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Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 13.01.2020, 17:20
von elf
Ladylike hat geschrieben:
13.01.2020, 16:34
Hallo Elf,
....ich wurde doch nur bestrahlt.....nicht operiert.....kommt denn da das mit den tränenden Augen auch oft vor?
Ob der Nervus facialis
vom unbehandelten AN,
vom bestrahlten AN oder
von der postoperativen Änderung gereizt ist,
ist wurscht:
Es kann zum Tränen kommen.

Wie oft: Keine Ahnung, ich hab´s jedenfalls und mir wurde von den Fachleuten erklärt, dass es nun mal so ist.
und wo kann man denn diese von Dir zitierte Dissertation von der Lebensqualität nachlesen, ich kann es nicht finden so nur mit googeln.....
Wenn Du beim Googeln folgendes eingibst:

Brodbeck Tatagiba Lebensqualität Akustikusneurinom

...dann kommt –bei mir jedenfalls– an oberster Stelle die Dissertationsarbeit aus Tübingen. Das PDF-Dokument musst Du Dir dann runterladen.

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 13.01.2020, 18:07
von Ladylike
vielen lieben Dank werd gleich suchen.....
schönen Abend

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 29.03.2020, 10:18
von Ladylike
Guten Morgen, da bin ich wieder. ich habe mich jetzt sehr lange nicht mehr gemeldet, da mein "Zustand" sich in den letzten Monaten permanent verändert hat.
Das letzte MRT zur Kontrolle, Anfang März zeigte eine deutliche Schwellung mit "innen abgestorbenen Bereich"....!?! Herr Dr. Kufeld meinte, es sei alles im normalen, zu erwartenden Umfang.
ABER:
Manchmal glaube ich, mich richtig "super" und stark zu fühlen, am nächsten Tag genau das Gegenteil. Ich habe mich keinen einzigen tag krankschreiben lassen, habe meine Arbeit gut erledigt. Manchmal habe ich das Gefühl, daß gerade die Arbeit mir gutgetan hat. Jetzt in der Zeit der "Zwangspause" bemerke ich die Befindlichkeitsstörungen stärker, als vorher.

Ich habe schon so manche Beschwerde, angefangen von Müdigkeit, Schwindel, und Tinnitus. Bei Anstrengung, z.b. wenn ich etwas trage, oder aufwärts gehe, komme ich total ausser Atem. Ich hatte auch vor ca 4 Wochen einen Hörsturz, wobei ich aber glaube, daß das möglicherweise nicht mit dem AN zu tun hatte. Dieser Hörsturz hat mir aber sogar gutgetan, da das störendste Geräusch meines vieltonigen Tinitus plötzlich weg war. Ich war nach diesem Ereignis links absolut taub, es scheint sich aber ein klein wenig gebessert zu haben. (Merk ich wenn ich den Telefonhörer ans Ohr lege, daß ein leises Knacken - vorher war absolut nix mehr. Die nach dem Hörte nachgewiesene Besserung trat übrigens ohne Kortison ein, da ich das einfach nicht gut vertrage. Ich möchte sagen, daß sich mein Befinden von Woche zu Woche verändert, mal schlechter mal besser. Es ist sehr belastend. mein Hausarzt kennt sich leider mit der Sache gar nicht aus, mein HNO etwas mehr, aber so richtig auch nicht. Beim Cyber Knife center habe ich vom dortigen Professor die Auskunft erhalten, daß diese Sache mit dem Akustikusneurinom halt einfach sehr selten sei und die Kollegen, da nicht viel Erfahrung hätten........ Diesen Eindruck habe ich leider auch, aber was will man machen. Meine Ärzte sind sehr bemüht und versuchen ihr bestes. Trotzdem fühle ich mich mit der Problematik allein. Der Professor meinte auch, daß alles "normal" sei und so zum Allgemeinbild gehöre. Der Schwindel würde besser werden, das mit dem Gehör nicht, ansonsten sei Geduld angesagt. Na dann bin ich jetzt halt geduldig.......... Trotzdem halte ich meine Entscheidung zur Bestrahlung auch heute noch für die bete Wahl. Wenn ich mir anschaue was den Operierten teilweise für Neben und Nachwirkungen entstanden sind, dann würde ich immer wieder zur Bestrahlung tendieren.

Bekannterweise, bildet sich das AN ja sehr langsam zurück. nach der Bestrahlungstherapie meine ich, aus diesem Grund werde ich die Hoffnung nicht aufgeben, daß irgendwann mal die die Sache mehr zur Ruhe kommt.

Ich muss jetzt auch erstmal auf den Termin beim Orthopäden warten, denn ich habe sehr starke Verspannungen im Nackenbereich. Da ich vor 10 Jahren schon wegen einem Bandscheibenvorfall im Hals operiert wurde, und da noch zwei neue, allerdings leichte, am MRT letztes Monat ersichtlich wurden, muss ich dagegen auch was tun. Denn auch davon könnten viele meiner Beschwerden kommen .

Ansonsten bin ich der aktuellen Situation angepasst zuhause. Ich versuche aus der Not eine Tugend zu machen und erhole mich von meiner sonst schon sehr anstrengenden Arbeit.

Mir tut die Zeit jetzt gut.
Liebe Grüße an Euch alle

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 12.05.2020, 02:18
von Harald87
Hallo,

Falls es dir hilft: Man sagt Emotionen sind keine Gegenpole, wie die meisten denken. Es ist eher so das "Glück und innere Zufriedenheit" wie auf einem Rad gleich neben: "unzufrieden und betrübt" liegt. Sich einen Tag bestens zu fühlen, den anderen fix und fertig zu sein ist nicht unbedingt unnormal, mitunter reicht ein kleiner Zufall um von dem einen Zustand in den anderen zu fallen.

Wenn man das aber weiss, geht es auch von zutiefst betrübt in die gegenteilige Richtung, weil der Weg ist dahin gar nicht so weit wie manche glauben.

Geht es dir denn wieder ein Stück besser?

Grüsse
Harald87

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 12.05.2020, 07:47
von Ladylike
Hallo, und danke für die nette Antwort. Danke Harald, ja , das hat mir jetzt schon geholfen wenn man das versteht ist man nicht so überrascht, wenn die Stimmung umschlägt. Na ja, es geht mir schon so halbwegs. Was echt schlimm ist, ist der Tinnitus und die Nackenschmerzen....Das macht mich richtig "mürbe" ..... Mein Gehör verbessert sich stetig, langsam, aber derTinnitus........... Ich habe viele verschiedene Töne die immer lauter werden..... dann wieder leiser.....Ein positiver Ausblick ist, daß mein Orthopäde jetzt alle möglichen Ursachen mit ( ich habe HWS Probleme, OP Nach Vorfall 2013 , Nackenverspannungen, und Schwindel ) mit einer Therapie bestehend aus 3 Ärzten Zahn-, Orthopäde-, und Osteophaten durchführen möchte. Er meint ich hätte mit Sicherheit auch CMD. Mein Kiefergelenk funktioniert überhaupt nicht einwandfrei, es knackt beim Essen sehr laut und ich kann den Mund nicht gerade öffnen , das wiederum würde den Atlaswirbel blockieren, dadurch die Verspannungen, dadurch auch die Kopfschmerzen, bis hin zum Tinnitus, zumindest einen meiner vielen Varianten.....hervorrufen. Er möchte sich jetzt mal wirklich mit mir beschäftigen, da es wenig Sinn macht wenn viele Ärzte an mir "herumdoktern", die Therapie müsste von mehreren Ärzten gemacht werden, die sich untereinander absprechen....... Find ich gut. Nicht so gut finde ich, daß dieser Weg erst eingeschlagen wurde, als ich mehr oder weniger verzweifelt darum bat, mir alles anzubieten, was die Medizin zu bieten hat. Auch wenn es von den Kassen nicht bezahlt wird, ich sagte, ich werde alles privat bezahlen, dann kamen die einen oder anderen neuen Ideen......und damit auch die CMD Konferenz zustande..... Ich erhoffe mir schon Erleichterung, vielleicht kommen die ein oder anderen Beschwerden ja gar nicht vom AN.... Ich denke man findet sich leichter mit Beschwerden ab, wenn man weiss, daß echt alles getan wurde um zu helfen...Danke Speziell an Harald für die Ausführung Liebe Grüße an Alle

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 30.05.2020, 06:49
von Ladylike
Guten Morgen,
so jetzt wissen wir das auch, ich habe CMD. Mit Sicherheit und mit Allem was dazugehört. D.h. daß viele meiner Beschwerden von mehreren "Baustellen" ausgehen können. Jetzt wird erst mal eine Aufbissschiene angefertigt, da ich zwar nicht knirsche, aber doch im täglichen Leben bei Anstrengung undKonzentration oft die Zähne aufeinander presse..... Dies könnte die Ursache einer meiner Tinnitusvarianten sein. Viele Töne gleichzeitig sind schlimmer, als einer. Vielleicht geht einer ja weg. durch die Aufbissschiene.....Die Nackenverspannungen und Kopfschmerzen können ebenfalls davon kommen...... Na, vielleicht kommt auch da etwas Linderung in mein Leben.....
Liebe Grüße
Ladylike

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 30.05.2020, 12:10
von Harald87
Hallo,

eine Diagnose in die Richtung ist ja schon mal gut damit man dahingehend auch tätig wird. Hoffe durch die Schiene wird es besser.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 30.05.2020, 15:24
von Ladylike
Danke für die Antwort
ich hoffe das auch.
Im Juli habe ich mein nächstes MRT da bin ich vielleicht gespannt - oh mei oh mei ! (sagt man so in Bayern) wenn es diesmal wieder noch mehr angeschwollen ist, das AN, dann weiss ich nicht was wir dann machen.....Bin schon gespannt, sind ja nur mehr 6 Wochen
liebe Grüße Ladylike

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 22.07.2020, 05:27
von Ladylike
Guten Morgen, wollte nur mal kurz eine Info geben, inzwischen habe ich einen Tinnitus zum wahnsinnig werden...... am 10.8. habe ich meinen nächsten MRT Termin...... bin mal neugierig wie lange ich noch in der Lage bin arbeiten zu gehen.....obwohl ich mich gerade in der Arbeit immer abgelenkt fühle......aber in einer großen Küche, gleich neben der Spülmaschine und permanent klirrendem Geschirr und Metall ist es so schwer......Liebe Grüße

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 10.08.2020, 15:06
von Ladylike
hallo allerseits

heute mittag hatte ich meinen mrt Kontrolltermin......Aussage des dortigen Arztes, das An sei zwar nicht auffallend gewachsen, nimmt aber wieder Kontrastmittel auf.....

Bin wahnsinnig enttäuscht.... habe die CD schon an Ciber Knie, Dr. Kufeld geschickt, werde ihn morgen anrufen....

Bin grenzenlos unglücklich

liebe Grüße Ladylike

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 11.08.2020, 21:36
von Harald87
Nicht aufgeben. Bestrahlung ist hoffentlich möglich und komplikationslos.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 12.08.2020, 15:19
von Ladylike
Danke für die Antwort
...... aber ich wurde doch schon bestrahlt vor ca einem Jahr
Lg ladylike

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 13.08.2020, 17:36
von Harald87
Hallo,
die KM-Aufnahme klingt nach Aktivität und das die Bestrahlung nicht komplett durchgeschlagen hat. Ob oder ob nicht nun operiert, bestrahlt oder abgewartet werden sollte... ist denke etwas, was nur Ärzte direkt beantworten können.
Ich weiß auch nicht, ob manche trotz KM-Aufnahme nach einem Jahr später Tumorkontrolle erreicht haben, also Gegenden mit Km-Aufnahme auch ein Jahr nach Bestrahlung noch absterben können...
Op setzt man ja eher nach Bestrahlung an, wenn das wieder eintretende Wachstum o.Ä. zeitlich verpasst wurde zu registrieren. Das scheint bei dir zumindest immerhin nicht der Fall zu sein.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 14.08.2020, 06:49
von Ladylike
Guten Morgen,
ich weiß nun definitiv mehr, alles kam anders, Gottseidank. Dr. Kufeld meint es sei alles super ok......
Das AN verhalte sich genau so wie "wir es uns wünschen"....
Wie es zu der Aussage des Radiologen kam, hat er mir auch erklärt.
Mein nächster Kontrolltermin ist in einem Jahr.
Heute Abend werde ich hier noch ausführlich erzählen.

LG Ladylike

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Verfasst: 15.08.2020, 07:41
von Ladylike
Guten Morgen,

beim MRT am Montag, teilte mir der Radiologe wie bereits erwähnt mt , daß er wieder Kontrastmittel aufnimmt und aktiv sei. Das war für mich niederschmetternd, umso erleichtert war ich, als ich die Gegenteilige Meinung von Dr. Kufeld bekam. Er erklärte mir folgendes: Das AN wies beim ersten Termin nach einem halben Jahr einen deutlichen inneren grauen Kern auf, der offensichtlich "tot" schon war und kein Kontrastmittel aufnahm.
Der Körper baut langsam aber stetig die innere abgestorbene Materie des Tumors ab. Das sei so eine Art schleimiges Gel, das der Körper abbaut.... dadurch fällt der Tumor in sich zusammen , er wird komprimiert, er fällt zusammen. Dadurch erschien er beim letzten MRT wieder kompakt und vollständig weiss, sozusagen durch und durch mit Kontrastmittel erkennbar

Dadurch kam es zur ersten Aussage des Radiologen.

Ich muss erst wieder in einem Jahr zum nächsten MRT. Das einzige was mich jetzt noch quält ist der Tinnitus,, aber auch das werde ich irgendwie in den Griff bekommen.....

Ich wünsche allen hier alles Gute und hoffe, daß Ihr mit dieser Problematik AN gut fertig werdet....
Liebe Grüße und bis irgendwann Ladylike