Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,

ich bin im Juni 2017 zum ersten Mal im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld bestrahlt worden. Im ersten Kontroll-MRT stellte sich eine leichte Schwellung des ANs dar, was laut Aussage der Ärzte in 40% der Fälle so ist. Ein weiteres Jahr später im Januar 2019 zeigte sich eine Verdoppelung des Volumens an, was in insgesamt 80 von 2.000 Fällen nach Gamma-Knife vorgekommen ist. Im Januar konnte man noch nicht sagen, ob es eine weitere bestrahlungsbedingte Schwellungszunahme ist oder sich ein Rezidivwachstum eingestellt hat. Daraufhin musste ich im Mai 2019 erneut ins MRT. Nun hat man eine leichte Zunahme von unter 10% festgestellt. Man gehe nun nicht mehr von einer Schwellung aus, sondern eher von einem Wachstum.

FAZIT: Welche Möglichkeiten gibt es nun?

1.) zweite Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum, mit der Aussage: Ertaubung wahrscheinlich, keine Zusicherung eines Erfolges, aber immer noch schonender als die OP und es geht nicht mehr um den Erhalt des Hörverständnisses, sondern um den Erhalt der Funktion des Gesichtsnerves. KEINE AUSSAGE dazu, wie viele von den 80 Betroffenen sich für die zweite Bestrahlung entschieden haben. Ebensowenig, ob die zweite Bestrahlung dann erfolgreich ausgefallen ist.

2.) OP in der Uniklinik Tübingen: Sehr informatives, vertrauenserweckendes Gespräch mit Prof. Tatagiba und zwei Assistenzärzten. Irritierend für mich waren die zum Teil gegensätzlichen Aussagen zu Krefeld. (Ein wenig verunsichert bin ich schon....)

Meine Frage: Wer hat die zweite Gamma-Knife-Bestrahlung gemacht? Gibt es jemanden hier im Forum? Wenn ja, wie ist es ausgegangen? Insbesondere Nebenwirkungen und Folgen der zweiten Bestrahlung???

Freue mich, wenn sich hier jemand meldet. Ich finde dazu keine Aussagen in den Foren.

Liebe Grüße
Nati50

Liebe Nati,

jede und jeder der Betroffenen hier hat sich für Bestrahlung und/oder OP oder "watch and scan" entschieden.
Da bisher keiner schreibt:
Hast Du Dir noch die Meinungen anderer Bestrahler und Chirurgen (und deren Aussagen bzgl. Ertaubung, Facialisparese) einholen können? Bedeutet ja oft Fahrerei, aber kann sich sehr lohnen. Wenn Du Tipps zu Deiner Region suchst, vielleicht können Dir andere mit Angabe Deiner groben Himmelsrichtung helfen?

Felipina

Hallo Felipina,

die Meinungen sind recht unterschiedlich. Die Entscheidungen muss jedoch jeder selbst für sich treffen.

Da ich auf Empfehlung an die Uniklinik Tübingen gegangen bin, nur positives gelesen und vom HNO etc. gehört habe, dort ein hoher Erfahrungsschatz auf diesem Gebiet des AN liegt und man vor allem nicht sofort operieren möchte, sondern noch zu warten um verlässlichere Aussagen zur AN Entwicklung bei mir zubekommen, vertraue ich diesen Ärzten. Es war ein sehr offener Umgang und die Betreuung ist bis heute auch prima. Manchmal denke ich noch weitere Meinungen einholen zu müssen, aber was bringt es? Ich bin in guten Händen und denke jetzt mal positiv. (bin ein echtes "Stehaufmädel"). In meinem Fall würden mehrere Meinungen nur zu noch mehr Unsicherheit führen, zumal ich ja unterschiedliche Aussagen und Meinungen von zwei HNO-Ärzten, etc. vorliegn habe.

Schade nur, dass es so gar keinen gibt, der/die vor derselben Entscheidung steht/stand wie ich: Zweite Bestrahlung ja oder nein? - zumal man sich hier in Krefeld sehr bedeckt hält.

Na ja, vllt. habe ich ja Glück und es ist kein Wachstum, sondern die Folge der Bestrahlung. Ich werde hier berichten.

Liebe Grüße

Nati50

Hallo Nati,

ich stehe eher grade vor der Entscheidung, was man nach einer suboptimalen Op macht. Ich habe mich damals nach Diagnose recht flott gleich für die OP entschieden, auch weil der Tumor groß war. Ergebniss: Auf der Seite taub, bei der OP wurden Teile des Tumors nicht entfernt, übersehen. Dank dem Resttumor stehe ich nun vor der Frage, ob eher eine zweite Op oder evtl. Bestrahlung des Rests. Da ich Kandidat wäre für ein Cochleaimplantat (Hörnerv ganz, aber trotzdem kein Gehöhr mehr), tendiere ich trotz den Strapazen der ersten Op zu einer zweiten Op. Wenn denn alles entfernt werden kann, könnte dann könnte ein Implantat helfen. Das geht leider nicht solange noch ein Resttumor da ist oder bestrahlt wird (da man nach Implantat der Verlauf nicht mehr mit MRT überprüft werden kann).

Du hast dich bei einem an sich kleinen Tumor zuerst für eine Bestrahlung entschieden, nun zeigt sich Wachstum. Im Grundsatz kannst du nur wieder abwägen, ob:
OP, mit allen Risiken, oder wiederholtes Bestrahlen, mit allen Risiken, dein nächster Weg ist.
Ein Abwarten kann nur kurzfristige Lösung sein.

Das sich die Krefelder bedeckt halten wird denke schon seinen Grund haben.
Das mit dem Schwellen in den ersten Jahren nach der Bestrahlung ist laut Literatur tatsächlich recht häufig der Fall. Daher kommen auch meist die sich verstärkenden Symptomen nach der Bestrahlung. Auch das bei kleinen Tumoren die Rezidivrate, also Wachstum auch 3 Jahre nach Bestrahlung, bei < 5% bei kleinen Tumoren liegt (15-25% bei größeren Tumoren), findet man noch in der Literatur. Leider findet man kaum vernünftige Daten, wie effektiv eine Zweitbestrahlung nach einem Rezidiv wirkt (also Rezidivraten eines Rezidivs). Wahrscheinlich gibt es auch noch nicht viel Datengrundlage, da oft OP nach Rezidiven erfolgt. Was man hört, ist das Bestrahlen eher zu einem Verwachsen des Tumors mit seinem Randbereich bewirkt, also die nachträgliche Op erschwert. Eine Zweitbestrahlung soll diesen Effekt verstärken. Die strahlenden Verfechter der Bestrahlung (pun intented) hier im Forum bezweifeln jeglichen negativen Einfluss der Bestrahlung auf eine nachher erfolgenden OP, aber da musst du dir deine eigene Meinung bilden. Das mit dem Schädigen des Nervs durch Zweitbestrahlung liegt in der Natur der Bestrahlung. Das betrifft auch anderes, umliegendes Gewebe und kann da zu Spätschäden führen.

Im Grundsatz, ausgehend von deiner genannenten AKN_Anfangsgröße, ist dein Tumor immer noch im Größenbereich, wo eigentlich die Bestrahlung deutlich der Op überlegen sein sollte. Aber: Die erste Bestrahlung hat ja schon mal nicht geklappt. Die doppelte Strahlenbelastung des umliegenden Gewebes kann, wie auch von Knife-Zentrum benannt, Langzeitfolgen haben. Wie lange willst du MRTs hinterherrennen nach einem zweiten Bestrahlen (Belastung Kontrastmittel etc.)? Daten wie erfolgreich eine Zweitbestrahlung nach Rezidiv ist, gibt es nicht.
Ich persönlich finde da die Entscheidung zur OP verständlich. Wenn eine Totalresektion klappt, hast du dann auch Ruhe. Noch ist dein AKN so groß, das Hoffnung auf Erhalt des Hörnervs besteht. Ein Implantat ist bei Erhalt des Hörnervs bei Hörverlust möglich, was einen großen Vorteil darstellen kann. Bei deiner anfänglichen Tumorgröße zuerst die Bestrahlung war denke ein weiser Schritt, jetzt hast du, zumindest vom Text her, dich zur OP entschieden. Bezweifel deine Entscheidung nicht, stehe dazu und bereite dich auf die OP vor. Jemanden zu finden, der dir zu was anderem rät, ist sicherlich nicht schwer. Aber du alleine entscheidest. Abnehmen kann dir das eh keiner.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Harald87 hat geschrieben: ↑27.08.2019, 13:39 Ergebniss: Auf der Seite taub, bei der OP wurden Teile des Tumors nicht entfernt, übersehen.

Unangenehm, aber warum ertaubt, wenn der Hörnerv weder durch AN noch durch OP geschädigt wurde?
Mir leuchtet nicht ein, warum ein Cochleaimplantat was bringt

Ein Abwarten kann nur kurzfristige Lösung sein.

Nö, manchmal wächst ein AN einfach nicht weiter. Deshalb MRT-Kontrollen.

Die strahlenden Verfechter der Bestrahlung (pun intented) hier im Forum bezweifeln jeglichen negativen Einfluss der Bestrahlung auf eine nachher erfolgenden OP...

Das ist mir zwar nicht bekannt, aber sicher kannst Du die Quellen angeben.
Die schnittigen Schneider (pun intended) hinterlassen nach einer OP IMMER AUCH Narben. Eine Re-OP ist immer schwieriger wegen Narbenbildung.
Oder habe ich das auch falsch verstanden?

Noch ist dein AKN so groß, das Hoffnung auf Erhalt des Hörnervs besteht.

Auf solche Hoffnung würde ich nicht bauen.
Aber das wird man sicher in Tübingen genauestens besprechen.

Hallo elf,

auf dich habe ich gewartet. Ich habe doch extra gesagt, dass die glühenden Verfechter der Bestrahlkunst der Meinung sind das eine Bestrahlung eine wie auch immer notwendige OP danach nicht beeinflusst. Auch wenn in der Fachliteratur was anderes steht und immer wieder Leute von Fachpersonal berichten, das diese es anders sehen. Deshalb, um auch diese Sichtweise gelten zu lassen, bat ich darum das nito sich selbst schlau macht. Ist dir damit nicht gerecht getan?

Auf die Hoffnung daß sich das Problem von selber löst durch Nichtwachstum würde ich nicht bauen. Aber nito wartet ja auch das nächste MRT ab. Weise.

Hörnerv funktionierte bei mir bis Opende noch. Gehör trotzdem weg. Wäre der Resttumor bei der Nachkontrolle nicht gefunden worden, wäre das Implantat schon drinne. Da Hörnerv noch leiten kann funktioniert auch ein Implantat möglicherweise. Die Erfolgschancen liegen trotzdem nur bei 40 Prozent. Vorher musste man noch crosshörgerate testen. Hatte ich schon durch ( scheußliche Teile) und grünes Licht für Implantat. Bzgl Dem Hörverlust: Wer sagt das der Hörnerv nicht durch das an oder die OP geschädigt war? Dichte da doch noch nix hinein. Ich hatte vor OP schon eine hörschwelle von 80 dzb. Wäre normal, das bei dem Hörverlust vorher das Gehör nach OP weg ist. Für Implantat zählt aber nur ob der Hörnerv, an den es angeschlossen wird, noch informieren leiten kann. Das kann bei jedem nach OP der Fall oder nicht der Fall sein.
Mit freundlichen Grüßen

Harald87 hat geschrieben: ↑27.08.2019, 20:51 Hallo elf,

auf dich habe ich gewartet. Ich habe doch extra gesagt, dass die glühenden Verfechter der Bestrahlkunst der Meinung sind das eine Bestrahlung eine wie auch immer notwendige OP danach nicht beeinflusst.

Nö.
Ich habe wiedergegeben, was mein Therapeut gesagt hat.
Ich habe in die Runde gefragt, ob es Literatur dazu gibt.
Ich habe in die Runde gefragt, ob die Ärzte, die etwas dazu gesagt haben, überhaupt Erfahrungen haben.
Und ich habe angeregt, darüber nachzudenken, ob mancher Operateur nicht einfach "pro domo" spricht.

Hallo elf,

bringt es etwas dir Literatur zu nennen? Bzgl. deiner Meinung, auch bei großen Tumoren ist Bestrahlung ein Spaziergang habe ich dir die Literaturstellen von Studien und Dissertationen, die allen zum genauen Gegenteil deiner Meinung kommen, genannt. Die hast du in der Disskusion, weil sie nicht in dein Weltbild passen, danach einfach geflissentlich ignorierst. Aber wenn du es unbedingt benötigst, habe ich mal kurz recheriert.
Nehmen wir [Maier]:
"Kommt es nach Strahlenbehandlung in der Kontrollbildgebung zu einer Vergrößerung des Tumors, muss zunächst geprüft werden, wie diese Beobachtung zu werten ist. Nach Bestrahlung ist häufig eine Tumorschwellung zu beobachten, die kritisch interpretiert und durch MRT verfolgt werden muss. So unterscheidet Pollock [58] 3 Typen von Verläufen: passagere und persistierende Zunahme, welche keine operative Intervention erfordern, sowie progredientes Wachstum, welches einer Therapie bedarf. Allerdings wird der Begriff der Tumorkontrolle im Schrifttum nicht einheitlich bewertet: Teils werden volumetrische Werte, teils ein Wachstum um 2 mm oder mehr, teils eine Notwendigkeit zur Intervention als mangelnde Tumorkontrolle bewertet [9]. Hierbei kann es sich um eine mikrochirurgische „Salvage-Op.“ handeln, aber auch eine erneute Bestrahlung kann (abhängig von vormaliger Strahlendosis und Latenz) möglich sein [18, 27]. Hasegawa berichtet allerdings, dass bei 50% derjenigen Patienten aus seinem Kollektiv, die sich nach SRC einer Zweitbestrahlung unterzogen, letztlich doch eine Salvage-Op. notwendig wurde. Aufgrund der im Schrifttum wiederholt beschriebenen erhöhten Komplikationsrate nach radikaler Salvage-Op. (Blutung, Fazialisschaden), histologisch assoziiert mit strahlenbedingten Fibrosen, Gefäßschäden sowie intratumoralen Hämatomen, streben mehrere Zentren in diesen Fällen eine subtotale Exzision (von mindestens 80% des Tumors) an [30, 78]. Unter dieser Strategie komme es in je einem Drittel der Fälle zu einer Verbesserung oder Verschlechterung der Fazialisfunktion"

Aka, die Datenlage wäre: Eine Zweitbestrahlung ist mit 50% unerfolgreich. Datenlage sagt auch eine strahlenbedingte Komplikation bei den OP vorraus. Da hast du eine Literaturstelle. Andere kommen vlt zu anderen Erkenntnissen, abhängig von Bestrahlungsart, OP-ARt (Zugang) etc.
Man kann gegenargumentieren mit folgendem:
Wer sagt das verwachsene Tumore sich nicht bescheiden sich verhalten bei Bestrahlung, und deshalb bei anschließend notwendiger OP es Probleme gibt? Mein Tumor war laut Chefärztin von bröseliger, ungewöhnlicher Konsistenz. Wäre ich zuerst bestrahlt und dann eine OP durchgeführt, wäre diese konsistenz evtl. auf die vorherige Bestrahlung geschoben worden.
Wer sagt das es sich tatsächlich um ein AKN handelt? Dies erkennt man auf dem MRT nicht. Deshalb kann auch eine Bestrahlung schief gehen (andere Tumore, die nur aussehen wie AKNs benötigen andere Strahlendosen). Z.B. man hat ein Meninginom was in den Gehörgang wächst. Sieht aus wie ein AKN, macht dieselben Symptome, fühlt sich an wie ein AKn, ist aber keins. Nur eine OP mit Gewebe zur Histo gibt Sicherheit (bei mir war es trotz anderer Konsistenz ein AKN)...

Auch muss beachtet werden ob nito seine Verdoppelung etc. nicht auf Messfehler beruht oder anderen Effekten. Das weiß keiner. Beobachtung und dann Entscheidung ist denke die beste Option.

Mit freundlichen Grüßen

Hi Elf,

kannst du aufhören, Fakten/Daten/Studien durch Gefühle widerlegen zu wollen?
Du hast vollkommen recht, dass eine Bestrahlung an sich vollkommen ungefährlich und nicht zur Abeitsunfähigkeit führt. Das bestreitet niemand. Aber ob Rezidive auftreten und nachfolgende Probleme bzgl. Schwellung etc. ist ein ganz anderes Blatt.

Wie du darauf kommst, das jemand der deine Meinung mit Daten widerlegt dich beleidigt ist mir schleierhaft. Wie auch hier:
a. Die Daten widersprechen dir bzgl. der Einfachheit bei der Bestrahlung großer Tumore
b. Die Daten widersprechen dir bzgl. der Nonkomplikation nach Rezidiv nach Bestrahlung.
c. Deine Gefühle spielen dabei keine Rolle.

Harald87 hat geschrieben: ↑28.08.2019, 11:13 Hi Elf,
kannst du aufhören, Fakten/Daten/Studien durch Gefühle widerlegen zu wollen?

Hör auf, Harald!
Ich habe meine Gefühle nie im Forum eingebracht.
Ich bin Betroffener und relativ Fachkundiger und bringe mein Wissen (und Unwissen ein).
Da hilft auch kein hippes "Hi Elf!"

Hallo Elf,
willkommen im Internet. Ich finde in Foren ein Hi, oder ein Hallo eigentlich höflich genug. Das hat nix mit Hipp zu tun.
Warum gehst du nicht auf die Daten ein? Warum weichst du mit Verweis auf deine Befindlichkeit aus? Du wolltest eine Literaturstelle haben, du hast sie bekommen.
https://link.springer.com/article/10.10 ... 011-2302-3

Dein Beitrag hat nichts wesentliches zur Disskusion oder zur eigentlichen Fragestellung gebracht. Es tut mir leid, dass das Ergebnis schon einer beschaulichen Rechere das Gegenteil deiner Meinung hervorbringt.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Zusammenfassung
Das Therapiespektrum beim Akustikusneurinom hat sich erweitert und differenziert. Eine Auswertung der internationalen Literatur mittels selektiver PubMed-Recherche zeigt, dass otochirurgische, neurochirurgische und radiotherapeutische Verfahren sowie die Wait-and-Scan-Option nicht nur konkurrieren, sondern auch komplementäre Aspekte aufweisen. Standardisierte Schemata zur Klassifizierung von Hörvermögen, Gesichtsnervenfunktion und Lebensqualität ermöglichen einen besseren Vergleich der funktionellen Ergebnisse. Für alle Verfahren wichtig sind der Standard des Erhalts der Fazialisfunktion und möglichst des Hörvermögens, vestibuläre Aspekte und die Lebensqualität, auch im Langzeitverlauf. Neben einer effektiven Tumorkontrolle steht die Minimierung von Morbidität im Vordergrund. Besonders anspruchsvoll ist die Abwägung der Optionen bei Patienten mit Neurofibromatose Typ 2 (NF-2) und bei Rezidivtumoren. Die komplexe Thematik verlangt von beratenden und behandelnden Ärzten fundierte Kenntnisse aktueller differenzialtherapeutischer Aspekte. Deshalb sollte die individuelle Therapieempfehlung in einem spezialisierten Zentrum erfolgen.

Nichts anderes habe ich beschrieben.

Die grob verzerrende und unterstellende Polemik eines offenbar weniger Informierten sollten AN-Betroffene nur mit äußerster Vorsicht für bare Münze nehmen.

Nati ist in guten Händen

Womit ich dir recht geben muss. Jemand der nach Literatur fragen muss und wider besseren Wissens den Unwissenden spielt, um sich streiten zu können, sollte nicht für bare Münze genommen werden. Jemand der Ärzten, die nicht seiner Meinung sind, Kompetenz alla keine Erfahrung und pro domo abspricht, ist unprofessionel.

Darf ich dich zitieren:
"Ich habe in die Runde gefragt, ob es Literatur dazu gibt.
Ich habe in die Runde gefragt, ob die Ärzte, die etwas dazu gesagt haben, überhaupt Erfahrungen haben.
Und ich habe angeregt, darüber nachzudenken, ob mancher Operateur nicht einfach "pro domo" spricht."

Wer hier wem etwas unterstellt solltest du dir vlt. nochmal überlegen.
Die nun von dir zitierten Quelle beschreibt nämlich all das, wovon du vorher keine Kenntnis hattest.
a. Probleme bei Op eines Rezidiv nach Bestrahlung.
b. Hohe notwendige Salvage-Ops bei erneuter Bestrahlung des Rezidivs.

Harald87 hat geschrieben: ↑28.08.2019, 12:10 Jemand der Ärzten, die nicht seiner Meinung sind, Kompetenz alla keine Erfahrung und pro domo abspricht, ist unprofessionel.

Wunderschön formuliert!

Das können wir so stehen lassen.
Es betrifft mich nicht.