Erfahrungsbericht: AN bestrahlt mit Cyber - Knife

[snowdog]

Hallo kuwe58,

herzlichen Glückwunsch - das klingt nach einem bestmöglichen Heilungsverlauf.
Hörvermögen zurückerhalten, Tinnitus weg, keinerlei Beschwerden, Du kannst
Dich zu Recht glücklich schätzen.

Eine Frage zum Schrumpfen des bestrahlten Tumors bzw. zur aktuellen Restgröße:

Im August 2010 schriebst Du

ich habe ein MRT zur Nachkontrolle machen lassen. Das AN hat sich nach jetzt fast 1,5 Jahren mehr als halbiert bzw zurückgebildet.

Im Dezember 2012 nun

Das AN ist bis auf 50 proz. Volumen weiter "geschrumpft" und macht keine Probleme

Ist tatsächlich vom Tumor nur noch ein 1/4 Volumen seiner ursprünglichen Größe
auf dem MRT erkennbar ? Das würde bedeuten, dass der Abbau zerstörten
Zellgewebes kontinuierlich stattfindet - also auch Narbengewebe/Zellreste.
Wie beurteilt dein Arzt den weiteren Prozess - "geht da noch mehr" ?

Angesichts Deiner Vorbeschwerden und der sorgfältigen Vorgehensweise bei der
Therapiewahl kann man nur sagen, Du hast die richtige Entscheidung getroffen.

Alles Gute weiterhin.

Herzliche Grüße
snowdog

[kuwe58]

Hallo snowdog,

das AN (Rest davon) ist insgesamt auf 50% "geschrumpft". Es ist unwesentlich weniger als letztes Jahr. Man sagte mir aber, dass man durch das Kontrastmittel jetzt sieht, dass der Kern sich langsam auflöst, was auch immer das bedeutet? Auf jeden Fall geht es mir gut und ich hoffe das Thema AN damit abschließen zu können.

Viele Grüße an alle

Kuwe58

[kuwe58]

Wertes Forum,

das wird, denke ich, mein letzter Beitrag in diesem Forum zu meinen Krankheitsverlauf sein. Ich war jetzt wieder zur Untersuchung im MRT. Es hat sich gegenüber der letzten Untersuchung nichts geändert. Tumor (Rest davon) weiterhin bei ca 50% Volumen. Die Hörfähigkeit ist die gleiche wie wor dem Eingriff mit Cyber Knife (03/2009), also keine Verschlechterung. Mit meinem InOhr Hörgerät auf der rechten Seite höre ich wieder 100%. Eine weitere Untersuchung ist erst wieder in 5 Jahren geplant. Es wird nicht angenommen das sich da noch was entwickelt. Ich konnte erfahren, dass die Anzahl der Cyber Knife Patienten, die sich bestrahlen lassen, in den letzten Jahr stark zugenommen hat. Das liegt sicherlich auch an der Entwicklung der Technik. Ich wünsche allen behandelten und neuen AN Patienten alles gute und die richtige Entscheidung für die jeweilige Behandlung.
Viele Grüße

KUWE58

[Serteb]

Liebe Forumleser/innen,

ich bin seit 2013 interessierte Leserin des Forums das mich seit 2 Jahren begleitet. Ein Forum in dem ich mich informieren konnte und Gleichgesinnte fand und das mir vor allem ganz viel Informationen lieferte.
Allen ein herzliches DANKESCHÖN!!!!!
Ich möchte nun von meiner Seite meine Erfahrungen mit dem Cyberknife weiter geben.

Im Dezember 2012 wurde bei mir nach 2 Hörstürzen innerhalb von 14 Tagen ein AN 5x3mm rechts festgestellt mit einem Durchmesser von 3mm ( entsprechend dem Durchmesser des inneren Gehörganges)
Nach Vorstellung bei Prof. Mann in Mainz und anschließend bei Prof Tabagiba in Tübingen wurde die Empfehlung " wait and watch " von beiden Herren ausgesprochen.
Nach dem MRT im Dezember 2013 war das An auf 7x3mm gewachsen, im Juni 2014 kein Wachstum und im Mai 2015 hat es einen Größenzuwachs auf 10x3mm gegeben, fast den gesamten inneren Gehörgang ausfüllend. Bis dahin hatte ich 2 weitere Hörstürze, starken Schwindel, Gangunsicherheit vor allem im Dunkeln.
Nun war der Zeitpunkt zum Handeln gekommen, da der Schwindel heftiger wurde und mein Gehör ständigen Schwankungen unterlag und mich dass sehr gestresst hat.
Ich möchte vorraus schicken, dass ich wahnsinnige Angst vor OP´s habe. Hinzu kommt, dass ich durch meine Selbstständigkeit einen langen Arbeitsausfall nicht so einfach wegstecken kann.
Eine Bestrahlung hatte ich bis hierhin nicht in Betracht gezogen und war vollkommen überrascht als Prof. Mann nach einer gründlichen Untersuchung eine Empfehlung zu Bestrahlung gab. Der Tumor lag für eine Bestrahlung sehr güstig und mit seiner Überzeugung und Selbstverständlichkeit hat er mir ein gutes Gefühl mit auf den Weg gegeben.
Ich konnte mich sehr schnell mit dem Gedanken der Bestrahlung anfreunden und musste nur noch entscheiden welche Art der Bestrahlung.
Nach langen Recherchen im Internet und vielen Gesprächen mit meinem Lebenspartner entschied ich mich für das Cyberknife-Centrum in München. Das Centrum erschien mir am sichersten, komfortabelsten und modernsten und für mich die richtige Adresse.
Am 24.7.2015 hatte ich das Vorgespräch mit Prof. Wowra das sehr kompetent, ausführlich und offen verlief. Ich konnte mich auch hier sehr schnell mit einem guten Gefühl entscheiden und bereits 2 Tage später wurde die Bestrahlung durchgeführt.
Das ganze war sehr unspektakulär und völlig schmerzfrei und nach 30 Min. saß ich bereits bei Prof. Wowra im Sprechzimmer. Wir besprachen nochmal den Verlauf und das alles prima geklappt hat.
Er forderte mich auf jederzeit anzurufen sollten Fragen oder Veränderungen auftauchen und entließ mich mit einer Cortisontablette für " alle Fälle". Ein MRT nach 6 Monanten soll ich zur Ansicht an ihn weiter leiten. Es war wenn man das so sagen kann, ein RUNDUM-WOHLFÜHLPAKET !!
Am nächsten Tag hatte ich sehr starkes Rauschen im Ohr mit Verdacht auf einen weiteren Hörsturz und Schwindel. Ich schlief fast den ganzen Sonntag und ging am Montag zu Prof. Mann da das Rauschen im Ohr nicht nachließ. Es wurden Tests durchgeführt und er verschrieb Cortisontabletten und Medikamente gegen den Schwindel und für die Durchblutung.
Ein Gleichgewichtstraining wurde für 2 Wochen vor der Bestrahlung und 2 Wochen nach der Bestrahlung verschrieben, das ich ambulant in der Römerwallklinik ( ich wohne ganz in der Nähe) durchführen konnte und mir sehr geholfen hat.
Jetzt fast 3 Wochen nach der Bestrahlung ist das Rauschen im Ohr noch da, aber nicht mehr so stark und der Schwindel ist weniger geworden. Das Gehör auf der rechten Seite unterliegt nach wie vor Schwankungen. Ich trainiere jeden Tag mein Gleichgewicht und mein Allgemeinzustand ist zufriedenstellend und gefühlt jeden Tag ein bisschen besser : Arbeiten konnte ich von Anfang an, nur etwas weniger, da ich sehr schnell müde und gestresst war.

Fazit: Cyberknife war für mich die richtige Entscheidung!!!!!!!

Die nächste Untersuchung bei Prof. Mann ist im Oktober und ein MRT im Dezember. Ich werde gerne berichten falls gewünscht.

Liebe Grüße
Serteb

[snowdog]

Liebe Serteb,

es ist schön, dass Du Dich nach einer längeren Zeit im Forum
zu einem Bericht durchgerungen hast - ganz sicher besteht ein
großes Interesse an Erfahrungsberichten zur Cyber-Knife-Therapie.

Die geschilderten Beschwerden sind die typischen für ein
aktives Akustikusneurinom - wie hat sich in dieser Phase
das Hörvermögen entwickelt ? Blieben nach den Hörstürzen
Einbußen oder kam das Gehör vollständig zurück ?

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf,
wir warten gespannt auf weitere Fortschrittsberichte.

Herzliche Grüße

snowdog

[Serteb]

Lieber snowdog,

vielen Dank für die schnelle Reaktion auf meine Bericht, damit habe ich gar nicht gerechnet.
Um so mehr freue ich mich, dass ich den Schritt gewagt habe nun doch meine Erfahrung mit dem Forum zu teilen.

Zu Deinen Fragen:
Mein Hörvermögen rechts hat sich während der letzten 2,5 Jahre nur leicht verschlechtert.
Nach jedem Hörsturz hat sich mein Hörvermögen weitestgehend regeneriert, nur die Hörgeräusche sind geblieben.
Im Moment sieht es nicht ganz so gut aus, aber es bleibt ab zuwarten wie es sich entwickelt.

Prof Wowra hat bereits signalisiert, dass das Hörvermögen um ca. 20 Prozent schlechter werden kann.

Mehr macht mir allerdings meine Belastbarkeit zu schaffen. Ich bin relativ schnell erschöpft. Vielleicht hängt das aber auch mit der ganzen Situation zusammen. Die letzten 2,5 Jahre immer wieder diese Auf und Ab's haben mich mehr belastet als ich zugegeben habe, zumal ich im Beruf sehr engagiert bin.

Vielleicht gibt es hierzu Meinungen, das würde mich sehr interessieren,

Aber ich bin Zuversichtlich dass das im Laufe der Zeit besser wird. Ich nehme es erst mal als gegeben hin und sage mir,es hätte alles viel schlimmer sein können.

In diesem Sinne

einen schönen Abend

Liebe Grüße
Serteb

[Paule73]

Paule 73

Hallo Zusammen,
ich klinke mich hier mal als neues Mitglied mit ein, da ich kurz vor einer Entscheidung stehe und sich doch noch ein paar Fragen ergeben haben, die mich nicht loslassen.
Kurz zu meiner Historie:
Mai 2013 extreme Schluckschmerzen, Verspannung, auch im Kieferbereich, Verdacht auf CMD. Dann im Jan. 2014 Wattegefühl im Ohr und Schwindel. Im Februar 2014 dann 2 Wochen krankgeschrieben wegen Angstattacken. Dann im Oktober endlich MRT mit Befund Akustikusneurinom links, intramedial gelegen, 9x6x5,6mm. Laut HNO erst mal abwarten. Für mich hieß das erst mal Diagnose verarbeiten. Dann nächstes MRT leider erst im August 2015. Hatte aber schon das Gefühl, dass sich etwas verändert hat. Nun zügiges Wachstum auf 13x9x8mm mit nun auch extrameataker Komponente.

Symptome: ab und zu leichter Schwindel, selten, Rauschen im Ohr und Gefühl, dass das Ohr zugeht, sich aber wieder erholt.

Nun heißt es Entscheidungen treffen. War beim Neurochirurgen in München und auch in der Strahlenklinik und im CyberKnife. Alles möglich. Jeder favorisiert seine Technik.
OP wird durchgeführt, wenn ich mit der Entscheidung leben kann, links das Gehör zu verlieren. Gesichtsnerv normal kein Thema. Gleichgewicht bereits durch rechtes ausgeglichen.
CyberKnife war bis vor kurzem mein Favorit, da ich beruflich und privat aufs Hören angewiesen bin.
Nun aber die entscheidenden 4 Fragen mit der Hoffnung auf eure Erfahrungen/Kommentare:

1.Gibt es eine Tendenz, dass das Rauschen sich nach der Bestrahlung verstärken kann, da der Tumor sich ja erst mal vergrößern wird, bevor er hoffentlich schrumpft?

2. Gibt es Erfahrungen, dass ein AN, das aktiv zügig im Wachstum ist, schneller auf die Therapie anspricht, dadurch aber auch stärkere Nebenwirkungen verursachen kann?

3. Ich bin nicht der beste Entscheider und wäge tausendmal ab. Und die Angst, falsche Entscheidungen zu treffen, belastet mich sehr.
Somit ist das Hoffen/Bangen/ Warten und die lebenslangen jährlichen Kontrollen nicht förderlich für meine Ängste.
Da wäre die OP mit den harten Fakten nach der OP vielleicht die bessere Wahl, da hier die Grübeleien keinen Sinn mehr machen. Je nachdem wie der Verlauf ist?

4. Ist die fraktionierte Bestrahlung bei bestehenden Problemen (Rauschen) eher die schonendere Form als die CyberKnife?

Das alles soll nun in die Entscheidung einfließen. Hoffe auf eure Erfahrungen. Bin leider etwas unter Druck, da ich schon in den nächsten 2 Wochen eine Therapie durchführen wollte.

Grüße,
Paule73

[Bifix]

Liebe Tina 25,

es gibt eine Veröffentlichung zu dem Thema. Es kann sich lohnen mal zu lesen, hier Auszüge:

Chirurgische Behandlung von Patienten mit Vestibulasis-Schwannomen nach erfolgloser vorhergehender Radiochirurgie

Klinischer Artikel
VENELIN M. GERGANOV, M.D., MARIO GIORDANO, M.D., AMIR A. SAMII, M.D., PH.D., UND MADJID SAMII, M.D., PH.D.
(Internatioal Neuroscience Institute, Hannover, Deutschland)

"Ergebnisse
Patientenpopulation und Indikationen zur OperationAchtundzwanzig zuvor radiochirurgisch behandelte VS-Patientenunterzogen sich innerhalb einer zehnjährigen Zeitspanne in unserem Institut einem chirurgischen Eingriff (Tabelle 1). Ihr Durchschnittsalter lag bei 47,6 Jahren und das Männer-zu-Frauen-Verhältnis betrug 1:1,8. Neunzehn Patienten wurden mittels Gamma-Knife operativ behandelt (1 Patient wurde 2 Mal behandelt), 5 wurden mittels CyberKnife behandelt und 4 wurden mittels fraktionierter stereotaktischer Radiotherapie behandelt. In sämtlichen Fällen waren zuvor chirurgische und/oder radiochirurgische Eingriffe in verschiedenen neurochirurgischen Einrichtungen durchgeführt worden. Aufgrund fehlender genauer Angaben zur Behandlung bzw. ihren Indikationen konnten wir dieser Angelegenheit nicht weiter auf den Grund gehen. Der durchschnittliche zeitliche Abstand zwischen radiochirurgischer Behandlung und chirurgischem Eingriff an unserem Institut betrug 30,7 Monate (Zeitspanne 6–60 Monate). Mithilfe serieller MR-Aufnahmen konnte bei 27 von 28 Patienten eine Tumorvergrößerung nachgewiesen werden. Dreizehn Patienten zeigten progressive neurologische Symptome (5 Patienten mit intrakranieller Hypertonie, 7 Patienten mit Gleichgewichtsstörungen beim Gehen und 1 Patient mit kontralateraler Hemiparese).Indikationen zur Operation umfassten anhaltendes Tumorwachstum und fortschreitende neurologische Symptome bei 12 Patienten, anhaltendes Tumorwachstum bei 15 Patienten und fortschreitende neurologische Symptome ohne Anzeichen eines Tumorwachstums bei 1 Patient. Dieser wies ein großes VS (maximaler extrameataler Durchmesser 4,2 cm) und Anzeichen einer intrakraniellen Hypertonie inklusive Stauungspapille auf. Unmittelbar nach der radiochirurgischen Behandlung wurde kein operativer Eingriff durchgeführt, außer bei einem Patienten, der sechs Monate nach der Radiochirurgie Anzeichen einer raschen neurologischen Verschlechterung sowie ein 4,7 cm großes VS aufwies, das den Hirnstamm ernstlich komprimierte."

"Schlussfolgerungen.
Die vollständige mikrochirurgische Entfernung von VS nach erfolgloser Radiochirurgie mit einer akzeptablen Morbiditätsrate ist möglich. Allerdings zeigt sich im Vergleich zu unbehandelten Patienten eine Tendenz zu einem schlechteren funktionalen Outcome. Die chirurgische Behandlung nach einer vorhergehenden partiellen Tumorresektion und Radiochirurgie stellt in diesem Zusammenhang die größte Herausforderung dar und ist mit schlechterem Outcome verbunden."

Liebe Grüße

Bifix

[Serteb]

Liebe Forumleser/innen,

vier Monate nach der Bestrahlung in München bei Prof. Wowra möchte ich gerne berichten wie es mir geht und was sich seitdem verändert hat.
Mein Schwindel ist fast komplett weg, dank intensiver Schwindeltherapien und mit viel täglichen Übungen zu Hause. Gangunsicherheit im Dunkeln ist geblieben aber nicht mehr so stark und wird wohl auch nicht ganz in den Griff zu bekommen sein lt. Ärzte.
Mein Gehör rechts hat sich um 30 Prozent verschlechtert mit ständigen Ohrgeräuschen.
Mit einer Musiktherapie übe ich im Moment täglich die Ohrgeräusche besser zu kompensieren.
Prof. Mann hat mir ein Hörgerät verschrieben und damit muss ich jetzt erst mal klar kommen
und mich beim Akustiker beraten lassen.
Ich bin allerdings immer noch für meine Verhältnisse schnell gestresst und überfordert und laute Umgebungen ertrage ich nicht lange.
Trotz alledem ist mein Allgemeinzustand zufriedenstellend und ich fühle mich gut.
Was ich als sehr positiv empfinde ist, dass ich viel intensiver und bewusster den Tag beginne.
Durch die Erkrankung musste ich viel Ruhepausen zwangsweise in mein Leben integrieren was ich mittlerweile als sehr sehr angenehm empfinde.

Im Dezember steht die 1. MRT-Untersuchung nach meiner Bestrahlung an.
Ich bin gespannt und werde gerne berichten.

Liebe Grüße
Serteb

[Koala]

ich habe mich auch schon mit dem Gedanken an eine Cyberknife-Behandlung befasst, in der Hinsicht allerdings noch nichts unternommen.

Allerdings hätte ich hier ein paar grundsätzliche Fragen:

Wie kann bei dieser Behandlung der Hörnerv überhaupt erhalten werden, wenn der Tumor doch unmittelbar am/neben dem Hörnerv sitzt ?

Kann man einen nicht wachsenden Tumor damit behandeln? Ist das sinnvoll?

Ich habe hier gelesen dass der Tunor bei manchen gar nicht auf Strahlung reagiert: Ist da die falsche Position gewählt worden oder reagiert er manchmal tatsächlich nicht auf die Strahlung?

Bei einem von euch ging er auf 50% Grösse zurück, dann aber nicht weiter: müsste er sich nicht schrittweise komplett auflösen?

Ein Bericht beschreibt Symptome unmittelbar nach der Bestrahlung: Reagiert der Tumor tatsächlich sofort so extrem nach einer Behandlung? Oder (bitte nicht falsch verstehen) wäre es möglich dass man durch den psychischen Stresss auch Syptome verspürt, die aber nicht ursächlich von dem Tumor kommen?

Ich hätte nie gedacht dass man nach wenigen Stunden da so heftige Symptome haben kann, das bedeutet ja dass der Tumor danach sehr aktiv ist und heftig reagiert?!

Lässt sich anhand von Grösse und Lage des Tumors irgendwie errechnen, wie der voraussichtliche Hörerhalt sein wird?

Liebe Grüsse
Koala

[snowdog]

Lieber Koala,

auch ich kann mich im wesentlichen nur auf die von ANFux umfassend
dargestellten Informationen zur Strahlentherapie berufen (vgl. IGAN-
Infoseiten >Therapie > Bestrahlung), hier lassen sich einige Antworten
zu den Fragen herleiten.

Die Besonderheit der Bestrahlung als Therapieform liegt im Unterschied
zur OP darin, dass anstelle der Entfernung die Inaktivierung des Tumors
Behandlungsziel ist. Eine Grundvoraussetzung ist damit eine Maximalgröße
des Tumors, die nicht überschritten sein darf. Ab einer gewissen
Raumforderung kann der Tumor nämlich ohne Wachstumsprozess
schädigen, d.h. mit einer „Abtötung“ wäre kein Erfolg zu erzielen.
Hinzu käme das Risiko der Strahlenbelastung gesunder Umgebung,
welches bei großen Volumen entsprechend groß beeinträchtigt wird.

So verstanden, ist eine Beeinträchtigung des Hörnervs bei einer
Bestrahlung ein Kollateralschaden. Am Hörnerv befindlich zielt die
Strahlendosis auf den Kern des AN, wird aber unvermeidlich auch
den Hörnerv treffen. Mit dem Unterschied, dass ein chirurgisch
durchtrennter Nerv dauerhaft ausfällt, ein durch Bestrahlung
getroffener zunächst mal nur angegriffen wird. Es wird mit dem
Cyberknife nichts „weggeschnitten“, es wird eine Strahlendosis
in Tumorzellen platziert, die deren Zellteilung auf Dauer verhindern soll.

Ob es sinnvoll ist, einen nicht wachsenden Tumor durch Bestrahlung
zu therapieren, wirft eine weitere Frage auf – nämlich die nach der
akuten Symptomatik. Ein diagnostiziertes Akustikusneurinom ist ein
entstandener Tumor, der mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit
lediglich eine „Wachstumspause“ einlegt. Gesichert ist nur, dass er
einmal entstanden/gewachsen ist, unklar ist, ob er wieder wachsen
wird. Durch die Bestrahlung verbleibt der Tumor an der Stelle, wird
voraussichtlich durch Zellhäufung nicht anwachsen, kann aber
temporär als Behandlungsfolge anschwellen.

Wie reagiert der Tumor auf Strahlung ? Und ist eine völlige Auflösung
des Tumorgewebes zu erwarten ?
Auch hier leitet sich die Antwort aus dem Behandlungsprinzip ab.
Im optimalen Fall werden sämtliche Tumorzellen durch eine DNS-
Zerstörung an der Zellteilung gehindert. D.h., es bleibt ein inaktiver
Tumor zurück, der als Fremdkörper vorhanden ist. Wie „sich auflösen“
dabei zu verstehen ist, also ein Abbau durch Stoffwechselprozesse
oder Abwehrmaßnahmen gesunder Zellen, ist eine sich anschließende
Frage. Denkbar ist auch eine Verkapselung, die Abbauprozessen
entgegensteht.

Reaktionen auf eine Bestrahlung können variieren, die beschriebenen
Erfahrungen berichten von „kaum etwas zu spüren“ bis hin zu heftigen
Symptomen (Schwindel, Kopfschmerz). Besonders heftige Reaktionen
unmittelbar nach der Bestrahlung müssen aber nicht bedeuten,
dass der Tumor mit „Aktivität“ reagiert – es können z.B. Temperaturanstiege
im benachbarten Zellgewebe als Auslöser agieren. Und auch
äußere Faktoren (Angst, Stress) können Symptome verstärken,
ohnehin ein besonderes Merkmal des Erkrankungsbildes Akustikusneurinom.

Die Frage nach einem voraussichtlichen Hörerhalt ist immer an den
Spezialisten gerichtet, der dies nach bestem Wissen prognostiziert.
Dabei gilt die Regel, je geringer die Vorschädigung, desto besser die
Chance zum (Rest-)erhalt. Es bestehen relativ gute Chancen, ein
funktionierendes Hörvermögen zu erhalten. Grenzen werden durch
eine Maximalgröße des Tumors definiert, bis zu der überhaupt eine
Strahlentherapie möglich bleibt. Auch hierbei gilt, dass es eine absolute
Sicherheit nicht gibt.

Beste Grüße
snowdog

[Koala]

Vielen Dank für deine Infos.

Ich glaube, ich muss alles erst einmal "sacken" lassen was ich in den vergangenen Wochen an Infos bekommen und gelesen habe.

Mich machen die Symptome gerade wahnsinnig, und die Schuldvorwürfe dass ich alles selbst herbei geführt habe.

Dann der Gedanke dass ne Therapie die Symptome nicht bessert und man jetzt möglicherweise lebenslang (selbstverschuldet) diesen Tinnitus-Psychoterror aushalten muss.

Bin durch ne Traumatisierung sowieso schon total psychisch labil, hatte 25 Jahre mit ner extremen Angststörung zu kämpfen, wo ich kaum ausm Haus gekommen bin und permanent Panikattacken hatte. Und seit Anfang diesen Jahres gings mir nach 25 Jahren endlich wesentlich besser, ich hab zum ersten Mal angefangen zu leben, mich im Sommer zum ersten Mal auf ein Konzert getraut...

Und paar Monate später alles wieder zerstört, war die letzten Wochen sogar kurzzeitig in ner Psychiatrie, aber dort geht's einem ja noch schlechter als zu Hause, grauenvolle Zustände und totale Überlastung... Ich weiß einfach nimmer weiter... Würde mich so gerne wie ein Haustier einfach einschläfern lassen um mich nicht mehr quälen zu müssen und Ruhe vor diesem grauenvollen Tinnitus zu haben...

[Serteb]

Liebes Forum,

wie versprochen möchte ich über meinen Verlauf nach der Cyberknifebehandlung Juli 15 berichten.

Ab Mitte November bis Ende Dezember hatte ich mit fast täglichen Gesichtskrämpfen
zu tun die etwa 1 Minute anhielten und in pulsierendes Pochen an Auge und Oberlippe übergingen und dann langsam nachließen.
Seit 7 Wochen bin ich beschwerdefrei. Ab und zu zuckt es noch leicht an Auge und Mund.

Die MRT-Untersuchung im Dezember hat gezeigt, dass sich das AN vergrößert hat und dadurch der Facialisnerv in Mitleidenschaft gezogen wurde. Deswegen die Krämpfe. Der innere Kern des AN ist bereits abgestorben, was man sehr gut auf den MRT Bildern sehen kann.

Lt.Arztbrief: "eine deutliche interstitielle Regression die Ausdruck einer erfolgreichen Therapie sind"

Eine weitere MRT Untersuchung ist für Mai-Juni vorgesehen.
Mein Gehör hat sich insgesamt um 40 Prozent verschlechtert, sodass ich im Moment mit der Anpassung eines Hörgerätes beschäftigt bin.

Der Schwindel und die Gangunsicherheit im Dunkeln sind komplett weg, dank konsequentes Training.
Auch bin ich nicht mehr so lärmempfindlich und wieder mehr belastbar.
Die Ohrgeräusche sind noch da, ich nehme sie im Tagesablauf allerdings nicht wahr, erst am Abend wenn ich im Bett liege.
Ich habe auf Empfehlung von Prof. Mann Thai Chi in meinen Alltag integriert was mir sehr gut tut.

Mein Allgemeinzustand ist gut.

Nächster Schritt ist eine Wiedervorstellung bei Prof. Mann nach der Anpassung meines Hörgerätes und dann wieder im Juni nach der MRT Untersuchung.
Ich melde mich dann wieder.

Ich wünsche allen eine gute Zeit.

Viele Grüße
Serteb

[kuwe58]

Hallo werte Forum Mitglieder,

ich kann mir vorstellen, dass Interesse besteht zu erfahren wie die Langzeitauswirkungen der Cyber Knife Bestrahlung sind. Ich habe mich 2009 für eine Cyber Knife Behandlung entschieden. Jetzt stand wieder die MTR Untersuchung an. Vor 4 Jahren wurde ich das letzte mal untersucht. Bei der neuen Untersuchung wurde keine Veränderung festgestellt. Tumorrest weiter auf 50% geschrumpft. Gehör wie vor! der Bestrahlung. Ich gleiche das mit einem in Ohr Hörgerät aus, was super funktioniert. Ich habe keine Einschränkungen seit der Bestrahlung. Die nächste Untersuchung wird erst in 5 Jahren stattfinden. Ich gehe aber da gelassen hin, da ich nicht glaube, dass sich etwas neues bilden wird. Jeder muss natürlich für sich entscheiden was das Beste für einen ist. Ich glaube den richtigen Schritt für mich gegangen zu sein. Mich würde interessieren, ob weitere Patienten nach dem Cyber Knife Eingriff auch eine HBO Therapie durchgeführt haben. Ich glaube mein Gehör hat sich durch die Therapie nicht weiter verschlechtert, was nach Cyber Knife Eingriffen oft prognostiziert wird.
Viele Grüße
KUWE58

[snowdog]

Hallo kuwe58,

deine Vorstellung hat Dich nicht getrogen -
herzlichen Dank für dein Update, Du bist einer der Langzeiterfahrenen
in unserem Forum und es freut mich, dass Du über einen derart
positiven Verlauf berichten kannst.

Besser als jede Studie und Statistik beschreiben Erfahrungsberichte
Betroffener die Auswirkungen und Therapieverläufe – und dort, wo
sie eine Historie abbilden, werden sie zur wertvollen Entscheidungshilfe.
Auch wenn man behutsam mit Prognosen umgehen muss, knapp
10 Jahre nach der Therapie umfasst inzwischen einen Zeitraum,
der zum Zeitpunkt deiner Entscheidung eben mit „ungewisser Zukunft“
beschrieben wurde. Nun kannst Du und können wir in einer Rückschau
neben einem Status Quo auch einen Entwicklungsverlauf beobachten
und ein Ergebnis quittieren - und in deinem Fall darf man das
„alles richtig gemacht“ darüberschreiben.

Es ist müßig darüber zu spekulieren, wie es einer schweigenden
Mehrheit erfolgreich Operierter/Bestrahlter ergangen ist – die Hoffnung
geht dahin, dass der Abschied aus dem Forum nach der Therapie als
eine Art Schlussstrich unter einem schweren Kapitel zu begreifen sein
dürfte. Ob und wie gut das „alte Leben“ aufgenommen werden konnte,
wie hoch der Preis für ein zu treffendes Arrangement zu zahlen war,
wie groß die Freude über eine Befreiung oder wie belastend eine
nachhaltige Resignation das Leben bestimmt, hierüber wissen wir nichts.
Da sind wir auf die Rückmeldungen angewiesen.

Und auch deshalb sind diese Folgeberichte wertvoll, unabhängig vom
individuellen Resultat auf einer imaginären Skala – sie erzählen vom
danach, vom Leben nach der Diagnose und von der Zäsur Therapieentscheidung.

Ich habe keine Einschränkungen seit der Bestrahlung. Die nächste Untersuchung wird erst in 5 Jahren stattfinden... Jeder muss natürlich für sich entscheiden was das Beste für einen ist. Ich glaube den richtigen Schritt für mich gegangen zu sein.

Dahin zu kommen, muss das erklärte Ziel sein.

Alles gute weiterhin und beste Grüße

snowdog