Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen ,
auch nach dem vierten MRT hat sich mein damaliger Befund nicht verändert.
Erstdiagnose am 1.9.2017 , Kontrollen am 23.5.18 ; 12.6.19 und 17.3.21.
Weiterhin wait and scan
Grüße stevens


Hallo Zusammen,

bin neu hier angemeldet , daher erstmal kurz meine Daten.

Bei mir gibt es seit 2 MRT' s kein Wachstum des AN. Mir wurde auch
schon von anderen berichtet, bei denen das AN über Jahre nicht
gewachsen ist.

Leichter Tinnitus, Hörverlust in oberen Frequenzen, kann aber immer
noch täglich mit links telefonieren, auch ohne Hörgerät.
MRT-Kontrolle 23.5.18 u. 12.6.19 - kein Wachstum, Wait and Scan

Grüße Stevens

Stevens hat geschrieben: ↑16.06.2019, 08:34 AN. T1 / 12 x 4mm...
leichter Tinnitus, Hörverlust in oberen Frequenzen, kann aber immer noch täglich mit links telefonieren, auch ohne Hörgerät.
MRT-Kontrolle 23.5.18 u. 12.6.19 - kein Wachstum
Wait and Scan

Willkommen Stevens!

Wie ist der weitere Plan?
Ab wann NICHT mehr Wait & Scan?
Intrameatal ist wenig Platz.

Lieber Stevens,

herzlich willkommen im Forum.

Leider schreibst Du nicht, aufgrund welcher Symptomentwicklung
ein MRT veranlasst wurde. Interessant wäre auch zu erfahren, zu
welchem Zeitpunkt Beschwerden erstmalig aufgetreten sind.

Die Festlegung des Kontrollzeitraums (Jahresintervall) deutet darauf
hin, dass von einer stabilen Situation ausgegangen wird.
Intrameatale Lage und vorhandenes Resthörvermögen sind Faktoren,
die bei einem eventuellen Wachstumsschub kritisch zu werten sind.

Beide MRT-Ergebnisse bestätigen auf dem ersten Blick die Richtigkeit
einer abwartenden Haltung, die Symptome solltest Du allerdings
aufmerksam beobachten.
Insbesondere eine engmaschige Kontrolle durch Hörtests ist angeraten,
ergänzend dazu ein Plan B für in Frage kommende Therapieoptionen.

Alles Gute für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Schön das sich nochjemand auf kein Wachstum meldet. Ich hatte ja schon mal das gleich Feature eröffnet mit vielen Zugriffen aber keine Antwort. Bei mir wurde wie schon geschrieben nach Schwindel, Tinnitus und kurzzeitigem pelzigem Gefühl im Ohr verbunden mit schlechtem Hören das AKN im Jahre 2015 gefunden. Die Symtome habe ich schon seit mindestens 10 Jahren. MRT Kontrolle seit 2015 ohne erkennbarem Wachstum. Habe auch schon jemanden kennengelernt der seit 20 Jahren damit lebt ohne Wachstum.... Ich hoffe das es bei mir auch so bleibt. Bis jetzt auch keine Veränderung der Hörleistung. Schwindel schon seit sehr langer Zeit keiner mehr

hallo zusammen , danke erstmal für Eure Antworten .

Kurz zu meinem Verlauf : Am 23.8.17 bin ich morgens mit Schwindel u. Übelkeit aufgewacht … erst ein paar Tage später bemerkte ich das "Wattegefühl" im Ohr.

Daraufhin zu meinem HNO - Arzt , der mich dann nach meinem zweiten Hörsturz ( der erste war 2012 ohne Folgen ) ins MRT schickte . Die Diagnose ist bekannt.

Im September / Oktober 2017 folgten dann diverse Besuche bei den Spezialisten ( Prof. Synowitz Kiel , Prof. Lenarz (HNO) MHH Hannover u. letztendlich bei dem Vater dieses Befundes Prof. Samii sen. im INI Hannover ) .
Damals wollte ich das Ding nur raus haben ! Allerdings hat mich eine Äußerung eines Spezialisten hellhörig gemacht , die da lautete : " damit können Sie noch Jahre herumlaufen ( die Zuordnung zu einem der drei o.g vermeide ich bewusst )

Tja was tun ? Bestrahlung sehe ich kritisch , da keinerlei Langzeitstudien bekannt sind .

Durch Zufall bin ich mit einem Freund essen gegangen und habe ihm von meinem Befund erzählt . Ich hatte das Wort noch nicht ausgesprochen , da hat er mir den Befund genannt.
Ich war platt , weil sich nämlich herausstellte , dass er auch ein AN seit 2014 hat . Wir haben uns intensiv ausgetauscht. Bei ihm gibt es seit 2014 keinerlei Wachstum !

Ich habe mich dann nach 3 Monaten AU dafür entschieden , den Ball flach zu halten und erstmal abzuwarten. Mittlerweile geht es mir körperlich wieder ziemlich gut , arbeite wieder voll und treibe meinen Sport ( 100 km Radfahren pro Woche und/oder 2-3 die Woche Waldlauf über 6 km , zusätzlich viel Gartenarbeit) wieder auf dem Niveau von vor dem 23.8.17 .

Habe mich intensiv mit dieser Krankheit beschäftigt (auch über dieses Forum ) und bin über alle weiteren Behandlungsmöglichkeiten ( Optionen) gut informiert. Insbesondere die in diesem Forum veröffentlichten Doktorarbeiten habe ich intensiv gelesen

Ich muss noch 20 Monate bis zum Ruhestand arbeiten , vlt. und hoffentlich kann ich bis dahin eine OP vermeiden, vielleicht ja auch ganz - wer weiß das schon ? Bis dahin werde ich alle Kontrollen ( Hörtests und MRT' s ) weiterhin durchführen.

Grüße Stevens

Stevens hat geschrieben: ↑23.06.2019, 09:51

Tja was tun ? Bestrahlung sehe ich kritisch , da keinerlei Langzeitstudien bekannt sind .

Hallo Stevens!

Ich würde in Deinem Falle heute wohl ebenso handeln.

Nur:

Welche Kriterien hast Du Dir gesetzt, dann doch zur OP zu gehen?

Dass Strahlen für Dich einfach so ausfallen...

...ich halte das für verkehrt, denn:
Es stimmt nicht, dass keinerlei Langzeitstudien vorliegen.
Wie genau hättest Du es gern?

Die -unerwünschten- Folgen der OPs liegen vor.
Ich würde das an mir so lange wie möglich herzuschieben.

Hallo Elf ,

welche Langzeitstudien kennst du über einen Zeitraum von mindestens 10 Jahren ?

Besser noch 20 Jahre …
Sollte mein Hörvermögen sich links verschlechtern , wäre ich wohl zur OP geneigt .

MfG Stevens

Stevens hat geschrieben: ↑23.06.2019, 14:20 Sollte mein Hörvermögen sich links verschlechtern , wäre ich wohl zur OP geneigt .

MfG Stevens

Dann mach es!
Es wird seit Jahrzehnten mit Erfolg bestrahlt.
Welche unerwarteten Folgen befürchtest Du?
Solltest Du Zweifel haben, dann bleib bei Deiner OP-Entscheidung.
Was bei OPs passieren kann, kannst Du ja hier im Forum nachlesen.

Ich habe nicht vor, als imperativer Strahlenfreund in die Annalen des Forums eingehen.

hallo Elf , ich habe geschrieben , bin dann zur OP "geneigt" …. ist nichts endgültiges .

Über die Risiken einer OP bin ich mir sehr wohl bewusst , daher ja auch erstmal abwarten.

In diesem Sinne …

Gruß Stevens

Stevens hat geschrieben: ↑23.06.2019, 20:59 ... daher ja auch erstmal abwarten.

Genau!
Das würde ich an Deiner Stelle auch so machen.
Aber: Offen bleiben für Alternativen.

Ich gebe zu, dass es mich ärgert, wenn verkürzt dargestellt gesagt wird:
"Strahlen lehne ich ab" oder "OP lehne ich ab"...
oder so ähnlich.

Das halte ich für ebenso schlecht argumentiert wie:
"Es gibt bei Strahlentherapie keine Langzeitergebnisse".

Es gibt Strahlentherapie seit Jahrzehnten und in 100.000de Behandlungsfällen.
Nach meinen Infos gab es mal EINEN (!) Fall mit fraglicher Entartung nach Cyberknife.
Und es gab keinen einzigen Fall, in dem der Tumor "irgendwo anders herumzickt".

Und was OP angeht: Es gibt wohl einige sehr gute Operateure...die werden alt und dadurch nicht immer besser.
Und bei neuen Operateuren gibt es keine Langzeitergebnisse.