Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank an alle hier im Forum und der Stiftung für diese grandiose Website. Hat mich alles enorm weitergebracht und mich in den ersten Tagen enorm stabilisiert. Nachdem ich mich nun mit dem Thema AKN viefältig (von level o aus) beschäftigt habe, schreibe ich kurz wie es bei mir aussieht.

Ich bin 45 aus Frankfurt und hatte einen Hörsturz und Tinnitus Ende 2013 bedingt durch Stress. Resthörvermögen etwa 20% auf der linken Seite. Das blieb auch anfangs so und dann hörte ich immer weniger. Mit Hörgeräten viel versucht dieses auszugeichen. Das klappt nur bedingt. Nachdem ich im Sommer 2018 leichten Schwindel beim Hinlegen hatte (immer nur ganz kurz) bin ich in summe zu 4 HNO Ärzten gegangen Alle mit der gleichen Diagnose: Lagerungsschwindel. Es wurde nicht besser durch Übungen und mein linkes Ohr war bei etwa 2% Hörvermögen angekommen. Ich wollte mich aber mit der Situation nicht abfinden, da Meetings für mich die Hölle sind, wenn einer links neben mir sitzt und mir was zunuschelt Da höre ich eigentlich nix und nicke nur freundlich.

Daher Termin in der Uniklinik HNO Frankfurt bei Prof. Stöver gemacht. Idee war eigentlich mal die Sachlage zum Thema CI zu erörtern. Tja. Dafür haben wir mehrere Untersuchungen gemacht und er wollte was mit AKN abklären & ich sollte ein MRT machen lassen. Habe ich dann ausserhalb gemacht (brauche eine offenes wegen Platzangst) und kommenden Dienstag ist der Folgetermin um die Ergebnisse zu besprechen. Mit Verdacht auf AKN hatte er als erster Arzt in meiner Historie den richtigen Verdacht. Ich habe eines und war die ersten Sekunden beim Gespräch mit dem Radiologen wie an die Wand geworfen. Geht jetzt wieder nach 5 Tagen. Krönchen wieder aufsetzen und aufstehen.

Mein AKN ist 5mm x 3mm groß. Jetzt bin ich mal auf Dienstag gespannt, was der Chefarzt in der HNO empfiehlt. Bei "wait and scan" hätte ich persönlich kein tolles Gefühl sondern hoffe irgendwie, dass wir das bestrahlen können/sollen mit dem Cyberknife.

Bin gespannt

Wenn ich mir eine Zweitmeinung einhole... Wo macht das Sinn? Einen HNO-Chirurgen frage ich nicht, der ist evtl. Voreingenommen. Daher lieber einen Neurochirurgen? Was meint ihr ist da clever in Bezug auf das Fachgebiet?

Danke & LG vorab
nasdaq

Hallo nasdaq,

zu Deiner Frage nach einer Zweitmeinung eines Neurochirurgen hätte ich eine Info.
In der Uniklinik Heidelberg gibt es eine Kopfklinik, die haben sehr viel Erfahrung und hohe Fallzahlen mit AKNs.

Es gibt dort einen spezialisierten Arzt für Akustikusneurinome.
(Oberarzt Dr. Daniel Haux: Spezialisiert auf Schädelbasischirurgie, Tumore des Kleinhirnbrücken- winkels und Hirntumore, Schädel-Hirn-Trauma, Frontobasis-Frakturen, allgemeine und komplexe Wirbelsäulenchirurgie )

Ich hatte meine OP dort Jan. 2017, mir wurde ein 60 x 30mm großes AKN aus dem Kopf genommen. Dort ist immer freitags Sprechtag, man kann einen Termin vereinbaren und mit den MRT-Bildern dort direkt mit dem entsprechenden Arzt reden.

(Tumore des Kleinhirnbrückenwinkels und Allgemeine Ambulanz
Freitag 9:00 bis 14:00 Uhr
Tel.: 06221 56-6307)

Meine Erfahrungen dort waren sehr gut. Vielleicht ist das ein Option für Dich.

Viele Grüße
frank63

frank63 hat geschrieben:Frage nach einer Zweitmeinung

Ja!

Man kann es hier im Forum immer wieder nachlesen:

Bleibt nicht bei einer einzigen Meinung.

Es müssen immer
HNO-Fachleute,
Neurochirurgische Fachleute und
Stereotaktisch bestrahlende Fachleute
befragt werden.

Gerade bei den kleinen ANs sind viele verschiedene Möglichkeiten zu diskutieren.

Hallo Frank63,

herzlichen Dank für Deinen Tip mit Heidelberg. Die Option klingt gut für mich
und ich stimme mit dem Team dort einen Termin ab. Top!

Und elf hat mich darin nochmal bestärkt

Beste Grüße
nasdaq

Hallo nasdaq, willkommen im "Club" , ich komme auch aus der Nähe FFM

Dein AKN ist noch recht klein also kannst noch warten bzw. hast keine Eile!
Mein AKN war doppelt so groß, hab mich letztes Jahr in Tübingen operieren lassen von Prof Ebner, der ist seit diesem Jahr in Essen der Oberarzt! Kann ich nur empfehlen und würd mich jederzeit wieder von ihm operieren lassen.
Da mein Gehör und Gleichgewicht auch schon größtenteils kaputt war, war die OP halb so wild und mir gings ultraschnell wieder gut..
Wird möglicherweise bei dir dann auch so sein, lasse vielleicht mal bei ner HNO Klinik nen Video-Kopfimpulstest (vHIT) machen damit kann man vorher super sehen was vom Gleichgewicht schon kaputt ist.

Gruß Eric

Hi runner,

den vHIT habe ich in Frankfurt und Tübingen gemacht. 1A bestanden.
In den beiden Kliniken war die Aussage nach intensivem Austausch: der ist noch klein, keine Hektik.
Aber wenn ich auf mittelfristige/halblange Sicht ein CI möchte, dann empfiehlt es sich was zu tun.
Sonst geht die Meinung zu abwarten + beobachten. Also: "was machen".

Zum Thema OP sagten beide nein. Bestrahlung ist der bisherige Konsens.
Nun habe ich noch 2 Termine in Heidelberg & München und hole mir somit noch zwei Ansichten zum
Thema "was machen wir" ein.

Dann habe ich alle Meinungen + Blickwinkel auf dem Tisch. Von HNO´s, Radiologen und Neuro´s.
Ende nächste Woche entscheide ich dann, was ich wo wenn mache.

LG

Alle Achtung, Nasdaq - sehr gute Vorbereitung!

Ist die richtige Herangehensweise, du wirst mit deiner endgültigen Entscheidung dann bestimmt ein gutes Gefühl haben...
Bin gespannt, wie es weiter geht bei dir!

Liebe Grüße
jacmary

Hi,

lange nicht mehr gemeldet und nun geht es weiter.
Diese Woche Kontroll-MRT nach knapp einem Jahr. Obwohl ich
ein sehr abgeklärter Typ bin, merke ich wie unruhig ich auf einmal wegen
des Termines werde. Bin sehr gespannt auf die Entwicklung meines AKN. Ist ja noch recht klein.

Das MRT wieder unter Vollnarkose Sonst stehe ich das nicht durch. Ist für alle das Beste

Update dann die Tage.

LG
nasdaq

Hi,

mein AKN ist um 25% gewachsen in einem Jahr. Der Radiologe hat schon gesagt, dass seine Empfehlung in die Richtung "gehen Sie´s in 2020 an" läuft.
Meine Erwartungshaltung an die aktuellen Aufnahmen waren etwas anders. Einen Abend geheult und aufgeregt und fertig. Weiter geht´s Ist ja kein Weltuntergang - taub bin ich eh schon auf der Seite.
Die nächsten Tage schauen sich 3 verschiedene Neurochirurgen (FFM/Heidelberg/Berlin) die Aufnahmen an und geben mir ihre Empfehlung.
"Trend" ist Bestrahlung bis jetzt. In persönlichen Gesprächen wird´s dann darum gehen, was zielführend ist: Gamma/Cyberknife oder Partikeltherapie. Wir werden sehen.

LG
nasdaq

Lieber nasdaq,

auch wenn das Ergebnis nicht wie gehofft ausgefallen ist, der eingeschlagene Weg
ist der richtige und es steht nun der Schritt zur Therapieentscheidung an. Der sehr
frühe Zeitpunkt der Entdeckung lässt die freie Wahl der Optionen, beide Einschätzungen
(„gehen Sie´s in 2020 an“ und „der Trend geht in Richtung Bestrahlung“) klingen der
Ausgangslage angemessen. Worauf willst Du warten ?

Mit den ergänzenden Beurteilungen der Neurochirurgen sollte das Bild „rund“ werden,
ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht bei Deiner Entscheidung und einen guten
Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo, wenn du bereits taub auf der Seite bist wäre neben dem Neurochirurgen oder Bestrahler vielleicht auch ein hno-chirurg Ansprechpartner. Wenn die klein sind geht ein translabyrinthärer Zugang, was aber meist nur gemacht wird wenn bereits taub. Das ist im Vergleich zu dem was Neurochirurgen schnippeln viel schonender, evtl lässt sich bei der OP falls der hörnerv intakt ist da bereits Vorarbeit ( Platzhalter) für das CI legen. Nur so eine Idee. Für meinen Resttumor habe ich den Weg gewählt. Wesentlich schnellere Erholung ohne den Rattenschwanz an Spätfolgen wie bei der ersten OP. Zugänge sind je nach Fachgebiet anders. OP nicht gleich OP. Bei mir leider hörnerv kaputt bei der zweiten OP, obwohl nach der ersten nicht leitfähig gewesen sein soll. Patziert leider auch.

Beste Grüße und nehm es ruhig an. Du kannst bei der Größe auch bestrahlen ganz ohne OP wenn du dich sonst fertig machst.


Harald