Entscheidung pro CyberKnife
Verfasst: 15.08.2019, 14:22
Liebe Forumsmitglieder, liebe Leser,
obwohl ich mich sonst nicht in öffentlichen Foren oder im Bereich social media bewege, habe ich mich entschlossen, auch meinen Fall hier öffentlich zu machen. Besonders deshalb, weil mein Fall wohl eine gewisse Besonderheit darstellt und es dem ein oder anderen Ratsuchenden hilfreich sein könnte, dass ich die Therapieentscheidung aus der Sicht des Patienten und des Behandlers gleichzeitig beleuchten kann. Ich bin seit über 25 Jahren Facharzt für HNO-Heilkunde in eigener Praxis mit angehängter Klinikabteilung und habe vor 3 Monaten mein eigenes Akustikusneurinom diagnostiziert.
Zur Vorgeschichte: Ca. 1988 kleiner Hochton-Hörsturz links (ob das schon der Anfang war?) mit gewisser Rückbildungstendenz, damals auf den Stress in der klinischen Ausbildung geschoben. Seitdem eine gewisse Hyperakusis (Lärmepfindlichkeit auf dem li. Ohr, passager sehr leichter Tinnitus. Seit etwa zwei Jahren leichte Zunahme der Geräuschemfindlichkeit, Tinnitus bestens erträglich - auch das auf den Stress geschoben! Im April 2019 im Routine-Audiogramm ein diskreter Hochtonhörverlust ab 6000 Hz, der mich veranlasst hat, bei mir selbst eine BERA durchzuführen. In dieser Hirnstammaudiometrie hochpathologisches EEG-Wellenbild links. Daraufhin sofort ins MRT mit dem Ergebnis 1,9x2,1x2,1cm großes AN links mit nur sehr kleinem intrameatalen Anteil. Ich muss gestehen, ich war geradezu erleichtert, dass es "nur" ein AN war, hätte es doch auch eine Hirnstammmetastase oder irgendein anderer aggressiverer Tumor sein können. Nach ausführlichen Diskussionen mit vielen Kollegen aus dem Bereich HNO, Neurochirurgie und Strahlentherapie habe ich mich zur CyberKnife-Therapie entschlossen.
Zur Behandlung: Vom 7.-9.8.2019 wurde meine CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy). Ich habe Soest gewählt, weil es bei mir um die Ecke ist, ich die Behandlung nach meiner Arbeit und in der Mittagspause durchführen konnte und ich die geplanten MRT-Kontrollen auch dort durchführen lassen möchte. Zum CyberKnife-Zentrum Soest kann ich nur positives berichten: gute Beratung, freundliche Mitarbeiter, beste Betreuung. Nebenwirkungen habe ich überhaupt keine gespürt. Bis heute, eine Woche nach der Therapie, fühle ich mich komplett beschwerdefrei. über den weiteren Verlauf werde ich natürlich an dieser Stelle berichten.
Zur Begründung der Therapieentscheidung: Natürlich habe ich zunächst an Operation gedacht. "Raus ist raus" ist selbstverständlich die verlockende Aussicht einer Operation - muss aber auch kritisch hinterfragt werden. Rezidive nach Operation sind nun wahrlich nicht ganz selten, d.h. endgültige Sicherheit kann es auch nach Operation nicht geben. Im übrigen operiere ich selbst seit drei Jahrzehnten in der Nähe der vorderen Schädelbasis und weiß um die Unwägbarkeit eines jeden Eingriffs von der Tagesform des Operateurs über unerwartete Blutungen bis zu anatomischen Varianten, die im Vorfeld nicht immer erkennbar sind. Mein Symptombild war und ist so diskret, dass meine Lebensqualität sehr nahe an 100% liegt. Ich habe keinen Schwindel, höre links noch weit über 90%, kann Besteigen, Mountainbike-Fahren, Fußballspielen etc. - alles völlig ohne Probleme. Die noch vor mir liegenden mindestens 10 Berufsjahre möchte ich mir meine Arbeitsfähigkeit in dieser Form erhalten. Ob mein outcome nach einer Operation dies alles gestatten würde, ist unsicher. Ich habe mich daher bewusst und unter persönlicher Kalkulierung des möglicherweise leicht erhöhten Risikos einer evtl. notwendigen Salvage Operation bei Versagen der Strahlentherapie (hier gibt es nach meinen Recherchen überhaupt keine harten Daten z.B. zur Hirnnervenfunktion nach Rettungsop.) gegen eine sofortige Operation entschieden. Leider finden sich in diesem Forum bisher eher wenige Verläufe nach CyberKnife-Therapie. Die Beiträge von elf und ries haben mir aber durchaus sehr geholfen. In meinem eigenen Patienten-Kollektiv bin ich das bisher zehnte AN. Vier wurden vor Jahren von Herrn Prof. Samii operiert, zwei sind seit Jahren im wait and scan Status stabil, zwei wurden mit dem GammaKnife behandelt und seit Jahren nicht gewachsen, eine weitere CyberKnife-Therapie wurde im vergangenen Jahr durchgeführt. Ich respektiere und bewundere jeden, der sich spontan zu einer Operation entschließt, für mich war in meiner aktuellen Situation jedoch die CyberKnife-Behandlung eine echte Alternative und ich wünsche mir natürlich sehr, in den kommenden Jahren positiv berichten zu können.
Mein Dank geht an das Forum, alle Mitglieder und vor allem die Moderatoren - eine größere Hilfe gibt es im Moment für die Betroffenen nicht! Wer Fragen hat und Rat sucht, darf sich gerne auch an mich wenden. ich werde versuchen, alles mit der gebotenen Fachkompetenz aus meiner Sicht zu beantworten - der Sicht des Patienten und Therapeuten in einer Person!
obwohl ich mich sonst nicht in öffentlichen Foren oder im Bereich social media bewege, habe ich mich entschlossen, auch meinen Fall hier öffentlich zu machen. Besonders deshalb, weil mein Fall wohl eine gewisse Besonderheit darstellt und es dem ein oder anderen Ratsuchenden hilfreich sein könnte, dass ich die Therapieentscheidung aus der Sicht des Patienten und des Behandlers gleichzeitig beleuchten kann. Ich bin seit über 25 Jahren Facharzt für HNO-Heilkunde in eigener Praxis mit angehängter Klinikabteilung und habe vor 3 Monaten mein eigenes Akustikusneurinom diagnostiziert.
Zur Vorgeschichte: Ca. 1988 kleiner Hochton-Hörsturz links (ob das schon der Anfang war?) mit gewisser Rückbildungstendenz, damals auf den Stress in der klinischen Ausbildung geschoben. Seitdem eine gewisse Hyperakusis (Lärmepfindlichkeit auf dem li. Ohr, passager sehr leichter Tinnitus. Seit etwa zwei Jahren leichte Zunahme der Geräuschemfindlichkeit, Tinnitus bestens erträglich - auch das auf den Stress geschoben! Im April 2019 im Routine-Audiogramm ein diskreter Hochtonhörverlust ab 6000 Hz, der mich veranlasst hat, bei mir selbst eine BERA durchzuführen. In dieser Hirnstammaudiometrie hochpathologisches EEG-Wellenbild links. Daraufhin sofort ins MRT mit dem Ergebnis 1,9x2,1x2,1cm großes AN links mit nur sehr kleinem intrameatalen Anteil. Ich muss gestehen, ich war geradezu erleichtert, dass es "nur" ein AN war, hätte es doch auch eine Hirnstammmetastase oder irgendein anderer aggressiverer Tumor sein können. Nach ausführlichen Diskussionen mit vielen Kollegen aus dem Bereich HNO, Neurochirurgie und Strahlentherapie habe ich mich zur CyberKnife-Therapie entschlossen.
Zur Behandlung: Vom 7.-9.8.2019 wurde meine CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy). Ich habe Soest gewählt, weil es bei mir um die Ecke ist, ich die Behandlung nach meiner Arbeit und in der Mittagspause durchführen konnte und ich die geplanten MRT-Kontrollen auch dort durchführen lassen möchte. Zum CyberKnife-Zentrum Soest kann ich nur positives berichten: gute Beratung, freundliche Mitarbeiter, beste Betreuung. Nebenwirkungen habe ich überhaupt keine gespürt. Bis heute, eine Woche nach der Therapie, fühle ich mich komplett beschwerdefrei. über den weiteren Verlauf werde ich natürlich an dieser Stelle berichten.
Zur Begründung der Therapieentscheidung: Natürlich habe ich zunächst an Operation gedacht. "Raus ist raus" ist selbstverständlich die verlockende Aussicht einer Operation - muss aber auch kritisch hinterfragt werden. Rezidive nach Operation sind nun wahrlich nicht ganz selten, d.h. endgültige Sicherheit kann es auch nach Operation nicht geben. Im übrigen operiere ich selbst seit drei Jahrzehnten in der Nähe der vorderen Schädelbasis und weiß um die Unwägbarkeit eines jeden Eingriffs von der Tagesform des Operateurs über unerwartete Blutungen bis zu anatomischen Varianten, die im Vorfeld nicht immer erkennbar sind. Mein Symptombild war und ist so diskret, dass meine Lebensqualität sehr nahe an 100% liegt. Ich habe keinen Schwindel, höre links noch weit über 90%, kann Besteigen, Mountainbike-Fahren, Fußballspielen etc. - alles völlig ohne Probleme. Die noch vor mir liegenden mindestens 10 Berufsjahre möchte ich mir meine Arbeitsfähigkeit in dieser Form erhalten. Ob mein outcome nach einer Operation dies alles gestatten würde, ist unsicher. Ich habe mich daher bewusst und unter persönlicher Kalkulierung des möglicherweise leicht erhöhten Risikos einer evtl. notwendigen Salvage Operation bei Versagen der Strahlentherapie (hier gibt es nach meinen Recherchen überhaupt keine harten Daten z.B. zur Hirnnervenfunktion nach Rettungsop.) gegen eine sofortige Operation entschieden. Leider finden sich in diesem Forum bisher eher wenige Verläufe nach CyberKnife-Therapie. Die Beiträge von elf und ries haben mir aber durchaus sehr geholfen. In meinem eigenen Patienten-Kollektiv bin ich das bisher zehnte AN. Vier wurden vor Jahren von Herrn Prof. Samii operiert, zwei sind seit Jahren im wait and scan Status stabil, zwei wurden mit dem GammaKnife behandelt und seit Jahren nicht gewachsen, eine weitere CyberKnife-Therapie wurde im vergangenen Jahr durchgeführt. Ich respektiere und bewundere jeden, der sich spontan zu einer Operation entschließt, für mich war in meiner aktuellen Situation jedoch die CyberKnife-Behandlung eine echte Alternative und ich wünsche mir natürlich sehr, in den kommenden Jahren positiv berichten zu können.
Mein Dank geht an das Forum, alle Mitglieder und vor allem die Moderatoren - eine größere Hilfe gibt es im Moment für die Betroffenen nicht! Wer Fragen hat und Rat sucht, darf sich gerne auch an mich wenden. ich werde versuchen, alles mit der gebotenen Fachkompetenz aus meiner Sicht zu beantworten - der Sicht des Patienten und Therapeuten in einer Person!