Erfahrung Hydrocephalus i.V.m AKN?

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iremtks
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Erfahrung Hydrocephalus i.V.m AKN?

Beitrag von iremtks » 21.03.2024, 00:20

Hallo liebe Forum Mitglieder,

ich bin relativ neu hier und recherchiere für meinen Vater (64 Jahre).

Er hört seit ca. 5 Jahren auf dem linken Ohr nichts mehr und war jedesmal beim HNO Arzt und wurde immer nur mit Hörgeräten vertröstet bis sein HNO Arzt in Rente ging und ein neuer die Praxis übernahm. Er war dann im Januar bei dem neuen Arzt, der die Situation merkwürdig fand und ihn direkt zum MRT geschickt hat. Nach dem MRT stellte sich heraus, dass mein Vater ein AKN mit einer Größe im Querschnitt von 30 x 28 mm und einer kranio-kaudalen Ausdehnung von 26 mm hat. Hinzu kam leider noch Hydrocephalus welcher wohl durch den Tumor verursacht wird.

Nach dem Ergebnis wurde er an die Uniklinik Tübingen überwiesen. Wir hatten ein Gespräch mit einer Funktionsoberärztin Frau Dr. Machetanz. Die Ärztin erzählte uns, dass mein Vater zwei Operationen benötigt. Die erste Op wäre aufgrund des Hydrocephalus, um ein Shunt einzusetzen damit das Liquor abgeleitet werden kann und die zweite dann wegen dem Tumor. Die Op‘s würden in einem Abstand von zwei Wochen stattfinden. Er müsste danach noch in die Reha und hätte ein absolutes Fahrverbot für die nächsten drei Monate.
Nach dem Gespräch erhielten wir paar Tage später relativ kurzfristige Op Termine.

Da mein Vater sich allerdings noch unsicher war und ein komisches Bauchgefühl hatte, wollte er sich das Ganze noch unbedingt von der Uniklinik Heidelberg anhören. Wir hatten Glück und erhielten einen zeitnahen Termin. Angekommen in Heidelberg hat man sich für meinen Vater viel Zeit genommen. Es wurden vorab von einer Assistenzärztin kognitive Übungen mit meinem Vater gemacht, was in Tübingen nicht der Fall war. Wie wichtig das im Endeffekt ist wissen wir natürlich auch nicht. Die Assistenzärztin stellte ihm mehrere Fragen und bat uns noch mal im Wartebereich Platz zu nehmen, da sie nun das erfragte mit ihrer Oberärztin besprechen muss. Kurze Zeit später wurden wir wieder ins Zimmer gerufen und die leitende Oberärztin Frau Dr. Bogdana Suchorska saß bereits am Tisch.
Sie erklärte uns, dass sie nur eine Operation machen würde da es eventuell auch sein kann, dass nach dem der Tumor entfernt worden ist das Liquor wieder von alleine abfließt und dann gar kein Shunt notwendig sein könnte. Sie findet, dass es nicht viel Sinn macht als erstes einen Shunt, der ein Leben lang im Kopf bleibt, einzusetzen. Nach ihrer Aussage, muss er auch nach der Op nicht zwingend in die Reha und etwas wie ein Fahrverbot würde es auch bei der Op gar nicht geben. Außerdem würde sie die Op liegend machen, Tübingen wiederum sitzend.

Wir sind nun hin und hergerissen und wissen ehrlich gesagt nicht nach welcher Klinik wir gehen sollen, da man von beiden Unikliniken nur gutes hört. Wir hätten nicht gedacht, dass es so gravierende Unterschiede in den Vorgehensweisen geben wird. :(

Ich schreibe hier in der Hoffnung, dass eventuell jemand eine ähnliche Situation erlebt hat oder ihr eure Einschätzung abgeben könnt 🙏🏼 wir sind für jede Hilfe dankbar
Felipina
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Re: Erfahrung Hydrocephalus i.V.m AKN?

Beitrag von Felipina » 25.03.2024, 18:01

Liebe iremtks,

es ist schlimm, dass Dein Vater lange nicht als Patient mit einem Akustikusneurinom erkannt wurde, aber nun ist es so...
Zu den beiden Behandlungsstrategien TÜ: 2 OPs oder HD: 1 OP, da wäre meine Entscheidung für die einmalige Operation, die Begründung, dass nach der Entfernung des Tumors das Hirnwasser wieder (ab-(fließen) kann, leuchtet mir ein.
Ansonsten könntet Ihr nach anderen Kliniken in Eurer Nähe, oder auch weiter weg suchen. Am besten mit hohen Fallzahlen bei Akustikusneurinomen. Ich schreibe auch gerne per PN dazu, wenn Ihr wollt. Ich bin von meinem Operateur immernoch begeistert, aber es gibt in Deutschland einige mit Erfahrung. Wenn Ihr auf Hörerhalt hofft, kann ich Euch Recherche empfehlen, und hätte da eine Empfehlung (per PN).
An sich wird in Tübingen viel an Akustikusneurinomen operiert, und es wäre in Eurer Nähe. Vielleicht fragt Ihr, ob sie auch nur eine OP machen?

Ich freue mich über Nachrichten, was Ihr vorhabt.
Bei mir war eine OP, und nach Jahren Bestrahlung des Rezidivs. Ich bin zwar angeschlagen wegen der beinahen Taubheit, aber war dankbar für den Austausch und die vielen Informationen hier im Forum.

Was die möglichen Risiken angeht, die gibt es leider immer, (die allgemeinen bei Hirneingriffen fallen mir gerade nicht ein, Euer Neurochirurg wird Euch da informieren, aber fragt ruhig nach), und man kann den Arzt schonmal auf die Wahrscheinlichkeit einer Facialisparese und von Schwindelproblemen ansprechen.
Eine Reha könnte sinnvoll sein, bei mir wurde sie nicht vorgeschlagen, und erst habe ich nur ambulant die leichte Facialisparese mit Logopädie behandelt. Die sieht man nicht mehr, aber bei einer stärkeren ist Augenschutz und Üben mit Pausen, (Anleitung gern per PN) nötig.

Ich wünsche gutes Vorbereiten so weit wie möglich und dann Vertrauen in den Neurochirurgen/die Neurochirurgin, und viel Rückhalt durch die Familie,
meldet Euch gerne,

Felipina
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Re: Erfahrung Hydrocephalus i.V.m AKN?

Beitrag von Felipina » 25.03.2024, 18:04

Liebe iremtks,

sorry, hatte vergessen, das mit dem Fahrverbot, das war bei mir allerdings sehr wohl der Fall.

an alle:
Gibt es Mitglieder im Forum, bei denen das nicht so war?

Liebe Grüße,
Felipina
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Re: Erfahrung Hydrocephalus i.V.m AKN?

Beitrag von Harald87 » 25.03.2024, 20:57

Hallo,

das Fahrverbot bei OP steht an sich bereits im Aufklärungsbogen. So zumindest bei mir damals, es wird eigentlich auch gerne im Arztbrief vermerkt. Wenn es vergessen wird kann man sicherlich "von nix wissen", im Schadensfall sind es halt unbegrenzte Geldsummen, die man blechen muss. Lohnt sich eigentlich also nicht.

Problematisch wird das ganze wenn die OP Komplikationen hatte und es das ausgesprochene Fahrverbot gibt und es in die Reha geht. Dann ist die Auflage meistens, dass man erstmal wieder Fahrtüchtigkeit nachweisen muss. Die Tests kommen dann in der Reha.



Mit freundlichen Grüßen
Harald
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