Umständen mit Therapie etwas verbessert werden (bin kein Spezialist - vermute es nur). Wenn es so werden würde, bleibt uns nichts anderes übrig, als es anzunehmen und zu akzeptieren.
Kalkuliere alles, geh aber nicht gleich vom Schlimmsten aus. Es lässt sich einfacher ertragen, wenn du dem Tumor gegenüber eine positive Grundeinstellung an den Tag legst. Vielleicht geht es dir besser so und deine Panik wird sich etwas auflösen. Denk daran, das AN ist gutartig - wir hätten es auch schlimmer treffen können. Mir hat dieser Gedanke geholfen, vielleicht hilft er dir auch
Ganz liebe Grüsse Marmott
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Verfasst am: 22.01.2008, 18:44 von ansamrid
liebe marmott,
vielen dank für deine aufmunternden worte. (war grad in den beiträgen unterwegs, um herauszufinden ob "liebe" oder "lieber" marmott). derzeit bin ich ganz zuversichtlich, dass ich alles schaffen werde - und wie du sagst - man kann mit vielen dingen leben lernen und es als glück sehen, dass so ein AN gutartig ist.
nochmals herzlichen dank!renate
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Verfasst am: 03.04.2008, 17:46 von ANFux
Titel: Operation bei ansamrid bestens verlaufen.
Operation bei ansamrid bestens verlaufen.
Liebe Forumsleser,
ich habe eine sehr erfreuliche Nachricht: ansamrid wurde am 17.3.2008 in Wien operiert. Und, was noch erfreulicher ist: alle Nervenfunktionen wurden erhalten. Zur Erinnerung: Am 18.1.08 schrieb ansamrid, dass bei ihr im Dezember 2007 ein intrameatal (im Gehörgang) gelegenes AN von 6 mm (mittlerem?) Durchmesser diagnostiziert worden war. Die Aussagen von Ärzten waren lückenhaft und widersprüchlich. Im Forum ermunterten wir sie zur kritischen Ärzteauswahl und zu einer OP. In einer Vertraulichen Nachricht vom 2.4.08 schrieb sie mir von einer sehr erfolgreich verlaufenen Operation.
Wir sind alle gespannt auf weitere Einzelheiten, wenn sie sich wieder voll in den Alltag eingegliedert hat. Jetzt wünschen wir ihr erst einmal gute Erholung.lieber ANFux!
jetzt weiß ich wirklich nicht, ob ich schon geantwortet habe...aber besser doppelt als gar nicht. morgen sind es zwei wochen seit meiner op. ich war bereits nach einer woche wieder zuhause. operiert wurde ich in wien in der rudolfstiftung von OA ammerer. die op ist optimal verlaufen, alle nerven sind intakt - auch der hörnerv ist erhalten. derzeit habe ich nur mehr mit dem "seegang" bei alltagshandlungen zu kämpfen. seit ich zuhause bin, habe ich keine schmerzmittel mehr eingenommen. wahrscheinlich war die frühe op eine recht gute entscheidung, da das neurinom noch sehr klein war (~6mm). den beitrag kannst du, wenn du es angebracht findest, gerne ins öffentliche forum stellen. ich halte mich zur zeit vom pc und handy noch so weit als möglich fern...
liebe grüße, renate
ansamrid, 51 jahre alt; lehrerin in wien; AN-OP (~6mm) am 20.3.2008 in wien/rudolfstiftung. alle nerven erhalten.
Beste Grüße von ANFux.
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ANFux: 69 Jahre, m, 1994 transtemp. AN-OP in Magdeburg, danach einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialisparese, 1996-2004 im Vorstand der VAN (Vereinigung Akustikusneurinom in Deutschland), seitdem Ansprechpartner für AN-Betroffene u. Ratsuchende.
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Verfasst am: 04.04.2008, 19:38 von Susanne
Herzlichen Glückwunsch an ansamrid für die gelungene Operation!! Es ist immer wieder erfreulich von so guten Verläufen zu hören. Der "Seegang" wird sich sicherlich sehr schnell bessern - zumindest war das meine Erfahrung. Also alles Gute für den Neustart und die Rückkehr in den Alltag,
viele Grüße Susanne
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su706: w 39 Jahre, AN 2,5 cm diagnostiziert 2007, OP in München-Großhadern 2007, danach einseitiger Hörverlust, leichter Tinnitus, keine Facialisparese, regelmäßige Kontrolle da AN-Rest noch drin.