Entscheidung pro CyberKnife

[hnoan]

Hallo lieber Hnoan,

bei mir wurde nach zwei Hörstürzen innerhalb von 11 Monaten ein MRT im Juni 2017 veranlasst. Ich habe mich auf Rat meines HNO und Abwägung aller Vor- und Nachteile der drei möglichen Therapieansätze aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringeren Risiken, sowie schonenderes Therapieverfahren für die Gamma-Knife-Bestrahlung entschieden.

Mir ging es die ersten Monate recht gut, doch dann ab Oktober 2017 tauchten bei mir alle Nebenwirkungen wie Tinnitus (Dauerrauschen + gelegentlich überlagert von einem metallisch-klirrenden Piepton), massiven Gleichgewichtsstörungen, Lärmempfindlichkeit etc. los. Meine Hörvermögen war auch nach einem Jahr recht gut. Ein Jahr später zeigte sich dann eine Schwellung, die aber häufig vorkommt (in 40% der Fälle, so der Neurochirurg in Krefeld). Ein weiteres Jahr später weitere Zunahme der Schwellung und innerhalb kürzester Zeit hoher irreparabler Hörverlust und neu gelegentlich Fascialisspasmus. Ich hätte zwei Fragen an dich:

1) Was war für dich der ausschlaggebende Aspekt dich für Cyber-Knife und nicht für Gamma-Knife zu entscheiden. (Mir wurde sofort Gamma-Knife als "neuestes, modernstes" Verfahren vorgeschlagen)

2) Du sprichst in deinen Ausführungen auch an, dass es auch bei Cyber-Knife keine Erfolgsgarantie gibt. Als Betroffener als auch als HNO-Fachmann erlaube mir bitte die Frage danach, ob du eine zweite Bestrahlung im Falle eines Misserfolges durchführen ließest. Bei mir steht diese Frage an, und es gibt niemanden, der über Erfahrungen im Falle einer wiederholten Bestrahlung berichten kann.

Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass es weiterhin so positiv läuft und alles im Lot bleibt.

Freue mich auf eine Antwort.

Liebe Grüße#
Nati50

Hallo liebe Nati50!

Gern beantworte ich deine Fragen, so gut es geht. Das CyberKnife ist ja eigentlich die technische Weiterentwicklung des GammaKnife, bei der die Strahlenquellen nicht fest um den Kopf des Patienten herum positioniert sind, sondern die Strahlenquelle an einem Roboterarm ständig seine Position rund um den Kopf wechselt, um die beste Fokussierung auf das AN und größtmögliche Schonung der Umgebung zu erreichen. Selbstverständlich werden die GammKnife-Zentren weiter betrieben, aber die modernste Variante ist definitiv das CyberKnife.
Ob ich eine zweite CyberKnife-Therapie bei mir selbst in Erwägung ziehen würde, kann ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht seriös beantworten, da es stark abhängig vom zeitlichen Verlauf und dem Ansprechen der ersten Therapie wäre. Berufliche und private Situation, Beschwerdebild zum Zeitpunkt der nächsten Entscheidung, Größenentwicklung des AN usw. wären dann wichtige Parameter. Grundsätzlich wird gesagt, dass bei einer zweiten Bestrahlung das Ohr höchstwahrscheinlich vollständig ertaubt. Tendenziell würde ich vermutlich dann zur Operation neigen.
ich habe deine Berichte hier im Forum studiert und leider nichts über die Größe deines AN gefunden. Offenbar hat sich dein Tumor im ersten Jahr nach der GammaKnife-Therapie im Volumen verdoppelt und im zweiten Jahr nur eine sehr geringe Vergrößerung eingestellt. Im Prinzip würde ich dir raten, zunächst abzuwarten, wie sich das AN in den nächsten 6-12 Monaten entwickelt. Es würde mich interessieren, ob die Beratung von Herrn Prof. Tatagiba in die gleiche Richtung ging. Sollte sich dein AN bei der nächsten MRT-Kontrolle wieder stärker vergrößern, muss man vermutlich von einer geringen Strahlensensibilität deiner AN-Zellen ausgehen - dann käme wohl eine zweite Bestrahlung nicht ernsthaft in Frage, sondern eine Operation. Es gibt ja grundsätzlich eher keine technisch missglückte Bestrahlung (das wird alles höchst exakt berechnet), sondern nur eine unzureichende Strahlensensibilität bei frustranen Behandlungen mit GammaKnife und CyberKnife!
Mein Rat: Lass dich nicht treiben - das macht keinen Sinn! Evtl. hast du doch noch Glück, dass das Wachstum deines AN nach GammaKnife verzögert eintritt. Wenn nicht, bist du bei Herrn Prof. Tatagiba sicher bestens aufgehoben.
Ich drücke dir fest die Daumen für eine positive Entwickung!

Alles Gute! hnoan

[nati50]

Lieber Hnoan,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Als mein AKN durch das MRT im Juni 2017 diagnostiziert wurde, war es 9mm x 5mm x 3mm. Sehr klein, daher auch u.a. meine Entscheidung für die sofortige Bestrahlung (auch auf Anraten vom Neurochirurgen in Krefeld und meines damaligen HNO-Arztes). Im Januar 2018 bei dem ersten Kontroll-MRT zeigten sich eine Schwellung sowie "erste schwarze Punkte" auf den MRT-Bildern, die darauf hinwiesen - so der Arzt -, dass die Bestrahlung beginnt zu wirken. Die Schwellung nach einer Bestrahlung ist in 40% der Fälle normal, daher hat mich das auch nicht beunruhigt. Beim nächsten MRT im Januar 2019 zeigte sich eine weitere Anschwellung, so dass das Volumen von anfänglich 0,124 ccm auf dann 0,324 ccm angestiegen ist. Der Rat des Neurochirurgen war im Januar bis Mai zu warten und dann ein erneutes MRT zu machen. In diesem MRT von vor drei Monaten zeigte sich eine weitere Größenzunahme, jedoch "nur" von weniger als 10% des bisherigen Tumors. (Eigentlich gut.) Der Neurochirurg riet zur sofortigen, erneuten Bestrahlung. In der Zwischenzeit habe ich meinen HNO-Arzt gewechselt und bin nun bei einem HNO-Arzt mit deutlich mehr Erfahrung auf diesem Gebiet. Dieser riet von einer zweiten Bestrahlung ab und riet mir stattdessen zu warten und die operative Entfernung des Tumors vornehmen zu lassen, sobald mein Gehör nahezu gegen null geht. Zur Zeit habe ich noch ein "soziales Gehör". In Krefeld riet man mir - nachdem ich sagte, ich würde eine zweite Bestrahlung nicht in Betracht ziehen, sondern jetzt auch die Risiken etc. einer Operation abwägen wollen, an die Uniklinik Tübingen zu Prof. Tatagiba zu gehen und mit der OP nicht mehr 6 Monate zu warten. Tübingen wurde mir auch von meinem HNO-Arzt empfohlen etc. und eigene vorherige Recherchen nach Unikliniken mit sehr guten Erfahrungen auf diesem Gebiet bestätigten meine Überlegungen pro Tübingen und OP. Im Gespräch mit dem Professor ergab sich, dass er abrät von einer sofortigen OP, stattdessen 6 Monate zu warten und dann im November 2019 auf der Grundlage des nächsten MRTs die Entscheidung zu fällen. In meinem Fall könne es sich nach wie vor um eine strahlungsbedingte Schwellung des Tumors handeln oder eben auch um ein Rezidivwachstum. Genau könne man dies eigentlich erst nach 3 Jahren sagen, da eine Bestrahlung bis zu 3 Jahren nachwirkt! Direkt im Mai zu operieren wäre zu risikoreich, zieht man in Betracht, dass es möglicherweise doch "nur eine weitere Zunahme der Schwellung ist". Das klingt plausibel, zumal der Tumor bisher nur die Größe von T2 erreicht hat und somit keine lebensbedrohliche Lage für mich darstellt. Ein bisschen beängstigend ist nur, dass wenn auf der einen Seite die anfänglichen Nebenwirkungen wie massiver Schwindel, Gleichgewichtsschwierigkeiten, Tinnitus, extreme Lärmempfindlichkeit etc. zum Teil fast weg sind- bis auf Tinnitus, aber auch der erträglicher und zum Teil vollkommen von mir ausgeblendet werden kann, nun gelegentlich ein Fasczialspasmus auftaucht (bisher 5mal seit Ostern, immer in Verbindung mit Wasser - heiß/kalt). Aber dies sei auch nicht weiter schlimm, da der Gesichtskrampf schmerzlos ist und nach ca. 1 Minute wieder abklingt, keine bleibenden Schäden hinterlässt. Das sei auch eine Folge der Bestrahlung, so der Professor, wohingegen der Neurochirurg aus Krefeld sagt, dass sei eine Folge des Tumors (!?). Widersprüchliche Aussagen verunsichern mich an dieser Stelle nur, aber jetzt vertraue ich voll und ganz der Uniklinik und dem Team von Prof. Tatagiba. Sie verfügen über sehr viel Erfahrungen und zusätzlich liegt ein Forschungsschwerpunkt der Uniklinik auf dem AKN.

Zur Zeit geht's eigentlich ganz ok und die Sommerferien sind fast vorbei. Ich hoffe, dass der Gesichtsnerv nicht so viel "rumzickt" und keine weiteren Nebenwirkungen wie erneuter Schwindel, Kopfschmerzen etc. vor November auftauchen, denn dann wäre dies ein klares Zeichen für Wachstum.

Ich denke mal positiv und ich weiß ja, dass das AKN mich zwar ein Stück im Alltag beeinträchtigt und vllt. auch meine Angst vor der Berufsunfähigkeit bei linksseitiger Taubheit steigt, aber das sind noch lange keine Gründe die Flinte ins Korn zu werfen. Es hätte schlimmer denken können.

In diesem Sinne, Kopf hoch, nach vorne schauen und dadurch.

Liebe Grüße
Nati50

[Jacmary]

Liebe nati50,

Ich sehe das auch so, dass du bei Prof. Tatagiba in sehr guten Händen bist. Er hat mich 1 1/2 Jahre lang abwartend begleitet und mich dann noch vor der Op dahingehend beraten, dass ich mich über Bestrahlung in Krefeld ebenfalls informiere. Er ist ein erfahrener Profi und darüber hinaus ein einfühlsamer Arzt.
Op selbst sowie die gesamte Betreuung war prima.
Fast hätte ich geschrieben „ gerne wieder“ ... aber nein, besser doch nicht!

Liebe Grüße von Jacmary.

[nati50]

Hallo Jacmary,

ich bin in guten, erfahrenen Händen. Beide Ärzte waren zuvor in der Uniklinik unter den Fittichen von Prof. Samii (Senior) und kennen sich gut und sind Spezialisten auf dem AKN Gebiet. Auch besteht eine enge Zusammenarbeit zwischen dem Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld und der Uniklinik Tübingen. Davon kann ich nur profitieren.

Liebe Grüße

Nati50

[Fluffy84]

Hallo lieber Hnoan,

bei mir wurde nach zwei Hörstürzen innerhalb von 11 Monaten ein MRT im Juni 2017 veranlasst. Ich habe mich auf Rat meines HNO und Abwägung aller Vor- und Nachteile der drei möglichen Therapieansätze aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringeren Risiken, sowie schonenderes Therapieverfahren für die Gamma-Knife-Bestrahlung entschieden.

Mir ging es die ersten Monate recht gut, doch dann ab Oktober 2017 tauchten bei mir alle Nebenwirkungen wie Tinnitus (Dauerrauschen + gelegentlich überlagert von einem metallisch-klirrenden Piepton), massiven Gleichgewichtsstörungen, Lärmempfindlichkeit etc. los. Meine Hörvermögen war auch nach einem Jahr recht gut. Ein Jahr später zeigte sich dann eine Schwellung, die aber häufig vorkommt (in 40% der Fälle, so der Neurochirurg in Krefeld). Ein weiteres Jahr später weitere Zunahme der Schwellung und innerhalb kürzester Zeit hoher irreparabler Hörverlust und neu gelegentlich Fascialisspasmus. Ich hätte zwei Fragen an dich:

1) Was war für dich der ausschlaggebende Aspekt dich für Cyber-Knife und nicht für Gamma-Knife zu entscheiden. (Mir wurde sofort Gamma-Knife als "neuestes, modernstes" Verfahren vorgeschlagen)

2) Du sprichst in deinen Ausführungen auch an, dass es auch bei Cyber-Knife keine Erfolgsgarantie gibt. Als Betroffener als auch als HNO-Fachmann erlaube mir bitte die Frage danach, ob du eine zweite Bestrahlung im Falle eines Misserfolges durchführen ließest. Bei mir steht diese Frage an, und es gibt niemanden, der über Erfahrungen im Falle einer wiederholten Bestrahlung berichten kann.

Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass es weiterhin so positiv läuft und alles im Lot bleibt.

Freue mich auf eine Antwort.

Liebe Grüße#
Nati50

Hallo liebe Nati50!

Gern beantworte ich deine Fragen, so gut es geht. Das CyberKnife ist ja eigentlich die technische Weiterentwicklung des GammaKnife, bei der die Strahlenquellen nicht fest um den Kopf des Patienten herum positioniert sind, sondern die Strahlenquelle an einem Roboterarm ständig seine Position rund um den Kopf wechselt, um die beste Fokussierung auf das AN und größtmögliche Schonung der Umgebung zu erreichen. Selbstverständlich werden die GammKnife-Zentren weiter betrieben, aber die modernste Variante ist definitiv das CyberKnife.
Ob ich eine zweite CyberKnife-Therapie bei mir selbst in Erwägung ziehen würde, kann ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht seriös beantworten, da es stark abhängig vom zeitlichen Verlauf und dem Ansprechen der ersten Therapie wäre. Berufliche und private Situation, Beschwerdebild zum Zeitpunkt der nächsten Entscheidung, Größenentwicklung des AN usw. wären dann wichtige Parameter. Grundsätzlich wird gesagt, dass bei einer zweiten Bestrahlung das Ohr höchstwahrscheinlich vollständig ertaubt. Tendenziell würde ich vermutlich dann zur Operation neigen.
ich habe deine Berichte hier im Forum studiert und leider nichts über die Größe deines AN gefunden. Offenbar hat sich dein Tumor im ersten Jahr nach der GammaKnife-Therapie im Volumen verdoppelt und im zweiten Jahr nur eine sehr geringe Vergrößerung eingestellt. Im Prinzip würde ich dir raten, zunächst abzuwarten, wie sich das AN in den nächsten 6-12 Monaten entwickelt. Es würde mich interessieren, ob die Beratung von Herrn Prof. Tatagiba in die gleiche Richtung ging. Sollte sich dein AN bei der nächsten MRT-Kontrolle wieder stärker vergrößern, muss man vermutlich von einer geringen Strahlensensibilität deiner AN-Zellen ausgehen - dann käme wohl eine zweite Bestrahlung nicht ernsthaft in Frage, sondern eine Operation. Es gibt ja grundsätzlich eher keine technisch missglückte Bestrahlung (das wird alles höchst exakt berechnet), sondern nur eine unzureichende Strahlensensibilität bei frustranen Behandlungen mit GammaKnife und CyberKnife!
Mein Rat: Lass dich nicht treiben - das macht keinen Sinn! Evtl. hast du doch noch Glück, dass das Wachstum deines AN nach GammaKnife verzögert eintritt. Wenn nicht, bist du bei Herrn Prof. Tatagiba sicher bestens aufgehoben.
Ich drücke dir fest die Daumen für eine positive Entwickung!

Alles Gute! hnoan

Hallo hnoan,

Mich würde interessieren, wie es dir jetzt, knapp ein halbes Jahr nach Cyberknife geht.
Die Größe deines An entspricht nahezu der Größe meines nach der Cyberknife Behandlung. Es ist arg geschwollen.und nicht wieder zurück gegangen.
Ich war auch in Soest in Behandlung.

Viele Grüße
Nina

[hnoan]

Hallo Nina!
Am 12.02.2020 habe ich mein erstes Kontroll-MRT. Ich werde anschließend gerne ein Update geben. Im Moment geht es mir ausgesprochen gut. Kein Schwindel, Hörvermögen ziemlich stabil, Tinnitus unverändert bestens erträglich. Die Rückbildung nach CyberKnife kommt ja häufig erst nach vorübergehender Schwellung mit einer Latenz von 1-2 Jahren. Die Strahlensensibilität der Schwannome scheint allerdings durchaus unterschiedlich zu sein, so dass es auch hier keine Erfolgsgarantien gibt. Ich drücke uns beiden und natürlich allen anderen Betroffenen die Daumen, dass unser AN schrumpft. Wie wurde die Schwellung in deinem Fall in Soest eingeschätzt?
Beste Grüße und alles Gute!
Ich melde mich in ca. 3 Wochen!
hnoan

[Fluffy84]

Hallo Hnoan,

Das ist doch sehr erfreulich, dass es dir so gut geht und du keinerlei Beschwerden hast. So soll es laufen.
Naja sie haben es als nicht optimal eingestuft und so ganz sicher dass es sich tatsächlich nicht verändert, ist man nicht. Habe aber erst wieder in einem Jahr Kontrolle, solange keine neuen Beschwerden hinzu kommen.
Ich drücke dir für dein erstes Mrt nach der Behandlung die Daumen und wäre über ein Update dankbar.

Viele Grüße

[hnoan]

Hallo liebe Foren-User!
Vorgestern wurde nach meiner CyberKnife-Therapie vom August 2019 das erste Kontrolle-MRT durchgeführt. Ich hatte mich auf eine strahlenbedingte Schwellung des AN eingestellt, aber die Diagnose war mehr als erfreulich: mein AN ist leicht geschrumpft auf jetzt 15x19x20 mm und zeigt im Inneren ausgedehnte inhomogene Zonen reduzierter Kontrastmittelaufnahme im Sinne von Nekrosen - der Tumor scheint zu zerfallen.
Zum Verlauf nach Therapie: 6 bzw. 8 Wochen nach der Bestrahlung hatte ich kurzfristig den Eindruck einer leichten Verstärkung des Tinnitus. Ich habe daraufhin jeweils für 3 Tage hochdosiert noch einmal Kortison eingenommen und das Ohrgeräusch ist wieder auf das alte bestens erträgliche Level zurückgefallen. Darüberhinaus habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt - kein Fatigue-Syndrom, keine Kopfschmerzen, nichts!
Aktuell habe ich weiterhin keine Schwindelbeschwerden, das Hörvermögen auf dem linken Ohr hat sich messtechnisch um etwa 3% verschlechtert. Diesen marginalen Unterschied bemerke ich subjektiv überhaupt nicht. Ich stehe jetzt auf dem betroffenen Ohr bei etwa 80% Resthörvermögen und hoffe natürlich, dass sich kein wesentlicher Abfall der Hörleistung mehr einstellt.
Natürlich weiß ich, dass jeder AN-Einzelfall seine eigene Spezifität hat und nichts 1 zu 1 übertragen werden kann. Bei aller Euphorie über meinen bisherigen Verlauf möchte ich selbstverständlich auch die nächsten MRT-Kontrollen noch abwarten, um nachhaltiger urteilen zu können. Dennoch glaube ich alle Betroffenen vor einer Therapieentscheidung ermuntern zu können, die CyberKnife-Behandlung in ihre Behandlung-Optionierung miteinzubeziehen.
Ich bedanke mich bei allen Interessierten für gestellte Fragen und Anregungen und werde weiterhin über meinen Verlauf berichten.
Mit besten Grüßen in das Forum
hnoan

[hnoan]

Hallo in das Forum!
Ich darf kurz über meinen weiteren Verlauf berichten. Das geplante Kontrolle-MRT im September (gut 1 Jahr nach Cyberknife-Therapie) hat einen weitgehend unveränderten Befund gezeigt. Wenn überhaupt (Messgenauigkeit!!) ist mein AN jetzt im Vergleich zum Februar nur minimalst (1mm im Querdurchmesser) kleiner geworden und zeigt vermehrt regressive Binnenstrukturen. Mehr darf man ein Jahr nach der Therapie aber auch gar nicht erwarten. Das Cyberknife-Zentrum Soest spricht von einem optimalen Ansprechen der Therapie. Das Hörvermögen ist ganz geringfügig auf jetzt ca. 75% Rest-Hörleistung links zurückgegangen. Das ist mit einem normalhörigen Ohr weiterhin auch ohne Hörgerät bestens kompensierbar. Der Tinnitus links ist eher etwas zurückgegangen, Schwindel habe ich weiterhin nicht zu beklagen. Zusammenfassend geht es mir also sehr gut und die nächste MRT-Untersuchung steht erst in einem Jahr an. Ich glaube für den Moment, die für meinen Fall richtige Entscheidung getroffen zu haben, und stehe weiterhin gerne für Fragen zur Verfügung. In jedem Fall bleibe ich am Ball und werde über den Verlauf berichten.

[snowdog]

Lieber hnoan,

zum Verlauf und den Kontrollergebnissen darf man gratulieren, Resultat undPrognose auf ganzer Linie positiv – deine Entscheidung zur Therapie und die getroffene Wahl waren richtig.

Gerade bei den messtechnisch marginalen Veränderungen bleibt es wichtig, den subjektiven Empfindungen Raum zu geben. Eigenbeobachtung, Heilungsverlauf und Vorher-/Nachhervergleich. Mit welchen Einschränkungen muss ich zurecht kommen, was empfinde ich als Belastung, was erträglich, was kaum noch problematisch.

Fünf Prozent weniger Hörleistung auf hohem Niveau und keine Zunahme von Tinnitusbeschwerden sind mutmachende Resultate, Grund genug, der nächsten
Kontrolle zuversichtlich entgegenzusehen.

Ich wünsche Dir einen weiterhin positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[maryl]

Guten Tag,
ich öffne kein neuen Thread, hoffe aber, dass hnoan seine nächste bevorstehende MRT beschreibt und mir auch hier antworten kann.
Am 5.1.2021 habe ich Diagnose Brustkrebs bekommen. Triple-negativ - nur aggressive intensive Chemotherapie möglich. Nach zwei Monaten der Behandlung - ersten Hörsturz LINKS. Alles auf Chemo geschoben. Nichts gemacht, aber in einer Woche war das weg. In zwei Monate - nächsten Hörsturz LINKS. Hochdosiert Kortison geschluckt - war weg.
Am 5.Mai – Muttertag – Diagnose Herpes Zoster RECHTS– Krankenhaus-Aufenthalt für 10 Tage mit Infusionen Aciclovir + Antibiotikum. Ab diesen Moment springt bei mir die Welt in den Augen.
Aber es wurde gesagt – nach dem Chemo geht alles weg.

Es wurde für Ohren schädliche Carboplatin letzten drei Chemo-Gaben weggelassen.

Am 30.06 OP – Brüste weg, Gott sei Dank! Keine Krebszellen mehr gefunden.

Als mich mein Mann am 6.07 nach Hause mitgebracht hat – dritten Hörsturz LINKS.
Das war den Moment, wo ich gedacht habe: Metastasen… Und MRT angefordert.
Diagnose : Akustikusneurinom 7*6*5 intrameatal , teilweise extrameatal

Ich fahre Fahrrad, sogar Inliner kann ich fahren.
ABER! Einfach gehen, oder Zähne putzen - und schon flimmert die Welt.

Ich wohne in Hannover und war am 19.08 bei Professor Lenarz zu Beratung.
Natürlich raten die Ärzte OP – es ist nicht klar, kann doch eine maligne Erscheinung sein.

Der Gamm-Knife Spezialist (haben wir im Hannover auch) schlägt vor die Bestrahlung – AN ist doch so klein.

Am 19.08 die Tests:

Mein Gehör ist jetzt auf 95% (sowohl rechte, als auch linke Seite).
kalorische Untersuchung (Wasser) – rechte Ohr(Zoster- Folgen) reagiert nur sehr schwach.
Linke (mit AKN) – beim heißem Luft starke Schwindel, bei kaltem mäßig.

Also, wenn ich OP machen lasse, wird Gleichgewichtsnerv zerschnitten und womit ich kompensieren soll, ist nicht klar.

Mein HNO hat mir jetzt die zweite MRT für Mitte September eingeordnet (zwei Monate von den ersten entfernt) um zu sehen, ob es maligne ist. Die Krebszellen wachsen halt schneller, als AKN.

Ich bin jetzt noch bis 10.09 in Bestrahlungstherapie wegen Brustkrebs.

Danach will ich REHA machen – ich bin ziemlich fertig mit allen Krankheiten (wobei ich früher immer sportlich war und nichts hatte) .

Jetzt habe ich die Frage an hnoan:
1) wenn man fraktioniert mit Cybernife bestrahlt, wird die Gewebe drumrum geschont. Ist es eine Option für mich der ‚bessere‘ Gleichgewichtsnerv zu erhalten?

2) Wird doch auch Hörnerv besser erhalten?

3) Kann man nach einer Brust-Bestrahlung der naschte Dosis im Kopf bekommen?
(Gamma-nife Arzt hat gesagt – ja)

Wie man sieht, die Gründe für die Bestrahlung können verschieden sein…
Ich würde auch OP auf mich kommen lassen. Nur halt, alle Leute können dann mit dem zweiten Gewichtsorgan kompensieren. Bei mir wird es schwierig.. Stimmt es hnoan?
Oder bilde ich mir das nur ein?

Was ich noch interessant im Forum gelesen habe: die Rezidive nach Bestrahlung hängen angeblich sehr stark (30%) mit dem zweiten anderen MALIGNEN Tumor. Macht mir gerade kein Mut, aber gut zu wissen.

Sorry meine lange Vorgeschichte, aber ich bin jetzt in der Findungsphase.
Zum Glück bin ich bei der KKH versichert – die bezahlen auch Cybernife.
Nur entscheiden muss ich selber.

Maryl

[Harald87]

Hallo, bin nicht hnoan, aber
die Bedenken würde ich dem Arzt erklären der operieren bzw. bestrahlen will. Ob's da Erfahrungen gibt bin ich mir aber nicht sicher.

Meinem Stand nach kompensieren die Augen das Gleichgewicht, auch wenn beide Nerven nicht mehr funktionieren, mit, wobei Probleme im Dunkeln definitiv verbleiben und nur mit den Augen das Gleichgewicht nicht perfekt mehr wird. Das mit den Problemen im Dunkeln passiert auch wenn einer noch ganz ist.

Vorteil der OP ist das der getrennt wird. Das schmälert die Gesamtinfo die das Gehirn umsetzen kann, aber er liefert auch keine falschen Daten wie bei einer Schädigung. Das Kompensieren passiert entsprechend nur einmal. Ansonsten wird bei einer OP das Material in die Histo geschickt, du erfährst also ob es ein AKN war oder was anderes. OP bedeutet zumindest kurzfristig eine hohe Belastung.

Bestrahlung ist es m.E. so, das die Nerven üblicherweise die erste Bestrahlung überstehen, wenn auch angeschlagen. Da das AKN auf dem Gleichgewichtsnerv wächst bekommt dieser aber definitiv eine Dose mit ab. Problem daran ist das die nicht einfach sich abschalten, sondern gerne falsche, sich ändernde Signale bringen. Das verlängert bis verunmöglicht eine Kompensation.
Da du bereits Hörsturze hattest ist die Chance aber leider auch da, das nach der Bestrahlung sich Stück für Stück der Zustand des Nervs verschlechtert. Immerhin hat er den Hörnerv, der gleich daneben liegt schon dreimal zum bläh sagen gebracht. Entsprechend schlecht wird auch der Gwgnerv aussehen.
M.E. ist die eingebrachte Strahlenleistung auf ein AKN abgestimmt. Ist es eine andere Tumorart führt das meist dazu das die Bestrahlung nicht das gewünschte Ergebnis hat. Bei einer Nachbestrahlung ist der Schaden Hörnerv bzw. Gwg meist da.

Da du bereits Probleme hast würde ich sagen das entweder rechts noch falsche Informationen liefert oder der Ausfall rechts noch nicht kompensiert wurde oder links bereits Ausfälle hat. M.E. egal für was du dich entscheidest würde ich dringend zu Gleichgewichtsübungen raten.

M.E. ohne den Hintergrund das es eine Metastase sein könnte (wäre aber glaube ein merkwürdiger Ort, oder?) ist die Option Bestrahlung mit einer guten Chance auf Erhalt des Nervs bei der Grösse vorteilhaft. Mit dem Hintergrund ist es vlt. erlösender wenn das Teil draussen ist, selbst wenn dadurch mehr Einschränkungen erwartbar sind.
Die Chance auf Erhalt des Gwgs ist denke bei Bestrahlung zumindest kurzfristig besser, aber sicher ist das nicht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[hnoan]

Liebe Foren-User!
Ich darf an dieser Stelle kurz über mein soeben erfolgtes Kontrolle-MRT gut zwei Jahre nach meiner CyberKnife Behandlung in Soest berichten. Das AN ist gegenüber dem letzten MRT vom September 2020 unverändert ohne Wachstum, jedoch mit Kontrastmittelaussparungen im Inneren als Zeichen regressiver Veränderung. Ich freue mich über dieses positive Ergebnis und habe auch zum Glück nichts über neue Symptome zu berichten. Mir geht es unverändert sehr gut. Kein Schwindel, keine Kopfschmerzen, das Gehör hat allerdings in den vergangenen Monaten leicht nachgelassen (was nach CyberKnife bekanntermassen oft mit erheblicher zeitlicher Latenz passieren kann). Noch stehe ich auf dem betroffenen Ohr bei gut 65% Resthörvermögen, was ich mit dem normalhörigen rechten Ohr gut kompensiere. Daher werde ich den Versuch einer Hörgeräteversorgung noch etwas vor mir herschieben. Die nächste Kontrolle findet wie üblich in einem Jahr statt. Ich werde wieder berichten und kann allen, die sich für eine CyberKnife-Therapie entscheiden möchten, nur Mut machen. Mich stört der Resttumor in meinem Kopf zur Zeit nicht mehr und so geht es praktisch allen meiner Patienten mit AN, die sich für CyberKnife oder auch GammaKnife entschieden haben. Hoffentlich bleibt es so!
Herzliche Grüße!
hnoan

[hnoan]

Liebe Foren-User,
ich darf an dieser Stelle erneut über meinen Verlauf berichten. Das Kontroll-MRT im September ergab keine Größenänderung meines AN, der Befund bleibt jetzt gut 3 Jahre nach Cybeknife größenkonstant. Mein Gehör hat sich noch einmal etwas verschlechtert, sodass ich jetzt ein IDO-Hörgerät trage, was aber wie zu erwarten nur eine mäßige Verbesserung des Sprachverstehens bringt. Vor einem halben Jahr hat sich ein Hemispasmus facialis eingestellt, den ich zur Zeit mit 150 mg Carbamazepin glücklicherweise komplett unterdrücken kann. Insgesamt bin ich mit meinem Zustandsbild und der Entwicklung mehr als glücklich. Ich wünsche weiterhin allen Betroffenen einen ebenfalls positiven Verlauf.

[Charlie]

Hallo liebe Leidensgenossinnen und -genossen,

die Diagnose mit 5x4x5 mm (fast kugelförmig) AKN im Meatus acusticus internus habe ich am 9. Januar bekommen. Auf den Bildern erkennt man, dass es gut abgerenzt ist. Die Symptome haben am 24.11. mit einem hohen und lauten Tinnitus begonnen.

Erfreulicherweise habe ich nur zwei Symptome: leichter Schwankschwindel, der im Tagesverlauf zeitweise nicht bemerkbar ist und den erwähnten Tinnitus bei etwa 9.000 Hertz.

Der Tinnitus ist für mich aber ein Problem, weil ich ihn mit Musik kaum übertönen kann. Ihr wisst sicher alle um die Probleme beim Ein- und Durchschlafen. Hilfe gibt es mir, wenn ich in Gesellschaft bin und viel Ablenkung habe. Dann gibt es sogar Momente, in den ich mich frage, wo er denn überhaupt ist - und schon kommt die Nervensäge zurück. Weißes Rauschen, Kalmeda und Musik helfen etwas.

Am 14.4. wird ein weiteres MRT angefertigt. Am 17.4. habe ich im Strahlenzentrum Hamburg-Langenhorn den Termin zum CT und Vorgespräch. Voraussichtlich am 21.4. soll die Bestrahlung mit dem CyberKnife erfolgen.

Meine große Befürchtung besteht in der Schwellung, die vllt. den Tinnitus noch lauter werden lässt. Ist diese Schwellung eigentlich ein sicheres Symptom oder gibt es Patienten, die darum herum kommen?

Das Hörvermögen liegt auf beiden Ohren bei knapp 90%, rechts erkennt man aber den Abfall bei den Hochtönen sehr deutlich. Mit einem Verlust weiterer 30 bis 50 % habe ich wohl laut Arzt zu rechnen.

Wie schätzt Ihr die Entwicklung beim Tinnitus ein? Anscheinend ist die Symptom-Verbesserung eine seltene Ausnahme, wenn ich die Beiträge hier so lese.

Meine Fantasie lässt mich hoffen, dass das kugelförmige AKN sehr lose mit dem umliegenden Gewebe verbunden ist und diese Verbindung schnell stirbt und dadurch gelöst wird.

Euch allen wünsche ich Kraft, Zuversicht und gute Besserung.

Herzliche Grüße
Charlie