Vorstellung und suche nach einem Therapieverfahren
Verfasst: 05.06.2019, 12:33
Hallo zusammen,
ich möchte mich einmal vorstellen und meinen Fall vorstellen.
Ich bin 30 Jahre Jung und hatte Anfang 2014 rechtsseitig einen Hörsturz mit Drehschwindel etc.. Ursache war (bedingt durch einen Jobwechsel) Stress und m.M.n. auch ein steinharter Nacken durch Übertraining (dadurch Abquetschen von Blutgefäßen und Nerven im Halsbereich). Letzteres hat aber nie ein Arzt untersucht.
Damals wurde in dem Zusammenhang ein MRT gemacht und ein sehr kleiner Punkt auf meinem rechten Hörnerv entdeckt.
Damals wollte sich noch Niemand festlegen was es sein könnte und es sollte durch jährliche MRT-Kontrollen weiter beobachtet werden.
Als es dann im Laufe der Jahre größer wurde war man davon überzeugt, dass es sich um ein Akkustikusneurinom handelt.
Mein HNO-Arzt riet aber weiter zur Beobachtung. Anfang 2018 wurden dann 9x5mm Größe ermittelt.
Daher empfahl mir der HNO-Arzt den Gang zum Neurologen, welcher mich anschließend an Prof. Kremer verwies. Mein Erfahrungen mit dem Prof. s. Artikel: https://www.acoustic-neuroma-brain-tumo ... 1f23#p8715
Zu meinen Symptomen:
Seit dem Hörsturz höre ich auf dem rechten Ohr deutlich leiser als links und einige der hohen Frequenzen sind ganz weg. Mein Hörvermögen hat sich seit dem Hörsturz quasi nicht verändert (lt. Hörtests). Der letzte Hörtest (vor 2 Wochen) war sogar minimal besser als der davor (halbjährliche Kontrolle). Allerdings meinte die HNO-Ärztin dies könne auch der Tagesform geschuldet sein.
Ich kann auch noch mit rechts telefonieren. Lediglich laute Umgebungsgeräusche bereiten mir Probleme.
Ich kann dann mit rechts nur schlecht Gesprächen folgen. Ich habe ansonsten weder Gleichgewichtsprobleme noch andere Schwierigkeiten.
Mein AN ist von quasi nichts (im Jahr 2014) bis September 2018 auf 11x6mm angewachsen. Vor einer Woche war ich erneut zur MRT Kontrolle. Im Auswertungsgespräch wurde mir gesagt es wäre jetzt wohl bei etwa 14x8mm. Der Bericht wurde auch meinem HNO-Arzt übersandt welcher mir daraufhin riet mich noch einmal mit Therapieverfahren zu beschäftigen und die Meinungen von Chirurgen u.ä. einzuholen.
Bereits im letzten Jahr war ich bei einem Neurochirurgen (der o.g. Prof. Kremer), dem Strahlenzentrum in Hamburg und hatte das Uniklinikum Heidelberg kontaktiert.
Eine OP mit Kopf aufschneiden kommt für mich nicht in Frage. Der Arzt im Strahlenzentrum meinte aufgrund meiner Präferenz für „Scan and wait“ die Größe des AN wäre an der Grenze, dass man noch abwarten könnte auch wenn er eher dazu riet etwas zu machen.
Die Uniklinik Heidelberg hatte ich bzgl. deren innovativer Ionenstrahltherapie kontaktiert. Meinen Recherchen zu Folge soll diese noch schonender für das umliegende gesunde Gewebe sein und das AN ggf. sogar ganz zerstören können.
Allerdings wurde mir nach mehrmaligem Nachfragen von dort lediglich telefonisch eine Absage erteilt. Dabei wurde m.E. auch relativ schwammig Argumentiert von wg das Cyberknifeverfahren, dass sie auch anbieten, hätte gute Erfolge gebracht bei der Therapie von AN und deshalb empfehlen sie dieses.
Allerdings entfernt dieses Verfahren das AN ja nicht sondern stoppt lediglich das Wachstum.
Ich gehe davon aus, dass es eine Kostenfrage ist und die Kassen dieses neue teure Verfahren nicht bezahlen wenn es eine andere bewährte Alternative gibt.
Ich will in nächster Zeit weitere Erkundigungen einholen.
Es wäre schön wenn hier Jemand (vor allem aktuelle) Erfahrungen mit guten Radiochirurgen und den entsprechenden Verfahren teilen kann. Diese werden ja auch lfd. weiterentwickelt.
Parallel durchforste ich auch das Forum nach alten Berichten.
Hat ansonsten Jemand Erfahrung mit der Ionenstrahltherapie?
Hat Jemand Erfahrung mit einer Medikamentösen Therapie? In 2018 ist ein Artikel erschienen wo das Medikament „Abortivum Mifepriston“ (auch bekannt als Abtreibungspille) als Therapie beim AN positiv genannt wurde. Dieses hemmt offenbar das Wachstum des AN.
ich möchte mich einmal vorstellen und meinen Fall vorstellen.
Ich bin 30 Jahre Jung und hatte Anfang 2014 rechtsseitig einen Hörsturz mit Drehschwindel etc.. Ursache war (bedingt durch einen Jobwechsel) Stress und m.M.n. auch ein steinharter Nacken durch Übertraining (dadurch Abquetschen von Blutgefäßen und Nerven im Halsbereich). Letzteres hat aber nie ein Arzt untersucht.
Damals wurde in dem Zusammenhang ein MRT gemacht und ein sehr kleiner Punkt auf meinem rechten Hörnerv entdeckt.
Damals wollte sich noch Niemand festlegen was es sein könnte und es sollte durch jährliche MRT-Kontrollen weiter beobachtet werden.
Als es dann im Laufe der Jahre größer wurde war man davon überzeugt, dass es sich um ein Akkustikusneurinom handelt.
Mein HNO-Arzt riet aber weiter zur Beobachtung. Anfang 2018 wurden dann 9x5mm Größe ermittelt.
Daher empfahl mir der HNO-Arzt den Gang zum Neurologen, welcher mich anschließend an Prof. Kremer verwies. Mein Erfahrungen mit dem Prof. s. Artikel: https://www.acoustic-neuroma-brain-tumo ... 1f23#p8715
Zu meinen Symptomen:
Seit dem Hörsturz höre ich auf dem rechten Ohr deutlich leiser als links und einige der hohen Frequenzen sind ganz weg. Mein Hörvermögen hat sich seit dem Hörsturz quasi nicht verändert (lt. Hörtests). Der letzte Hörtest (vor 2 Wochen) war sogar minimal besser als der davor (halbjährliche Kontrolle). Allerdings meinte die HNO-Ärztin dies könne auch der Tagesform geschuldet sein.
Ich kann auch noch mit rechts telefonieren. Lediglich laute Umgebungsgeräusche bereiten mir Probleme.
Ich kann dann mit rechts nur schlecht Gesprächen folgen. Ich habe ansonsten weder Gleichgewichtsprobleme noch andere Schwierigkeiten.
Mein AN ist von quasi nichts (im Jahr 2014) bis September 2018 auf 11x6mm angewachsen. Vor einer Woche war ich erneut zur MRT Kontrolle. Im Auswertungsgespräch wurde mir gesagt es wäre jetzt wohl bei etwa 14x8mm. Der Bericht wurde auch meinem HNO-Arzt übersandt welcher mir daraufhin riet mich noch einmal mit Therapieverfahren zu beschäftigen und die Meinungen von Chirurgen u.ä. einzuholen.
Bereits im letzten Jahr war ich bei einem Neurochirurgen (der o.g. Prof. Kremer), dem Strahlenzentrum in Hamburg und hatte das Uniklinikum Heidelberg kontaktiert.
Eine OP mit Kopf aufschneiden kommt für mich nicht in Frage. Der Arzt im Strahlenzentrum meinte aufgrund meiner Präferenz für „Scan and wait“ die Größe des AN wäre an der Grenze, dass man noch abwarten könnte auch wenn er eher dazu riet etwas zu machen.
Die Uniklinik Heidelberg hatte ich bzgl. deren innovativer Ionenstrahltherapie kontaktiert. Meinen Recherchen zu Folge soll diese noch schonender für das umliegende gesunde Gewebe sein und das AN ggf. sogar ganz zerstören können.
Allerdings wurde mir nach mehrmaligem Nachfragen von dort lediglich telefonisch eine Absage erteilt. Dabei wurde m.E. auch relativ schwammig Argumentiert von wg das Cyberknifeverfahren, dass sie auch anbieten, hätte gute Erfolge gebracht bei der Therapie von AN und deshalb empfehlen sie dieses.
Allerdings entfernt dieses Verfahren das AN ja nicht sondern stoppt lediglich das Wachstum.
Ich gehe davon aus, dass es eine Kostenfrage ist und die Kassen dieses neue teure Verfahren nicht bezahlen wenn es eine andere bewährte Alternative gibt.
Ich will in nächster Zeit weitere Erkundigungen einholen.
Es wäre schön wenn hier Jemand (vor allem aktuelle) Erfahrungen mit guten Radiochirurgen und den entsprechenden Verfahren teilen kann. Diese werden ja auch lfd. weiterentwickelt.
Parallel durchforste ich auch das Forum nach alten Berichten.
Hat ansonsten Jemand Erfahrung mit der Ionenstrahltherapie?
Hat Jemand Erfahrung mit einer Medikamentösen Therapie? In 2018 ist ein Artikel erschienen wo das Medikament „Abortivum Mifepriston“ (auch bekannt als Abtreibungspille) als Therapie beim AN positiv genannt wurde. Dieses hemmt offenbar das Wachstum des AN.