Auch mich hat es erwischt!

[Kirsche]

Hallo liebes Forum,

ich bin neu bei euch und stehe noch ganz am Anfang meines Weges durch das Schlamassel.
Ich erhoffe mir durch eure Erfahrungsberichte und Meinungen etwas Ordnung in meinem derzeitigen Gedankenchaos zu erhalten. Das Stöbern hier hat mir schon ganz gut weitergeholfen. Dass ich meine Entscheidungen irgendwann alleine treffen muss, weiß ich. Aber es gibt mit Sicherheit Aspekte, die man als Neuling und Unerfahrene nicht bedenkt bzw. die man nicht kennt.

Am 22.02.2021 erhielt ich die Diagnose: AKN links, 7mm Anteil extrameatal. Intrameataler Anteil 10x3mm. Kein Kontakt zum Pons. Keine Hinweise auf intrazerebrale Raumforderung. Regelrechte Abgrenzbarkeit der Cochlea der Bogengang Strukturen. Lt. HNO Hörverlust links 22% und hohe Töne machen mir Probleme.

Meine Symptome sind permanenter Tinnitus der unter Stress schlimmer wird, der Hörverlust und leichtes Druckgefühl im Kopf. Im Nachhinein betrachtet zeitweise leichter Schwindel und Gangunsicherheit im Dunkeln. Diese Probleme hatte ich aber (unwissentlich) auf den Kreislauf geschoben.

Den Verdacht auf AKN hatte mein HNO bereits bei meinem ersten Termin im Januar 2021 und den hat er mir auch sofort mitgeteilt. Somit war ich nach dem MRT nicht wirklich geschockt. Fachlich ist der Arzt bestimmt gut. Aber womit ich Probleme habe, ist der Umgang mit meiner Erkrankung. Er spielt mir das zu sehr herunter. Der Tumor ist noch recht klein und alles nicht lebensbedrohlich… Sein Vorschlag erstmal „wait and scan“, im 3 Monatsrhythmus div. Tests bei ihm, im Oktober Kontroll-MRT und dann ggf. ein biss‘l Cyberknife und alles ist gut. Eine Überweisung für den Neurochirurgen hat er mir mitgegeben, den soll ich (ohne Zeitdruck) konsultieren. Ein richtiges Gespräch kann man mit ihm leider nicht führen.

Gegen „wait and scan“ ist vermutlich erstmal nichts einzuwenden. Aber ich würde halt gerne wissen, wie lange und worauf wir genau warten? Ab wann wird zu einer Behandlung übergegangen? Und was kommt alles im Falle einer Behandlung auf mich zu? Soweit ich hier im Forum gelesen habe, muss ich evtl. froh sein, wenn meine Beschwerden nach einer OP/Bestrahlung nicht schlimmer sind als vorher.

In einer Woche habe ich einen Termin in der Neurochirurgie in Großhadern und werde mir mal die Einschätzung eines Chirurgen einholen. Vermutlich lande ich dann automatisch bei Cyberknife, da die beiden Kliniken ja sehr eng zusammenarbeiten. Aber das schadet erstmal nicht, denn auch diese Meinung möchte ich hören.

Außerdem werde ich mich nach einem anderen HNO umsehen. Ich brauche einen Arzt der mit mir in ganzen Sätzen spricht und mir nicht nur irgendwelche Brocken hinwirft und vor sich hin brummelt.

Soweit erstmal für heute und danke für „zulesen“.

Gruß
Kirsche

[snowdog]

Liebe Kirsche,

willkommen im Forum.

Ich gehe davon aus, dass Du mit „stöbern hier“ zugleich das Forum
und die IGAN-Infoseiten meinst, beides zusammen ist eine wertvolle
Informationsquelle und kann helfen, die anstehenden Schritte zu wählen
und zu organisieren.

Der erste und wichtigste Rat lautet daher: lesen und Informationen sammeln,
wenn nötig, Fragen stellen und (empfohlen !) die Forengemeinschaft nutzen.
Auch letzteres scheinst Du bereits für Dich entdeckt zu haben –
hierzu möchte ich ausdrücklich ermuntern. Der Austausch unter Betroffenen
ist eine einzigartige Gelegenheit, die zu probieren man nicht versäumen sollte.

Angst und Verunsicherung sind zu Beginn völlig normal, die persönliche
Stresssituation steht häufig einer bedachten Recherche im Wege, viele
Informationen sind „im ersten Durchgang“ schwierig zu verstehen.
Nicht entmutigen lassen oder gar verzweifeln, ein andermal nochmal lesen,
an anderer Stelle ansetzen oder einfach ein zweites (drittes) mal lesen und
sich ein Bild machen. Die zentrale Botschaft sollte ankommen:
ein Akustikusneurinom ist ein gutartiger Hirntumor mit einer vergleichsweise
günstigen Prognose, es gibt gleich mehrere Formen der Therapie und es gibt ein
Zeitfenster, dass relativ flexibel zu setzen ist. Eine unmittelbare Lebensbedrohung
besteht nicht.

Die bestätigte Diagnose setzt allerdings den Zwang zu einer Entscheidung:
welche Therapie wähle ich und welche Rolle spielt „wait und scan“ in meiner
Situation. Von selbst „verheilt“ ein AN nicht, eine mögliche vorübergehende
Inaktivität lässt den Tumor nicht verschwinden. Ein Abwarten mit Angst vor
möglichen Therapiefolgen zu präferieren ist ein Scheingefecht mit unsicherem
Ausgang, Flucht funktioniert daher nicht, ist weder Lösung noch Hilfe.

Die Erkenntnis, dass auch ein fachlich hervorragender HNO persönliche
Betroffenheit nicht wird kompensieren können, gehört zum Erkenntnisgewinn –
dennoch ist der Erfahrungsschatz über Praxisfälle wichtig und nützlich und
kann bei der Einordnung der präferierten Therapie helfen.

Dir stehen zum frühen Zeitpunkt (da bist Du anhand der Diagnoseparameter)
alle Optionen offen. Deshalb lautet die Empfehlung, OP und Bestrahler
konsultieren und Einschätzungen und Therapievorschläge begründen lassen.
Auch hier hast Du die nächsten Schritte bereits angedacht, zur Vorbereitung
findest Du hier viele Hilfestellungen in Form von Erfahrungsberichten,
Klinikrezensionen und persönlicher Beurteilungen.

Genauso wie die Wahl des Therapeuten ist die Wahl des HNO eine
Herausforderung, wenn auch mit unterschiedlicher Gewichtung. Der Facharzt
als begleitender Betreuer erfüllt meist eine längerfristige Bindung -
Überweisung, Nachsorge und Diagnostik sind seine Aufgaben und die
Kommunikation muss „passen“. Wenn die Person oder Art nicht zusagt,
wird es auf Dauer schwierig. Tatsächlich ist es aber der Operateur (Bestrahler),
zu dem ein sehr weit gehendes Vertrauensverhältnis aufgebaut sein
muss, Du begibst Dich in die Hände eines Spezialisten im Vertrauen auf seine
Fähigkeiten. Von seinen „skills“ hängt es ab, wie erfolgreich ein Eingriff gelingt.

Bleibe zuversichtlich, Du bist bereits einen großen Schritt gegangen und dein
weiteres Vorgehen ist gut gewählt. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommenden
Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

[Kirsche]

Lieber snowdog

vielen Dank für deine aufmunternden Worte! Richtig, mit hier meinte ich das Forum und die IGAN Seite.

Da der Tumor raus muss, möchte ich eigentlich eine Behandlung so rasch als möglich angehen. Das Warten auf das nächste MRT fällt mir schwer. Mein Gefühl (oder mein Hausverstand) sagt mir, dass bei einem kleineren Tumor mit geringeren Kollateralschäden zu rechnen ist. Aber vielleicht irre ich mich da auch?

Andererseits habe ich keinen Zeitdruck, was meine Meinungsbildung betrifft. Ich möchte auch zu Prof.Dr.Dr. Feigl nach Bamberg. Die Berichte hier über ihn lesen sich sehr gut und machen Mut.

Gruß
Kirsche

[Harald87]

Hallo,

Raus muss er ja nicht unbedingt. Bestrahlung entfernt ihn ja nicht, also kein eigentliches Entfernen im Sinne der Definition.
Zumindest stehen dir bei der Größe beide Wege offen. Das ist schon Mal gut, denn damit hast du Entscheidungsmöglichkeiten.Das war's aber schon mit dem Vorteil der Größe. Klein kann genauso Symptome bereiten wie ein großer, ist mitunter schwerer ranzukommen bei OP etc. (Einfach wäre da der Zugang den die HNO-Ärzte bevorzugen, aber das wird keiner machen bei noch vorhandenen Hörvermögen.) Und Symptome hast du ja bereits, im Anfangsbereich wo er loswächst sind halt auch bereits die empfindlichsten Nerven. Das mit dem Schmerz der sich steigert bei Stress hat ich auch, ist Gott sei Dank nach OP bislang ausgeblieben. Entsprechend, da das bei Wachstum nicht besser wird würde ich nicht ewig warten. Bestrahlung, nach dem initialen Schwellen sollte den Druck irgendwann mindern, OP sowieso.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Kram]

Hallo,

Ich finde es gut, dass du dich gründlich informierst. Nur so kannst du dich für "das Richtige" (aus deiner Perspektive) entscheiden.

Ich selber war zu Beginn auch auf der "wait & scan" Seite. Meine Idee war, dass der Status Quo des verbleibenden Hötvermögens nicht durch einen Eingriff beeinträchtigt werden sollte. Aber schon vor dem nächsten (zweiten) Scan hatte ich einen weiteren Hörsturz - und weg war das Restgehör. Da war für mich klar, dass ich mich operieren lassen wollte.

Zwischendurch frage ich mich, ob das Restgehör wohl erhalten geblieben wäre, wenn ich mich sofort hätte operieren lassen?
Auf der anderen Seite gibt es auch Forumsmitglieder, bei denen über mehrere Jahre "wait & scan" keine Änderungen festzustellen sind.

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute!

Schöne Grüsse
Kram

[Kirsche]

Liebes Forum,

es gibt ein bisschen was Neues....

Neurochirurg möchte noch nicht operieren, da der Tumor noch relativ klein ist. Das wäre sinngemäß wie "mit Kanonen auf Spatzen schießen...". Risiko einer Hörverschlechterung durch OP bei ca. 40% zusätzlich zu den "nomalen" OP-Risiken. Er empfiehlt Cyberknife.

Da war ich dann im Anschluss und hatte ein wirklich gutes und sehr informatives Gespäch bei dem mir viele Bedenken genommen wurden und ich diese Art der Behandlung doch nicht komplett ausschließe. Auch hier habe ich ein 50%iges Risiko für eine Hörverschlechterung. Von einem kompletten Hörverlust gehen beide nicht aus. Facialisparese und Schwindel lasse ich jetzt mal bei beiden Therapien außen vor, denn die sind (hoffentlich) vorübergehend. Gegen wait and scan hatten beide nichts einzuwenden. Allerdings gab mir Cyberknife zu bedenken, dass eine Verschlimmerung der Beschwerden auch ohne Größenwachstum des Tumors eintreten könne. Andererseits würde ich eine Behandlung psychisch besser akzeptieren, wenn ein Wachtsum im MRT ersichtlich wäre...

Jetzt muss ich mir überlegen, ob ich mich von einem Teil meines Gehöres gleich verabschiede und ggf. mit Hörgerät weitermache, oder ob ich auf Risiko gehe und das nächste MRT abwarte...

Gruß
Kirsche

[Da59]

Hallo Kirsche,
ich kann es Dir genau nachfühlen, wie es Dir momentan geht. Wie soll man sich entscheiden, was ist das Richtige für mich.

Im April 2020 wurde bei mir ein AN diagnostiziert. Zu dieser Zeit waren bei mir die Symptome ähnlich, Tinnitus, einseitig schlechteres Hören und Schwindelgefühle. Anfangs stand ich ganz alleine da mit dieser Diagnose, aber mein damaliger Hausarzt gab mir gute Ratschläge wie "Information ist alles und gut abwägen, welchen Weg man gehen möchte. Schlussendlich bin ich in Tübingen angekommen. Das erste Gespräch mit Herr Professor Tatagiba verlief sehr positiv und wir einigten uns zunächst auf wait&scan.
Ein halbes Jahr später wurde festgestellt, dass ich die Form eines schmell wachsenden ANs habe und man riet mir zu einer OP, da der Tumor sich in 6 Monaten um 2mm vergrößert hatte. Im Januar diesen Jahres war es dann soweit und ich wurde operiert. Gott sei Dank verlief die OP recht erfreulich. Es konnte 98% des Tumores entfernt werden und es ging mir danach wirklich gut. Allerdings habe ich nun einen 100% Hörverlust auf meinem linken Ohr, einen permanenten Tinnitus, der mich nicht stört, dafür aber keine Gesichtslähmung, kaum Kopfschmerzen, aber nach wie vor leichter Schwindel und leichte Probleme mit dem Augennerv Nach fast 4 Wochen Erholung zu Hause habe ich eine Reha gemacht, die mir sehr gut getan hat. Momentan geht es mir ganz gut und ich versuche meine gesundheitliche Situation positiv anzunehmen.
Was ich Dir eigentlich sagen möchte:
keine Panik, Du musst nicht sofort handeln, weil Du hast Zeit für die Suche nach einem guten Neurochirurgen; die Chemie zwischen Euch muss stimmen, weil es ist Dein Kopf.
Warte die Entwicklung des AN ab und vertraue auf die Erfahrung Deines Chirurgen.
Ein guter HNO Arzt ist sinnvoll, weil auch da die Chemie stimmen muss.
Stell Dir die Frage, ob Du mit dem Wissen, ein AN zu haben, eine Weile leben kannst, gerade bei wait& Scan.
Und ganz wichtig: Genieße die guten Tage.

Und zu guter Letzt, informiere Dich schon mal in aller Ruhe über Reha Kliniken, die auch im Portfolio Nachbehandlung von Hirntumoren haben.

Ich drücke Dir die Daumen
Liebe Grüße Da59

[Kirsche]

Ich danke euch für euren guten Wünsche.

@ Kram: Genau davor habe ich etwas Angst, dass ich durch Warten meine derzeit noch relativ gute Situation verspiele.

@ Da59: Müssen deine restlichen 2% bestrahlt werden? Ich drück dir die Daumen, dass deine restlichen Beschwerden bald vorbei sind.

Gruß
Kirsche

[Da59]

Hallo Kirsche,
Du fragst mich, ob bei einerm 2% Resttumor, eine Bestrahlung vorgesehen ist, nein das ist nicht vorgesehen. Die Antwort meines Chirurgen war:
sollte widererwarten der Resttumor zu wachsen beginnen, dann wird eine Bestrahlung erfolgen.
Also mich beunruhigt das erstmal nicht, da der Profesor davon ausgeht, dass da nichts mehr wachsen wird und er muss es ja wissen. Ich werde wohl regelmäßig zur Kontrolle gehen müssen, aber wenn das Alles ist, damit kann ich gut leben.

Mach Dich nicht verrückt, warte das Ergebnis des nächsten MRT ab, da siehst Du dann die Tumorentwicklung und bedenke auch, dass bei einer Bestrahlung der Tumor nicht verschwindet, sondern in der Regel sein Wachstum nur gestoppt wird. Eine Bestrahlung ist nämlich auch kein Zucker schlecken.

Liebe Grüße und Kopf hoch
Da59

[Kirsche]

Hallo Da59,
mir ist bewusst, dass ich, wie die Meisten hier, die Wahl zwischen Pest und Cholera habe.
Der Prof. in Großhadern meinte, er würde nicht operieren, sondern er empfiehlt bestrahlen. Da vertraue ich erstmal auf sein Fachwissen.

Von "verrückt machen" bin ich weit entfernt . Diesen Zustand hatte ich als bei meiner Tochter einen bösartigen Hirntumor mit OP und anschließender Bestrahlung behandelt wurde.
Gruß
Kirsche

[Harald87]

Hallo,

Das Problem ist denke nicht die Größe, auch nicht das die OP zuviel des Guten wäre, warum man das momentan nicht operieren will. Das Problem ist das rankommen an den Ort des Geschehens. Neurochirurgen nehmen einen anderen Zugang als HNO-Ärzte. Zu den kleinen Akns im Inneren Gehörgang kommt man über den Neurochirurgie-Zugang bescheiden hin. Das ist aber der Zugang, den man nutzen müsste, wenn man das Hörvermögen erhalten will.

Mein Reststück nach der ersten OP war auch nur klein und steckte da wo die meisten Akns anfangen zu wachsen.
Der HNO-Arzt, über seinen Zugang, hatte kein Problem das rauszuholen. Nur über den Zugang des HNO ist immer das Hörvermögen danach weg. War bei mir nach der ersten OP schon weg, also war es kein Problem. Was mir erklärt wurde ist das der HNO-Arzt darüber erst geht wenn dem der Fall ist. Vorher versucht man das immer zu vermeiden.

Also wenn das Hörvermögen irgendwann weg wäre und man nicht bestrahlen will bei der Größe nicht zum Neurologen gehen sondern zum HNO Arzt...

Die OP über den hnozugang übersteht man übrigens meiner Erfahrung nach viel besser....

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Cora]

Hallo Kirsche,
ich stehe vor einem ähnlichen Problem. Mein AN ist noch klein, 3x1 mm und das schon seit 6 Jahren. Laut eines neuen MRT letzten Montag ist es auch nicht größer geworden. Was ich nicht wusste, dass ein AN auch ohne Wachstum und jahrelanger Stagnation Beschwerden verursachen kann. Denn ich habe ein leichtes Schwindelgefühl seit einer Woche, Hörtest ergab keine Veränderungen, alles gut.
Nun habe ich mir in Erfurt bei Prof. Rosahl einen Termin geben lassen.
Ich würde natürlich auch eine Bestrahlung bevorzugen , mein HNO Arzt meinte aber schon, mein AN wäre zu klein und man würde nichts machen.
Hat jemand Erfahrungen gemacht, ob solche Symptome ( Schwindel leicht) vorübergehend sind? Was könnte ich dagegen tun?
Beste Grüße Cora

[Da59]

Hallo Cora,
Du fragst an, ob die Symptome wie leichter Schwindel vorübergehender Natur sein können. Nicht immer, leider. In der Regel verstärken sich die Symptome, auch das Hörvermögen kann sich langsam verschlechtern. Aber jeder Mensch reagiert anders.
Bei mir war am Anfang der Schwindel nicht sehr stark ausgeprägt gewesen. Ich habe nur bemerkt, dass bestimmte Kopfbewegungen bei mir Schwindel auslösten. Dies war bei Kopf nach oben bewegen und beim Drehen nach links. Da ich vor meiner OP immer Sport gemacht habe und dabei auch automatisch mein Gleichgewicht mit trainiert habe, war das alles von mir gut kompensiert worden. Nach meiner OP und Reha habe ich nun mit einer Physiotherapie begonnen, die mir sehr hilft. Die Übungen sind anstrengend, aber können von mir gut umgesetzt werden.
Ich kann Dir eigentlich nur raten, versuche jetzt schon Dein Gleichgewicht etwas zu trainieren. Es gibt ganz einfache Übungen, wie z.B. auf einem Bein stehen, Gänsemarschschritte vorwärts und rückwärts, Ausfallschritte machen , ein Knie im Stand anziehen und nach hinten absetzen. Vllt kann Dir Dein Arzt Physiotherapie verordnen.

Viel Erfolg bei Deinem Arztgespräch in Erfurt.
Beste Grüße Da59

[Cora]

Hallo Da59,

ich danke für die Nachricht. Ich habe gelesen, dass du die OP schon hinter dir hast.
Wie bereits erwähnt, habe ich am 2.6. den Termin in Erfurt. Ich hoffe, dass ich dort die entsprechenden Informationen erhalte. Deine genannten Gleichgewichtsübungen habe ich auch bereits probiert, sportlich mache ich zum Ausgleich Yoga, das hilft auch, die Balance zu trainieren.

Beste Grüße Cora

[snowdog]

Liebe Forenleser und Diskussionsteilnehmer,

wie in vielen Erfahrungsberichten zu lesen, verläuft die Schwindelsymptomatik
ganz unterschiedlich bzw. unterschiedlich belastend wahrgenommen.

Im Unterschied zum Hörnerv, dessen Schädigung mittels Hörtests in
Wertstufungen mess- und vergleichbar gemacht werden kann, ist der
Gleichgewichtsnerv durch die vestibulare Kompensation in den Symptomen
variierend. Das Gehirn verarbeitet die Nervenreize des Innenohrs und muss
dabei fehlende bzw. gestörte Signale der vom Tumor befallenen Seite
korrigieren. Dies geschieht als selbstlernender Prozess und beginnt bereits
mit den ersten Fehlmeldungen.

Schwindelsymptome, die vor der OP z.B. heftig oder stark schwankend
auftreten, können nach der Tumorentfernung abklingen. Mitunter wird ein
beschädigter Gleichgewichtsnerv absichtlich durchtrennt, um ein mögliches
Störfeuer durch Fehltriggerung zu vermeiden. Die Absicht dahinter ist eine
erwartet erfolgreichere und zügiger verlaufende Kompensation. Unter der
Maßgabe größtmöglicher Tumorentfernung bei maximalen Funktionserhalt
bleibt es aber das Ziel, Nervenleitungen zu erhalten.

Eine Schwindelprophylaxe kann durch Übungen bereits früh unterstützt
werden. Gleichgewichtsübungen, Balancieren, Bewegungen mit geschlossenen
Augen, gleichsam alles, was in Wechselwirkung mit Sinneswahrnehmungen
abläuft, kann trainiert werden. Heilung verläuft dabei in Form von Gewöhnung,
ein Prozess, der unterschiedlich langwierig und intensiv verlaufen kann.
Das Wissen um die Variabilität von Schwindelsymptomen kann bereits mildernd
auf das Empfinden wirken. Denn plötzlicher Schwankschwindel oder Störungen
des Gleichgewichts gehen häufig mit Angstgefühlen einher, das Gefühl einer
diffusen Bedrohung, irgendetwas stimme nicht, man fürchtet sich vor
plötzlichem Umkippen oder einem Schwächeanfall, belastet die Psyche
und steigert die Verunsicherung. Vor der eigenen Diagnose hielt ich die
Symptome für Zeichen starker Blutdruckschwankungen (die Werte waren stets
im "grünen Bereich"...), zu schnelles Aufrichten aus der Hocke oder schnelle
unkontrollierte Kopfbewegungen lösten wahlweise starke Tinnitusbeschwerden,
Kopfdröhnen oder den selbstgewählten Begriff "Matschbirne" aus...

Die ersten Tage nach der OP waren Schwindelsymptome prominent,
bereits während der Reha klangen die heftigsten davon ab. Anspruchsvollere
Belastungen (Fahrradfahren, freihändiges Treppensteigen, Bewegungen mit
geschlossenen Augen) gerieten über längere Zeit zur Herausforderung,
haben sich aber allesamt deutlich verbessert bewältigen lassen.
Mit Entdeckung des Nordic Walking im Rahmen des Reha-Aufenthalts
war ein probates Mittel gefunden - bitte unbedingt ausprobieren, wenn
sich die Möglichkeit dazu ergibt !

Beste Grüße
snowdog