Cyberknife oder Operation - Problem: Wohne in Asien

[stefan]

Cyberknife oder Operation - Problem: Wohne in Asien

Hallo,
ich bin neu im Forum. Daher stelle ich mich am Besten mal mit meiner Geschichte vor:
Ich bin 42, m.
Seit einigen Jahren stelle ich fest, dass mein Gehör links nachläßt, ab und zu kam noch ein Klingeln hinzu. Als 2004 der Tinnitus nicht mehr weg ging, ging ich zum ersten Mal zum HNO-Arzt in Süddeutschland. Der konnte eine geringgradige Schwerhörigkeit und den Tinnitus feststellen. Meinte aber, "kein Grund zur Sorge, so was kommt eben vor, bitte weiter beobachten."

2006 ging ich dann zu einer HNO-Ärztin in Berlin. Sie führte verschiedene Tests in ihrer Praxis durch und meinte dann, “Sie hören eben schlechter, aber einen Tumor können wir ausschließen. Ein Hörgerät brauchen Sie noch nicht.” Also fand ich mich damit ab, eben öfters mal was nicht zu verstehen.

Vor 4 Monaten wurde ich beruflich nach Kuala Lumpur/Malaysia versetzt und muss abends öfters zu gesellschaftlichen Veranstaltungen. Gleich bei der ersten hatte ich die Erfahrung machen müssen, dass ich, bei starkem Umgebungslärm, links überhaupt nichts mehr verstehe. Ich dachte mir, so kann das nicht weitergehen und ging zum malaysischen HNO um mir wenigstens ein Hörgerät verschreiben zu lassen.

Der hörte sich alles an und reagierte mit Unverständis über die deutschen Ärzte, die nur seltsame Tests machen, anstatt eine MRT-Untersuchung durchzuführen. Er erklärte mir, dass dieses Krankheitsbild auf ein Akustikusneurionom hindeuten würde und er einen Hörtest und MRT durchführen möchte um dies abzuklären.

Das Ergebnis war ein 2,0 x 1,8 x 1,6 cm³ großes Neurinom. Zunächst war ich fassungslos darüber, dass aufgrund meines Krankheitsbildes in Deutschland keiner der beiden Ärzte ernsthaft nach einem Tumor gesucht oder mich über diese Art von Tumor aufgeklärt hat. Sonst wäre ich sensibler gewesen und vielleicht öfters zum Arzt gegangen. Naja ist Vergangenheit...
Jetzt wurde das Neurinom erkannt und jetzt muß gehandelt werden.

Der Arzt klärte mich über die Behandlungsmethoden auf und vermittelte mir gleich am nächsten Tag einen Termin im Cyberknifezentrum in Kuala Lumpur.
Unser Betriebsarzt in Deutschland riet mir allerdings dringend dazu, die Behandlung in Deutschland durchführen zu lassen.

In den 4 Wochen seit der Diagnose habe ich mich intensiv mit der Frage beschäftigt, wo ich die Cyberknifebehandlung durchführen lassen soll.
Nachdem ich jedoch vorgestern ein Gespräch mit Prof. Zenner (Uni Tübingen, HNO) hatte, beschäftigt mich jetzt eher die Frage ob das Cyberknife in meinem Falle überhaupt die richtige Methode ist oder ob es nicht besser wäre, den Tumor operativ entfernen zu lassen.

Ich habe in diesem Forum viele Entscheidungshilfen gefunden. Was mich vor allem interessiert, was kommt nach der Operation?

Deutschland ist von hier aus nicht um die Ecke. Ich würde wahrscheinlich zur Untersuchung im Mai 2010 nach D fliegen und die OP, wenn ich mich dafür entscheide, im Sommer durchführen lassen.
Nach 4-6 Wochen sollte ich dann allerdings wieder zurück nach Kuala Lumpur, die Kinder müssen in die Schule, meine Frau und ich wieder ins Büro.

Gesetzt den Fall, die Operation verläuft normal, geht das in diesem Zeitrahmen überhaupt? Ist eine Reha in dieser Zeit zu bewältigen?
Das wäre der große Vorteil der Cyberknifebehandlung: 3 – 5 Sitzungen und am nächsten Tag ins Büro, als ob nichts gewesen wäre.

stefan

[ANFux]

Die richtigen Prioritäten setzen

Lieber stefan,

Du wirkst gefaßt, und das läßt erwarten, daß Du die nächsten Schritte ganz rational vorbereitest.
Es ist fürwahr kein Ruhmesblatt für die deutschen Ärzte, was Du schilderst. Guter Ruf wil eben erarbeitet und auch verteidigt werden. Die IGAN will einen kleinen Beitrag leisten, die Krankheit Akustikusneurinom bekannt zu machen. Ich frage mich nur immer mal wieder, wie ich die Hausärzte und auch einige Klinikärzte dazu bringen könnte, unsere Homepage und das Forum zu lesen..???

Du stehst folgerichtig vor der immer wieder auftauchenden Frage "Bestrahlung oder Operation?" Sicher kennst Du aus den Homepageseiten und aus einigen Forumsbeiträgen die vorherrschende Meinung.

42 Jahre und Tumorgröße sowie die gegebenen, aber noch überschaubaren Symptome (noch kein Schwindel und noch keine Fazialisparese, Hörvermögen noch nicht ganz verloren) sprechen für mich gegen "Abwarten".
Für Cyberknife wäre München die einzige und eine sehr gute Adresse in Deutschland.
Die engmaschigen Kontrollen nach einer Bestrahlung sind bei Deinem Beruf sicher auch nicht optimal, wobei Du diese sicher psychisch verkraften würdest.
Ich würde eine Operation wählen. Gute Adressen kennst Du ja.

Was die Zeit bis zur Wiederaufnahme der Arbeit angeht: Ich verstehe die Frage, denn ich stand auch einmal im Berufsleben und auch in verantwortungsvollen Positionen. Aber heute, mit der Erfahrung des Alters, sage ich ganz klar: das darf nicht entscheidend sein für die Therapiewahl!
Du kennst doch einige Berichte. Vier bis sechs Wochen, wie Du veranschlagst, sind sehr gut möglich, aber eben nicht zu garantieren, leider nicht, weil niemand, wenn er ehrlich ist, Komplikationen ausschließen kann.

Überlege weiter und sprich mit der Familie und dem Arbeitgeber.

Beste Grüße
ANFux

[vane]

Geduld, Zeit und Ruhe nach der OP

Hallo Stefan,

ich würde Dir gerne eine Info zu Flugreiden nach Operation geben. Die Frage hatte ich vor 6 Monaten in 2 Kliniken gestellt, da eine Dienstreise vor mir stand. Beide haben geantwortet, daß 3 bis 4 Monaten nach Operation vergehen sollten, bevor man wieder fliegt (wegen dem Druck im Kopf). Das wäre also wichtig, das ganz gezielt anzusprechen. Kann ja sein, daß Deine Situation die Antwort beeinflußt...

Ich kann Dir nur von meiner Erfahrung berichten: 5 Wochen nach Operation bin ich im Auto durch einen Tunnel von 2 km gefahren und ich habe richtig Druck in meinem Kopf gespürt...genauso bei allen Beschleunigungen...und die sind nicht mit der von einem Flugzeug zu vergleichen...

Wie ANfux würde ich Dir gerne raten, Dich nicht zu sehr von der Arbeit beeinflussen zu lassen. Ich habe in den letzten Monaten gelernt, wie wichtig die Gesundheit ist...und auch daß Geduld, Zeit und viel Ruhe nach der Akustikusneurinom-Operation für mich nötig sind. Der Zeitrahmen hinter der Operation sollte nicht die erste Priorität sein...Entscheide Dich für die beste medizinische Lösung für Dich und Dein Akustikusneurnom...und falls OP, vielleicht schaffst Du es sogar in 6 Wochen aber setz Dich nicht unter Zeitdruck...

Alles Gute...und Du wirst sehen...wenn Du die Entscheidung für Dich getroffen hast (egal welche), wirst Du Dich schon erleichtert fühlen !

frohe Adventszeit ! bleib positiv !!
viele Grüße
vane = Vanessa

[snowdog]

Kommen lassen und dann entscheiden

Hallo Stefan,

es mag hart klingen - aber die Vorstellung, sich 4 Wochen nach der AKN-Operation in den Flieger zu setzen und in den Arbeitsalltag zu entschwinden, könnte zu falschen Erwartungen führen.
Und die bringen am Ende nix zählbares.

Ich selbst war dem behandelnden HNO und dem Operateur dankbar,
dass sie die Entscheidung Operation forcierten – und ging von
den avisierten „knapp 3 Monaten“ Wiederherstellung aus. Mein Operateur riet mir sogar ausdrücklich zur Operation bereits im Frühjahr, um eine geplante Urlaubsfernreise im Sommer antreten zu können –
und ich hatte nicht den Eindruck, dass das vorrangig als optimistischer Mutmacher gedacht war. Nach erfolgreich verlaufener Operation ließ sich gar ein Arzt im Rahmen der Visite dazu hinreißen, spätestens "nach 3 Monaten wäre das Kopfballspiel beim Fußball denkbar"... (!).

Tatsache ist, daß ich mir heute (1 ½ Jahre danach) noch nicht vorstellen kann, dem geliebten Fußballhobby nachzugehen geschweige denn freiwillig einen Ball per Kopf zu spielen. Die geplante und um 15 Monate verschobene Flugreise habe ich letzten Monat erfolgreich und erträglich hinter mich gebracht .

Ich erkenne mich darin wieder, die Operation als eine notwendige, aber zeitlich abgrenzbare Maßnahme begreifen zu wollen und dem Ziel „als geheilt entlassen“ den gebührenden Raum einzuräumen. Logischerweise galten meine Planungen bereits den zweiten und dritten Schritten danach. Hätte klappen können, lief aber anders. Im Nachhinein muss ich zugeben, dass die „ehrliche“ Auseinandersetzung mit der Krankheit (letztlich ist es ja eine) erst in den Wochen nach der Operation und Reha begonnen hatte.

Wichtig für Dich ist, die aktuellen Beschwerden richtig einzuordnen. Schwindel, Tinnitus und Hörausfall sind die Anzeichen – bei der festgestellten Tumorgröße ist zu bedenken, inwieweit eine Bestrahlung als realistische Alternative in Frage kommt. Die Entscheidung pro Operation wäre dann die Zäsur, die anderen wichtigen Dinge zu priorisieren. Vieles wird dann eben erst danach zu beurteilen sein.

Im Idealfall ist dein „Zeitplan“ nicht utopisch und viele Beispiele hier belegen, daß nach der Operation viele Beschwerden entweder gar nicht auftreten, zügig abklingen oder erkennbare Verbesserungen erfahren. Aber darauf setzen und wichtige Planungen davon abhängig
machen ?

Glückwunsch und Ermutigung zur Entscheidung für die Operation, viel Kraft und Zuversicht für alles, was kommt. Lass es auf Dich zu kommen – es wird schon klappen. Und danach geht es weiter, das zählt !

Viele Grüße
snowdog

[stefan]

Danke für die aufmunternden Worte ...

.. toll, dass es dieses Forum gibt. Euch allen erst mal vielen Dank für offenen und auch für die vertraulichen Worte. Ich will Optimist bleiben und hoffe, dass, wenn ich mich für die Operation entscheide, es natürlich ohne große Komplikationen vonstatten geht. Sollte es dann komplizierter werden, muss alles sowieso neu geplant und durchdacht werden.

Im Moment hab ich nur die Hörprobleme links und den Tinnitus.

Wobei, seit das Kind einen Namen hat und ich mehr drüber lese, ordne ich Dinge auch anders ein:
Kommt der Schwindel nach dem schnellen Aufrichten wirklich vom Kreislauf? Verursacht das eine Bier gestern wirklich die Kopfschmerzen heute morgen? Bin gestern auf der Treppe gerutscht, waren da wirklich die Socken und das Bonerwachs dran schuld? Ich will mich nicht irre machen, aber seit ich weiß, daß da eine Haselnuss im Kopf ist, ruft der Tinnitus lauter und intensiver .... Wahrscheinlich kriegt der jetzt nur mehr Aufmerksamkeit.

stefan

[ANFux]

Verzerrte Aufmerksamkeit ist gefährlich

Lieber stefan,

Dein berufliche Situation ist nicht gerade angetan, Dir eine Entscheidung zu erleichtern - das ist uns Außenstehenden klar. Aber die Hoffnung, daß eine verpaßte berufliche Chance im Leben noch einmal kommt, ist größer als die Hoffnung, daß eine verpaßte gesundheitserhaltende Maßnahme noch einmal möglich ist.

Du mußt aufpassen, daß Du keine Psychose bekommst, denn dann ist Dein Beruf auch gefährdet. Dann wird nämlich die Angst Dein Problem, und nicht das Akustikusneurinom.
Deine Schilderungen, was Du jetzt plötzlich alles wahrnimmst und wem Du es zuordnest, sind ernst zu nehmen. Beispiel tatunka !

Mediziner und Psychologen sprechen von verzerrter Aufmerksamkeit. Normale Körperreaktionen und Empfindungen werden fehlinterpretiert und alle, insbesondere die störenden, unangenehmen, belastenden, mit der Krankheit in Verbindung gebracht.
Laß Dich nicht in diesen Strudel ziehen!

Beste Grüße
ANFux

[stefan]

Hallo ANFux,
nee so schlimm ist es nicht. Es wird einem nur bewußt, dass man mit ein bißchen mehr Aufklärung durch die Ärzte vielleicht die Zeichen schon früher erkannt hätte. Man macht sich eben so seine Gedanken.....
Der Tinitus brummt sicher nur lauter, weil ich ihm jetzt mehr zuhöre und die Gedanken an die Krankheit Raum und Zeit beanspruchen, die man vorher für erfreulichere Dinge verschwendet hat.
Hatte eben ein langes Telefonat mit einem Freund in Deutschland, der vor ein paar Jahren an der Hypophyse operiert wurde, auch vom Neurologenteam um Dr. Tatagiba - ich glaube von Dr. Honecker.
Morgen kommt unser Betriebsarzt aus Jakarta und möchte sich die Behandlungsmöglichkeiten vor Ort anschauen. Er ist zwar Tropenmediziner, da mein Fall aber seit 4 Wochen bekannt ist, hat er sicherlich Hausaufgaben gemacht und kann mich beim Entscheiden unterstützen.
Ich glaube, ich bin nicht der Typ für Psychosen.
Danke für die Aufmerksamkeit, nach meinem Text von heute morgen sind sicherlich ein paar rote Lämpchen aufgeleuchtet.
stefan

[stefan]

Fahrplan steht: Im Sommer Operation in Tübingen

Es wird Zeit mal für ein Update....
... im Dezember 2009 hab ich mir erst mal eine Auszeit vom AKN genommen (soweit das geht) und wollte mich mit einem kleinen Urlaub vor Weihnachten erholen und Entscheidungen dann im Neuen Jahr treffen.
Da ich langsam den Deutschlandaufenthalt im Sommer 2010 planen muß, habe ich letzte Woche Nägel mit Köpfen gemacht und mit dem Vorzimmer von Prof. Tatagiba in Tübingen telefoniert.

Ich fliege am 25. Juni mit der Familie nach Deutschland und erledige in der ersten Woche alles was sein muss. Wenn bis dahin beim Prof. nichts dazwischen kommt, habe ich am 5. Juli einen Termin zur Voruntersuchung, am 6. Juli werde ich eingewiesen und anschließend operiert.

Prof. Tatagiba hat sich meine MRT-Bilder angeschaut und war recht zuversichtlich:
"Der Tumor sitzt günstig, fast ausschließlich außerhalb des inneren Gehörgangs (sog. mediales Akustikusneurinom), so dass ich für Sie sehr gute Chance sehe, den Tumor vollständig zu entfernen (99% Chance) und den Gesichtsnerv zu erhalten (>98%). Die Entscheidung zur Operation ist somit korrekt, statt Bestrahlung. Die Erhaltung des Gehörs hängt vor allem von der Qualität Ihres Gehörs unmittelbar vor der Operation ab. (...). Rechnen Sie bitte mit einer Erholungszeit von ca. 4-6 Wochen nach der Operation, Aufenthalt in der Klinik ca. eine Woche, dann ca. 2-3 Wochen Reha-Aufenthalt. Danach dürfen Sie Ihre Aktivitäten in Malaysia wieder aufnehmen."

Klingt soweit ganz positiv.
Jetzt freue ich mich schon fast darauf, das Ding loszuwerden.

stefan

[stefan]

So, da bin ich wieder:
Seit 28. Juni bin ich in Deutschland und habe alles erledigt, was ich vor der OP erledigen wollte.

Der Zeitplan von Prof. Tatagiba ist auch aufgegangen. Ich war am Montag bei einem Vorgespräch. Er hat mir die üblichen Risiken und Gefahren erläutert, gab sich aber positiv. Er meinte alles liege soweit im grünen Bereich. Was man nicht einschätzen kann ist die Beschaffenheit des Tumors, ist er zu hart oder zu klebrig, dann kann es Schwierigkeiten beim Entfernen geben und die umliegenden Nerven, besonders der Facialis kann schwer beleidigt sein.

Am Dienstag war ich dann mit Voruntersuchungen im Krankenhaus unterwegs und am Mittwoch war mein großer Tag. Um 9 haben sie mich wegtreten lassen und gegen 17 Uhr wieder zurück geholt.
Was soll ich sagen: Alles lief bestens, sie konnten alles entfernen. Keine Lähmungserscheinungen, kein austretendes Hirnwasser. Die Übelkeit habe seit heute morgen im Griff, ich kann wieder (fast) normal essen, zu Fuß bin ich ohne Hilfe unterwegs. Nur mein Gehör links ist nicht mehr das, was es vor der OP war, aber das war mir vorher schon bewusst.

Auf meine Frage vorher bei der Visite nach REHA ja oder nein habe ich nur die Gegenfrage des Arztes gehört: Was wollen Sie denn bitteschön therapieren, es klappt doch alles.

Tja, als ich vor 3 Tagen in die Narkose entschlummert bin, hätte ich mir nicht träumen lassen, dass ich heute diesen kleinen Bericht ins Forum einstellen kann.
Ich kann jedem, der vor der Frage steht OP ja oder nein raten, sich bei einem kompetenten Neurochirurgen vorzustellen und auf seinen Rat zu vertrauen. Speziell kann ich jedem Professor Tatagiba und sein Team ans Herz legen.

Viele Grüße aus Tübingen
stefan

[ANFux]

Langsam mit den Pferden !

Lieber stefan,

schön, daß alles so geklappt hat - zeitlich und erst Recht vom Ergebnis her.

Mir bleibt nur eine Bitte, besser eine Mahnung: Nicht loslegen als wenn nichts gewesen wäre ! Lies bitte noch einmal, was der Professor Dir vor der Operation zum ungefähren Zeitplan geschrieben hatte. Da steht u.a. auch 2-3 Wochen Reha. Das muß keine Kur sein, aber Rehabilitation.
Du würdest Dich in den ....beißen, wenn Du einen Rückschlag erleiden würdest. Und Du hattest doch die Zeit eingeplant, oder ?

Alles Gute
ANFux

[stefan]

Hallo Anfux,
vielen Dank für die Ratschläge.
Ich bin jetzt seit 3 Wochen wieder zurück in Malaysia. Der Flug verlief ohne Probleme. Autofahren, mit dem Fahrrad zum Bäcker, alles fast wie vorher (leichte Unsicherheit auf dem Fahrrad, wenn ich nicht geradeaus schaue). Kopfschmerzen hatte ich bisher auch nicht. Das Klima hier (heiss und sehr feucht) macht ebenso keine Probleme, muss eben draußen einen Hut tragen.

Vor 2 Wochen habe ich wieder angefangen zu arbeiten (also 6 Wochen nach der OP). Wie vom Arbeitgeber vorgeschlagen, erst mal nur 4 Stunden am Tag. Also morgens ins Büro, abends wieder heim und dazwischen ausgedehnte Pausen bzw die Wege, die ich sonst im Taxi zurückgelegt habe, habe ich dann mit einem Spaziergang verbunden.
Das läuft alles sehr gut, meine Arbeit kann ich so einteilen, dass es nicht zu viel wird.
Hab schnell festgestellt, dass ich in keinem Lebensbereich mehr Einschränkungen habe: ich merke die Nachwirkungen der OP nur noch, wenn ich bei unübersichtlichem Verkehr über die Straße gehen möchte und dazu den Kopf öfter und schneller drehen muß als sonst.
Mein Gehör ist auch fast wieder auf dem Stand wie vor der OP. Anfang nächsten Monat ist die nächste MRT-Untersuchung und dann wollte ich mich mit einem Hörgeräteakustiker über geeignete Hörhilfen unterhalten. Mal sehn ob hier Hilfe möglich ist. Der Akustiker in Deutschland hat wenig Erfahrung mit AKN-Patienten. Er meinte nur, das Problem wäre, dass die Mechanik im Ohr ja nicht gestört ist, sondern der Nerv, daher kann er mir keine Patentlösung anbieten, man müsste eben verschiedene Möglichkeiten testen.

Ich denke, dass ich ab jetzt in dieser Rubrik nicht mehr schreiben werde, sondern dann eher zu Tinnitus / Hörhilfen wechsle....

stefan

[vane]

Hallo stefan,

herzlichen Glückwunsch zu der so gut gelungenen OP ! Es freut mich echt Deinen Bericht zu lesen. Du kannst wirklich sagen, daß bis jetzt alles optimal gelaufen ist. Es hätte ja gar nicht besser sein können !! Das wird dem einen oder der anderen Mut geben. schön !
Dann drücke ich Dir die Daumen, daß sich alles weiterhin reibungslos entwickelt, wobei Du ja schon fast wie vorher handeln kannst.
Mach nicht zu viel und gönne Dir Pausen...aber Du scheinst ja alles im Griff zu haben

weiterhin alles gute
schöne Grüße
vane

mit dem Flug finde ich das auch bemerkenswert. Toll !

vane