Hallo zusammen *
Ich bin sehr sehr froh dass es dieses Forum hier gibt. Ich lese mir die Augen raus, seit geraumer Zeit, und ich denke, auch auf Anraten von AnFUX, ist es an der Zeit, dass ich erzähle, wie es mir so geht damit, zumal ich auch so denke, dass ich eine Ausnahme unter uns Ausnahmen zu sein scheine...oder?
Ich bin 27 Jahre und habe mein Akustikusneurinom bereits seit 3 Jahren. Wir leben zusammen bisher ganz gut. Natürlich war ich anfangs drucheinander, geschockt und unwissend, und Seiten wie diese haben mir das Leben gerettet, würde ich mal sagen.
Habe das Glück, einen wirklich netten Neurochirurgen zu haben, und wir haben uns geeinigt, erstmal abzuwarte, zumal man Zufallsbefund sagen würde. Wobei ich da anmerken möchte, dass ich eine Regenbogenhautenzündung hatte, und zwar mehrmals innerhalb eines halben Jahres und dass diese, nach Entdecken des Akustikusneurinoms, nicht mehr wiedergekommen ist. Man sagt, das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, aber ein Kankheitssymbole-was-will-dir-dein-körper-sagen-buch, sagte mir, dass eine Regenbogenhautentzüngung eines Auges auf etwas hinweisen möchte, das gesehen werden will. Soviel dazu. Da kann man dann denken was man möchte, ich finde es halt interessant.
Jedenfalls, seit 3 Jahren gehe ich also regelmäßig zum MRT. Bislang war alles ok. Das einzige was mich plagte sind migräneartige Kopfschmerzen - die ich früher nicht kannte, also bevor ich so 25 Jahre alt wurde, und unerträgliche Schwindelanfälle nach dem Schwimmengehen. Mein HNO machte dann diesen seltsamen Gleichgewichtstest mit mir, und stellte eine leichte Beeinträchtigung rechts vor. Meine Strategie ist jetzt, mir das Wasser ihm rechten Ohr zu ersparen und prompt hat das was gebracht: Kein Wasser im Ohr - kein Schwindel nach dem Duschen, Baden, Schwimmen. Kennt das noch wer eigentlich?
Im April wurde ein leichtes Wachstums meines mittelgroßen AKustikusneurinom festgestellt, und mein Neurochirurg riet mir nun doch was zu machen. Mir wurde jedoch von Anbeginn von einer Operation abgeraten, mit der Begründung, dass mein AKN so schlecht liegt, und dabei das Risiko die Nerven zu verletzen sehr groß ist. Alle drei NCHs, die mir so untergekommen sind, haben mich eigentlich in Richtung Bestrahlung beraten.
Nun hab ich einen eigenen Kopf, und ich dachte auch natrürlich, raus damit - wenn schon denn schon. Nach zahlreichen Studien (ich habe das Glück ein paar Medizinstudenten zu kennen) bin ich dann für mich zum Schluß gekommen, dass Cyberkife in München doch mein Ding werden wird.
Hätte planmäßig eigentlich gerne Jänner 10 dann dort was gemacht - aber mein Tumor hat mir jetzt einen Strich durch die Rechnung gemacht. Habe seit 4 Wochen Probleme mit dem Rechten Augenoberlid. Zuerst dachten die Ärzte das wäre eine starke Migräneerscheinung, das Wetter ist auch katrastrophal, aber nun sind sie, nachdem ich ein paar Tabletten und 9 Tage Kortison hinter mir habe, doch der Ansicht, dass das - wenn auch untypischerweise vom AKN ausgeht. Zumal eine Trigeminusneuralgie dazugekommen ist. Das ist nicht so cool, muss ich sagen. Das tut das erste mal auch richtig weh. Gesichtsschmerzen sind übel, aber mit Schmerztabletten geht es - und - ich habs auch nicht alle Tage. Das ist sehr verwirrend für die Ärzteschaft denke ich, aber ich bin froh dass ich nicht immer so drauf bin.
Jedenfalls, hab ich jetzt nachgegeben. Ich bin in krankenstand seit einer Woche und suuule mich in Entspannung. Mein Facialisnerv gibt jetzt auch ruhe. Meine Hyperakusis ist froh über Stille und keine schreckhaften Geräusche. Behandlung in Müchen in Planung. Termin vorverlegen ect. Meine Symptome sind jetzt relativ schnell gekommen. Innerhalb von 4 Wochen ist das zunehmend schlechter geworden. Also mir gehts gut soweit, aber fit bin ich nicht mehr so wie vorher.
Es ist eigenartig für mich, das zu haben, weil ich mich nicht krank fühle.
Ich fühle mich eher hysterisch an solchen Tagen.
Kennt das wer?
Ich gehe in die Stadt, hinter mir lässt jemand seinen Schlüssel fallen und ich zucke zusammen und würde am liebsten sofort zu weinen beginnen oder jemanden anschreien
- das ist komisch. Vor allem, weil ich sonst nicht so bin. Bin wohl doch mit den Nerven etwas angespannt - nona, weil ja da das AKN sitzt, nicht wahr*Also bin ich doch krank, und mach mich jetzt daran das zu ändern.
Mittels Cyberknife. Da ich aus Österreich bin gibts natürlich den Krankenkassenbezahlungskrieg, den ich bei vielen anderen auch schon gelesen habe. Aber ich habe Nerven wie Drahtseile (solange es nicht laut ist =) , und da denke ich wird sich noch einiges Tun. Werde dann berichten.
Auf jeden Fall, krieg ich jetzt doch noch mal, wie kurz vorm Traualtar kalte Füße.
Eine Cyberkife Behandlung ist nicht klug, weil der Tumor wieder kommt les ich da immer...eine Operation ist da besser - immer? Ojemine...was liest man da - jetzt war ich mir doch schon sicher.
Sicher mit der Begründung, dass mein Fall so ist wie er ist, dass ich noch alles hör und mein Facialisnerv zwar a bissle verrückt spielt, die Neurologen und NCHs mir aber alle sagen, dass sich das wieder gibt, sobald das Ding kleiner wird - aber soweit ... und eine Operation zu riskant ist und es im Moment einfach das schonenste Verfahren ist - wenn es klappt. Und jetzt - gibt es jemanden bei dem es geklappt hat eigentlich auch!!???
Hallo hier bin ich - sprecht mir Mut zu, bitte
Gibts hier jemanden, der PRO Cybeknife ist?
Der zumindest 10 Jahre Ruhe hatte danach?
Oder muss ich die Hochzeit absagen?
Ich wünsche allen alles alles Gute - Nerven wie Drahtseile, Ruhe, Erholung, ZEIT - das bringts wirklich, und Positive Gedanken! *
Liebe Grüsse aus Österreich
und vielen Dank
Neni
Nachtrag:
Verfasst am: 19.07.2009, 15:09 Titel: Zufrieden mit Cyberknife?
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Gibt es den überhaupt jemanden, der mit Cyberkife zufrieden ist?
Das wär mal meine Frage.
lg* neni