Erfahrungsbericht Cyberknife

[Pianist7]

Hallo zusammen,
hier mein Erfahrungsbericht zum AKN:

Ich bin Pianist und lebe seit 2011 mit einem hochtönigen Tinnitus (hohes Rauschen), der mich aber meistens nicht sonderlich stört.
Ab Frühjahr 2019 stellte ich in zunehmendem Maße fest, dass ich bei bestimmenten Tönen des Klaviers unangenehme Resonanzen wahrnahm, so als wären diese Töne viel zu laut. Außerdem bemerkte ich, dass ich im Alltag schlechter hörte.
Im Oktober 2019 bemerkte ich zusätzlich ein deutlich verschlechtertes Hören auf dem rechten Ohr. Dies äußerte sich durch geringe Lautstärke und Verzerrungen.
Eine erste Diagnose beim Zentrum für Audiologie der Charité Berline im November 2019 lautete "geringgradige, hochtonbetonte Innenohrschwerhörigkeit bds. H90.4GB, chronischer Tinnitus bds. H93.1GB." Man verschrieb mir ein Hörgerät.
Seit Ende 2019 nehme ich auf dem rechten Ohr dauerhaft und zusätzlich zum Tinnitus "zwitschernde" oder leicht "quietschende" Geräusche wahr. Bei kurzeitigen körperlichen Anstrengungen kommt ein mitteltöniges Geräusch, vergleichbar mit einer beginnenden Rückkopplung einer Mikrofonanlage, dazu, das dann jeweils wieder abklingt.
Bei einer MRT-Untersuchung im Januar 2020 wurde im rechten Ohr ein AKN von 9 x 5 mm festgestellt.
Nach Studium u.a. der Forumsberichte und Vorstellung bei der Neurochirurgie der Charité Berlin habe ich mich für eine Cyberknife Therapie am Universitätsklinikum Heidelberg entschieden.
Die Bestrahlung fand im April 2020 in Dosen zu je 6 Gr an 3 aufeinanderfolgenden Tagen statt.
Während und kurz nach der Bestrahlung bemerkte ich keinerlei Veränderung. Nach ein paar Tagen hörte ich verstärkt Geräusche, was dann aber wieder zurückging.
Hörtests beim HNO wenige Tage und 2 Monate nach der Behandlung ergaben keine signifikanten Unterschiede. In beiden Ohren ist der Hochtonabfall sichtbar, wobei aber das rechte Ohr mit dem AKN in allen Bereichen etwa 10 db schlechter abschneidet.
EIne MRT Kontrolluntersuchung im Juni 2020 ergab eine AKN-Größe von 10 x 5 mm. Das Universitätsklinikum Heidelberg/Cyberknife sieht keine signifikante Änderung und rät zu weiterer MRT Kontrolle nach 3 Monaten.

Seit Mitte Juli nehmen die Ohrgeräusche rechts zu: jetzt ist das mitteltönige "Rückkopplungs"-Geräusch dauerhaft da, das "Quietschen" ist deutlich lauter als vor 6 Monaten. Das subjektive Hörempfinden rechts ist sehr schlecht: starke Verzerrung und fast kein Sprachverständnis. Insgesamt leidet das Sprachverständnis. Während ich mit den Symptomen vorher als Kompromiss einigermaßen umgehen konnte, empfinde ich diese jüngste Veränderung als deutliche Einschränkung der Lebensqualität.

Seit Nov. 2019 benutze ich beiderseits ein Hörgerät quiX 16 G5 zur Probe mit einem akzeptablen Resultat bei Sprache, aber bisher noch nicht ausreichendem Klangverhalten bei klassicher Musik. Die Einstellung und Konfiguration ist noch nicht abgeschlossen.

Zum Üben und bei Aufführungen verwende ich einen Musikergehörschutz beidseitig mit gleichmäßiger Dämpfung in allen Frquenzbereichen. Das Üben schränke ich auf 3 Stunden täglich ein. Ein Spielen ohne Gehörschutz ist nicht möglich, da ich inzwischen das Instrument durchweg als viel zu laut wahrnehme.

Für Anmerkungen und Ratschläge zur weiteren Therapie bin ich dankbar!
Viele Grüße,

[snowdog]

Lieber Pianist7, liebe Forenleser,

eine weitere Geschichte, die betroffen macht.

Der Themenbereich Hörverlust/Tinnitus/Schwerhörigkeit/Ertaubung umfasst eines
der gravierendsten Symptome der AN-Erkrankung. Die Belastung rührt nicht allein
aus der Tatsache, mit dem Ausfall oder starker Einschränkung eines Sinnesorgans
zurechtkommen zu müssen, sie ist immer auch geprägt von Ängsten, Verunsicherung
und Verlust an Lebensqualität.

Leider bringt die Diagnose Akustikusneurinom in der Regel eine trübe Prognose für
den Erhalt des Hörvermögens, woran die Entscheidung zur Therapie ursächlich
wenig ändern kann. Meist offenbaren die Symptome bereits irreversible Schädigungen,
schleichender Hörverlust, Frequenzausfälle und die vielfältigen Ausprägungen eines
Tinnitus – ein „zurück auf früher“ ist mit der Therapie nicht zu erreichen, der Erhalt einer
Restfunktion häufig ein erstrebenswertes Ziel.

Es geht für Betroffene nicht um eine Klassifizierung der Schwere, jeder Mensch muss
mit diesem Verlust umzugehen lernen. Wer beruflich auf ein intaktes Hörvermögen
angewiesen ist, sieht sich mitunter mit existenziellen Fragen konfrontiert. Schlimm genug,
im Alltag mit dem Verlust klarzukommen, als Handicap aber zusätzlich in der
Berufsausübung gestraft zu sein, fordert extrem.

Es ist für alle Betroffene wichtig, einen Entscheidungsprozess nachverfolgen zu können,
bei dem das Hören einen prominenten Stellenwert einnimmt. Ein geschultes Ohr, dass
entsprechend sensibilisiert Veränderungen registriert, sollte den Verlauf des Hörverlustes
gleichsam „aufnehmen“ und dokumentieren können.
Bei Pianist7 erstreckt sich ein Zeitraum von beinahe zehn Jahren zwischen registrierten
Tinnitussymptomen und deutlichen Dissonanzen in der Hörwahrnehmung.
Diagnose Tinnitus, Therapie Hörgerät, das Akustikusneurinom in der „Aufwärmphase“
bleibt unentdeckt. Klarheit verschafft erst das MRT, rückblickend dürfte der wachsende
Tumor der Grund für die sich verändernden Symptome sein. Zugleich aber ein Fingerzeig,
wo die Grenzen für eine Korrektur durch Signalverstärkung liegen, solange die Ursache
im Unklaren liegt.

Der Entscheidung zur Therapie ist naheliegend, die Wahl der Bestrahlung bei gegebener
Ausgangslage nachvollziehbar. Der frühe Zeitraum von 3 Monaten nach der
Bestrahlung zeigt einen typischen Verlauf, der bestrahlte Tumor weist keine
Größenveränderung auf, der Hörnerv reagiert heftig bzw. gestresst. Ob und in welchem
Umfang eine Erholung/Verbesserung eintritt, wird der Zeitverlauf zeigen(müssen).

Interessant, weil eher selten berichtet, ist die parallele Verwendung des vorhandenen
Hörgerätes. Die Vermutung liegt nahe, dass die Einstellungsparameter direkt nach der
Bestrahlung noch passten, mit den Auswirkungen aber „aus der Bahn“ laufen und
aktuell keine echte Unterstützung leisten. Die Anpassung und Optimierung findet
ja anscheinend bei laufendem Motor statt, der Status vor der Bestrahlung (Nov. 2019)
ist kaum übertragbar auf die frühe Phase (6 Monate) danach.

Ob das überhaupt mit zufriedenstellenden Resultaten hinzubekommen ist, hängt
von mehreren Faktoren ab. Der konkrete Heilungsverlauf, die eigene Erwartungshaltung,
der Zustand des Hörapparates nebst Funktionserhalt des Hörnervs, Erfahrung und
Expertise des Akustikers – das alles spielt zusammen.
Bedenke bitte, dass die Bestrahlung - wie die OP auch - eine Belastung für den
Organismus darstellt, von der dieser sich erholen muss. Gib dem Körper die Zeit,
durch Ruhe und Schonung Selbstheilungskräfte zu mobilisieren. Ein sich verändernder
Tinnitus sendet Signale als Reaktion auf äußere (und innere) Einflüsse.
Das Wegfiltern und Überlagern kann funktionieren, geht aber nicht an die Wurzel.

Die Hyperakusis beim Spielen eines Instrumentes ist vielleicht ein Gradmesser.
Was passiert bei zwei Stunden oder nur einer Stunde Üben am Tag ? Was
bedeutet ein Tag ganz ohne Spiel ? Noch nicht ausprobiert oder tatsächlich keine
Option ?

Ich wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf und eine positive ( = akzeptable) Stabilisierung
deines Hörvermögens. Bitte berichte weiter über die gemachten Erfahrungen.

Beste Grüße
snowdog

[Pianist7]

Lieber snowdog,
danke für die schnelle Antwort auf meine Beschreibung mit den vielfältigen Erfahrungswerten. Hier ein paar Ergänzungen.

Bzgl. des Klavier Übens habe ich folgende Erfahrungen gemacht: nach Auftreten der Symptome habe ich eine 2-monatige Pause eingelegt. Danach waren die Symptome aber dieselben und ich habe mich entschieden, mit einer Begrenzung von 3 Stunden täglich weiter zu machen, dabei aber darauf zu achten, aufzuhören, wenn ich Müdigkeit verspüre. Generell vermeide ich jetzt auch bei der Programmauswahl zu hohe Herausforderungen.
Durch die Coronakrise und die Behandlungen entstanden weitere Pausen.
Interessanterweise konnte ich meine Technik trotzdem in der letzten Zeit verbessern und empfinde das Üben lockerer und zufriedenstellender - trotz Tragen des Gehörschutzes.

Angst habe ich davor, dass sich das Hörvermögen des linken Ohres, bei dem ja auch eine Hochtonschwerhörigkeit besteht, im Laufe der Zeit weiterhin verschlechtert, so dass ich dann praktisch taub werden würde.

[Pianist7]

Hallo zusammen,
hier der aktuelle Stand zum Verlauf meines Akustikusneurinoms:

MRT Kontrolle am 30.9. ergab:
"Größenprogredienz das Akustikusneurinoms/Schwannoms rechts... .
Keine frische Ischämie. Kein Parenchymödem nach Cyberknife.
Bekannte gliöse Marklagerläsionen DD am ehesten vaskulärer Genese wie bei
Mikroangiopathie (Fazekas 2).
Keine sonstige Raumforderung."

Größe jetzt: Länge 15mm, Durchmesser 6,6mm.
Fast völliger Hörverlust rechts.
Dauerndes auffälliges Ohrgeräusch rechts ("Zwitschern/Fiepen", bei Anstrengung auch Ton im mittleren Register)