Suche nach der "richtigen" Lösung

snowdog
Beiträge:642
Registriert:03.07.2009, 23:15
Land:D
Geschlecht:m
Geburtsjahr:1962
Wohnort:Hessen - D
Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von snowdog » 16.05.2021, 19:05

Liebe Cora,

auch wenn deine Diagnose bereits vor Jahren gestellt wurde, ist deine
Gefühlslage gut nachvollziehbar - eine plötzlich veränderte Symptomatik
bringt man unwillkürlich mit einem "aktivierten" Akustikusneurinom in
Verbindung. Aus der vagen Hoffnung, "wait and scan" möge eine dauerhafte
Strategie im Umgang mit dem Tumor werden, könnte nun ein Startschuss
geworden sein, der die Entscheidung zur Therapie markiert.

Nun helfen Konjunktive und Spekulationen über Möglichkeiten in der Situation
nicht weiter, ob und wieviel das AN gewachsen sein könnte, darüber gibt nur
ein Kontroll-MRT Aufschluss. Dieser Schritt muss gegangen werden, auch um
eine aktuelle Diagnose stellen zu können. Danach kannst Du die konkreten
Folgeschritte angehen, welche Therapie in Frage kommt und wie Du den
Entscheidungsprozess organisierst.
Ob dies eine OP sein soll oder eine Strahlenbehandlung in Betracht kommt,
ist nach Vorlage des Ergebnisses mit dem Facharzt zu besprechen.

Zum Umgang mit der Angst könnte es vielleicht eine Hilfe sein, die Situation
mit der größtmöglichen Informationsbasis anzureichern. Gemeint ist, die
Therapieoptionen abzuklopfen und Kraft und Zuversicht aus der Tatsache zu
ziehen, dass gleich mehrere zur Verfügung stehen. Deine Fragen an das Forum
sind ein erster Schritt in den Ring, wie geht es anderen, womit muss ich rechnen,
mit welchen Folgen sollte ich mich auseinandersetzen. Dazu findest Du zahlreiche
Erfahrungsberichte im Forum, die jetzt vielleicht eine neue Relevanz für die
konkrete Situation erlangt haben.

Es geht um deine Gesundheit und den Erhalt einer größtmöglichen Lebensqualität.
Diese Priorität ist wichtig, weil sie die Bedeutung anderer Realitäten relativiert.
Ich habe große Angst davor, ich bin in einer leitenden beruflichen Position und
weiß nicht, wie belastbar man nach einer solchen OP sein wird.
Das weiß leider niemand genau, es gibt keine Garantien aber günstige Prognosen.
Und die sollten in den Fokus gerückt werden. Du blickst zurück auf sechs
symptomfreie (?) Jahre, also war deine Entscheidung zur kontrollierenden
Beobachtung richtig. Wenn sich die Parameter verändert haben, fasse den Mut
zu einer neuen Entscheidung. Dazu wünsche ich Dir viel Kraft. Behalte den Kopf
oben und denke positiv.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Cora
Beiträge:4
Registriert:16.05.2021, 12:49
Land:D
Geschlecht:w
Geburtsjahr:1966
Wohnort:Erfurt

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Cora » 17.05.2021, 22:29

Ein kurzes Update . Heute nun war ich beim HNO Arzt, ein Hörtest wurde gemacht, alles in Ordnung. Außerdem habe ich eine Überweisung zum MRT erhalten. Nach einem Anruf in der Radiologie wurde dieses heute gleich durchgeführt . Ich bin sehr glücklich , denn mein AN ist unverändert, nicht gewachsen und das jetzt bereits 6 Jahre lang.
Grüße an alle
Harald87
Beiträge:116
Registriert:15.05.2018, 12:11
Land:D
Geschlecht:m
Geburtsjahr:1987
Wohnort:Dresden

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Harald87 » 19.05.2021, 21:11

Hallo Cora,
Man kann sich auch erkältet haben etc. und hat deshalb ein Wattegefühl. Oder oder oder. Da es momentan vor sich hin lungert und das schon eine ganze Weile ist Hilfestellung und eine richtige Entscheidungshilfe schwierig. Ein wirklicher Zufallsbefund ist dein Akn nicht, weil auch ein noch so kleines AKN drückt auf den GwgNerv. Kommt dazu Stress steigt er aus... Und kann sich auch wieder erholen. Also können Probleme auch periodisch auftreten und sehr unspezifisch sein.

Man wird es an sich nur beim abwarten rausbekommen ob er inaktiv ist und dies auch bleibt oder ob Schwindel und Wattegefühl auf steigenden Druck aufs Nervengewebe zurück zu führen sind. Das Problem: Was nach dem abwarten weg ist an Funktion ist meist irgendwann wirklich weg. Ist er es gar nicht sondern der Stress und man behandelt voreilig, erwischen einen vlt. die Behandlungsnebenwirkungen... Nicht einfach.

Wobei du dir die Frage stellen solltest, was dir lieber ist und auf was du warten willst bis du aktiv wirst. Wait und Scan macht nur Sinn wenn er ruht und man darauf auch bauen will. Dazu gehören Überprüfungsintervalle, vor allem wenn periodisch irgendwas hapert. Schwindel etc. sind Warnzeichen. Erwartet man schlimmer werdende Symptome ist Abwarten bis weitere Symptome oder schnelles Wachstum auftreten eine wahrhaft merkwürdige Strategie. Wobei m.E. könntest du im momentanen Stand der Dinge an sich nur dich ernsthaft über Bestrahlung informieren.

OP bei so einem kleinen ohne vorherigen Hörverlust wird keiner wirklich machen wollen. An einen der noch im Gehörgang steckt kommt man über den Zugang der Neurochirurgie meiner Meinung nach nicht wirklich ran. Über den Zugang der HNO schon, aber nach dem Eingriff wäre man taub auf der Seite. Entsprechend macht das keiner. Aber Nachfragen schadet nicht.

Bestrahlung wäre eine Überlegung. Er ist noch enorm klein und er könnte so inaktiviert werden. Bestrahlung soll schonend sein. Umso kleiner das zu bestrahlende Gewebe, umso weniger wird das umliegende Gewebe in Mitleidenschaft gezogen. Nebenwirkungen bei so kleinen geht laut Literatur Gen null. Aber auch da den Arzt deiner Wahl fragen.

Allgemein: Wenn es das AKN ist, ist eine Behandlung wenn es klein ist erfahrungsmäss besser vertragbar als wenn es grösser ist. Gilt allgemein für OP und Bestrahlung. Du tust dir keinen Gefallen, aufgrund eines stressigen oder verantwortungsreichen Beruf die Gesundheit aufs Spiel zu setzen indem du da was herauszögerst. Wahrscheinlicher ist es das du dadurch hinten raus länger ausfällt. Wenn ich schon Burnout mit Schwindel höre... Wenn du beruflich Verantwortung trägst und als leitende Person wichtig für den Betrieb bist, ist deine Gesundheit wichtig. Durch abwarten wird ein AKN nie besser, ich kenne zumindest keine einzige Wunderheilung.

Zuerst fällt der Gleichgewichtsnerv aus. Neurologen können über eine Wasserspülung dessen Funktion prüfen. Da sieht man ob er einen Schaden hat. Würde bei dir Sinn machen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
Zauggli
Beiträge:7
Registriert:13.03.2021, 17:01
Land:CH
Geschlecht:m
Geburtsjahr:1965
Wohnort:Mönchaltorf

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 21.05.2021, 12:05

Das Warten oder anders ausgedrückt die "Schonfrist" ist vorbei und ich will mich, wie versprochen, vor der Operation die nächste Woche ansteht nochmals melden. Seit meinem letzten Beitrag hat sich vieles um die OP und Gedanken daran gedreht.
Was Cora beschreibt war auch bei mir ein Thema. Wie kann ich in leitender Funktion für eine unbestimmte Zeit ausfallen? Was ist danach? Werde ich wieder in der Lage sein die Aufgaben zu bewältigen?
Zuerst hatte ich mir überlegt wie ich es denn meinem Umfeld sagen soll. Soll ich es überhaupt sagen?
Was wenn ich es nicht tue und nicht erreichbar bin? Was denken die Mitarbeitenden, KollegInnen. Wie geht es der Familie damit und was sollen diese auf Anfrage antworten?

So hatte ich den Entscheid gefasst, ganz offen und ohne Umschweife darüber zu berichten. Selbst meine Ärzte die mir bloss zu viel Stress diagnostiziert hatten, habe ich angeschrieben um mitzuteilen, dass bei mir das AN festgestellt worden ist. Dies tat ich nicht um mich zu beschweren, sondern um Ihnen den Hinweis zu geben, dass sie in solchen Fällen auch die Möglichkeit eines AN in Betracht ziehen könnten.

Ich weiss nicht wie es anderen unter uns gegangen ist die offen darüber Informiert haben. Für meinen Teil kann ich nur sagen, es was das beste was ich tun konnte!
Die vielen Gespräche haben mir das Gefühl gegeben, dass die Menschen in meinem Umfeld mich und die Familie unterstützen. Nicht nur mit Worten, sondern konkret angebotener Hilfe im Bedarfsfalle.
Seitens Ärzte wurde mir ein gemeinsames Gespräch angeboten.
Darüber gab es mir die Möglichkeit über meine Gedanken und das AN zu sprechen. Auch dies war uns ist eine Form der Verarbeitung.

Auf diesem Wege, möchte ich alle betroffenen dazu ermutigen, sich zu überlegen ob es auch für sie eine mögliche Form der Kommunikation ist. Die Tatsachen ansprechen und den Mitmenschen mit dieser Information Vertrauen schenken.
Ich habe es keine Sekunde bereut, auch im Geschäft nicht. Ganz im Gegenteil. Es ist allen Bewusst wieso ich nun für eine unbestimmte Zeit ausfallen werde.
Dies trägt dazu bei, dass ich nun gestärkt bin im Glauben, es kommt nicht nur auf eine gute Leistung an die während Jahren zu über 100% erbracht wird. Die Menschen mit denen wir im Kontakt stehen, sind gewillt zu verstehen und unterstützen wenn es nötig ist. Dafür bin ich sehr dankbar.

Nun noch einige Informationen zum persönlichen Befinden.
In den letzten Wochen stellte ich eine weitere Verstärkung des Schwindels fest. Dieser ist teilweise so ausgeprägt, dass ich erhebliche Fehltritte zur Seite mache oder auch mal Türpfosten anremple. Vor allem stelle ich dies fest beim Gehen und am meisten in einer Steigung. Auch Treppen sind nicht immer unproblematisch und erfordern teilw. etwas mehr Konzentration. Das Gehör hat sich gefühlt weiter erholt und der Tinnitus ist nicht mehr so intensiv wie nach dem Hörsturz. Gesamthaft, abgesehen vom Schwindel ganz ok.

Ich hoffe mich bald wieder melden zu können und wünsche bis dahin allen viel Kraft und für sie persönlich die richtige Entscheidung zu treffen.
Herzliche Grüsse
Zauggli
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021. Entfernung des AN Ende Mai 2021.
Hubertus
Beiträge:7
Registriert:28.02.2021, 13:47
Land:D
Geschlecht:m
Geburtsjahr:1969
Wohnort:Eching

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Hubertus » 21.05.2021, 16:23

Hallo Zauggli,
ich wünsche Dir das Beste!
Übrigens: Auch ich hatte vor der OP beruflich gut zu tun (leitende Funktion mit Personalführung), und tue das auch jetzt schon wieder zu 100% und zum Teil darüber. Natürlich hätte ich diese gesundheitliche Panne nicht gebraucht, wer braucht sowas schon, aber die bisherige Behandlung hat mir durchaus auch nützliche und positive Erfahrungen beschert - nette Menschen kennen gelernt, gute Gespräche geführt, bekannte Menschen durch die gezeigten Reaktionen "besser" kennen gelernt, eigene Dinge und Verhaltensweisen hinterfragt, den Blick für das Wesentliche geschärft etc. - für mich war das quasi wie ein weiterer Entwicklungsschritt.
Ich habe auch das Thema ganz offen selbst und relativ ausführlich kommuniziert dorthin wo es meines Erachtens zwingend erforderlich ist (Familie, Arbeit, enges Umfeld), mit der Bitte um Vermeidung einer unkontrollierten Weiterkommunikation zur Verhinderung von Spekulationen. Viele haben es erst nach der OP erfahren als es mir schon wieder ganz gut ging und ich selbst berichten konnte. Und viele haben mir von Schicksalen berichtet von denen ich gar nicht wusste - es sind so viele betroffen, und ein AN ist dabei noch vergleichsweise gut beherrschbar und die Perspektive ist gut.
Positiver Nebeneffekt der Behandlung: man bekommt quasi einen kompletten gesundheitlichen Check-up, und wenn dabei alles i. O. ist, und dann das AN auch noch vollständig raus ist, ist das doch ein gutes Gefühl.
Aktuell - 4 Monate postop.: gewisse Einschränkungen (Facialisparese HB III, leichte Balanceschwierigkeiten, links kaum Hörleistung - tendenziell stetige Besserung) ja, aber insgesamt geht es mir schon jetzt nicht schlechter als vorher bzw. wieder ganz gut.
Alles Gute für Dich und alle!
Hubertus
Diagnose 12/2020 AKN links T3 20x20x25mm, OP 01/2021 in Bamberg, vollst. Resektion, postop. minimales Hörvermögen links, Facialisparese aktuell HB III, leichter Tinnitus.
Irbis
Beiträge:6
Registriert:05.05.2019, 11:12
Land:CH
Geschlecht:w
Geburtsjahr:1957
Wohnort:Uster

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Irbis » 21.05.2021, 18:30

Lieber Zauggli

Ich wünsche Dir alles alles Gute für die bevorstehende Operation und danach eine gute Erholung.

Vielleicht tönt es komisch, aber ich denke, das Schlimmste hast du bereits überstanden: Die Verarbeitung der Diagnose und die Entscheidungsfindung. Auch ich erfuhr in meinem Umfeld grosse Unterstützung, obwohl ich anfangs – besonders gegenüber meinen erwachsenen, aber noch zuhause wohnenden Kindern – alles etwas verharmloste. Mein Biologie studierender Sohn liess sich jedoch kein X für ein U vormachen und riet mir dringend: «Das muss raus, das habe ich soeben in einer Vorlesung gelernt, es kommt gut!» Trotzdem schob ich dann aber – mit dem Segen von Prof. Sepehrnia - die OP einen Monat nach hinten, um mit der Familie noch meine Skiferien zu geniessen. Als Ziel setzte ich mir, das nächste Jahr genau so gut wie vorher die Hänge herunterzukommen. Im Folgejahr fuhr ich anfangs etwas vorsichtiger und nur bei schönem Wetter, aber immerhin, ich war wieder auf meinen geliebten Brettern. Letztes Jahr jedoch geriet ich unvermittelt in einen dichten Nebel, man sah kaum die Hand vor dem Auge. Abwärts gings irgendwie, und oh Wunder, ohne Sturz, hurra, die mentale Barriere war durchbrochen! Jetzt ich fahre wieder so gut wie vor der OP, auch bei schlechterem Wetter.

Lieber Zauggli, behalte weiterhin deinen Mut. Am Schwindel kannst du nach der Operation arbeiten. Lass Dir wenn nötig eine vestibuläre Physiotherapie verschreiben. Achte jedoch darauf, dass Du die Therapie bei einer Person absolvierst, die sich mit vestibulärem Schwindel auskennt und nicht einfach irgendwelche Balance Übungen anbietet. Bestenfalls brauchst du eine solche Therapie jedoch nach der OP gar nicht mehr, weil sich der Schwindel wie der Nebel im Sonnenschein aufgelöst hat. Viel Kraft und bleib zuversichtlich, Ich drücke Dir beide Daumen!

Liebe Grüsse, Irbis
AN 23x23x16 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. Trigeminus, Totalresektion am 27.2.19 durch Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna, Luzern
Zauggli
Beiträge:7
Registriert:13.03.2021, 17:01
Land:CH
Geschlecht:m
Geburtsjahr:1965
Wohnort:Mönchaltorf

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 05.06.2021, 12:39

Noch nicht sehr lange ist es her als ich mich vor der OP meldete.
Nun fühle ich mich wieder in der Lage meine Erfahrungen der letzten zwei Wochen zu teilen.

Vestibularisschwannom Operation, Hirslandenklinik Luzern, Prof. Dr. med. Abolghassem Sepehrnia
Erfahrungsbericht ab 24.5.21

Einrücken im Spital Mo 24.5.21 um 11.00h, dabei ist ein negativer Coronatest nicht älter als 48h mitzubringen. 6 Std. vorher nichts essen und zwei Stunden vorher nichts trinken.
Kurz nach dem Anmelden werde ich von einer Angestellten des Hotelservice abgeholt und auf das Zimmer begleitet. Dort werden mir die wichtigsten Dinge erläutert und der Menueplan besprochen. "Als hätte man in der Situation Hunger". 4 Gänge und auf Wunsch und gegen Aufpreis a la Carte. Wow.
Schon bald kommt die Erste Pflegering und beginnt mit der Blutentnahme für die Ersten Tests.
Dann stellt sich die Oberschwester vor und damit keine Langeweile aufkommt begrüsst mich auch noch Herr Prof. Dr. med. A.Sepehrnia.
Danach marschiere ich zusammen mit der Stationsschwester in Richtung CT Raum.
Kaum dort angekommen und hingelegt geht es keine 10 Min. später zurück auf das Zimmer.
Die Schwester holt nochmals Blut. Hoffentlich habe ich morgen noch genug davon.

Der Morgen ist vorbei. Zum Essen und Trinken hats noch nichts gegeben wegen der anstehenden Echokardiographie des Herzens.
Kurz vor 13.00h geht es rasch und ich muss ein Spitalhemd anziehen und mich aufs Bett legen. Dann werde ich in den Untersuchungsraum gefahren wo die Herzuntersuchung erfolgt.
Nach der Einrichtung und Anschliessen vieler Geräte erhalte ich einen Betäubungsspray für den Rachen und werde in Schlaf versetzt.
Nach dem Aufwachen erklärt mir Dr. Hansi was er alles gemacht und gesehen hat. Dabei darf ich die Bilder des Ultraschall ansehen. Auf verschiedene Arten wurde geprüft ob es ein Loch zwischen den Herzkammern gibt. Mit «Luft» die in der Herzkammer zirkuliert und nicht nach oben abweicht. Die Herzklappen haben auf jeden Fall einen Dauerjob und sind nicht zu beneiden.
Zurückgefahren auf das Zimmer kann ich mich wieder anziehen.
Dann erhalte ich das bestellte Cola und darf etwas trinken. Kurze darauf kommt der Apfel und Tee.
Einige Zeit später geht es zum EKG, begleitet von der Schwester, wieder durch das halbe Spital.
Haare auf der Brust und an den Beinen werden rasiert, dann die Kontakte aufgeklebt alles verdrahtet und kontrolliert.
Die Schwester meinte ich solle zum Einschlafen Morgen etwas schönes denken. Viele Menschen mögen sich danach noch daran erinnern. Offenbar soll die Betäubung ebenfalls gute Träume fördern?!
Mit dem Ausdruck der Daten werde ich wieder auf das Zimmer geschickt.
Kaum dort stellen sich die Schwestern der Spätschicht bis 23.00h vor.
Der Hotelservice bringt ein Mineral und fragt nach weiteren Wünschen.


Di 25.5.21
06.00h Tagwach, im Auftrag des Arztes Duschen und Haarewaschen, oder besser Kopf nass abwischen hat er gemeint. 😊 Mit kaum Haaren auf dem Kopf und diese nur 10mm lang, kein Wunder kommen solche Sprüche. Um 06.45h werde ich abgeholt und für die OP vorbereitet.
Es ist ein äusserst komisches Gefühl, zu wissen, dass in rund 1 Std. der Kopf geöffnet und der Tumor entfernt werden soll.
Um 10.30h erhält meine Frau das erlösende Telefon mit der Information die OP sei gut verlaufen und Nervus Facialis wie auch Cochlearis konnten erhalten werden.
Ich hatte nach dem Aufwachen noch nicht das Gefühl, dass alles i.O sei. Noch nie hatte ich mich innert so kurzer Zeit so oft übergeben müssen.
Doch bereits gegen Abend begann ich zu realisieren, dass ich mich auf dem richtigen Weg zur Genesung befinde.
Dennoch lasse ich keine Gelegenheit aus die IPS Schwestern zu beschäftigen und mir neue Speitüten zu bringen.

Mi 26.5.21
Es geht schon wieder ein wenig besser, wenn auch ich vor lauter Schläuchen und Wadenmassage alle paar Sekunden kaum geschlafen habe.
Schon um ca. 10.00h geht es zum MRI für 30 Min. um festzustellen ob alles entfernt wurde und was nicht raus sollte noch im Kopf ist. Alles im grünen Bereich wird mir mitgeteilt.
Kurz vor Mittag soll ich mich am Bett aufsetzen. Mit grossem Wiederwillen und entsprechendem Kopfschmerz und Übelkeit gelingt dies dann auch.
Kaum sitzend ist auch schon der Katheter raus und ich werde informiert, dass ich ab sofort wieder pinkeln gehen darf. Ich denke mir nur « wie soll das gehen, mit dem Kopf»
Am Nachmittag werde ich auf die Station in die ordentliche Pflege übergeben, ohne mich erneut zu übergeben.
Ab da geht es langsam und Schritt für Schritt den Berg hinauf «Frei nach dem Stück des CH Musikers Kunz – Chlini Händ»
Essen geht nicht, aber Trinken. Positiver Nebeneffekt, in den letzten Wochen habe ich bereits 6 kg abgenommen.

Do 27.5.21 – Sa 28.5.21
Weiterhin konstant leichte Kopfschmerzen.
Treppensteigen über zwei Stockwerke und 200 – 300m gehen klappt. Nicht weil der Weg so lange wäre, sondern ich so viele Kurven einbaue. Daran muss ich noch viel arbeiten.
Jeden Tag erhalte ich Besuch von Prof. Dr. Sepehrnia. Nach dem tiefen Einblick in mein innerstes scheint er mich besser kennengelernt zu haben. Auf jeden Fall tauschen wir lockere Sprüche aus.
Der Appetit nimmt langsam zu und kann das fabelhafte Essen in der Klinik St.Anna wie auch die herzliche Pflege aller immer mehr geniessen.
Die Physio erklärt wir was ich an Übungen machen soll um das Gleichgewicht und die kaum sichtbare Parese in den Griff zu bekommen. Erstaunlich, ab sofort wird der Weg zur Treppe kürzer.

So 29.5. – Mo 30.5.21
Sonntag hatte ich das Gefühl schon bald wieder der alte zu sein und unternehme so alles mögliche im Umfeld des Spitals. Selbst schuld. Ich wurde mit Gleichgewichtsstörung und Kopfschmerzen belohnt.

Di 1.6.21
Mein 1. Geburtstag. Ich darf nach Hause, in meine gewohnte Umgebung.
Die Narbe hinter dem linken Ohr verheilt bisher gut und wird wohl bald nicht mehr zu sehen sein. Das heisst, zuerst muss ich die Haare wachsen lassen. 😊

Mi 2.6. – Sa 5.6.21
Ich hatte immer das Gefühl zu den lernfähigen Menschen zu gehören. Leider musste ich erneut erfahren was es bedeutet sich zu wenig Ruhe zu gönnen. Am Mittwoch war ich wieder sehr aktiv bis spät am Abend. Dafür ging es mir Do Morgen erneut schlecht. Erst am frühen Nachmittag habe ich wieder etwas Energie, um zu schreiben.
So gönne ich mir als sonst sehr aktiver Mensch die nötige Ruhe und stelle fest, es geht und ich fühle mich laufend besser. Jeder Versuch in der Werkstatt, im Garten oder auch nur beim Gehen der etwas mehr Konzentration und Anstrengung bedarf, wird noch bestraft durch Kopfschmerzen. Dennoch sehe ich die kleinen Schritte der Verbesserung!

An dieser Stelle kann ich es nicht lassen mich bei allen die mich im Vorfeld unterstützt haben und im Forum mit vielen Informationen geholfen haben zu verstehen was auf mich wartet, ganz herzlich zu bedanken!!!
Ich kann heute und aus aktueller Sicht mit Bestimmtheit sagen die für mich richtige Entscheidung getroffen zu haben.
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021. Entfernung des AN Ende Mai 2021.
Irbis
Beiträge:6
Registriert:05.05.2019, 11:12
Land:CH
Geschlecht:w
Geburtsjahr:1957
Wohnort:Uster

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Irbis » 06.06.2021, 13:43

Hallo Zauggli

Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich durchgestandenen Operation. Es freut mich sehr, dass alles so gut gelaufen ist und es stetig bergauf geht. Über deine Schilderungen musste ich schmunzeln, manchmal sogar laut auflachen. Deine Erleichterung und dein neuer Lebensmut sind förmlich spürbar.

Ich bin froh, dass du die für dich richtige Entscheidung getroffen hast und dass ich dazu einen kleinen Beitrag leisten konnte. Auch mir haben die vielen positiven Berichte über die OP’s bei Prof. Sepehrnia sehr geholfen. Allerdings hatte ich den Vor-/oder Nachteil – je nach Sichtweise – dass ich mich gar nicht erst entscheiden konnte, da der Tumor für Bestrahlung und watch and wait schlicht zu gross und die Lage zu kompliziert war. Ich erhielt lediglich eine Galgenfrist, um meine längst gebuchten Skiferien mit der Familie zu geniessen. Deshalb schliesse ich mich Hubertus und Harald87 an, dass ein Abwarten bei Symptomen eher verlorene Zeit ist. Je früher dann gehandelt wird, umso besser die Chancen auf Erhalt der Nervenfunktionen. Mein nachlassendes linksseitiges Gehör jahrelang zu ignorieren, war keine gute Idee. Die erstaunliche Fähigkeit des Gehirns den Gleichgewichtsausfall/Schwindel laufend zu kompensieren, ist nach der OP sicher wünschenswert, vor der OP aber trügerisch und könnte schlimmstenfalls zum Hydrocephalus führen. Nur der raschen Veranlassung eines MRT durch meine HNO Ärztin ist es zu verdanken, dass der Tumor noch rechtzeitig entdeckt wurde, bevor er schlimmere Symptome hervorrufen konnte.

Da die OP in einem sehr komplizierten Areal stattfindet, ist es aber für alle AN Patienten unabdingbar und äusserst wichtig, sich nur einem sehr erfahrenen Chirurgen anzuvertrauen. Bei Bestrahlung gilt wohl dasselbe.

Bei meiner letzten MRT Kontrolle – weiter ohne Auffälligkeiten! – verlangte ich aus Neugierde den OP Bericht. Nach Sichtung wurde mir erst so richtig klar, wie kompliziert die OP tatsächlich gewesen sein muss. Der sehr unregelmässig gewachsene Tumor bedrängte mit mehreren «Armen» wie ein Krake den Hirnstamm und verlagerte diesen. Es verlangte wohl äusserstes Geschick, Sorgfalt und viel Zeit des Operateurs den Hirnstamm vollständig zu dekomprimieren, bis der N. facialis, N. cochlearis und N. trigeminus endlich sicher am Hirnstamm dargestellt werden konnten. Dass mein Gehör zu 50 % erhalten wurde – wie vor der OP – grenzt an ein Wunder. Herr Prof. Sepehrnia muss ein richtiger AN Flüsterer sein. Hoffentlich bleibt er uns Schweizer noch lange erhalten und hoffentlich kann er seinen grossen Erfahrungsschatz weitergeben.

Lieber Zauggli ich wünsche Dir weiterhin gute Erholung von deiner Operation. Geniess jede wiedergewonnene Fähigkeit. Sicher ist der Balance-Akt zwischen Aktivität und Ruhe nicht immer einfach. Du scheinst jedoch gut auf deinen Körper zu hören, der ja jeweils deutliche Signale sendet, wie ein Pacemaker bei einem Lauf. So hoffe ich nun, dass nachfolgende Leser von unseren Erfahrungen profitieren und in unserem Windschatten laufen können.

Bleib weiterhin positiv und humorvoll.
Liebe Grüsse, Irbis
AN 23x23x16 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. Trigeminus, Totalresektion am 27.2.19 durch Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna, Luzern
angschu
Beiträge:1
Registriert:27.03.2021, 11:28
Land:D
Geschlecht:w
Geburtsjahr:1960
Wohnort:Berlin

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von angschu » 06.06.2021, 19:39

Die Suche nach der "richtigen " Lösung hat mich auf dieses Forum geführt ... und ich bin allen Schreibenden sehr sehr dankbar für die Erfahrungs- und Erlebnisberichte. Nachdem mein AN in einem Jahr sehr schnell gewachsen ist (von 15x10mm auf 20x10x12mm) und ich hier im Forum durch eure Berichte zu der Erkenntnis gekommen bin, jetzt handeln zu wollen, habe ich auch wieder hier, meinen Operateuer und meine Klinik gefunden. Es wird in Halle Herr Prof Strauß sein. Meine OP wird am 24.06.2021 durchgeführt.
Vielleicht einige Worte mehr, wie der Werdegang war. 2019 hatte ich zwei Hörstürze. Vor Jahren hatte ich auch schonmal einen, und wie meistens soll man Stress reduzieren und so dachte ich, wird die Ansage wohl auch wieder werden. Aber nein, diese HNO Ärzin schickte mich dann unverzüglich ins cMRT. Danach schon der Blick des Radilogen ... war schon vorbereitend auf die Auswertung der HNO Ärztin. Zunächt froh, dass ich mich mit Wait ans Scan mir ersteinmal einen Überblick verschaffen konnte. Aus heutiger Sicht würde ich mich nicht mehr für Wait and Scan entscheiden, eher gleich für die OP. Aber gesundheitlich und psychisch war ich dazu nicht in der Lage. Von diesen Hörstürzen blieb mir links der Tinnitus und eine Hörminderung um 30db. Eine Reha in Bad Berleburg half mir den Umgang mit diesen Einschränkungen zu lernen. Das Hörgerät tut nicht viel, was das Verstehen betrifft, aber der Tinnitus ist tagsüber nicht beherrschend. Am Abend habe ich mir eine Kurzmeditation angewöhnt, nutze dazu die 7mind-App. Im Dezember 2020 hatte ich das zweite cMRT. Zur Befundbesprechung bekam ich nur gesagt, das der Tumor sich mit gering größenprogrediente Raumforderung entwickelte. Mir ging es gut, ich war froh, noch ein Jahr warten zu können, habe ich doch den Arbeitgeber gewechselt. Seit Februar wurden die Beschwerden wie Kopfschmerzen und Gangunsicherheiten deutlicher. Ich besorgte mir den Befund und wusste nun warum, weil für mich sind 5mmx2mm Grüßenwachstum nicht gering. Das Vertrauen in den bisherigen Neurochirurgen war dahin, die Suche nach echten Fachleuten stand auf der Tagesordnung. Den habe ich im Forum gefunden und bei Prof. Strauss in Halle um einen Termin gebeten, innerhalb von 14 Tagen war das möglich. Alles was bisher über Prof. Strauß hier gesagt wurde, kann ich nur bestätigen. Ein Arzt der auf Augenhöhe mit seinen Patienten spricht, nichts beschönigt, keinen Druck ausübt, alle Optionen abwägt, jede Frage beantwortet, mit ihm kann man der Realität ins Auge blicken. Die Option zur Bestrahlung habe ich mir auch angeschaut, und hätte diese 2019/2020 wohl noch gehabt, nun ist der Tumor zu groß. Ich muss aber auch gestehen, dass Bestrahlung so einfach nicht sein kann. Bestrahlen und danach geht das Leben besser weiter, klang zu schön um es zu glauben. Ist vielleicht bei ganz kleinen AN`s so. Aber die Unsicherheit, ob es nach der Bestrahlung zu Wasseransammlungen kommt, die auch auf das Gewebe drücken, ob der Tumor nicht erst noch wächst, die jährlichen Kontroll- MRT`s mit einem Kontrastmittel, welches sich auch im Gehirn ablagern soll, und die Gewissheit, der Tumor ist noch da, haben meine Entscheidung zur OP geführt. Und wie es so vielen Betroffenen geht, mit dieser Entscheidung geht einem auch der A... auf Grundeis, aber hat man eine Wahl? Letzlich bleibt nur die Hoffnung, die "richtige" Lösung gefunden zu haben. Ich werde euch nach der OP berichten.
Angschu; Jahrgang 1960, 8 und 9,2019 Hörstürze, 12,2019 Diagnose AN 15x10mm intrameatral bis in den Kleinhirnbrückenwinkel reichend,2020 neues cMRT 20x10x12mm
Hubertus
Beiträge:7
Registriert:28.02.2021, 13:47
Land:D
Geschlecht:m
Geburtsjahr:1969
Wohnort:Eching

Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Hubertus » 06.06.2021, 22:18

Hallo Zauggli und AN-Community,
es ist schön positive Berichte zu lesen und das Gefühl zu haben, vielleicht einen kleinen Beitrag zur richtigen Entscheidungsfindung beigesteuert zu haben - wie schon geschrieben war auch für mich dieses Forum die zentrale Grundlage für Aktivitäten und getroffene Entscheidungen, die sich im Nachhinein als richtig herausgestellt haben.
Ein kurzes "Erfahrungs-Update" im 5. Monat nach OP:
Vielleicht etwas ungeduldig veranlagt habe ich mich selbst stark gefordert um die Verbesserung der postop. Einschränkungen (im Wesentlichen Facialisparese und Balanceschwierigkeiten) zu forcieren, ich bin auch nach wie vor der Überzeugung dass das für mich der richtige Weg ist. Das Resultat: die Verbesserungen haben mir großen Schub gegeben, mich weiter zu fordern. Neben der Arbeit bin ich wieder so früh und ambitioniert wie möglich meinen Leidenschaften Tennis und MTB nachgegangen, sicher ein gutes Gleichgewichtstraining. Die Folge war aber auch ein Meniskusschaden beim Tennis, der eindeutig auf eine gewisse Balanceunsicherheit in Kombination mit einem Muskelabbau (bedingt durch die Behandlung) zurückzuführen war, und einige etwas kritische Situationen auf dem Rad (auch ein Sturz). Radfahren ist ganz bestimmt ein gutes Balancetraining, aber man sollte dabei immer hochkonzentriert sein ... einmal kurz nicht aufgepasst, auf die Seite geschaut und schon ist ein ordentlicher Schlenker da. Da die Facialisparese, unterstützt durch viel Training, sich deutlich besserte, wurde ich dann doch auch mit den Übungen etwas nachlässiger, trotzdem verbesserte sie sich kontinuierlich weiter.
Was ich mitteilen möchte (insbesondere den recht Aktiven und Ungeduldigen) - konsequentes Training und ein unbedingter Wille zur Verbesserung der postop. Einschränkungen ist sicher wichtig, aber viel bewirkt einfach auch die Zeit ... es ist wahrlich Geduld und zunächst Vorsicht gefragt, das betonen meine behandelnden Ärzte auch immer wieder. Die postop. Gleichgewichtseinschränkungen und einseitige, wesentliche Hördefizite dürfen keinesfalls bagatellisiert bzw. ignoriert werden, da sonst durchaus Risiken bei gewohnten Aktivitäten insbesondere im Verkehrsbereich entstehen können.
Weiterhin alles Gute an alle Betroffenen,
Hubertus
Diagnose 12/2020 AKN links T3 20x20x25mm, OP 01/2021 in Bamberg, vollst. Resektion, postop. minimales Hörvermögen links, Facialisparese aktuell HB III, leichter Tinnitus.
Antworten