Hallo liebe Nati50!nati50 hat geschrieben: ↑21.08.2019, 23:45 Hallo lieber Hnoan,
bei mir wurde nach zwei Hörstürzen innerhalb von 11 Monaten ein MRT im Juni 2017 veranlasst. Ich habe mich auf Rat meines HNO und Abwägung aller Vor- und Nachteile der drei möglichen Therapieansätze aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringeren Risiken, sowie schonenderes Therapieverfahren für die Gamma-Knife-Bestrahlung entschieden.
Mir ging es die ersten Monate recht gut, doch dann ab Oktober 2017 tauchten bei mir alle Nebenwirkungen wie Tinnitus (Dauerrauschen + gelegentlich überlagert von einem metallisch-klirrenden Piepton), massiven Gleichgewichtsstörungen, Lärmempfindlichkeit etc. los. Meine Hörvermögen war auch nach einem Jahr recht gut. Ein Jahr später zeigte sich dann eine Schwellung, die aber häufig vorkommt (in 40% der Fälle, so der Neurochirurg in Krefeld). Ein weiteres Jahr später weitere Zunahme der Schwellung und innerhalb kürzester Zeit hoher irreparabler Hörverlust und neu gelegentlich Fascialisspasmus. Ich hätte zwei Fragen an dich:
1) Was war für dich der ausschlaggebende Aspekt dich für Cyber-Knife und nicht für Gamma-Knife zu entscheiden. (Mir wurde sofort Gamma-Knife als "neuestes, modernstes" Verfahren vorgeschlagen)
2) Du sprichst in deinen Ausführungen auch an, dass es auch bei Cyber-Knife keine Erfolgsgarantie gibt. Als Betroffener als auch als HNO-Fachmann erlaube mir bitte die Frage danach, ob du eine zweite Bestrahlung im Falle eines Misserfolges durchführen ließest. Bei mir steht diese Frage an, und es gibt niemanden, der über Erfahrungen im Falle einer wiederholten Bestrahlung berichten kann.
Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass es weiterhin so positiv läuft und alles im Lot bleibt.
Freue mich auf eine Antwort.
Liebe Grüße#
Nati50
Gern beantworte ich deine Fragen, so gut es geht. Das CyberKnife ist ja eigentlich die technische Weiterentwicklung des GammaKnife, bei der die Strahlenquellen nicht fest um den Kopf des Patienten herum positioniert sind, sondern die Strahlenquelle an einem Roboterarm ständig seine Position rund um den Kopf wechselt, um die beste Fokussierung auf das AN und größtmögliche Schonung der Umgebung zu erreichen. Selbstverständlich werden die GammKnife-Zentren weiter betrieben, aber die modernste Variante ist definitiv das CyberKnife.
Ob ich eine zweite CyberKnife-Therapie bei mir selbst in Erwägung ziehen würde, kann ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht seriös beantworten, da es stark abhängig vom zeitlichen Verlauf und dem Ansprechen der ersten Therapie wäre. Berufliche und private Situation, Beschwerdebild zum Zeitpunkt der nächsten Entscheidung, Größenentwicklung des AN usw. wären dann wichtige Parameter. Grundsätzlich wird gesagt, dass bei einer zweiten Bestrahlung das Ohr höchstwahrscheinlich vollständig ertaubt. Tendenziell würde ich vermutlich dann zur Operation neigen.
ich habe deine Berichte hier im Forum studiert und leider nichts über die Größe deines AN gefunden. Offenbar hat sich dein Tumor im ersten Jahr nach der GammaKnife-Therapie im Volumen verdoppelt und im zweiten Jahr nur eine sehr geringe Vergrößerung eingestellt. Im Prinzip würde ich dir raten, zunächst abzuwarten, wie sich das AN in den nächsten 6-12 Monaten entwickelt. Es würde mich interessieren, ob die Beratung von Herrn Prof. Tatagiba in die gleiche Richtung ging. Sollte sich dein AN bei der nächsten MRT-Kontrolle wieder stärker vergrößern, muss man vermutlich von einer geringen Strahlensensibilität deiner AN-Zellen ausgehen - dann käme wohl eine zweite Bestrahlung nicht ernsthaft in Frage, sondern eine Operation. Es gibt ja grundsätzlich eher keine technisch missglückte Bestrahlung (das wird alles höchst exakt berechnet), sondern nur eine unzureichende Strahlensensibilität bei frustranen Behandlungen mit GammaKnife und CyberKnife!
Mein Rat: Lass dich nicht treiben - das macht keinen Sinn! Evtl. hast du doch noch Glück, dass das Wachstum deines AN nach GammaKnife verzögert eintritt. Wenn nicht, bist du bei Herrn Prof. Tatagiba sicher bestens aufgehoben.
Ich drücke dir fest die Daumen für eine positive Entwickung!
Alles Gute! hnoan