Liebe Mitglieder!
Längere Zeit lese ich, weiblich, 66 Jahre, die Beiträge still mit.
Meine Geschichte:
Sommer 2018, Urlaub mit Tochter auf Mallorca, zeitweise starke Gangunsicherheit. Ich habe es auf neue Blutdrucksenker, Hitze, vorherigen Stress usw. geschoben. Im Herbst war der Spuk vorbei. Ich hatte auch keinen Arzt aufgesucht, weil ich durch zwei vorangegangene Krebserkrankungen schnell mal in die "Psychoschiene" geschoben wurde.
Herbst 2018, einseitiges pulssynchrones Rauschen links. HNO: Hörtest ok, Ohr ok, vielleicht altersbedingte Gefäßverändeungen oder Stress? Stress wegen demenzkrankem Ehemann. Das Rauschen war dann nach ca 1/2 Jahr wieder vorbei.
Sommer 2019, Watte/Völlegefühl im linken Ohr.
Der gleiche HNO: Hörtest altersgerecht, Belüftungsstörungen, Tuberkatarrh, das dauert. Kortisonspray, später Röntgen der NNH. Nichts. Hatte den HNO mehrfach aufgesucht. Später sollte ich noch zum CT der NNH, das habe ich dann nicht mehr gemacht.
12/2019: Neuer HNO, Hörtest grottenschlecht, der Arzt war richtig entsetzt.Da stimmt was nicht, ab zum MRT. Diagnose AN 7×3×4 mm. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich Gangunsicherheit im Dunkeln, zeitweise Gesichtsspastiken, leichten Tinnitus, Hörvermögen ca 30% links. Der Arzt empfahl mir eine Bestrahlung im Gamma Knife Zentrum Krefeld. Er hätte mehrere Patienten, die dort bestrahlt wurden und denen es gut gehe.
Während der Weihnachtszeit habe ich mich hier "rauf und runter" gelesen.
Eine OP kam für mich auf keinen Fall in Frage.
Mein Mann ist zu der Zeit schwer gestürzt, längere OP, leider jetzt ein Pflegefall, er lebt im Heim.
1/2020: Vorstellung in Krefeld. Gute Aufklärung, hatte ein gutes Gefühl. Klar, das Video sah aus wie ein Werbefilm, aber mir wurde die Angst genommen.
Aber meine Kasse bezahlt nicht, die hat einen Vertrag mit Cyberknife Frankfurt.
1/2020: Vorstellung in Frankfurt (200km von mir), habe noch meine Tochter mitgenommen. Ich wurde in 5 min. durchgewunken. Der Tumor ist noch klein, kommen sie in 1/2Jahr wieder mit neuem MRT. Rechnen Sie mit 2 Tagen, für Übernachtung müssen sie selber sorgen. Der Arzt hat sich noch nicht mal die CD angesehen.
Nein danke, dann Kassenwechsel. Hat mir mein HNO empfohlen, ging auch problemlos.
4/2020: Bestrahlung in Krefeld. Um halb 8 bestellt, um 10 Uhr fertig. Gute Betreuung, weitestgehend so wie von DrV2A beschrieben. Zum Setzen der Maske habe ich mir eine leichte Sedierung geben lassen. War dann für die Bestrahlung total entspannt.
Hatte danach noch ein Arztgespräch. Der Tumor ist seit 12/2019 nicht, oder nur minimal gewachsen auf 0,1 ccm. Vorher 7×3×4 mm, also 0,084 ccm. Ich denke Messtoleranz. Wiedervorstellung zum MRT in Krefeld 10/2020.
Nach der Bestrahlung hatte ich keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit, keinen Schwindel.
Am nächsten Tag, ca 3 Tage lang, mehrmals täglich Gesichtsspastiken für ca 1 Minute.
Es bleibt: Leichte Gangunsicherheit besonders bei Anstrengung oder bergauf, ab und zu Gesichtsspastik, Hörvermögen links ca 30%, ist aber seit der Bestrahlung nicht schlechter geworden.
Laut HNO kann ich es mit einem Hörgerät versuchen.
Fazit: Ich würde es wieder so machen.
Mit den Einschränkungen kann ich leben.
Ich möchte mich noch für die vielen guten Berichte hier bedanken, die mir für meine Entscheidung geholfen haben.
Ich werde weiter berichten.
Liebe Grüße,
Silvia54
Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
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Hummeline
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Re: Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
Hallo Silvia,
schön, dass es dir soweit gut geht und du hier so ausführlich geschrieben hast. In Krefeld habe ich mich auch sehr gut betreut gefühlt und das ist sehr wichtig. Man nimmt einem Ernst und nimmt sich die Zeit. Super, dass es immer noch so ist. Ich war 2008 zur Bestrahlung dort. Seitdem ist alles unverändert und das reicht mir persönlich aus. Mir geht es sehr gut. Tinnitus und an und zu Gangunsicherheit bleibt, auch meine Hörschädigung mit Hörvermögen von 80 %. Das wurde mir aber dort auch so erklärt.
Alles Gute und liebe Grüße
Hummeline
schön, dass es dir soweit gut geht und du hier so ausführlich geschrieben hast. In Krefeld habe ich mich auch sehr gut betreut gefühlt und das ist sehr wichtig. Man nimmt einem Ernst und nimmt sich die Zeit. Super, dass es immer noch so ist. Ich war 2008 zur Bestrahlung dort. Seitdem ist alles unverändert und das reicht mir persönlich aus. Mir geht es sehr gut. Tinnitus und an und zu Gangunsicherheit bleibt, auch meine Hörschädigung mit Hörvermögen von 80 %. Das wurde mir aber dort auch so erklärt.
Alles Gute und liebe Grüße
Hummeline
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen
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Silvia54
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Re: Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
Liebe Mitglieder,
13 Monate nach meiner Bestrahlung im Gamma Knife Krefeld möchte ich mich wieder melden.
Das Kontroll MRT in 10/2020 zeigte keine Größenveränderung.
Mittlerweile Taubheit links, zunehmende Gesichtsspastiken, manchmal vormittags 5 mal für je ca. eine Minute. Das hat mich sehr gestresst.
Mein Neurologe hat mir Carbamazepin verschrieben, 100 mg abends. Das hat gut geholfen.
Ab und zu Tinnitus, der mich aber nicht besonders stört.
Gegen die Gangunsichheit habe ich Physio bekommen. Dort bin ich wegen Corona seit Januar 2021 nicht mehr hingegangen. Bis jetzt unverändert, ich komme damit klar.
Das Kontroll MRT in 4/2021 zeigte einen leichten Größenanstieg von 0,1 ccm auf 0,11 ccm.
Der Radiologe meinte, das kommt vor und liegt im Rahmen der Behandlung. Kontrolle in 1/2 Jahr.
Es bleibt: Taubheit links, leichter Tinnitus, leichte Gangunsicherheit im Dunkeln oder bergauf.
Damit komme ich klar, das taube Ohr stört mich seltsamerweise nicht besonders.
Was mich sehr stört, sind diese Spastiken.
Es verkrampfen sich für ca. 1 Minute in der linken Gesichtshälfte mehrere Muskeln von Stirn bis Hals, das Auge ist zugekniffen, der Mund hängt links herunter. Angekündigt durch vermehrtes Kribbeln.
Dann ist der Spuk vorbei.
In der Öffentlichkeit setze ich dann schnell eine Sonnenbrille auf und putze Nase oder suche was in meiner Handtasche.
Aber Carbamazepin hilft, ohne geht nichts. Ein Auslassversuch funktionierte nicht, ich habe mich nicht mehr aus dem Haus getraut.
Jetzt nehme ich seit einem 3/4 Jahr jeden Abend 100 mg Carbamazepin und hoffe, dass ich irgendwann davon wegkomme, wenn der Tumor mal schrumpft.
Es geht mir aber weitestgehend gut und ich habe den Entschluss zur Bestrahlung nicht bereut.
Viele liebe Grüße
Silvia54
13 Monate nach meiner Bestrahlung im Gamma Knife Krefeld möchte ich mich wieder melden.
Das Kontroll MRT in 10/2020 zeigte keine Größenveränderung.
Mittlerweile Taubheit links, zunehmende Gesichtsspastiken, manchmal vormittags 5 mal für je ca. eine Minute. Das hat mich sehr gestresst.
Mein Neurologe hat mir Carbamazepin verschrieben, 100 mg abends. Das hat gut geholfen.
Ab und zu Tinnitus, der mich aber nicht besonders stört.
Gegen die Gangunsichheit habe ich Physio bekommen. Dort bin ich wegen Corona seit Januar 2021 nicht mehr hingegangen. Bis jetzt unverändert, ich komme damit klar.
Das Kontroll MRT in 4/2021 zeigte einen leichten Größenanstieg von 0,1 ccm auf 0,11 ccm.
Der Radiologe meinte, das kommt vor und liegt im Rahmen der Behandlung. Kontrolle in 1/2 Jahr.
Es bleibt: Taubheit links, leichter Tinnitus, leichte Gangunsicherheit im Dunkeln oder bergauf.
Damit komme ich klar, das taube Ohr stört mich seltsamerweise nicht besonders.
Was mich sehr stört, sind diese Spastiken.
Es verkrampfen sich für ca. 1 Minute in der linken Gesichtshälfte mehrere Muskeln von Stirn bis Hals, das Auge ist zugekniffen, der Mund hängt links herunter. Angekündigt durch vermehrtes Kribbeln.
Dann ist der Spuk vorbei.
In der Öffentlichkeit setze ich dann schnell eine Sonnenbrille auf und putze Nase oder suche was in meiner Handtasche.
Aber Carbamazepin hilft, ohne geht nichts. Ein Auslassversuch funktionierte nicht, ich habe mich nicht mehr aus dem Haus getraut.
Jetzt nehme ich seit einem 3/4 Jahr jeden Abend 100 mg Carbamazepin und hoffe, dass ich irgendwann davon wegkomme, wenn der Tumor mal schrumpft.
Es geht mir aber weitestgehend gut und ich habe den Entschluss zur Bestrahlung nicht bereut.
Viele liebe Grüße
Silvia54
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Harald87
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Re: Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
Hallo,
Bei Bestrahlung kann es zur Schwellung des Restkörpers kommen. Das würde die Verstärkung der Probleme erklären. Nach Literatur hört das im Normalfall irgendwann auf und der Restkörper stagniert oder schrumpelt (3 Jahre). Bis dahin ist so als wäre das Akn noch aktiv und erzeugt Druck auf das umliegende Gewebe. Diese Schwellung kann, wie auch bei dir geschehen, kurzfristig schneller Schäden machen als das
grade im kleinen Stadium doch noch Recht langsame Wachstum. Hilft aber nix, ohne Bestrahlung wäre er auch so groß irgendwann geworden.
Wichtig ist zu überprüfen ob es aufhört, denn die Schwellung kann auch mit Wachstum zusammenhängen, wenn nicht alles Tumorgewebe erledigt wurde. Kontrastmittel kann da auch helfen zur Prüfung.
Ich hoffe für dich das das abklingt und teilweise Funktionen wiederkommen. Leider liest man das immer wieder das Ärzte abwinken und abwarten wollen, bis Probleme dann auch auftreten, ehe sie behandeln wollen. Warum erst ein Schaden manifestiert sein muss ehe man reagieren darf, hab ich bislang keine einleuchtende Antworten gehört.
Mit freundlichen Grüßen
Harald
Bei Bestrahlung kann es zur Schwellung des Restkörpers kommen. Das würde die Verstärkung der Probleme erklären. Nach Literatur hört das im Normalfall irgendwann auf und der Restkörper stagniert oder schrumpelt (3 Jahre). Bis dahin ist so als wäre das Akn noch aktiv und erzeugt Druck auf das umliegende Gewebe. Diese Schwellung kann, wie auch bei dir geschehen, kurzfristig schneller Schäden machen als das
grade im kleinen Stadium doch noch Recht langsame Wachstum. Hilft aber nix, ohne Bestrahlung wäre er auch so groß irgendwann geworden.
Wichtig ist zu überprüfen ob es aufhört, denn die Schwellung kann auch mit Wachstum zusammenhängen, wenn nicht alles Tumorgewebe erledigt wurde. Kontrastmittel kann da auch helfen zur Prüfung.
Ich hoffe für dich das das abklingt und teilweise Funktionen wiederkommen. Leider liest man das immer wieder das Ärzte abwinken und abwarten wollen, bis Probleme dann auch auftreten, ehe sie behandeln wollen. Warum erst ein Schaden manifestiert sein muss ehe man reagieren darf, hab ich bislang keine einleuchtende Antworten gehört.
Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Silvia54
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Re: Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
Liebe Mitglieder,
3 Jahre nach Bestrahlung im Gamma Knife Krefeld möchte ich weiter berichten.
Das letzte Kontroll-MRT fand in 4/2023 in Krefeld statt. Wieder ein sehr netter Konrakt und ein gutes anschließendes Arztgespräch.
Ich wurde ausführlich befragt, wie es mir geht und mir alles am Bildschirm erklärt im Vergleich zum vorherigen MRT.
Der AKN ist geschrumpft auf 0,09 ccm!!
Das hatte ich schon vermutet, da meine halbseitigen Gesichtsspastiken verschwunden sind, Carbamazepin nehme ich auch nicht mehr.
Mein neuer HNO (der alte ging leider in Rente) will mir unbedingt ein Cochlea-Implantat wegen der Taubheit links "aufschwatzen".
Ich kann mich mit dem Gedanken aber nicht anfreunden. Gamma Knife hat mir auch erstmal abgeraten, da ich die nächsten Jahre noch Kontroll-MRTs benötige. Mit Implantat geht das wohl nicht.
Weiterhin habe ich leichten Tinnitus, der mich aber nicht weiter stört.
Gangunsicherheit im Dunkeln und bergauf und einseitiges Tragen, da merke ich, was das Mini-AKN angerichtet hat.
Aber ich fühle mich fitter und belastbarer als vor 1-2 Jahren. Und meine Ängste sind weg!
Das nächste Kontroll-MRT findet in einem Jahr statt, ich bin sehr zuversichtlich, dass das AKN weiter schrumpft. Die 70km bis Krefeld fahre ich gerne für die gute Behandlung.
Noch ein Tip für Krefeld Patienten:
Anschließend in die Innenstadt ins Restaurant "Taumi Asia Fusion", sehr gut!
Beste Grüße
Silvia
3 Jahre nach Bestrahlung im Gamma Knife Krefeld möchte ich weiter berichten.
Das letzte Kontroll-MRT fand in 4/2023 in Krefeld statt. Wieder ein sehr netter Konrakt und ein gutes anschließendes Arztgespräch.
Ich wurde ausführlich befragt, wie es mir geht und mir alles am Bildschirm erklärt im Vergleich zum vorherigen MRT.
Der AKN ist geschrumpft auf 0,09 ccm!!
Das hatte ich schon vermutet, da meine halbseitigen Gesichtsspastiken verschwunden sind, Carbamazepin nehme ich auch nicht mehr.
Mein neuer HNO (der alte ging leider in Rente) will mir unbedingt ein Cochlea-Implantat wegen der Taubheit links "aufschwatzen".
Ich kann mich mit dem Gedanken aber nicht anfreunden. Gamma Knife hat mir auch erstmal abgeraten, da ich die nächsten Jahre noch Kontroll-MRTs benötige. Mit Implantat geht das wohl nicht.
Weiterhin habe ich leichten Tinnitus, der mich aber nicht weiter stört.
Gangunsicherheit im Dunkeln und bergauf und einseitiges Tragen, da merke ich, was das Mini-AKN angerichtet hat.
Aber ich fühle mich fitter und belastbarer als vor 1-2 Jahren. Und meine Ängste sind weg!
Das nächste Kontroll-MRT findet in einem Jahr statt, ich bin sehr zuversichtlich, dass das AKN weiter schrumpft. Die 70km bis Krefeld fahre ich gerne für die gute Behandlung.
Noch ein Tip für Krefeld Patienten:
Anschließend in die Innenstadt ins Restaurant "Taumi Asia Fusion", sehr gut!
Beste Grüße
Silvia
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snowdog
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- Wohnort: Hessen - D
Re: Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
Liebe Silvia54,
das hört sich gut an, positive MRT-Ergebnisse und die Linderung der Symptome sprechen
für eine gelungene Therapie.
Die Entscheidung in Sachen Cochlea Implantat drängt nicht, hier solltest Du in Ruhe abwägen -
ein Zeitraum von fünf Jahren per MRT-Verlaufskontrolle gibt hier zusätzliche Sicherheit.
Alles Gute für Dich und einen weiterhin positiven Verlauf,
beste Grüße
snowdog
das hört sich gut an, positive MRT-Ergebnisse und die Linderung der Symptome sprechen
für eine gelungene Therapie.
Die Entscheidung in Sachen Cochlea Implantat drängt nicht, hier solltest Du in Ruhe abwägen -
ein Zeitraum von fünf Jahren per MRT-Verlaufskontrolle gibt hier zusätzliche Sicherheit.
Alles Gute für Dich und einen weiterhin positiven Verlauf,
beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Harald87
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Re: Entscheidung für Gamma Knife Krefeld
Hallo,
Cochleaimplantat ist an sich nicht ewig Zeit. Der Hörnerv muss noch Leitfähigkeit aufweisen, was sich mit der Zeit aber verliert, wenn der nicht benutzt wird. Dachte un die anderthalb Jahre nach OP, dann ist Sense. Bis dahin, falls nicht bereits passiert, bräuchte es den erfolglosen Test eines Crossgerätes, wenn es um die Kostenübernahme durch KK geht.
Und selbst wenn das alles gegeben ist, sind die Erfolgschancen 50% nur das man was hört, man muss dann selbst wenn es funktioniert aktiv das beüben und Reha machen. Am Ende sind es also deutlich weniger einohrige, die am Ende CI auch durchhalten. Zudem man sicher sein sollte das da kein Rezidiv ist, da bissl was dann doch das Gerät das MRT stört.
Persönlich würde ich sagen dass wenn du bereits jetzt eher genervt bist die Richtung zu gehen du da auch nicht angehalten bist, dir das aufzubürden. Bei mir war wegen Rezidiv und dann mangelnder Leitfähigkeit Schluss, Cross hörte ich schlechter als ohne... Wirklich stören tut mich die fehlende Seite aber auch nicht.
Cochleaimplantat ist an sich nicht ewig Zeit. Der Hörnerv muss noch Leitfähigkeit aufweisen, was sich mit der Zeit aber verliert, wenn der nicht benutzt wird. Dachte un die anderthalb Jahre nach OP, dann ist Sense. Bis dahin, falls nicht bereits passiert, bräuchte es den erfolglosen Test eines Crossgerätes, wenn es um die Kostenübernahme durch KK geht.
Und selbst wenn das alles gegeben ist, sind die Erfolgschancen 50% nur das man was hört, man muss dann selbst wenn es funktioniert aktiv das beüben und Reha machen. Am Ende sind es also deutlich weniger einohrige, die am Ende CI auch durchhalten. Zudem man sicher sein sollte das da kein Rezidiv ist, da bissl was dann doch das Gerät das MRT stört.
Persönlich würde ich sagen dass wenn du bereits jetzt eher genervt bist die Richtung zu gehen du da auch nicht angehalten bist, dir das aufzubürden. Bei mir war wegen Rezidiv und dann mangelnder Leitfähigkeit Schluss, Cross hörte ich schlechter als ohne... Wirklich stören tut mich die fehlende Seite aber auch nicht.